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Famílias ricas de portadores de doenças incuráveis estão criando fundações para financiar suas próprias pesquisas e testes de drogas, na esperança de encurtar o caminho em direção à cura, informa The Wall Street Journal. Esse crescente movimento está gerando uma nova esperança para vítimas de doenças raras ou sobre as quais ainda se conhece muito pouco, como, por exemplo, a esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença neuromuscular progressiva e fatal. O norte-americano Fran Delaney, de 51 anos, paciente de ELA, conta que se sentia órfão dos laboratórios de pesquisa. “Agora eu tenho cientistas que estão trabalhando para mim”, diz.

Um fundo que leva seu nome levantou cerca de US$ 500 mil para a Fundação Terapêutica ELA, que, além de divulgar informações sobre a doença, trabalha agressivamente na busca pela cura. A fundação foi criada por James Heywood em 1999, depois que seu irmão de 33 anos, Stephen, recebeu o diagnóstico da doença. No momento, a fundação desenvolve o maior programa in vivo de testes de drogas, atraindo cientistas de companhias farmacêuticas e de biotecnologia com salários de mercado e a sedução de trabalhar diretamente para pacientes que não têm tempo a perder. O laboratório opera como uma fábrica, testando drogas em ratos mais rapidamente e de modo mais barato do que em um laboratório acadêmico ou de empresa.

Os pesquisadores não estão tentando descobrir o que causa a doença e nem se preocupam em publicar suas descobertas. O único quesito usado para medir o sucesso é: a droga testada fez o rato viver mais? “Não temos cinco anos para esperar pelo tradicional processo de descoberta de drogas”, diz Heywood. Outras organizações fazem o mesmo. A Fundação de Doenças Hereditárias, que financia pesquisa sobre doença de Huntigton, um grave distúrbio do sistema nervoso central, juntou-se à Aurora Biosciences, companhia de biotecnologia.

A fundação, criada por Milton Wexler depois que sua esposa e os três irmãos dela foram atingidos pela doença, está investindo US$ 1 milhão na Aurora para o teste de substâncias com potencial para desenvolvimento de novas drogas. O Instituto para o Estudo do Envelhecimento foi mais longe. Em 2001, ajudou a empresa de biotecnologia Zapaq a se levantar e, agora, injetou US$ 500 mil na companhia, que se dedica a pesquisar drogas contra a doença de Alzheimer.

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