{"id":140189,"date":"2013-09-12T18:34:15","date_gmt":"2013-09-12T21:34:15","guid":{"rendered":"http:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/?p=140189"},"modified":"2014-08-06T17:21:53","modified_gmt":"2014-08-06T20:21:53","slug":"silvia-regina-brandalise-el-inconformismo-que-se-lleva-en-la-sangre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/silvia-regina-brandalise-el-inconformismo-que-se-lleva-en-la-sangre\/","title":{"rendered":"Silvia Regina Brandalise: El inconformismo que se lleva en la sangre"},"content":{"rendered":"

\"022-028_Entrevista_211_1\"L\u00e9o Ramos<\/span>En una subasta de arte, la m\u00e9dica Silvia Brandalise quer\u00eda adquirir justamente un cuadro que no estaba en venta. Insisti\u00f3 en vano, pero d\u00edas despu\u00e9s, la propia artista le ofreci\u00f3 el cuadro \u2012un \u00e1ngel arrodillado que toma una margarita con sus manos\u2012, que hoy se exhibe en la capilla con amplios vitrales con dibujos de \u00e1rboles del Centro Infantil de Investigaciones Hematol\u00f3gicas Dr. Domingos A. Boldrini, en Campinas (interior de S\u00e3o Paulo). El Centro Boldrini, tal como com\u00fanmente se lo conoce, es un hospital especializado en el tratamiento de ni\u00f1os con c\u00e1ncer que Brandalise comenz\u00f3 a perge\u00f1ar en 1970 en un s\u00f3tano de una casa de dos plantas en frente del hospital Santa Casa de Campinas. En 1978, con la ayuda de un club de servicio de se\u00f1oras de la ciudad, el Clube da Lady, el Centro Infantil Boldrini \u2012dotado de laboratorios, sala de quimioterapia y consultorio, con \u00e9nfasis en la prestaci\u00f3n de servicio gratuito para los pacientes y sus familias\u2012 empez\u00f3 a funcionar en una casa alquilada frente al Banco de Sangre del hospital Santa Casa. El nosocomio naci\u00f3 merced a una donaci\u00f3n del Instituto Robert Bosch, que financi\u00f3 la construcci\u00f3n, en un predio de 1.500 metros cuadrados (m2<\/sup>), y creci\u00f3 con la ayuda de otras instituciones y empresas hasta llegar a los actuales 40 mil m2 de superficie edificada en un terreno de 100 mil m2<\/sup>.<\/p>\n

Silvia Brandalise ayud\u00f3 a erigir los pilares de la oncolog\u00eda pedi\u00e1trica en Brasil, centraliz\u00f3 la atenci\u00f3n, evitando de tal modo la peregrinaci\u00f3n de ni\u00f1os y padres por varios hospitales, e implement\u00f3 tratamientos con mayor eficacia y menor toxicidad. Coordin\u00f3 los estudios que definieron los protocolos de tratamiento de la leucemia linfoide aguda, la forma de c\u00e1ncer infantil m\u00e1s frecuente, que afecta a los gl\u00f3bulos blancos de la sangre, a pedido de la Sociedad Brasile\u00f1a de Hematolog\u00eda y Hemoterapia y de la Sociedad Brasile\u00f1a de Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica. Como resultado de ello, la tasa de curaci\u00f3n de los ni\u00f1os con leucemia linfoide aguda pas\u00f3 del 5% del final de la d\u00e9cada de 1970 al 70% actual. Y no se conforma con esos resultados. \u201cLa incidencia del c\u00e1ncer es ascendente entre los ni\u00f1os y adolescentes, y la tasa de mortalidad luego de cinco a\u00f1os en Brasil es del 50%, porcentaje todav\u00eda muy alto comparado con el 20% que registran Estados Unidos y otros pa\u00edses\u201d, comenta al final de la ma\u00f1ana del 5 de agosto en ocasi\u00f3n de recibir el premio que le otorg\u00f3 el Instituto del C\u00e1ncer del Estado de S\u00e3o Paulo (Icesp) en la categor\u00eda Personalidad Destacada del a\u00f1o. Cada vez que puede, ella advierte a las madres que acuden al Centro Boldrini sobre los riesgos de los pesticidas para los ni\u00f1os: \u201cLa fumigaci\u00f3n para combatir el dengue mata al mosquito y pone en riesgo la salud de la gente\u201d, sostiene. Sus planes actuales incluyen la construcci\u00f3n de un hospital de especialidades pedi\u00e1tricas con 200 camas y 14 quir\u00f3fanos en un terreno vecino. \u201cLe he pedido a Dios si puede darme 20 a\u00f1os m\u00e1s de vida, por lo menos. \u00bfNo muri\u00f3 Abraham a los 120? Me dijo que est\u00e1 analizando mi caso\u201d, dice, con su habitual buen humor.<\/p>\n

Casada con un cirujano, Brandalise tiene cuatro hijos \u2012uno de ellos tambi\u00e9n es cirujano, dos son psic\u00f3logos y el menor es bi\u00f3logo pero decidi\u00f3 convertirse en gourmet\u2012 y siete nietos. \u201cCuando me cas\u00e9, dije que quer\u00eda tener seis hijos. Me gusta tener una familia numerosa. Mi marido abandon\u00f3 despu\u00e9s del cuarto. Pero acud\u00ed a un juzgado porque quer\u00eda adoptar. El juez me dijo que deb\u00eda contar con la aprobaci\u00f3n de mi marido y entonces le expliqu\u00e9 que \u00e9l no quer\u00eda. \u2018\u00bfPor qu\u00e9?\u2019, me pregunt\u00f3. Porque yo no estaba mucho en casa y \u00e9l se tendr\u00eda que ocupar del cuidado de los ni\u00f1os. De todos modos le insist\u00ed para que me otorgase la adopci\u00f3n provisoria, porque cre\u00eda que una vez que recibi\u00e9ramos al ni\u00f1o a mi esposo le agradar\u00eda. El juez no lo acept\u00f3, pero luego vino un sobrino a vivir en casa, que estudi\u00f3 medicina y se especializ\u00f3 en oftalmolog\u00eda\u201d.<\/p>\n

Los colores de un hospital<\/strong>
\nRealizamos gran parte de esta entrevista mientras Silvia Brandalise nos mostraba los principales pabellones del Centro Boldrini. Los pasillos cuentan con amplios ventanales, las paredes son coloridas y pobladas de dibujos de artistas, de estudiantes de medicina, de ni\u00f1os enfermos o de sus madres, lo cual le quita al lugar la t\u00edpica tensi\u00f3n de los hospitales. \u201cEl arte y la m\u00fasica colaboran para aliviar el sufrimiento\u201d, dice la m\u00e9dica.<\/em><\/p>\n

En frente del hospital, del otro lado de la calle, se encuentra la Estaci\u00f3n Boldrini, donde los ni\u00f1os que llegan a las 7 de la ma\u00f1ana, esperan hasta que los atienden y luego descansan, comen una merienda o se ba\u00f1an antes de regresar a su casa. \u201c\u00c9se es un punto de referencia para las ambulancias que traen y llevan a los ni\u00f1os. Tambi\u00e9n debemos cuidar bien al chofer, para que traiga a los ni\u00f1os los s\u00e1bados, domingos o de madrugada, de ser necesario\u201d, dice ella. \u201cGarantizando un transporte humanizado, la deserci\u00f3n del tratamiento se reduce bastante\u201d. La estaci\u00f3n se construy\u00f3 en 1996 por obra de una asociaci\u00f3n de padres de Americana dirigida por Maria Delfina de Oliveira, cuyo hijo tuvo leucemia, pero se cur\u00f3. \u201cAqu\u00e9l que atraves\u00f3 una experiencia similar toma la vida de un modo diferente\u201d, comenta Brandalise, quien por la ma\u00f1ana hab\u00eda visto ah\u00ed a cuatro voluntarias, con delantales azules, amasando pizzas para los ni\u00f1os porque el pan todav\u00eda no hab\u00eda llegado.<\/em><\/p>\n

Regresamos al Centro Boldrini y atravesamos el jard\u00edn con grandes esculturas coloridas, obra del artista Vera Ferro, y llegamos al consultorio de oncolog\u00eda del Sistema \u00danico de Salud (SUS), que atiende en promedio diario a 50 pacientes con tumores s\u00f3lidos, y a otro consultorio, el de hematolog\u00eda, que atiende diariamente a unos 50 ni\u00f1os portadores de leucemia. \u201cLas voluntarias realizan un trabajo de artesan\u00edas con los ni\u00f1os y las madres, quienes aprenden las t\u00e9cnicas y las transforman en fuentes de ingresos en las ciudades donde habitan. Cuando uno llega a las 10 de la ma\u00f1ana y encuentra a todos trabajando, se pone contento, porque los ni\u00f1os no lloran mientras aguardan al m\u00e9dico. Y se quedan contentos porque se llevan un regalo a su casa\u201d. Siguiendo, despu\u00e9s de los pasillos decorados con dibujos y trabajos en arcilla, se encuentra el sal\u00f3n de clases. \u201cEs una escuela de verdad, en colaboraci\u00f3n con la Secretar\u00eda Municipal de Educaci\u00f3n. La escuela hospitalaria ayuda a la educaci\u00f3n de los ni\u00f1os que se encuentran en tratamiento\u201d.<\/em><\/p>\n

Junto a la sala de juegos \u2012alta, amplia, iluminada y colorida, con un escenario y distintos niveles para ni\u00f1os y adolescentes\u2012 se encuentra el laboratorio de citogen\u00e9tica. \u201cAqu\u00ed determinamos el perfil gen\u00e9tico de todos los pacientes con leucemia. La identificaci\u00f3n del grado de respuesta ante la quimioterapia resulta fundamental para intensificar o menguar el tratamiento\u201d, dice, Brandalise mostrando un cromosoma en la pantalla de una computadora. \u201cEsto que se observa aqu\u00ed es una mutaci\u00f3n, la translocaci\u00f3n (9; 22), que por s\u00ed misma define un mal pron\u00f3stico, indica que es mejor comenzar con un tratamiento espec\u00edfico, el imatinib o Glivec, que antes se usaba s\u00f3lo para los adultos\u201d, dice. \u201cLa b\u00fasqueda sistem\u00e1tica de mutaciones gen\u00e9ticas se transform\u00f3 en algo tan importante como el estetoscopio\u201d.<\/em><\/p>\n

El ala m\u00e1s antigua del edificio alberga actualmente a los laboratorios y equipamientos de microbiolog\u00eda y biolog\u00eda molecular que tambi\u00e9n eval\u00faan la necesidad de modificar los tratamientos. Casi todos los diagn\u00f3sticos, ex\u00e1menes y cirug\u00edas se realizan ah\u00ed. El \u00e1rea de internaci\u00f3n es un pabell\u00f3n circular, donde los cuartos se ubican alrededor del puesto de observaci\u00f3n de la enfermera o del m\u00e9dico. \u201cLa madre o el padre siempre est\u00e1n acompa\u00f1ando al ni\u00f1o y contamos con esa visi\u00f3n global de la situaci\u00f3n. Se construy\u00f3 hace 30 a\u00f1os vali\u00e9ndose de un audaz concepto arquitect\u00f3nico\u201d. Est\u00e1 inspirado en el hospital pedi\u00e1trico Saint Mary, de Rochester, en Estados Unidos. Pero mejorado. \u201cContamos con un cuarto para la madre o el padre, contiguo a la habitaci\u00f3n del ni\u00f1o, con ba\u00f1os separados. Tambi\u00e9n quer\u00eda que desde cada cuarto el paciente pudiera observar el jard\u00edn\u201d. A continuaci\u00f3n ella protesta porque, por orden del \u00e1rea de vigilancia sanitaria, tuvo que talar los \u00e1rboles de los peque\u00f1os jardines internos, y comenta la alternativa que est\u00e1 implementando. \u201cEstamos construyendo \u00e1rboles de hierro, con flores fabricadas con una estructura dura que observ\u00e9 en Lyon, Francia. Quedan fabulosos. Al ver el cielo y las plantas, el ni\u00f1o casi que puede sentir que est\u00e1 fuera del hospital\u201d.<\/em><\/p>\n

\u00bfEl Centro Boldrini atiende ni\u00f1os hasta qu\u00e9 edad?<\/strong>
\nContemplamos al ni\u00f1o dentro de un concepto moderno. Antes lleg\u00e1bamos hasta los 18 a\u00f1os, despu\u00e9s hasta los 21, por demanda de la propia red de salud. Luego subimos hasta los 25 y ahora establecimos el tope en los 29 a\u00f1os, igual que los estadounidenses. Quienes tienen hijos saben que hasta los 20 a\u00f1os, cuando se enferman, son ni\u00f1os… Ese grupo es el que peor responde al tratamiento, en Estados Unidos, porque en esa franja las variantes del c\u00e1ncer son muy similares al padecido por los ni\u00f1os, y pocos casos presentan alg\u00fan c\u00e1ncer t\u00edpico de los adultos, tales como el de mama, est\u00f3mago, pulm\u00f3n o pr\u00f3stata. Los m\u00e1s grandes no se sienten c\u00f3modos con los m\u00e9dicos de adultos, el tratamiento es m\u00e1s efectivo cuando lo realiza un m\u00e9dico de ni\u00f1os, quien brinda amparo al ni\u00f1o y a la familia.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
Edad: <\/strong>70 a\u00f1os
\n<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Especialidad:<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Oncolog\u00eda pedi\u00e1trica<\/td>\n<\/tr>\n
Estudios:<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
T\u00edtulo de Grado en Medicina en la Universidad Federal de S\u00e3o Paulo (1967)<\/td>\n<\/tr>\n
doctorado por la Universidad de Campinas (1975)<\/td>\n<\/tr>\n
Instituci\u00f3n:<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Centro Infantil de Investigaciones Hematol\u00f3gicas Dr. Domingos A. Boldrini y Universidad de Campinas<\/td>\n<\/tr>\n
Pruducci\u00f3n Cient\u00edfica:<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
79 art\u00edculos, 1 libro, 22 cap\u00edtulos de libros y 6 protocolos de tratamiento del c\u00e1ncer infantil<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

\u00bfY esa concepci\u00f3n de ni\u00f1o hasta los 29 a\u00f1os no les trae problemas?<\/strong>
\nHay una enorme presi\u00f3n interna para que los derivemos a hospitales de adultos, porque el 95% de los m\u00e9dicos de aqu\u00ed son pediatras especializados en hematooncolog\u00eda, pero el neurocirujano y el ortopedista son generalistas, y contamos con cardi\u00f3logo, endocrin\u00f3logo y ginec\u00f3logo generalista. Tambi\u00e9n presionan los pacientes para permanecer aqu\u00ed. Recientemente atendimos a una chica que tuvo linfoma de Hodgkin a los 4 a\u00f1os y sufri\u00f3 una reca\u00edda 20 a\u00f1os despu\u00e9s. Ahora tiene m\u00e1s de 30 a\u00f1os. Quer\u00edan derivarla hacia otro sitio y ella no quer\u00eda ir. Los m\u00e9dicos me consultaron y les dije que cre\u00eda que deb\u00edamos tratarla ac\u00e1, porque sabemos lidiar mejor con esos tumores que muchos m\u00e9dicos de adultos. La joven sostuvo que no se iba y le dijeron que si llegaban a precisar internarla en UTI o sufriese una infecci\u00f3n la enviar\u00edan al Hospital de Cl\u00ednicas. Ella s\u00f3lo se tranquiliz\u00f3 cuando le garantic\u00e9 que s\u00f3lo se ir\u00eda por encima de mi cad\u00e1ver. Ahora se aloja en una casa ac\u00e1 al lado, porque vive muy lejos.<\/p>\n

Al recibir el premio otorgado por el Icesp, usted coment\u00f3 que el c\u00e1ncer entre ni\u00f1os y adolescentes est\u00e1 en franco crecimiento. \u00bfPor qu\u00e9?<\/strong>
\nDesde el nacimiento hasta los 18 a\u00f1os, los factores m\u00e1s determinantes son: la contaminaci\u00f3n por pesticidas y metales pesados, y el uso de hormonas en la alimentaci\u00f3n, o con fines cosm\u00e9ticos, como as\u00ed tambi\u00e9n en los gimnasios donde se practica musculaci\u00f3n. Algo que en el pasado era inimaginable son las napas fre\u00e1ticas que contienen hormonas. Esto sucede porque los anovulatorios no son biodegradables en Brasil. La gente toma el anovulatorio [el f\u00e1rmaco que inhibe la ovulaci\u00f3n], bebe agua, orina y luego eso acaba en los suelos y va a parar a la napa fre\u00e1tica. Apareci\u00f3 un art\u00edculo en el diario Correio Popular<\/em>, aqu\u00ed en Campinas, que aborda la contaminaci\u00f3n del r\u00edo Atibaia, con niveles elevados de hormonas. Es algo muy serio. Las fumigaciones para combatir el dengue matan al mosquito y comprometen la salud de la gente. Siempre estuve conectada con los pesticidas a causa de la aplasia de m\u00e9dula, una enfermedad en la que el individuo deja de producir sangre y s\u00f3lo puede resolverse mediante un trasplante. Las leucopenias [la merma de la cantidad de leucocitos, uno de los tipos de gl\u00f3bulos blancos de la sangre], que aqu\u00ed son frecuentes, est\u00e1n mayormente relacionadas con la exposici\u00f3n a los pesticidas. La exposici\u00f3n a arenas de monacita y la irradiaci\u00f3n natural constituye otro serio peligro cuando los ni\u00f1os residen cerca de ese tipo de suelo. Como andan por el suelo y la radiaci\u00f3n natural alcanza los 30 cent\u00edmetros de altura, son m\u00e1s afectados por esa radiaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfY qu\u00e9 se puede hacer?<\/strong>
\nCuando atiendo en el consultorio ambulatorio, la pregunta b\u00e1sica que hago es sobre las condiciones del lugar en que habitan. A continuaci\u00f3n le explico a la madre acerca de los riesgos de las cuestiones ambientales. Sin asustarla, pero tampoco minimiz\u00e1ndolas. No se puede fumigar en los hogares o en las escuelas donde hay ni\u00f1os merodeando. En el marco de un encuentro de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, la OMS, en Ginebra, Suiza, recib\u00ed un tomo con 300 p\u00e1ginas sobre medio ambiente y enfermedades de los ni\u00f1os. Me qued\u00e9 at\u00f3nita cuando le\u00ed los datos estad\u00edsticos sobre insuficiencias org\u00e1nicas y malformaciones cong\u00e9nitas resultantes de la exposici\u00f3n a los derivados del benceno y los efectos secundarios de la radiaci\u00f3n. La OMS hab\u00eda convocado a algunos expertos para planificar un estudio con m\u00e1s de 1 mill\u00f3n de ni\u00f1os. Nosotros, en Campinas, representamos a Brasil. Regres\u00e9 del encuentro con el encargo de reunir un grupo de 100 mil gestantes y ni\u00f1os para estudiar durante 18 a\u00f1os, mediante un cuestionario epidemiol\u00f3gico, la exposici\u00f3n materna a factores de riesgo durante el embarazo y luego, durante el primer a\u00f1o y medio posterior al nacimiento del ni\u00f1o. Establec\u00ed el n\u00famero en 100 mil para hacerlo igual que en Estados Unidos. China lo realiz\u00f3 con 300 mil e Inglaterra con 40 mil. Creo que en este semestre comenzaremos a visitar los centros de salud para aplicar los cuestionarios y tomar muestras de sangre de las madres y los beb\u00e9s. En total son cuatro ex\u00e1menes: uno durante el primer trimestre del embarazo, uno en el \u00faltimo, otro durante los primeros 6 meses del beb\u00e9 y otro m\u00e1s al a\u00f1o y medio. Hay m\u00e1s de 200 preguntas en cada uno de ellos. Si el individuo desarrolla c\u00e1ncer, podremos cotejarlo con datos epidemiol\u00f3gicos de toda la poblaci\u00f3n de reci\u00e9n nacidos de la ciudad de Campinas, que son sometidos a la prueba del tal\u00f3n en la Unicamp. Pero reci\u00e9n podremos sacar conclusiones de aqu\u00ed a unos 15 a\u00f1os.<\/p>\n

Usted era una pediatra que no quer\u00eda saber nada con el c\u00e1ncer \u00bfC\u00f3mo surgi\u00f3 ese cambio?<\/strong>
\nYo me gradu\u00e9 en 1967 y realic\u00e9 el primer a\u00f1o de residencia en cl\u00ednica m\u00e9dica y el segundo en pediatr\u00eda en la Escuela Paulista de Medicina. Vine a Campinas en 1969, con mi futuro marido, durante los primeros a\u00f1os de la Unicamp, y me top\u00e9 con un verdadero desastre. El campus era un matorral. Pero nos mudamos aqu\u00ed y comenc\u00e9 a trabajar en el Departamento de Pediatr\u00eda de la Facultad de Medicina. En 1978 era jefa de la enfermer\u00eda pedi\u00e1trica en la Unicamp, que todav\u00eda funcionaba en la Santa Casa. Hab\u00eda 50 camas y yo no atend\u00eda a los ni\u00f1os con c\u00e1ncer. Creo que lo hac\u00eda para no afligirme. Siempre dec\u00eda que quienes tratan el c\u00e1ncer son los hemat\u00f3logos o los cirujanos. Siempre me dediqu\u00e9 a mi trabajo y a mi marido. S\u00f3lo s\u00e9 trabajar tiempo completo en un sitio, no logro congeniar con eso de ir de hospital en hospital. En la enfermer\u00eda conoc\u00eda el nombre de todos y obligaba a los alumnos de medicina a recordar el nombre y el historial de cada paciente. Cierto d\u00eda, un m\u00e9dico residente me coment\u00f3 que un ni\u00f1o con leucemia, en terapia intensiva, estaba muy grave. Busqu\u00e9 al hemat\u00f3logo y no lo encontr\u00e9. Mand\u00e9 llamar a otro m\u00e9dico especialista, quien tampoco estaba. Aparecida Brenelli, una residente m\u00e9dica que a\u00f1os despu\u00e9s se convirti\u00f3 en jefa del Departamento de Pediatr\u00eda, me dijo que no hab\u00eda encontrado a ning\u00fan m\u00e9dico que se ocupara de Andr\u00e9, el chico en cuesti\u00f3n. Ella estaba tan angustiada que comenz\u00f3 a llorar. Como no puedo soportar ver a alguien llorando decid\u00ed ver al ni\u00f1o. Not\u00e9 de inmediato una serie de errores pedi\u00e1tricos y correg\u00ed las prescripciones que los hemat\u00f3logos hab\u00edan dispuesto, porque ellos eran m\u00e9dicos de adultos. El ni\u00f1o mejor\u00f3 y la madre me pidi\u00f3 que yo lo atendiera. Le repet\u00ed que no pod\u00eda, porque no sab\u00eda tratar la leucemia. Ella se rehus\u00f3 a tratar con los hemat\u00f3logos de la Unicamp y le suger\u00ed una lista con otros nombres. Ella eligi\u00f3 a un profesor de la Escuela Paulista de Medicina, Jo\u00e3o Rhomes Aur, que se hallaba en Memphis, Estados Unidos. Un poco antes del viaje, la madre me dijo que su marido no ir\u00eda y me pidi\u00f3 que la acompa\u00f1ase para atender a Andr\u00e9. Yo me disculp\u00e9 y ella me dijo que si no iba, Andr\u00e9 tampoco lo har\u00eda y morir\u00eda aqu\u00ed. Todos lloraban, la madre, la abuela… Viaj\u00e9 a Memphis y all\u00e1, Rhomes me dio para que leyera el protocolo VIII dici\u00e9ndome que si lo cumpl\u00eda, los pacientes se curaban en un 50% de los casos. Le agradec\u00ed much\u00edsimo y le dije que no quer\u00eda hacer hematolog\u00eda pedi\u00e1trica, quer\u00eda ser pediatra general. Un poco antes de regresar, la madre me dijo que ya sab\u00eda que su hijo no podr\u00eda curarse. Para ese tipo de c\u00e1ncer, la leucemia linfoide aguda, la posibilidad de cura en esa \u00e9poca era de menos de un 5%. Cuid\u00e9 al ni\u00f1o hasta que falleci\u00f3.<\/p>\n

\u00bfY despu\u00e9s?<\/strong>
\nPens\u00e9 que volver\u00eda a mi vida como pediatra general cuando, menos de seis meses despu\u00e9s, apareci\u00f3 otro chico con el mismo nombre, Andr\u00e9, sobrino de una m\u00e9dica residente de pediatr\u00eda, que quer\u00eda que yo lo examinara. Cre\u00ed que ten\u00eda leucemia, lo deriv\u00e9 a un catedr\u00e1tico de la Escuela Paulista de medicina, pero \u00e9l no crey\u00f3 que fuera leucemia. El ni\u00f1o empeor\u00f3. Yo misma le extraje una muestra de la m\u00e9dula, realic\u00e9 la biopsia de ganglios y la envi\u00e9 a Memphis. Rhomes confirm\u00f3 que se trataba de leucemia linfoide aguda y me sugiri\u00f3 que siguiera el protocolo de tratamiento que ya me hab\u00eda dado. Habl\u00e9 con el catedr\u00e1tico en cuesti\u00f3n, le mostr\u00e9 el protocolo, y me respondi\u00f3 que los estadounidenses investigan demasiado. Le manifest\u00e9 que vi gente curada all\u00e1. Me dijo que no me preocupase porque \u00e9l sab\u00eda tratarla. Sucede que las cuatro primeras semanas del paciente resultan decisivas. Es cuando se define la cura o la muerte del individuo. La madre me busc\u00f3 y me dijo que el ni\u00f1o estaba tan bien que el m\u00e9dico hab\u00eda suspendido la quimioterapia. A la semana siguiente, el ni\u00f1o lleg\u00f3 con su madre, que por primera vez, no dijo nada. El que habl\u00f3 fue \u00e9l, un petiso de 5 a\u00f1os. Dijo que quer\u00eda de verdad que yo lo tratase. Le expliqu\u00e9 que yo no sab\u00eda c\u00f3mo tratarlo, que no era hemat\u00f3loga. El chico arm\u00f3 un berrinche tremendo. Me conmov\u00ed con su llanto y le dije que lo cuidar\u00eda. Ese mismo d\u00eda renunci\u00e9 a la jefatura de la enfermer\u00eda para ocuparme de \u00e9l. El consejo del Departamento de Pediatr\u00eda evalu\u00f3 el caso y desestim\u00f3 mi solicitud. Alegaron que dedicarse a una enfermedad en la cual todos fallec\u00edan era un desperdicio. S\u00f3lo cont\u00e9 con un voto favorable. Lament\u00e9 que lo hubiesen desestimado, pero sostuve que me iba. Soy hija de portugueses. Lo que vale es la palabra y el bigote, no se necesitan firmas ni escribanos.<\/p>\n

\u00bfEl tratamiento funcion\u00f3?<\/strong>
\nS\u00ed, y Andr\u00e9 se cur\u00f3 y se convirti\u00f3 en un hombre. Lo llam\u00e9 a Rhomes para contarle que me hab\u00eda vencido un muchachito de 5 a\u00f1os, le ped\u00ed que viniera a pasar un mes conmigo, para ense\u00f1arme todos los artilugio del tratamiento. \u00bfY saben que vino? [Ella se detiene a observar algunas fotos antiguas de uno de los pasillos del tercer piso, el ala de internaci\u00f3n, con 77 camas] Aqu\u00ed estaba el primer laboratorio de coagulaci\u00f3n, cuando todav\u00eda no hab\u00eda ninguno en Campinas. Hall\u00e9 ese s\u00f3tano, en un caser\u00f3n en frente de la Santa Casa, y comenc\u00e9 a mendigar. Tuve que convencer al administrador de la Santa Casa de que \u00e9l har\u00eda un ping\u00fce negocio si montaba el laboratorio para m\u00ed y contrataba a una t\u00e9cnica. Como contrapartida, yo le ense\u00f1ar\u00eda a la t\u00e9cnica y ella realizar\u00eda los ex\u00e1menes para tocoginecolog\u00eda y cirug\u00eda card\u00edaca. Luego, por circunstancias de la vida, una asesora de Jos\u00e9 Aristodemo Pinotti, quien fue rector de la Unicamp, me pidi\u00f3 que atienda a una sobrina; le respond\u00ed que no ten\u00eda consultorio, pero que podr\u00eda atenderla en la Santa Casa. Fue un caso relativamente f\u00e1cil de resolver, pero su madre qued\u00f3 muy contenta. Ella se llama Beth Abrah\u00e3o, era la presidenta del Clube da Lady, una entidad de servicio integrada por damas de la ciudad, y puso el club a disposici\u00f3n para prestar ayuda en lo que fuese necesario. Le ped\u00ed un centro ambulatorio. Y fue su t\u00edo, Jamil Abrah\u00e3o, que era periodista, quien me sugiri\u00f3 el nombre del Dr. Domingos Adhemar Boldrini, a quien yo no conoc\u00ed, para denominar al centro.<\/p>\n

\u00bfY despu\u00e9s, d\u00f3nde se trasladaron?<\/strong>
\nEsta primera casa [muestra otra foto] nos la cedi\u00f3 el Clube da Lady. Aqu\u00ed comenc\u00e9 con el consultorio de oncolog\u00eda y hematolog\u00eda, que antes funcionaba todo en pediatr\u00eda. Recib\u00ed la casa literalmente vac\u00eda. Cuando una madre dec\u00eda que no sab\u00eda c\u00f3mo agradecerme, le preguntaba si no ten\u00eda una mesa o una silla para donar. Para pagar el alquiler, las se\u00f1oras organizaban fiestas y ferias de beneficencia, y a veces ten\u00edamos que lavar los platos despu\u00e9s de cenar, porque no hab\u00eda dinero para pagar mozos. Aqu\u00ed ya hab\u00edamos montado la sala de quimioterapia, pero los intern\u00e1bamos en varios hospitales de la ciudad, donde hubiera plazas disponibles. Esta parte de ac\u00e1 [muestra otra foto], en un \u00e1rea de 1.500 m2, la don\u00f3 el Instituto Bosch. El instituto consider\u00f3 que val\u00eda la pena invertir en el c\u00e1ncer infantil, que en aquella \u00e9poca, hace 36 a\u00f1os, constitu\u00eda una sentencia de muerte. No hab\u00eda nada para atender a esos enfermos. Los internaban en la enfermer\u00eda de pediatr\u00eda para que mueran all\u00ed. S\u00f3lo se salvaban los casos en que el c\u00e1ncer pod\u00eda extirparse.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo fue que se interesaron?<\/strong>
\nUn periodista local, de Campinas, Romeu Santini, quien despu\u00e9s fue concejal, realiz\u00f3 una nota sobre el centro ambulatorio describiendo c\u00f3mo era la atenci\u00f3n de los ni\u00f1os. En aquella \u00e9poca nosotros deambul\u00e1bamos por varios hospitales de la ciudad llevando a los ni\u00f1os a varios lugares, tal como ocurre actualmente en la capital. Cuando lo intern\u00e1bamos en un hospital general, donde la gente no est\u00e1 capacitada, la calidad de la atenci\u00f3n era baja. Qued\u00f3 en claro que necesit\u00e1bamos un lugar amplio que abarcara todo. El reportaje de Santini se intitul\u00f3: \u201c\u00bfQui\u00e9n apoya esta idea?\u201d. Y alguien la apoy\u00f3. Un cirujano vascular, John Cook Lane, del Centro M\u00e9dico de Campinas y de la Unicamp, ley\u00f3 el texto y le confi\u00f3 a mi marido \u2012ellos se conoc\u00edan como cirujanos\u2012 que estaba pensando en conversar con el presidente de Bosch para ver si se interesaba. Y sali\u00f3 bien: construimos el hospital en 1994 y hoy contamos con 40 mil m2 de superficie edificada.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo mantiene usted al hospital?<\/strong>
\nAlrededor del 80% de los pacientes provienen del Sistema \u00danico de Salud [SUS] y un 20% de convenios privados. Este 20% aporta un 30% del presupuesto. El 80% proveniente del SUS nos provee otro 30% de los ingresos. Queda un agujero de un 40%. Lo completamos con los pedidos que aprendimos a realizar. Trabajamos con la solidaridad de la gente, buscamos los recursos que puedan proveernos, organizamos ferias de beneficencia… Y con eso, con las donaciones de la ciudad, llegamos a un 30%, o casi un 35% del presupuesto. De todos modos, a fin de a\u00f1o siempre falta un mill\u00f3n de reales o un mill\u00f3n y medio. Entonces organizamos cenas y rifas de autom\u00f3viles. Alguien dona un coche, lo rifamos y el dinero recaudado es para el hospital. As\u00ed logramos equilibrar las cuentas y realizar algunas inversiones en ampliaciones, laboratorios, etc.<\/p>\n

\u00bfDe qu\u00e9 se trata el s\u00edndrome Brandalise?<\/strong>
\nQuien le dio ese nombre fue Jon Pritchard [un pionero en el tratamiento del c\u00e1ncer infantil en Inglaterra]. Fue a causa de un ni\u00f1o de 3 \u00f3 4 a\u00f1os que lleg\u00f3 aqu\u00ed con anemia hemol\u00edtica y dependiendo de transfusiones de sangre. Cuando estudi\u00e9 su sangre, not\u00e9 algo que nunca hab\u00eda visto: una mancha en forma de perla celeste dentro del gl\u00f3bulo blanco. Celeste como ese cielo que uno no encuentra en S\u00e3o Paulo. Le envi\u00e9 una muestra a Pritchard, quien consider\u00f3 que ser\u00eda una enfermedad com\u00fan. Le dije que no lo era; insist\u00ed, la envi\u00e9 a otro centro, y tampoco la conoc\u00edan. Por ese entonces recib\u00ed la visita del jefe del hospital St. Jude, de Memphis, William Chris Mitchell. Le advert\u00ed que le mostrar\u00eda una l\u00e1mina de algo que \u00e9l nunca hab\u00eda visto y me retruc\u00f3 que era poco probable que hubiera algo del \u00e1rea que no conociera. Bill Mitchell observ\u00f3 la l\u00e1mina y dijo que no lo conoc\u00eda. Pero consigui\u00f3 recursos para pagar el viaje del ni\u00f1o y la familia a un centro en Texas especializado en gl\u00f3bulos blancos para arribar a un diagn\u00f3stico. El ni\u00f1o viaj\u00f3 y regres\u00f3 con un diagn\u00f3stico: se trataba de un error innato del metabolismo, del \u00e1cido araquid\u00f3nico, que cristaliza y forma esas perlitas celestes dentro del gl\u00f3bulo blanco. El descubrimiento sali\u00f3 publicado por ese centro en Estados Unidos con el nombre de error innato del metabolismo del \u00e1cido araquid\u00f3nico. Pritchard lo ley\u00f3, lo consider\u00f3 injusto y solicit\u00f3 autorizaci\u00f3n para imponerle mi nombre. Lo que yo anhelaba era darle mi nombre a un perfume o a algo relacionado con la alta costura, pero igual lo autoric\u00e9. Luego me consult\u00f3 un m\u00e9dico manifest\u00e1ndome que se hallaba ante un caso del s\u00edndrome Brandalise, algo mucho m\u00e1s f\u00e1cil que el extenso nombre que quer\u00edan ponerle. El ni\u00f1o que padec\u00eda ese problema se cur\u00f3 s\u00f3lo y nunca volv\u00ed a conocer otro caso igual.<\/p>\n

Usted es una investigadora que no suele escribir art\u00edculos…<\/strong>
\nEs cierto. Mi objetivo est\u00e1 puesto en lo que puedo mejorar para los pacientes. Prefiero trabajar con los protocolos de tratamiento de la leucemia, que me insumen en promedio dos a\u00f1os para la concepci\u00f3n y redacci\u00f3n de cada uno de ellos. Eleg\u00ed desempe\u00f1arme de esa manera \u2012porque me causa placer y emoci\u00f3n, y veo los resultados\u2012, en lugar de ir en pos de una titulaci\u00f3n acad\u00e9mica. Un protocolo no es una receta de torta, a veces se utilizan como norma, como guideline, pero no lo son. Un protocolo exige una pregunta y tambi\u00e9n una respuesta. Y una pregunta que nosotros formulamos en el protocolo 80 fue: la dosis de radioterapia en el sistema nervioso \u00bfpuede disminuirse o no? Entonces realizamos el estudio prospectivo, consignad aleatoriamente, y result\u00f3 b\u00e1rbaro, porque demostramos cient\u00edficamente que la radiaci\u00f3n puede disminuirse. En cada protocolo formulamos una pregunta, con el objetivo de reducir la toxicidad del tratamiento. En el cuarto estudio, preguntamos si se pod\u00eda disminuir la duraci\u00f3n del tratamiento de dos a\u00f1os y medio a s\u00f3lo dos. La respuesta fue afirmativa, es decir, recortar seis meses de terapia con id\u00e9ntica expectativa de cura. Ahora vamos por el sexto estudio. En el de 2009 compart\u00f3 el trabajo de coordinaci\u00f3n de los protocolos con un profesor de la UFRGS, dos de la Unifesp, uno de la Unicamp y uno del Instituto de Tratamiento del C\u00e1ncer Infantil, el Itaci [ligado al Instituto del Ni\u00f1o del Hospital de Cl\u00ednicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de S\u00e3o Paulo]. Trabajamos prospectivamente en la terapia de mantenimiento de la leucemia linfoide aguda, comparando con un tratamiento no convencional, que logr\u00f3 mayor eficacia con menor toxicidad. El tratamiento tradicional consiste en tomar un comprimido diario y una inyecci\u00f3n semanal durante dos a\u00f1os. Nosotros propusimos intentarlo suministrando el comprimido durante 10 d\u00edas y descansando 11, con un inyectable solamente cada 21 d\u00edas. \u00bfCu\u00e1l es la ventaja? En primer lugar, el paciente prefiere venir cada tres semanas que todas las semanas. Segundo, la toxicidad hep\u00e1tica, la medular y la infecci\u00f3n son bastante mayores para quienes hacen eso permanentemente. El organismo necesita un descanso. El problema radica en que el n\u00famero de 500 pacientes es a\u00fan peque\u00f1o; debemos incrementarlo.<\/p>\n

Al recibir el premio del Icesp usted dijo que la reducci\u00f3n de la mortalidad en los ni\u00f1os con c\u00e1ncer a\u00fan constituye un desaf\u00edo…<\/strong>
\nEn Brasil, la mortalidad todav\u00eda es del 53%. En el caso de la leucemia, que es el c\u00e1ncer con mejor perspectiva de cura, es de un 40%, con poca diferencia entre las distintas regiones. Es una mortalidad elevada, si se la compara, por ejemplo, con el 25% de Estados Unidos, porque a pesar de la pol\u00edtica de centros de referencia, a\u00fan se trabaja con unidades separadas para la quimio y la radioterapia, se atiende en un lugar, se opera en otro, se resuelven las complicaciones en otro distinto… Tendr\u00eda que estar todo dentro de la estructura de un s\u00f3lo hospital. Las unidades aisladas son importantes, pero el Ministerio de Salud podr\u00eda redefinir los centros del c\u00e1ncer para ni\u00f1os. Actualmente hay registrados casi 160, pero m\u00e1s de la mitad atiende menos de 30 nuevos casos por a\u00f1o. Cuando se atiende a poca gente, generalmente no se cuenta con una estructura completamente conformada. Casi el 80% de los centros atiende a menos de 100 pacientes al a\u00f1o. Eso es lo que hace la diferencia en las estad\u00edsticas. La creaci\u00f3n de centros regionales de diagn\u00f3stico y el uso sistem\u00e1tico de protocolos a nivel nacional permitir\u00edan monitorear mejor los resultados. A las patolog\u00edas complejas, tales como tumores cerebrales, \u00f3seos, neuroblastomas, leucemia mieloide aguda, debemos concentrarlas en un centro de expertise. Australia lo hizo y logr\u00f3 reducir los costos, porque no se atomizan, y as\u00ed se obtienen mejores resultados.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los \u00edndices locales?<\/strong>
\nEn centros aislados como el Boldrini de Campinas y el Graac [el Grupo de Apoyo al Adolescente y al Ni\u00f1o con C\u00e1ncer], de S\u00e3o Paulo, la tasa de sobrevida llega al 80%, pero \u00e9se no es el promedio nacional. \u00bfCu\u00e1l es la expectativa por nuevos casos de c\u00e1ncer infantil en Brasil? Alrededor de 10 mil u 11 mil por a\u00f1o. \u00bfCu\u00e1ntos de ellos tratamos en Campinas? Unos 400 \u00f3 450. Alrededor del 20% de ellos muere por la enfermedad. Es dram\u00e1tico. Fundamentalmente cuando se llega a un punto en que uno ya no sabe qu\u00e9 m\u00e1s hacer. Es lo que ocurre con algunas enfermedades cong\u00e9nitas, como en el caso de la porfiria, un error innato en el metabolismo de la bilirrubina. El paciente sufre dolor abdominal y puede presentar ictericia y trastornos mentales. Incluso pens\u00e9 en escribirle a Isabel Allende.<\/p>\n

Isabel Allende es escritora, no m\u00e9dica<\/strong>
\nClaro, pero ella escribi\u00f3 el libro Paula, donde habla de su hija, que falleci\u00f3 de porfiria. En ese libro, ella relata c\u00f3mo los m\u00e9dicos la diagnosticaron, c\u00f3mo fue el tratamiento y la internaci\u00f3n en la UTI. C\u00f3mo el m\u00e9dico se refer\u00eda a algo grave sin tener en cuenta el sufrimiento de otra persona, c\u00f3mo evitaba hablar con la madre de la paciente sobre la gravedad de lo que estaba sucediendo. Isabel Allende me ense\u00f1\u00f3 mucho al revelar la soberbia del m\u00e9dico que no quiere reconocer que no encuentra la soluci\u00f3n y que cuando habla le genera a\u00fan m\u00e1s problemas a la madre. La hija de Isabel Allende padeci\u00f3 la forma m\u00e1s com\u00fan de porfiria y est\u00e1n apareciendo casos similares, a veces incluso m\u00e1s graves, y los tratamos aqu\u00ed. Entonces, con tantos problemas, \u00bfse puede ser feliz? \u00a1La felicidad es una alienaci\u00f3n!<\/p>\n

\u00bfUsted incursionar\u00e1 en ese campo?<\/strong>
\nMe siento muy motivada para ocuparme del tratamiento de enfermedades raras en el estado de S\u00e3o Paulo. La secretar\u00eda estadual de Salud me convoc\u00f3 hace dos a\u00f1os y me solicit\u00f3 que estudie y brinde amparo a los pacientes con enfermedades raras. Al principio lo rechac\u00e9, pero acab\u00e9 sucumbiendo ante un ni\u00f1o que padec\u00eda un error innato del metabolismo de los l\u00edpidos y llevaba nueve a\u00f1os sin diagn\u00f3stico en el Instituto del Ni\u00f1o en S\u00e3o Paulo. Recientemente, Alexandre Nowill, del \u00e1rea de pesquisa neonatal de la Unicamp, me llam\u00f3, para decirme que comprar\u00edan 10 espectr\u00f3metros de masa. \u00c9l quiere que lo ayude para recibir a los ni\u00f1os con enfermedades raras. Vamos a ver si lo logramos. Alexandre es hijo de Dorina Nowill, de la Fundaci\u00f3n Nowill, quien erigi\u00f3 el primer servicio sistem\u00e1tico en braille para discapacitados visuales. Las adversidades y los desaf\u00edos que nos presenta la vida, sin duda portan la fuerza motriz de las transformaciones necesarias para el bienestar de la humanidad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"La m\u00e9dica ayud\u00f3 a erigir los pilares de la oncolog\u00eda pedi\u00e1trica en Brasil","protected":false},"author":17,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[183],"tags":[316],"coauthors":[5968,104],"class_list":["post-140189","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entrevista-es","tag-medicina-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/140189","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=140189"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/140189\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=140189"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=140189"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=140189"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=140189"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}