{"id":150147,"date":"2013-12-09T22:08:27","date_gmt":"2013-12-10T00:08:27","guid":{"rendered":"http:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/?p=150147"},"modified":"2017-03-10T13:07:07","modified_gmt":"2017-03-10T16:07:07","slug":"magda-carneiro-sampaio-en-defensa-de-los-ninos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/magda-carneiro-sampaio-en-defensa-de-los-ninos\/","title":{"rendered":"Magda Carneiro Sampaio: En defensa de los ni\u00f1os"},"content":{"rendered":"

\"Entrevista_Magda-199x300\"Eduardo Cesar<\/span>Magda Carneiro Sampaio es una pediatra que asume sus preferencias con tranquilidad: \u201cS\u00f3lo tengo ojos para los beb\u00e9s. Por suerte hay suficientes profesionales aqu\u00ed en el hospital que se ocupan de los ni\u00f1os mayores y adolescentes\u201d, dice. A su elecci\u00f3n personal se le agrega una raz\u00f3n cient\u00edfica. Desde que dio sus primeros pasos como investigadora, ella apunt\u00f3 a entender el desarrollo inmunol\u00f3gico del ni\u00f1o a partir de sus primeros d\u00edas de vida. Aunando la pediatr\u00eda con la inmunolog\u00eda, se convirti\u00f3 en una profesional capaz de conciliar perfectamente una actividad cl\u00ednica intensa con la investigaci\u00f3n experimental en el laboratorio.<\/p>\n

Sampaio lleg\u00f3 desde Recife en 1973, luego de graduarse en la Universidad Federal de Pernambuco (UFPE), para hacer residencia en el hospital de Cl\u00ednicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de S\u00e3o Paulo (HC-FMUSP), y tres a\u00f1os despu\u00e9s inici\u00f3 su doctorado, dirigida por el veterano inmun\u00f3logo Charles Naspitz, de la Universidad Federal de S\u00e3o Paulo (Unifesp), para especializarse en inmunolog\u00eda aplicada a la pediatr\u00eda. Designada en el comienzo de su carrera en el Instituto del Ni\u00f1o (ICr) del HC-FMUSP, trabaj\u00f3 durante 15 a\u00f1os en el Instituto de Ciencias Biom\u00e9dicas (ICB), en colaboraci\u00f3n con Luiz Trabulsi, en investigaciones pioneras sobre inmunolog\u00eda de la leche materna, antes de retornar al ICr, en 2005. En la actualidad es presidenta del Consejo Directivo del instituto.<\/p>\n

Fue una de las primeras que trabaj\u00f3 en Brasil en el \u00e1rea de inmunodeficiencias primarias, y una de las creadoras de un proyecto en cuyo marco se pretende dotar de mayor humanidad y seguridad al diagn\u00f3stico en los ni\u00f1os, recomendando a los m\u00e9dicos que redoblen su atenci\u00f3n en los ex\u00e1menes cl\u00ednicos y f\u00edsicos de los pacientes en lugar de la extensa lista habitual de an\u00e1lisis de laboratorio. Tambi\u00e9n fue una de las coordinadoras de un proyecto que sostiene una nueva pr\u00e1ctica pedi\u00e1trica para los ni\u00f1os que podr\u00e1n vivir hasta los 100 a\u00f1os o m\u00e1s, buscando la prevenci\u00f3n precoz de las enfermedades cr\u00f3nicas del adulto y el anciano.<\/p>\n

Su pasi\u00f3n por la medicina no se contagi\u00f3 a sus dos hijas. Una es historiadora y pronto defender\u00e1 su tesis doctoral en la USP. La otra es actriz y cantante de m\u00fasica para ni\u00f1os. La investigadora convers\u00f3 con Pesquisa FAPESP <\/i>sobre ni\u00f1os, medicina y ciencia en la siguiente entrevista.<\/p>\n

Usted siempre tiene alg\u00fan proyecto ambicioso en vista. \u00bfCu\u00e1l es el m\u00e1s reciente?
\n<\/b>Uno de los m\u00e1s recientes, de \u00edndole educativa y social, es el \u201cDiagn\u00f3stico amigo del ni\u00f1o\u201d. Consiste en la reducci\u00f3n del impacto negativo de los procedimientos diagn\u00f3sticos en los ni\u00f1os, principalmente en los m\u00e1s peque\u00f1os. Este proyecto cuenta con tres vertientes. La primera, en la que m\u00e1s me involucr\u00e9, apunta a reducir la cantidad de sangre que se le extrae al ni\u00f1o. Es muy com\u00fan extraer varios tubos de sangre y el ni\u00f1o no lo soporta: un beb\u00e9 de 2 kilogramos posee una cantidad muy peque\u00f1a de sangre, menos de 200 mililitros (ml), aproximadamente un vaso de tama\u00f1o mediano. El volumen de sangre por extraerse se determina seg\u00fan el tipo de an\u00e1lisis, independientemente de la edad y del peso del paciente. Para realizar el an\u00e1lisis propiamente dicho, se necesita una diminuta cantidad de sangre. El problema radica en la denominada fase preanal\u00edtica, de extracci\u00f3n y preparaci\u00f3n del material, que a\u00fan requiere una extracci\u00f3n mayor. La principal causa de transfusiones de sangre en ni\u00f1os peque\u00f1os que se encuentran hospitalizados ocurre como consecuencia del exceso de sangre extra\u00eddo. Se les saca tanta que es necesario reponerla. En el ICr, comenzamos a utilizar sistem\u00e1ticamente tubos mucho menores que los que se utilizan normalmente [muestra un tubo com\u00fan y otro mucho menor<\/i>]. Se economiza casi un 90%. Para casi todos los tipos de an\u00e1lisis automatizados [el tubo grande<\/i>], el volumen que se extrae es mucho mayor que la cantidad de sangre u otro material requerido por el dispositivo. El tubo convencional para hemograma, por ejemplo, requiere 4,5 ml de sangre. Ahora estamos extrayendo 0,5 ml y aun as\u00ed es demasiado, \u00a1porque usamos 5 microlitros para el examen! Algunos hospitales especializados ya est\u00e1n usando este sistema, pero los hospitales generales que cuentan con pediatr\u00eda a\u00fan no. Estamos comenzando a difundir la idea de que se desperdicia sangre, lo cual puede representar un agravamiento en la evoluci\u00f3n cl\u00ednica del paciente pedi\u00e1trico.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
Especialidad:<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Inmunolog\u00eda aplicada a la pediatr\u00eda<\/td>\n<\/tr>\n
Estudios:<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Universidad Federal de Pernambuco (t\u00edtulo de Grado), 1973
\nUniversidad de S\u00e3o Paulo (residencia m\u00e9dica de 1974 a 1975 y doctorado de 1976 a 1978)
\nOrganizaci\u00f3n Mundial de la Salud (posdoctorado), 1983<\/td>\n<\/tr>\n
Instituci\u00f3n:<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Instituto del Ni\u00f1o de la FMUSP<\/td>\n<\/tr>\n
Producci\u00f3n cient\u00edfica:<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
126 art\u00edculos en peri\u00f3dicos internacionales, 2 libros publicados, 28 direcciones de tesis doctorales<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

\u00bfCu\u00e1les son las otras vertientes de ese proyecto?
\n<\/b>La segunda de ellas consiste en reducir la radiaci\u00f3n a la que se expone a los ni\u00f1os durante los diagn\u00f3sticos por im\u00e1genes. Hablo de la patolog\u00eda cl\u00ednica, de los ex\u00e1menes por im\u00e1genes, que son muy importantes. Hay algunas radiaciones inocuas y otras potencialmente muy peligrosas, las denominadas radiaciones ionizantes. La principal son los rayos X. Un trabajo ingl\u00e9s y otro australiano demostraron los riesgos de los rayos X y de la tomograf\u00eda, que utiliza grandes cantidades de rayos X para generar las im\u00e1genes. Ambos estudios, realizados en gran n\u00famero de ni\u00f1os y adolescentes, revelaron un mayor riesgo de desarrollo de leucemia, linfomas y tumores cerebrales en los pacientes expuestos a la radiaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfSe puede disminuir esa exposici\u00f3n?
\n<\/b>En efecto. En primera instancia se debe utilizar la ecograf\u00eda o ultrasonograf\u00eda en todos los ex\u00e1menes en que sea posible, porque emplea una radiaci\u00f3n inocua. Hace m\u00e1s de 30 a\u00f1os que se utiliza en fetos, durante la gestaci\u00f3n, sin informes de problemas. Pero hay algunas situaciones, por ejemplo en la exploraci\u00f3n del t\u00f3rax, donde el ultrasonido no es bueno, siendo la radiograf\u00eda convencional y la tomograf\u00eda los mejores medios de visualizaci\u00f3n. Sin embargo, debe quedar muy en claro que una tomograf\u00eda s\u00f3lo debe ser solicitada para un ni\u00f1o en circunstancias excepcionales, dada la enorme cantidad de radiaci\u00f3n necesaria para la generaci\u00f3n de las im\u00e1genes. Otro medio para la investigaci\u00f3n es la resonancia magn\u00e9tica, que se vale de ondas de radio, a las que se considera no ionizantes. Pero el aparato es car\u00edsimo y se requiere un tiempo enorme para obtener las im\u00e1genes, lo cual exige que el ni\u00f1o se quede inm\u00f3vil durante mucho tiempo, y esto resulta dif\u00edcil; por eso se recurre a la sedaci\u00f3n e incluso a la anestesia en algunos casos. Entonces aparece nuestra tercera vertiente, que consiste en humanizar la atenci\u00f3n para contener al paciente y reducir al m\u00e1ximo los procedimientos anest\u00e9sicos y de sedaci\u00f3n, que obviamente presentan riesgos, aunque sean m\u00ednimos. Lo primordial es que los m\u00e9dicos rescaten la importancia de la cl\u00ednica. Actualmente, lo que antes era un examen complementario \u00a1se ha transformado en el principal! Se produce una verdadera inversi\u00f3n en la l\u00f3gica del diagn\u00f3stico m\u00e9dico, que se basa en la formulaci\u00f3n de una hip\u00f3tesis diagn\u00f3stica con base en los datos cl\u00ednicos obtenidos en la anamnesis [entrevista con el paciente<\/i>] y en el examen f\u00edsico. Los an\u00e1lisis complementarios, de laboratorio o de im\u00e1genes, se solicitan de ser necesarios para confirmar o descartar las hip\u00f3tesis planteadas.<\/p>\n

Entonces, ser\u00e1 necesario que el profesional de la salud vuelva a examinar al paciente con tiempo e inter\u00e9s.
\n<\/b>Con tiempo y atenci\u00f3n, lo cual comienza por la charla con la familia. Una anamnesis bien hecha resulta important\u00edsima. Lo que m\u00e1s me preocupa es que hoy d\u00eda, las familias creen que si no se les solicita una lista de ex\u00e1menes, si al ni\u00f1o no se lo somete a rayos X, no se lo ha atendido adecuadamente. Y es exactamente lo contrario, una buena atenci\u00f3n radica en una buena anamnesis y en un examen f\u00edsico minucioso, y as\u00ed los ex\u00e1menes complementarios ser\u00e1n innecesarios en la mayor\u00eda de las consultas pedi\u00e1tricas. Lo que ocurre con los ni\u00f1os con problemas respiratorios cr\u00f3nicos, asma bronquial, por ejemplo, es un verdadero absurdo, \u00a1porque se los somete a por lo menos una radiograf\u00eda en cada crisis! Se dejan de identificar las causas y los factores desencadenantes del problema y se tratan los s\u00edntomas, siempre bas\u00e1ndose en una radiograf\u00eda, que casi siempre muestra lo que una buena auscultaci\u00f3n pulmonar ya habr\u00eda revelado. Por eso, el \u201cDiagn\u00f3stico amigo del ni\u00f1o\u201d es, sobre todo, un programa de car\u00e1cter educativo para profesionales de la salud y para la poblaci\u00f3n. Los m\u00e9dicos debemos recordar que la radiaci\u00f3n es peligrosa, que no es aconsejable exponer demasiado al paciente, que se puede extraer menos sangre para los an\u00e1lisis que son realmente necesarios, entre otras medidas. Y las familias tambi\u00e9n deben ser conscientes de los riesgos de los rayos X, sin mencionar los costos econ\u00f3micos. La atenci\u00f3n m\u00e9dica se est\u00e1 volviendo impagable.<\/p>\n

\u00bfUsted ya ha implementado ese proyecto aqu\u00ed en el Instituto del Ni\u00f1o?
\n<\/b>El proyecto se est\u00e1 implementando desde marzo de 2012, luego de su aprobaci\u00f3n un\u00e1nime por el Consejo Directivo. La modificaci\u00f3n del laboratorio result\u00f3 sencilla, tan s\u00f3lo fue cuesti\u00f3n de calibrar el instrumental. Los tubos peque\u00f1os, denominados pedi\u00e1tricos, son m\u00e1s caros, lo cual representa un gasto adicional de 8 mil reales por mes, que no es gran cosa, en comparaci\u00f3n con los beneficios para nuestros peque\u00f1os pacientes. En cuanto a los rayos X, adquirimos un equipo de tomograf\u00eda que emite una dosis reducida de radiaci\u00f3n que, con todo, es muy alta, y estamos ahora instalando el primer resonador magn\u00e9tico del hospital. Estamos ampliando el uso de la ecograf\u00eda, y la comienzan a utilizar los propios pediatras en las guardias y en las unidades de terapia intensiva, sin que sea necesaria la intervenci\u00f3n del radi\u00f3logo. El \u201cDiagn\u00f3stico\u201d es una construcci\u00f3n colectiva, con la participaci\u00f3n de radi\u00f3logos, pat\u00f3logos cl\u00ednicos y enfermeras que intervienen en la humanizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica, adem\u00e1s de los colegas neonat\u00f3logos. Tambi\u00e9n contamos con un jurista, Gustavo M\u00f4naco, profesor de derecho del ni\u00f1o y del adolescente en la Facultad de Derecho de la USP. \u00c9l quiere transformar algunas de estas disposiciones en proyectos de ley.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 m\u00e1s est\u00e1n preparando?
\n<\/b>En octubre inauguramos el sitio web<\/i> ABC de la Salud Infantojuvenil (www.abcsaudeinfantojuvenil.com.br<\/a>) que se ocupa de temas de la salud durante las dos primeras d\u00e9cadas de vida y est\u00e1 dirigido a las familias. Yo ten\u00eda el antiguo sue\u00f1o de hacer un sitio educativo para ofrecer tambi\u00e9n alguna atenci\u00f3n a los ni\u00f1os sanos o con enfermedades sencillas, que normalmente no se atienden en el ICr. El \u201cdoctor Google\u201d no resuelve todas las dudas y lo importante es saber si la informaci\u00f3n que se obtiene en las b\u00fasquedas es segura y confiable. Gran parte de la informaci\u00f3n disponible en internet se encuentra aparejada al inter\u00e9s por vender algo, incluso en el \u00e1rea de la salud. Hemos demorado para hacer el sitio por falta de recursos financieros, porque no quer\u00edamos el apoyo de empresas farmac\u00e9uticas o de la alimentaci\u00f3n, para evitar conflictos de intereses. Finalmente, el sue\u00f1o se est\u00e1 concretando en el \u00e1mbito del n\u00facleo de apoyo a la investigaci\u00f3n en salud del ni\u00f1o y del adolescente (NAP CriAd), con sede en el ICr, que design\u00f3 al sitio como su canal de comunicaci\u00f3n con la sociedad. En el ICr contamos con un cuerpo de pediatras y otros profesionales de la mejor calidad y con reconocida experiencia, que est\u00e1n comprometidos con el proyecto. Nuestro \u00fanico compromiso es con el conocimiento cient\u00edfico y con la voluntad de brindar un servicio a la sociedad, incluso como una forma de retribuci\u00f3n por la excelente ense\u00f1anza que los participantes recibieron en facultades p\u00fablicas gratuitas, la mayor\u00eda en la propia FMUSP. Logramos contratar para el ICr a la periodista Juliana Lanzuolo, que administra el proyecto con gran entusiasmo, en compa\u00f1\u00eda de la tambi\u00e9n periodista Samia Prates.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es el perfil de los ni\u00f1os que reciben atenci\u00f3n en el instituto?
\n<\/b>Aqu\u00ed atendemos a la mayor\u00eda de los ni\u00f1os con enfermedades raras, graves o complejas. Se estima que un 85% de los ni\u00f1os son completamente sanos, mientras que un 15% de ellos pueden presentar alguna enfermedad cr\u00f3nica, y la m\u00e1s frecuente es el asma bronquial leve. Anta\u00f1o, la afecci\u00f3n m\u00e1s com\u00fan entre la poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica brasile\u00f1a era la caries dental, que afectaba a m\u00e1s del 50% y descendi\u00f3 r\u00e1pidamente durante las \u00faltimas d\u00e9cadas. En segunda instancia, aparecen los \u00edndices crecientes de obesidad. En poco tiempo pasamos de la desnutrici\u00f3n a la obesidad. En tercer lugar, surgen los trastornos del comportamiento y neurol\u00f3gicos leves, tales como dificultad en el aprendizaje y atenci\u00f3n e hiperactividad. Contamos con 240 camas en dos hospitales: el Instituto del Ni\u00f1o y el Itaci [el Instituto de Tratamiento del C\u00e1ncer Infantil], que es nuestro servicio de oncohematolog\u00eda, donde se realizan trasplantes de c\u00e9lulas hematopoy\u00e9ticas. Atendemos unas 8 mil consultas por mes entre consultorio y guardia, en su mayor\u00eda, de enfermedades cr\u00f3nicas graves, complejas y raras. Se realizan, en promedio, 200 cirug\u00edas mensuales, destac\u00e1ndose los trasplantes hep\u00e1ticos, renales y cirug\u00edas por malformaciones cong\u00e9nitas. Los ni\u00f1os que atendemos provienen de todo Brasil.<\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 estado se encuentra la Pediatr\u00eda del Futuro?
\n<\/b>En 2005 iniciamos un proyecto denominado \u201cUna nueva pediatr\u00eda para ni\u00f1os que van a vivir 100 a\u00f1os o m\u00e1s\u201d. Est\u00e1 dirigido a la prevenci\u00f3n precoz de las enfermedades cr\u00f3nico-degenerativas del adulto y del anciano, que, como sabemos, comienzan a instalarse tempranamente. El mayor \u00e9nfasis recae sobre las familias con historial de determinadas enfermedades, tales como afecciones coronarias y obesidad. La osteoporosis, por ejemplo, se manifiesta luego de los 50 a\u00f1os, pero debe prevenirse en forma precoz, pues la mayor parte de la masa \u00f3sea se forma durante los primeros 20 a\u00f1os. Por lo tanto, es el pediatra quien tiene la obligaci\u00f3n de orientar la prevenci\u00f3n. Se trata de un proyecto transversal de cambio de postura, porque la actividad del pediatra tiene impacto a lo largo de todo el ciclo de vida. En ese proyecto trabajamos mucho en colaboraci\u00f3n con el Instituto Materno-Infantil de Pernambuco, el IMP. El a\u00f1o pasado, un m\u00e9dico de all\u00e1, Jo\u00e3o Guilherme Bezerra Alves y yo elaboramos una gu\u00eda para pediatras de 10 pasos, con las principales recomendaciones para que la gente llegue a los 90 \u00f3 100 a\u00f1os sana: 1) asistencia prenatal, 2) lactancia materna, 3) instauraci\u00f3n de h\u00e1bitos alimentarios saludables desde el primer momento, 4) control del crecimiento y el desarrollo, 5) prevenci\u00f3n de infecciones, en especial mediante las vacunas, 6) est\u00edmulo de la actividad f\u00edsica y combate al sedentarismo, 7) prevenci\u00f3n del tabaquismo, alcoholismo y del uso de drogas, 8) identificaci\u00f3n precoz de hipertensi\u00f3n, diabetes, dislipidemias y tendencia a la osteoporosis, 9) prevenci\u00f3n de la salud mental, y 10) educaci\u00f3n para la prevenci\u00f3n de la violencia. Esta \u00faltima es un tema bien brasile\u00f1o, pero que mata a muchos j\u00f3venes. Gran parte de los temas abordados en ese trabajo no cuenta con ninguna investigaci\u00f3n realizada por nosotros. Lo que hicimos fue conjugar y revisar otros trabajos, es decir, una transcripci\u00f3n de conceptos y resultados de buenos estudios para la pr\u00e1ctica m\u00e9dica.<\/p>\n

Parece que a usted le agradan mucho los ni\u00f1os muy peque\u00f1os.
\n<\/b>Es verdad, s\u00f3lo tengo ojos para los beb\u00e9s. Por suerte contamos con suficiente personal para ocuparse de los ni\u00f1os mayores y los adolescentes. Lo que m\u00e1s me interesa realmente es el comienzo de la vida. No me canso de ver beb\u00e9s. Me encantan, incluso luego de 40 a\u00f1os de profesi\u00f3n. El inicio de la vida casi siempre es muy tumultuoso en t\u00e9rminos de infecciones. Durante los primeros 2 a\u00f1os, los ni\u00f1os sufren a causa de ello, y ahora se sabe que algunos presentan un desarrollo inmunol\u00f3gico m\u00e1s lento. Para m\u00ed, el tema de mayor inter\u00e9s es la inmadurez inmunol\u00f3gica y de qu\u00e9 la naturaleza ha generado formas para suprimirla mediante el traspaso de anticuerpos a trav\u00e9s de la placenta y el amamantamiento.<\/p>\n

Cuando estudi\u00f3 medicina, \u00bfusted ya ten\u00eda esa visi\u00f3n?
\n<\/b>No. Mi primera pasi\u00f3n fue la relaci\u00f3n pat\u00f3geno-hu\u00e9sped y la inmunolog\u00eda. S\u00f3lo despu\u00e9s me apasion\u00e9 con el desarrollo del ni\u00f1o, que es algo extraordinario. Hice la carrera en la UFPE, en Recife, y parte de la residencia [5\u00ba y 6\u00ba a\u00f1o de medicina<\/i>] en el IMIP. Luego concurs\u00e9 para hacer la residencia aqu\u00ed en el HC porque quer\u00eda estudiar inmunolog\u00eda pedi\u00e1trica y en Recife, esa \u00e1rea todav\u00eda era muy incipiente. Y nunca m\u00e1s me fui de aqu\u00ed. En ese entonces mis profesores y compa\u00f1eros me recomendaban que no me especializase en pediatr\u00eda porque yo lloraba mucho al ver ni\u00f1os desnutridos por falta de alimento. Dec\u00edan que no reun\u00eda las condiciones emocionales como para dedicarme a ello. No s\u00e9 si lo he superado, incluso creo que no, pero aqu\u00ed estoy. Siempre sent\u00ed mucha l\u00e1stima por los enfermos, nunca logr\u00e9 realizar ning\u00fan procedimiento, tengo muy poca habilidad manual, tengo horror a provocarle sufrimiento a la gente. Por otra parte, tengo una inclinaci\u00f3n para el diagn\u00f3stico. Me gusta mucho entender los fen\u00f3menos. No es por casualidad que trabaj\u00e9 en el ICB.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1ndo estuvo en el ICB?
\n<\/b>Luego de graduarme, estuve dos a\u00f1os como residente en el HC de la FMUSP y me aceptaron directamente para el doctorado, en 1976. El profesor de pediatr\u00eda Eduardo Marcondes conoc\u00eda mi inter\u00e9s por la inmunolog\u00eda y no encontr\u00f3 a nadie que me dirigiera en la FMUSP. En la Escuela Paulista de Medicina, que a\u00fan no era Unifesp, \u00e9l hall\u00f3 a Charles Naspitz, que introdujo los estudios sobre alergia e inmunolog\u00eda pedi\u00e1trica en Brasil. Con mucha generosidad, Naspitz se registr\u00f3 en la USP s\u00f3lo para dirigirme, aunque ya ten\u00eda varios alumnos. Yo utilizaba el laboratorio de la Escuela Paulista y los pacientes asm\u00e1ticos eran del ICr. Acud\u00eda r\u00e1pidamente aqu\u00ed, examinaba a los ni\u00f1os, extra\u00eda sangre, y me iba a trabajar all\u00e1. Fue una rica experiencia. Termin\u00e9 el doctorado al final de 1978, implement\u00e9 la unidad de alergia e inmunolog\u00eda del ICr y me fui al ICB en 1989, porque deseaba hacer investigaci\u00f3n b\u00e1sica y realizar una carrera docente. Aqu\u00ed en el HC tan s\u00f3lo era m\u00e9dica, aunque ya hab\u00eda realizado la libre docencia. Trabaj\u00e9 en inmunolog\u00eda durante 15 a\u00f1os, desde 1989 hasta 2004, hasta que decid\u00ed regresar. Segu\u00eda fascinada por la cl\u00ednica y quer\u00eda estudiar pacientes con inmunodeficiencias primarias, un \u00e1rea que tuvo un enorme desarrollo a partir de los a\u00f1os 1990.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hizo en el ICB?
\n<\/b>Trabaj\u00e9 bastante en transmisi\u00f3n placentaria de anticuerpos y con inmunolog\u00eda de la leche materna, ambos mediante extracci\u00f3n de madres del Hospital Universitario de la USP. Fue una de las \u00e9pocas m\u00e1s productivas de mi carrera, porque tuve la oportunidad de trabajar directamente con el profesor Luiz Trabulsi. Tuve mucha suerte, porque \u00e9l se jubil\u00f3 de la Unifesp y fue a trabajar al ICB justo cuando yo llegaba all\u00ed. Estudiamos juntos c\u00f3mo la leche materna protege al ni\u00f1o de las diarreas bacterianas.\u00a0Por los a\u00f1os 1980 ya se hab\u00eda constatado epidemiol\u00f3gicamente que los ni\u00f1os amamantados sufr\u00edan menos diarreas. Montamos una l\u00ednea de investigaci\u00f3n, con modelos in vitro<\/i>, simulando una infecci\u00f3n, y observ\u00e1bamos que, con la leche materna, las enterobacterias no se adher\u00edan a las c\u00e9lulas. Luego examin\u00e1bamos los anticuerpos y que los ant\u00edgenos de la bacteria resultaban cr\u00edticos para inhibir la adherencia microbiana y, por consiguiente, la infecci\u00f3n. Fue un trabajo muy exitoso. Trabulsi fue el especialista m\u00e1s importante del pa\u00eds en enterobacterias pat\u00f3genas del tracto gastrointestinal del beb\u00e9. Siempre estudi\u00f3 la diarrea infantil.<\/p>\n

\u00bfUstedes intentaron crear una vacuna?
\n<\/b>Est\u00e1bamos muy cerca de eso, cont\u00e1bamos con los ant\u00edgenos propicios y sab\u00edamos que la vacuna ten\u00eda que ser viva para que colonizara el intestino. Hab\u00edamos identificado un org\u00e1nulo, altamente antig\u00e9nico, del cual la bacteria se vale para adherirse al intestino; est\u00e1bamos listos para expresarla en un probi\u00f3tico, pero en esa \u00e9poca hab\u00eda una gran resistencia, y todav\u00eda la hay hoy, a crear un organismo gen\u00e9ticamente modificado. Finalmente la vacuna no se hizo, porque a partir de finales de los a\u00f1os 1990, las diarreas infecciosas causadas por Escherichia coli<\/i> comenzaron a disminuir. Eso no fue tanto gracias a la medicina, sino a la mejora en las condiciones de vida de la poblaci\u00f3n, con higiene y educaci\u00f3n. Fue la m\u00e9dica Zilda Arns, de la Pastoral del Ni\u00f1o, quien les ense\u00f1\u00f3 a las madres de todo el pa\u00eds a tomar medidas r\u00e1pidas para prevenir la deshidrataci\u00f3n. Ella invent\u00f3 aquella cucharita con una medida para la sal y otra para el az\u00facar, suficientes para un vaso de agua, y as\u00ed estaba listo un excelente suero casero. Y supo aprovechar el hecho de que la Iglesia Cat\u00f3lica estuviera en todo el pa\u00eds e hizo un trabajo excepcional, que seguramente salv\u00f3 miles de vidas. Fue un per\u00edodo muy bueno, porque cont\u00e1bamos con un fen\u00f3meno epidemiol\u00f3gico conocido, que es la protecci\u00f3n de la leche materna contra las diarreas infecciosas, y determinamos por qu\u00e9 eso sucede. Fue un trabajo en la frontera del conocimiento en esa \u00e9poca y deriv\u00f3 en muchas tesis. Los art\u00edculos que m\u00e1s me han citado han sido los escritos durante esa etapa. Cuando Trabulsi falleci\u00f3, yo ya era directora del ICB, mi vida era algo m\u00e1s complicada y regres\u00e9 al ICr.<\/p>\n

A usted tambi\u00e9n le interesan las enfermedades raras.
\n<\/b>A medida que las enfermedades infecciosas se controlan con higiene y vacunas, los ni\u00f1os que tienen enfermedades raras sobreviven m\u00e1s, y debemos ocuparnos de ellos. Uno de esos grupos de enfermedades son las inmunodeficiencias primarias o IDPs, casi todas monog\u00e9nicas. Hoy existen alrededor de 180 IDPs diferentes. En el mes de marzo creamos el Consorcio Brasile\u00f1o de Centros de Referencia y Capacitaci\u00f3n en Inmunodeficiencias Primarias, el CoBID, con m\u00e9dicos e investigadores de todo el pa\u00eds. La idea consiste en que un centro m\u00e1s avanzado ayude a otro con menos avance a identificar a los enfermos lo m\u00e1s pronto posible.<\/p>\n

\u00bfEs posible identificar el problema en el reci\u00e9n nacido?
\n<\/b>Es muy dif\u00edcil. El gran desaf\u00edo consiste en la identificaci\u00f3n de los casos m\u00e1s graves lo m\u00e1s pronto posible, porque para esos ni\u00f1os, la \u00fanica posibilidad de supervivencia es un trasplante de c\u00e9lulas hematopoy\u00e9ticas, de m\u00e9dula \u00f3sea o del cord\u00f3n umbilical, cuanto antes. Se las conoce como los \u201cni\u00f1os de burbuja\u201d, a ra\u00edz de la pel\u00edcula El chico de la burbuja de pl\u00e1stico<\/i>, de 1976. Ahora se conocen unos 15 defectos gen\u00e9ticos diferentes que conducen al mismo cuadro cl\u00ednico de infecciones grav\u00edsimas desde los primeros meses de vida. En algunos estados americanos se realiza un tipo de prueba del tal\u00f3n para identificar el problema y realizar el trasplante antes que el ni\u00f1o se enferme.<\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 consiste la red DORA?
\n<\/b>Se trata de una red de servicios m\u00e9dico-universitarios de S\u00e3o Paulo involucrados en el diagn\u00f3stico y el tratamiento de enfermedades raras. La idea de este proyecto, concebido en el \u00e1mbito de la Secretar\u00eda de Salud de S\u00e3o Paulo, consiste en separar a las enfermedades en grupos seg\u00fan las necesidades cl\u00ednicas de los pacientes (neuromusculares, metab\u00f3licas, nefrol\u00f3gicas, cardiol\u00f3gicas, inmunol\u00f3gicas, etc.) y articular los hospitales universitarios que cuentan con especialistas en esas enfermedades. El tratamiento de las afecciones raras, casi todas gen\u00e9ticas, es una necesidad de la sociedad, porque el perfil nosol\u00f3gico de la poblaci\u00f3n est\u00e1 cambiando r\u00e1pidamente. Sabemos que existen entre 4 mil y 5 mil diferentes enfermedades raras, y en todo momento hay nuevos descubrimientos. En Brasil no tenemos demasiada noci\u00f3n de la frecuencia, pero en Francia, un 3% de la poblaci\u00f3n padece alguna enfermedad rara. Las inmunodeficiencias primarias afectan a una de cada 1.200 personas de la poblaci\u00f3n en general y entonces, como grupo, no son tan raras. All\u00ed tenemos muchas enfermedades relacionadas con el cromosoma X, un 75% de los ni\u00f1os con IDPs diagnosticadas en el ICr antes de cumplir los 2 a\u00f1os, son varones.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es el mayor problema en relaci\u00f3n con las enfermedades raras?
\n<\/b>La falta de informaci\u00f3n de los pediatras que realizan la atenci\u00f3n primaria. La estrategia que se est\u00e1 desarrollando en el proyecto DORA consiste en propagar se\u00f1ales de alerta para los diversos grupos de dolencias raras. Nuestro grupo desarroll\u00f3 una lista de 12 se\u00f1ales de atenci\u00f3n para inmunodeficiencias primarias durante el primer a\u00f1o de vida, sobre todo para las infecciones graves, toda vez que se trata de ni\u00f1os que tienen comprometidas sus defensas. Uno de los objetivos del DORA radica en articular a los colegas del frente de batalla con los hospitales universitarios m\u00e1s cercanos. Se est\u00e1 desarrollando un portal electr\u00f3nico con la ayuda de los profesores de la Poli para facilitarles la informaci\u00f3n de los pacientes en los que se sospechan enfermedades raras a los centros especializados. Los portadores de enfermedades raras sufren mucho yendo de un lado a otro, hasta hallar un servicio m\u00e9dico capaz de ofrecerles una asistencia adecuada, en cuanto al diagn\u00f3stico y en cuanto al tratamiento, cuando \u00e9ste existe. A las enferemedades raras tambi\u00e9n se las denomina enfermedades hu\u00e9rfanas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Pediatra habla de sus investigaciones sobre inmunolog\u00eda","protected":false},"author":17,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[183],"tags":[311,316],"coauthors":[5968,104],"class_list":["post-150147","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entrevista-es","tag-inmunologia","tag-medicina-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/150147","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=150147"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/150147\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=150147"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=150147"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=150147"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=150147"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}