{"id":220754,"date":"2016-07-14T13:59:14","date_gmt":"2016-07-14T16:59:14","guid":{"rendered":"http:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/?p=220754"},"modified":"2016-07-14T13:59:14","modified_gmt":"2016-07-14T16:59:14","slug":"violencia-miedo-y-prejuicios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/violencia-miedo-y-prejuicios\/","title":{"rendered":"Violencia, miedo y prejuicios"},"content":{"rendered":"
\"Nivaldo

Eduardo Cesar<\/span>Nivaldo Merc\u00fario, de 88 a\u00f1os, vive en el antiguo hospital colonia de la localidad de Bauru desde los 17, cuando lo internaron tras el diagn\u00f3stico de lepraEduardo Cesar<\/span><\/p><\/div>\n

desde Bauru<\/em><\/p>\n

Nivaldo Merc\u00fario ten\u00eda siete a\u00f1os cuando una ambulancia negra con la sigla DPL, de Departamento de Profilaxis de la Lepra, par\u00f3 delante de su casa, en una casa de campo de It\u00e1polis, en el interior de S\u00e3o Paulo. Dos m\u00e9dicos bajaron y solicitaron examinar a toda la familia. \u201cDescubrieron que mi madre ten\u00eda lepra, la enfermedad de Hansen, y d\u00edas despu\u00e9s volvieron para llev\u00e1rsela\u201d, recuerda ahora, a los 88 a\u00f1os, mientras camina por las calles del antiguo hospital colonia Aimor\u00e9s, actualmente parte del Instituto Lauro de Souza Lima, con sede en la localidad de Bauru, uno de los principales centros de atenci\u00f3n a personas con lepra del estado de S\u00e3o Paulo. \u201cDespu\u00e9s los m\u00e9dicos pidieron que mi padre, mis hermanos y yo fu\u00e9semos a la calle y le prendi\u00e9semos fuego a nuestra casa\u201d. En 1933, la internaci\u00f3n obligatoria y la quema de la casa de las personas que padec\u00edan lepra eran las prescripciones con miras a evitar que otras personas se contaminasen con la enfermedad, vista con fuerte rechazo desde tiempos medievales.<\/p>\n

Diez a\u00f1os despu\u00e9s, Merc\u00fario recibi\u00f3 el mismo diagn\u00f3stico que su madre y lo llevaron a Aimor\u00e9s, en donde vive desde entonces, excepto por algunos meses durante los cuales intent\u00f3 trabajar en It\u00e1polis. A su madre la llevaron a otro hospital y nunca m\u00e1s la vio. Se estima que alrededor de 40 mil personas habr\u00edan sido separadas de sus familias como producto de las estrategias de aislamiento implementadas como forma de tratamiento de la lepra. El desaf\u00edo ahora consiste en intentar acercar a las familias separadas a la fuerza. Desde 2011, un equipo de la Universidad Federal de Rio Grande do Sul (UFRGS) trabaja con el Movimiento de Reintegraci\u00f3n de Personas Atingidas por la Lepra (Morhan), una organizaci\u00f3n no gubernamental con sede en R\u00edo de Janeiro, para hacer que familiares de personas con lepra que hace mucho que no se ve\u00edan o ni siquiera se conoc\u00edan\u00a0 se encuentren.<\/p>\n

\"Iglesia

Eduardo Cesar<\/span>Iglesia y templete de la d\u00e9cada de 1950 preservados por el Instituto Lauro de Souza Lima, en la ciudad paulista de BauruEduardo Cesar<\/span><\/p><\/div>\n

La lepra es una enfermedad transmisible a trav\u00e9s del contacto con secreciones nasales, toses o estornudos de personas infectadas. Durante mucho tiempo se conoci\u00f3 \u00fanicamente su agente causal, la bacteria Mycobacterium leprae<\/em>, identificada por el m\u00e9dico noruego Gerhard Hansen en 1873, que afecta a los niervos y genera manchas blanquecinas o rojizas en la piel. El tratamiento, antes incierto, hoy en d\u00eda es sencillo, gratuito y eficiente, la base de sulfona y otros dos medicamentos, rifampicina y clofazimina, sin necesidad de internaciones forzosas. No obstante, Brasil es el segundo pa\u00eds en cantidad de casos de la enfermedad en el mundo, detr\u00e1s \u00fanicamente de la India. En 2014, el Ministerio de Salud registr\u00f3 31.064 nuevos casos.<\/p>\n

Peque\u00f1as ciudades
\n<\/strong>Los hospitales colonia, que funcionaron desde la d\u00e9cada de 1930 hasta 1980, eran peque\u00f1as ciudades, con iglesia, comisar\u00eda, c\u00e1rcel y alcald\u00eda. Sus ocupantes cultivaban, cocinaban y hac\u00edan\u00a0 peque\u00f1as transacciones entre ellos utilizando una moneda propia llamada lazareto, en referencia a los primeros hospitales colonia surgidos en la isla de San Lazzaro degli Armeni, cerca de Venecia, en Italia, a mediados del siglo XIII. \u201cUna vez internados, los enfermos s\u00f3lo sal\u00edan de las leproser\u00edas con autorizaci\u00f3n de los m\u00e9dicos, cosa que raramente ocurr\u00eda\u201d, cuenta la m\u00e9dica Lav\u00ednia Schuler-Faccini, docente de la UFRGS y una de las coordinadoras del Instituto Nacional de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Poblacional (Inagemp), con sede en Porto Alegre.<\/p>\n

\u201cLa mayor\u00eda de los que nos consultan son hijos de gente con lepra que quieren encontrar a sus hermanos, ya que sus padres a menudo ya han muertos\u201d, dice Artur Cust\u00f3dio, presidente del Morhan, fundado en 1981 por exinternados en hospitales colonia, que hoy en d\u00eda atiende a la gente que busca a sus familiares. El trabajo integrado de m\u00e9dicos, historiadores, antrop\u00f3logos y soci\u00f3logos les permiti\u00f3 a los equipos de Porto Alegre y de R\u00edo de Janeiro acercarse a 800 personas, mediante visitas a antiguos hospitales colonia y consultas en archivos para atestiguar el parentesco. \u201cCuando la informaci\u00f3n hallada en los documentos no es suficientes, aplicamos el test de ADN\u201d, explica la bi\u00f3loga Fl\u00e1via Costa Biondi, del equipo de la UFRGS. Con todo, los padres e hijos que se reencuentran rara vez vuelven a vivir juntos. \u201cEn general los hijos no logran reconocerlos como padres o madres. El aislamiento los vuelve completos desconocidos\u201d, dice Schuler-Faccini. Algunas historias son dram\u00e1ticas, como la de un hombre que quer\u00eda saber de su padre internado hac\u00eda d\u00e9cadas en una leproser\u00eda del estado Acre. Meses despu\u00e9s, el equipo del Morhan lo ubic\u00f3, pero hab\u00eda muerto pocas semanas antes.<\/p>\n

Se estima que 25 mil ni\u00f1os habr\u00edan quedado hu\u00e9rfanos de padres vivos internados en hospitales colonia, fundamentalmente en las regiones norte y nordeste de Brasil. A los ni\u00f1os que nac\u00edan en las leproser\u00edas o no ten\u00edan con quien quedarse se los llevaba a los preventorios, tal el nombre que se les daba a los orfanatos para hijos de personas con lepra, situados en ocasiones en otras ciudades. \u201cLos m\u00e9dicos les dec\u00edan a las mujeres que sus hijos hab\u00edan muerto en el parto, cuando en realidad hab\u00edan sido entregados en adopci\u00f3n\u201d, relata Schuler-Faccini. En 1943, los 22 preventorios de Brasil albergaban a alrededor de 2.500 ni\u00f1os, a quienes posteriormente se les entregaban a parientes o a desconocidos dispuestos a criarlos. No era f\u00e1cil encontrar gente que los adoptara, pues exist\u00eda el temor de que esos ni\u00f1os estuvieran contaminados y pudiesen transmitir la enfermedad.<\/p>\n

\"Registro

Archivo del Departamento de Profilaxi de la Lepra<\/span><\/a> Registro de una intento de fuga de un internadoArchivo del Departamento de Profilaxi de la Lepra<\/span><\/p><\/div>\n

Luego de examinar unas 10 mil historias cl\u00ednicas de hijos de personas aisladas en leproser\u00edas de Brasil, el equipo del Morhan verific\u00f3 que muchos ni\u00f1os adoptados eran obligados a trabajar, sufr\u00edan maltratos y se los discriminaba por ser hijos de personas con lepra. Con esos documentos, los investigadores tambi\u00e9n detectaron rutas del equipo de ni\u00f1os para adopci\u00f3n. \u201cA muchos ni\u00f1os del norte de Minas Gerales se los envi\u00f3 a Italia, y a los del sur de Par\u00e1, a trav\u00e9s del Surinam, a Holanda\u201d, dice Cust\u00f3dio. En julio, el equipo del Morhan localiz\u00f3 en Holanda a dos hermanos, hijos de brasile\u00f1os que tuvieron lepra y a\u00fan est\u00e1n vivos.<\/p>\n

El proyecto coordinado por el equipo de la UFRGS y del Morhan se inspir\u00f3 en la b\u00fasqueda de ni\u00f1os y padres desaparecidos durante la dictadura militar de Argentina (de 1976 a 1983). Se estima que en esa \u00e9poca, en dicho pa\u00eds, unos 500 ni\u00f1os habr\u00edan nacido de madres detenidas que despu\u00e9s desaparecieron. En general se los integraba a familias de militares y, en ocasiones, se los registraba como hijos biol\u00f3gicos de sus padres adoptivos. \u201cPero existen tambi\u00e9n casos de beb\u00e9s abandonados en instituciones religiosas o en esquinas de Buenos Aires\u201d, dice la antrop\u00f3loga Claudia Lee Williams Fonseca, del equipo de la UFRGS.<\/p>\n

Cust\u00f3dio aboga en pro de que los hijos \u2012y no solamente sus padres\u2012 sean indemnizados por el Estado brasile\u00f1o, que sigui\u00f3 aislando a personas con lepra hasta 1986, aunque hubiera formado en 1952 un acuerdo internacional por el cual se\u00a0 compromet\u00eda a interrumpir las internaciones forzosas despu\u00e9s del descubrimiento de tratamientos eficaces contra la enfermedad. En la d\u00e9cada de 1940, se empez\u00f3 a usar sulfonas en el tratamiento de la lepra en Brasil al igual que se usaba en otros pa\u00edses, lo que permiti\u00f3 que se tratase a las personas mediante visitas peri\u00f3dicas a hospitales, sin necesidad de aislamiento. En 2007, una decreto pas\u00f3 por la aprobaci\u00f3n del Congreso Nacional y concedi\u00f3 pensi\u00f3n vitalicia a las v\u00edctimas de la enfermedad que siguieron siendo aisladas hasta 1986.<\/p>\n

\"Personas

Archivo del Departamento de Profilaxi de la Lepra<\/span><\/a> Personas con lepra arribadas recientemente en vagones cerrados al hospital colonia Aimor\u00e9s, en la d\u00e9cada de 1930Archivo del Departamento de Profilaxi de la Lepra<\/span><\/p><\/div>\n

Aislamiento
\n<\/strong>La internaci\u00f3n forzosa se implement\u00f3 en Brasil como estrategia destinada al\u00a0 control de la lepra a partir de 1924 y cobr\u00f3 fuerza en la d\u00e9cada de 1940, durante el gobierno de Get\u00falio Vargas, con el Plan Nacional de Combate Contra la Lepra, que preve\u00eda el aislamiento forzoso de todos los casos confirmados y el cuidado y la educaci\u00f3n de los hijos sanos de las personas enfermas. \u201cComo no hab\u00eda ning\u00fan medicamento eficaz\u201d, dice Claudia Fonseca, de la UFRGS, \u201cse consideraba esencial el aislamiento de las personas con lepra, m\u00e1s importante incluso que el propio tratamiento existente\u201d.<\/p>\n

En la d\u00e9cada de 1920, las personas con lepra vagaban por las calles de las ciudades o apostaban a la vera de las carreteras, a la espera de limosnas de los viajeros, que los evitaban, pues se pensaba que hasta el aire podr\u00eda estar contaminado. \u201cLos enfermos vivieron en un total abandono durante d\u00e9cadas en Brasil\u201d, dice el m\u00e9dico Marcos Virmond, director del Instituto Lauro de Souza Lima, que atiende a unas dos mil personas mensualmente. El instituto tambi\u00e9n preserva edificaciones, la iglesia, el casino transformado en museo, las calles de adoquines y las plazas repletas de \u00e1rboles del antiguo hospital colonia Aimor\u00e9s. En S\u00e3o Paulo, el primero asilo de este tipo fue el Santo \u00c2ngelo, construido en la localidad de Mogi das Cruzes en 1928, donde, en el arco de la entrada principal, pod\u00eda leerse \u201cAqu\u00ed renace la esperanza\u201d.<\/p>\n

En 1943, los 41 hospitales colonia distribuidos por el pa\u00eds albergaban a 17 mil personas, las cuales una vez internadas deb\u00edan hallar nuevas formas de supervivencia para no abatirse a causa del aislamiento. \u201cEsas personas, privadas de derechos b\u00e1sicos de ciudadan\u00eda, estaban vigiadas, controladas y gobernadas por leyes espec\u00edficas\u201d, dice Claudia Fonseca. La d\u00e9cada de 1940 fue una \u00e9poca de combate intensivo contra la enfermedad, acota Virmond. Las personas bajo sospecha de estar infectadas eran denunciadas a las autoridades sanitarias y perseguidas por las calles y en sus hogares. Luego se las aislaba en los hospitales-colonia. En Aimor\u00e9s, los enfermos detenidos por la polic\u00eda sanitaria eran transportados en vagones de trenes especiales hasta el hospital.<\/p>\n

\"Durante

Archivo del Departamento de Profilaxi de la Lepra<\/span><\/a> Durante la d\u00e9cada de 1920, quien padec\u00eda lepra viv\u00eda en campamentos como \u00e9ste, en la vera de una estrada cercana a BauruArchivo del Departamento de Profilaxi de la Lepra<\/span><\/p><\/div>\n

El rechazo contra las personas con lepra no es cosa reciente. Es considera que esta enfermedad es una de las m\u00e1s antiguas de la historia de la humanidad, aunque durante siglos muchas enfermedades dermatol\u00f3gicas se confundieron con la lepra. \u201cExisten registros de casos de personas quemadas vivas en sus casas en la Edad Media en Europa\u201d, dice la soci\u00f3loga Glaucia Maricato, de la UFRGS. La apariencia de las personas que padec\u00edan la enfermedad, que provoca deformaciones, sumada al miedo al contagio, motivaba a los europeos a mantener a los pacientes en asilos llamados lazaretos, o a expulsarlos de las ciudades. La lepra, m\u00e1s que cualquier otra dolencia, era vista como una enfermedad impura. De all\u00ed provino la idea de que la maldad era una de las caracter\u00edsticas de sus portadores. \u201cLos hombres de aquel tiempo estaban persuadidos de que en el cuerpo se refleja la podredumbre del alma\u201d, escribi\u00f3 el historiador franc\u00e9s Georges Duby en el libro A\u00f1o 1000, a\u00f1o 2000. La huella de nuestros miedos.<\/em> \u201cS\u00f3lo por su apariencia corporal, el leproso era un pecador. Hab\u00eda desagradado a Dios, y purgaba su pecado a trav\u00e9s de sus poros.\u201d<\/p>\n

La visi\u00f3n medieval de la enfermedad perdur\u00f3 hasta el siglo XX, de acuerdo con la historiadora Yara Nogueira Monteiro, del Instituto de Salud de S\u00e3o Paulo. En un art\u00edculo publicado en la revista Sa\u00fade e Sociedade<\/em>, la investigadora analiz\u00f3 de qu\u00e9 modo el aislamiento forzoso de las personas con lepra en el estado de S\u00e3o Paulo contribuy\u00f3 para que el estigma de la enfermedad recayese sobre personas sanas. En general, sostiene Nogueira Monteiro, la internaci\u00f3n de uno de los padres acarreaba la llamada explosi\u00f3n familiar. Cuando la noticia de que alguien ten\u00eda lepra se propagaba, era com\u00fan que los parientes cercanos perdieran el trabajo y a los ni\u00f1os se los expulsase de la escuela. Este efecto en cascada, seg\u00fan la historiadora, contribuy\u00f3 para que los enfermos quedasen a\u00fan m\u00e1s al margen de la sociedad.<\/p>\n

Fue esto lo que le pas\u00f3 a Nivaldo Merc\u00fario. En 1968,<\/strong> ya curado, dej\u00f3 el hospital colonia, regres\u00f3 para It\u00e1polis y consigui\u00f3 trabajo. Sin embargo, semanas despu\u00e9s, otros empleados le exigieron al dueno de la empresa que lo despidiese porque ven\u00eda de una leproser\u00eda. Merc\u00fario exhib\u00eda las se\u00f1ales de su pasado: sus manos se hab\u00edan atrofiado y hablaba con dificultad como consecuencia del tratamiento con aceite de chaulmoogra, que se usaba antes de las sulfonas. \u201cMe echaron y, meses despu\u00e9s, volv\u00ed ac\u00e1\u201d, cuenta \u00e9l. El antiguo hospital colonia de Aimor\u00e9s alberga actualmente a 74 personas que, al igual que Merc\u00fario, un d\u00eda tuvieron lepra.<\/p>\n

Art\u00edculos cient\u00edficos<\/em>
\nFONSECA, C. L. W. et al<\/em>. Project REENCONTRO: ethical aspects of genetic identification in families separated by the compulsory aislation of leprosy patients in Brazil<\/a>. Journal of Community Genetics<\/strong>. v. 6, n. 3, p. 215-22. jul. 2015.
\nPENCHASZADEH, V. B. & SCHULER-FACCINI, L. Genetics and human rights. Two histories: Restoring genetic identity after forced disappearance and identity suppression in Argentina and after compulsory aislation for leprosy in Brazil<\/a>. Genetics and Molecular Biology<\/strong>. v. 37, p. 299-304. mar. 2014.
\nMONTEIRO, Y. N. Viol\u00eancia e profilaxia: os preventorios paulistas para filhos de portadores de lepra<\/a>. Sa\u00fade e Sociedade<\/strong>. v. 7, n. 1, p. 3-26. 1998.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Investigadores acercan a familias separadas por la lepra","protected":false},"author":346,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[306,310,316],"coauthors":[662],"class_list":["post-220754","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-humanidades-es","tag-genetica-es","tag-historia-es","tag-medicina-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220754","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/346"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=220754"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220754\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=220754"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=220754"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=220754"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=220754"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}