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EPIDEMIOLOGÍA

Crecer con Down

Un análisis de 938 niños y adolescentes conduce a una propuesta de nuevos parámetros para monitorear el peso y la estatura de los brasileños que padecen este síndrome

Giuliano Ferrer Piccolo, de 19 años, mantiene una rutina que sería impensable para muchos jóvenes con síndrome de Down de antaño. Los martes, por ejemplo, toma clases de batería y el resto de los días de la semana reparte su tiempo entre la educación física, clases de teatro y un cursillo preparatorio para el primer empleo, además de los seguimientos terapéuticos y otras batucadas con tambores. En la actualidad la población con Down tiene una mejor calidad de vida, pero aún afronta dificultades en el cuidado de la salud. A menudo, esos niños y adolescentes deben lidiar con trastornos asociados al exceso de peso, como resultado de ciertas condiciones clínicas propias de quienes tienen el síndrome, pero también debido a la carencia de tablas de referencia de peso y estatura adecuadas para las personas con Down.

Ferrer Piccolo adoptó una rutina más dinámica con la cual comenzó a perder peso hace alrededor de cuatro años, cuando se unió a otros 937 adolescentes y niños con síndrome de Down, todos con edades que variaban entre pocas semanas de vida y 20 años, en un estudio llevado a cabo por el grupo del pediatra Gil Guerra Júnior en la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Campinas (FCM-Unicamp). El objetivo consistía en medir el peso, la estatura, el perímetro craneal y el índice de masa corporal (IMC) empleando esos datos para desarrollar curvas de crecimiento actualizadas y específicas para esa población en Brasil.

Esas curvas, que fueron presentadas en dos artículos científicos que se publicaron durante este año, constituyen herramientas fundamentales para identificar desvíos en el crecimiento considerado sano y permitieron a la madre y al médico de Giulano Ferrer verificar que él estaba en un peso superior al adecuado incluso para un adolescente con síndrome de Down. “Ese seguimiento logró que pudiéramos trabajar en casa, en la dieta de Giulano, y junto al pediatra para que él adelgazara hasta llegar al peso ideal de los niños de su edad que tienen el mismo síndrome y viven una realidad similar a la suya”, relata la madre, Cleusa Ferrer.

Las curvas de crecimiento elaboradas por el grupo de Campinas no son las únicas ni las primeras, pero se precian de ser las más actuales y completas para los niños y adolescentes brasileños con Down, una alteración genética causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 que afecta a entre 3 y 14 niños por cada 10 mil. En la actualidad, para el monitoreo de niños de hasta 24 meses de edad con Down, el Ministerio de Salud recomienda el uso de las curvas de crecimiento desarrolladas por el médico Zan Mustacchi durante su doctorado en la Universidad de São Paulo (USP) y presentadas en 2002. Para aquéllos con edades entre los 2 y 18 años, el organismo recomienda la utilización de curvas para niños y adolescentes con Down desarrolladas en la década de 1980 en Estados Unidos. “Puede que esas curvas no sean representativas del estándar actual de crecimiento de los niños y adolescentes con esa patología pertenecientes a una franja etaria tan amplia, como la que contempla nuestro estudio”, dice el educador físico Fabio Bertapelli, quien se desempeña como asesor científico colaborador de la Federación de Apaes del Estado de São Paulo [familiares y amigos] y, con financiación de la Coordinación de Perfeccionamiento del Personal de Nivel Superior (Capes), elaboró las nuevas curvas de crecimiento para niños y adolescentes con Down durante su doctorado, realizado bajo la dirección de Guerra Júnior, en la Unicamp, y de Stamatis Agiovlasitis, en la Universidad Estadual de Misisipi, en Estados Unidos.

Los niños con síndrome de Down presentan problemas de salud que comprometen su calidad de vida, tales como cardiopatías congénitas, hipotiroidismo, trastornos gastrointestinales y apnea obstructiva del sueño, además de restricciones en su crecimiento y exceso de peso. A causa de esos trastornos en su salud, según los investigadores de la Unicamp, es importante que el país y los médicos dispongan de referencias del crecimiento y desarrollo más cercanas a la realidad de los niños y adolescentes brasileños con Down.

“Baja estatura en la infancia y adolescencia, peso por debajo de lo normal en los primeros años de vida y sobrepeso después de los 2 años son las características más comunes entre los individuos con el síndrome”, explica Guerra Júnior. “Estos niños y adolescentes presentan estándares de crecimiento distintos a los de aquéllos de la población con y sin síndrome de Down de estudios realizados en otras épocas”.

Más bajitos
Para la construcción de las curvas, los investigadores evaluaron 10.516 mediciones de peso, estatura y perímetro craneal efectuadas a 938 niños y adolescentes con Down que acudían a la Clínica de Integración de Especialidades Pediátricas de la Unicamp y otros 50 centros de atención a individuos con síndrome de Down en el estado de São Paulo. Siempre que fue posible, ellos añadieron los valores de registros anteriores a la ficha médica o en la libreta de salud de cada niño.

Cuando se los comparó con los datos de la población sin el síndrome, los participantes en el estudio acusaron una estatura menor para todas las edades. La divergencia en la estatura promedio aumentó al comienzo de la adolescencia, alcanzando su mayor nivel entre los 17 y 19 años. En esa franja etaria, los brasileños con Down son alrededor de 20 centímetros más bajos que los adolescentes sin el síndrome. En Estados Unidos, los adolescentes con Down, especialmente los de sexo masculino, son un poco más altos que los brasileños.

Los niños con Down también presentan un menor perímetro craneal durante los dos primeros años de vida y menor peso corporal hasta los 15 meses de edad. Pero después engordan con mayor rapidez y, de los 3 a los 18 años, presentan un IMC mayor que los niños y adolescentes sin el síndrome. “Existen alrededor de 15 curvas de crecimiento para niños y adolescentes con Down” comenta Bertapelli. “Casi todas informaban que ellos tienden a presentar sobrepeso y obesidad, pero ninguna mostraba que esos niños ganan menos peso hasta el segundo año de vida”.

Las curvas elaboradas por el grupo de la Unicamp indican que, en los primeros seis meses de vida, los niños brasileños con Down llegaban a pesar hasta 1,4 kilos menos que el promedio de los niños y niñas sin el síndrome. Este es un dato preocupante, porque los dos primeros años de vida constituyen un período crítico del crecimiento, donde varios órganos y tejidos aún se están desarrollando. En el caso del cerebro, por ejemplo, el mismo alcanza el 70% de su volumen final en el segundo año de vida. Estudios poblacionales efectuados con niños sin Down en la ciudad de Pelotas, en el estado de Rio Grande do Sul, sugieren que el aumento rápido de peso en esa etapa de la vida se transforma en huesos, músculos y vísceras, tales como el hígado y los órganos del sistema nervioso central. Luego de esa fase, el aumento rápido de peso genera tejido adiposo (lea en Pesquisa FAPESP, ediciones nº 179 y 208).

Aumento acelerado de peso
La restricción en el crecimiento y el bajo peso en los primeros años de vida pueden explicarse por las dificultades para alimentarse, causadas por la reducción del tono muscular (hipotonía) o bien, por disfunciones en el sistema oral-motor, comunes en el síndrome de Down. Algunos de estos niños también podrían haber nacido con un peso inferior al deseado como consecuencia de problemas ligados a la placenta, aunque frecuentes en los embarazos de mujeres mayores de 35 años. “Los niños que estudiamos son más delgados al comienzo de su vida pero después comienzan a engordar rápidamente”, relata Bertapelli. “Al inicio de la adolescencia el aumento de peso se acentúa y la mayoría se tornan obesos”.

“Son diversos factores que interactúan entre sí y determinan el crecimiento físico durante la fase fetal, la infancia y la adolescencia”, comenta Laura Guilhoto, neuróloga de la Universidad Federal de São Paulo (Unifesp) y coordinadora científica del Instituto Apae de São Paulo. Todavía no se sabe con certeza qué es lo que provoca el aumento excesivo de peso en el síndrome de Down. Algunos estudios sugieren que podría ser consecuencia de alteraciones en la producción y en el uso de la hormona leptina, que controla la ingesta y el gasto energético. Otros trabajos postulan que la falta de actividad física regular y la adopción de dietas inadecuadas también contribuyen al problema, toda vez que aquél que presenta síndrome de Down parece tener un metabolismo basal reducido, requiriendo menos calorías para el mantenimiento de las funciones vitales. “La comparación del crecimiento de los niños con síndrome de Down con otros que no lo tienen puede conducir a errores importantes, tales como una presunción equivocada de que el niño está desnutrido, obeso o incluso con un peso adecuado cuando en realidad no es así”, explica Guilhoto. “Por eso es tan importante disponer de las curvas que retraten esa realidad”, dice.

La comparación de las curvas de la Unicamp con otras ya existentes también sugiere que las tasas de crecimiento y de aumento de peso pueden variar entre una población y otra, lo cual refuerza la importancia de las nuevas curvas para la población brasileña. “Las discordancias se deben al hecho de que las curvas anteriores habían sido concebidas con base en una muestra de niños brasileños con síndrome de Down nacidos antes del año 2000”, comenta Guerra Júnior. Estudios realizados en varios países muestran que existe una tendencia cíclica de crecimiento, especialmente en lo inherente al peso corporal. Por ese motivo, los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC, en inglés) de Estados Unidos financiaron  la realización de nuevas curvas de crecimiento para los niños con Down, publicadas en 2015.

Pese a ser mejores que las curvas de crecimiento que se utilizaban antes en el país, las de la Unicamp aún presentan limitaciones. Las mediciones no siempre siguieron un modelo, un problema parcialmente corregido mediante el tratamiento estadístico de los datos, según los investigadores. Tampoco se registraron datos de casos de todo Brasil, tal como hubiera sido deseable, algo que el grupo de la Unicamp no considera grave. “La población del estado de São Paulo presenta una composición étnica representativa de todo el país”, justifica Bertapelli. “Al final del mes de junio, la Sociedad Brasileña de Pediatría refrendó mi solicitud y la envió al Ministerio de Salud recomendando la adopción de las curvas como referencia en el país”, comenta Guerra Júnior.

Artículos científicos
BERTAPELLI, F. et al. Growth charts for Brazilian children with Down syndrome: Birth to 20 years of age. Journal of Epidemiology. v. 27 (6), p. 265-73. jun. 2017.
BERTAPELLI, F. et al. Body mass index reference charts for the individuals with Down syndrome aged 2-18 years. Jornal de Pediatria. v. 93 (1), p. 94-9. ene. 2017.