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Estrategias

Personal scientists

Familias ricas de portadores de enfermedades incurables están creando fundaciones para financiar sus propias investigaciones y pruebas con drogas, con la esperanza de acortar el camino en dirección a la cura, según informa The Wall Street Journal. Ese creciente movimiento está generando una nueva esperanza para víctimas de enfermedades raras o sobre las cuales se conoce muy poco todavía, como por ejemplo, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular progresiva y fatal. El estadounidense Fran Delaney, de 51 años, paciente con ELA, cuenta que se sentía abandonado por los laboratorios de investigación. “Ahora cuento con científicos que trabajan para mí”, dice.

Un fondo que lleva su nombre reunió cerca de 500 mil dólares para la Fundación Terapéutica ELA, que además de difundir información sobre la enfermedad, trabaja activamente en la búsqueda de la cura. La fundación fue creada por James Heywood en 1999, luego de que su hermano Stephen, de 33 años, recibiera el diagnóstico de la enfermedad. En estos momento, la fundación está desarrollando el mayor programa in vivo de pruebas con drogas, y atrae a científicos de compañías farmacéuticas y de biotecnología con salarios de mercado, y con la seducción de trabajar directamente para pacientes que no tienen tiempo que perder. El laboratorio opera como una fábrica, probando drogas en ratones más rápidamente y de manera más barata que en un laboratorio académico o de una empresa.

Los investigadores no están intentando descubrir qué causa la enfermedad ni se preocupan por publicar sus descubrimientos. Lo único que da una medida de éxito es: ¿la droga probada hizo que el ratón viviera más? “No tenemos cinco años para esperar al tradicional proceso de descubrimiento de drogas”, dice Heywood. Y otras organizaciones están haciendo lo mismo. La Fundación de Enfermedades Hereditarias, que financia la investigación sobre la enfermedad de Huntigton, un grave trastorno del sistema nervioso central, se juntó a Aurora Biosciences, una compañía de biotecnología.

Dicha fundación, creada por Milton Wexler luego de que su esposa y sus tres hermanos fueran afectados por la enfermedad, está invirtiendo un millón de dólares en Aurora para probar sustancias con potencial para desarrollar nuevas drogas. El Instituto para el Estudio del Envejecimiento fue aún más lejos. En 2001, ayudó a la empresa de biotecnología Zapaq levantarse y ahora ha inyectado 500 mil dólares en ella, que se dedica a investigar drogas contra la enfermedad de Alzheimer.

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