{"id":220998,"date":"2016-07-15T17:58:54","date_gmt":"2016-07-15T20:58:54","guid":{"rendered":"http:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/?p=220998"},"modified":"2016-07-15T17:58:54","modified_gmt":"2016-07-15T20:58:54","slug":"el-arte-de-dar-malas-noticias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/el-arte-de-dar-malas-noticias\/","title":{"rendered":"El arte de dar malas noticias"},"content":{"rendered":"
\"Arribo

Venilton Kulcher<\/span>Arribo de \u00f3rganos para la realizaci\u00f3n de trasplantes en un hospital del estado de Paran\u00e1Venilton Kulcher<\/span><\/p><\/div>\n

La cantidad de familias que no autorizan la donaci\u00f3n de \u00f3rganos y tejidos de parientes con diagn\u00f3stico de muerte cerebral se ha incrementado significativamente en Brasil. En siete a\u00f1os, el \u00edndice de rechazo familiar se duplic\u00f3, saltando del 22% en 2008, al 44% en 2015, seg\u00fan la Asociaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Trasplante de \u00d3rganos (ABTO). Pa\u00edses tales como Australia y el Reino Unido afrontan una situaci\u00f3n similar, la cual, aliada a la falla en la identificaci\u00f3n y notificaci\u00f3n de donantes potenciales, dificulta la concreci\u00f3n de trasplantes. Un estudio que llevaron a cabo investigadores de la Escuela Paulista de Enfermer\u00eda de la Universidad Federal de S\u00e3o Paulo (Unifesp) apunt\u00f3 a mapear de las razones del rechazo familiar. La investigaci\u00f3n detect\u00f3 como motivo principal, que gran parte de las familias (21%) no comprende el concepto de muerte encef\u00e1lica. En tanto, un 19% justific\u00f3 su decisi\u00f3n por creencias religiosas y otro 19% lo atribuye a la falta de competencia t\u00e9cnica del equipo hospitalario.<\/p>\n

En total, se entrevist\u00f3 a 42 familias a las que hab\u00eda consultado el Servicio de B\u00fasqueda de \u00d3rganos y Tejidos de la Escuela Paulista de Medicina de la Unifesp, ligado al Hospital S\u00e3o Paulo, en 2010. La conclusi\u00f3n m\u00e1s importante fue que, a pesar de la falta de conocimiento t\u00e9cnico acerca de la muerte cerebral, las posibilidades de que la familia acepte las posibilidades de donaci\u00f3n son directamente proporcionales a la capacidad de los profesionales de la salud para generar empat\u00eda durante la entrevista en la cual se les solicita a los familiares la donaci\u00f3n.<\/p>\n

Un dato que sorprendi\u00f3 a los investigadores es que aproximadamente un 43% de las familias considera insuficiente el tiempo que se les concede para tomar esa decisi\u00f3n. Es cierto que hay prisa para obtener su autorizaci\u00f3n, porque ciertos \u00f3rganos como el coraz\u00f3n y el h\u00edgado ya no sirven cuando el coraz\u00f3n deja de latir. La queja de las familias radica en que el abordaje se efectu\u00f3 en forma mec\u00e1nica, e incluso violenta, sin respeto por lo traum\u00e1tico que le resulta a alguien la recepci\u00f3n de una noticia tr\u00e1gica. \u201cLa gente necesita tiempo para asimilar la p\u00e9rdida de un familiar\u201d, dice Bartira De Aguiar Roza, docente de la Unifesp y coordinadora del estudio. Seg\u00fan ella, la dificultad radica en el hecho de que muchos m\u00e9dicos y enfermeros no se encuentran capacitados para comunicar malas noticias en forma respetuosa y esclarecedora. El estudio tambi\u00e9n indic\u00f3 que, entre 1998 y 2012, alrededor de 21 mil familias se rehusaron a donar \u00f3rganos. Si un 80% de ellas hubiese aceptado la donaci\u00f3n, suponiendo la posibilidad de extracci\u00f3n de al menos cuatro \u00f3rganos de cada donante, m\u00e1s de 67 mil pacientes hubieran recibido un trasplante durante ese per\u00edodo.<\/p>\n

Ella reconoce que la fe religiosa interfiere. En uno de los casos de rechazo, una mujer dijo que no donar\u00eda los \u00f3rganos de su madre porque cre\u00eda en la resurrecci\u00f3n. \u201cLa interpretaci\u00f3n personal de los textos religiosos puede conducir a una postura negativa ante la donaci\u00f3n, aunque ninguna religi\u00f3n se oponga a ello\u201d, sostiene De Aguiar Roza. Incluso en esos casos, la investigadora cree que la culpa no debe atribu\u00edrsele totalmente a la familia, pues el desempe\u00f1o del profesional de la salud que propone la donaci\u00f3n tambi\u00e9n puede resultar decisivo. Tanto es as\u00ed que, cuando se les pregunta si cambiar\u00edan de opini\u00f3n, un 70% del total de las familias respondi\u00f3 que hoy optar\u00edan por la donaci\u00f3n.<\/p>\n

Para otro de los autores del estudio, Jo\u00e3o Luis Erbs Pessoa, director t\u00e9cnico de la Central de Trasplantes de la Secretar\u00eda de Salud del Estado de S\u00e3o Paulo, una de las principales funciones del profesional que lidia con las donaciones de \u00f3rganos debe ser el esclarecimiento de todas las dudas de los familiares. \u201cQuienes tienen la obligaci\u00f3n de saber al respecto de la muerte cerebral son los m\u00e9dicos y enfermeros, no la familia\u201d, dice.<\/p>\n

\"034-037_Doa\u00e7\u00e3o<\/a>El nivel de instrucci\u00f3n escolar de los familiares que participaron en la investigaci\u00f3n fue diverso: un 29% de ellos complet\u00f3 la educaci\u00f3n b\u00e1sica, un 33% la ense\u00f1anza media, un 36% correspond\u00eda a graduados universitarios y el 2% pose\u00eda doctorado. La mayor parte de las familias (48%) pose\u00eda ingresos de entre uno y tres sueldos m\u00ednimos y el 64% declar\u00f3 profesar el catolicismo. \u201cLa investigaci\u00f3n indica que lo que est\u00e1 en juego no es saber si la poblaci\u00f3n conoce el concepto de muerte encef\u00e1lica, sino si los profesionales de la salud la tratan bien. Muchas veces subestimamos a los familiares, pero ellos detectan cuando los procedimientos de la entrevista son err\u00f3neos\u201d, explica Pessoa.<\/p>\n

El estudio sugiere un mayor empe\u00f1o en la capacitaci\u00f3n del personal que trabaja en la captaci\u00f3n de \u00f3rganos. En el estado de Santa Catarina, que ostenta uno de los menores \u00edndices de rechazo familiar (observe el gr\u00e1fico<\/a><\/em>), los coordinadores de trasplantes que se desempe\u00f1an en hospitales de la red p\u00fablica de salud asisten a un curso de comunicaci\u00f3n en situaciones cr\u00edticas, que imparte la Secretar\u00eda Estadual de Salud. \u201cLos profesionales aprenden a dialogar sensibiliz\u00e1ndose con los familiares, como as\u00ed tambi\u00e9n a ponerse a disposici\u00f3n para esclarecer dudas\u201d, dice Joel de Andrade, coordinador estadual de trasplantes de Santa Catarina.<\/p>\n

En la Unifesp, tambi\u00e9n se han puesto en pr\u00e1ctica experiencias de ese tipo, en el Hospital de Cl\u00ednicas de la Universidad de S\u00e3o Paulo (HC-USP) y en el Hospital Israelita Albert Einstein, en la capital paulista. \u201cEl diagn\u00f3stico de muerte cerebral es angustiante y despierta muchas dudas. Es una muerte que no parece tal, porque el coraz\u00f3n contin\u00faa latiendo. Eso genera en la familia expectativas de recuperaci\u00f3n\u201d, explica Juliana Gibello, docente del Curso de Comunicaci\u00f3n de Malas Noticias del Albert Einstein, que se cre\u00f3 al comienzo de este a\u00f1o. El mismo, tiene una carga horaria de 30 horas en modalidad online<\/em>, y est\u00e1 dirigido a m\u00e9dicos, enfermeros, psic\u00f3logos, entre otros profesionales. Los m\u00f3dulos abarcan desde conceptos fundamentales de la comunicaci\u00f3n interpersonal hasta los procesos que involucran muerte y luto. Durante el desarrollo del curso, los alumnos debaten sobre casos cl\u00ednicos. \u201cEse tipo de capacitaci\u00f3n y debate deber\u00eda formar parte de las diversas carreras del \u00e1rea de la salud\u201d, sugiere Gibello.<\/p>\n

Las iniciativas brasile\u00f1as se inspiran en el modelo espa\u00f1ol de donaci\u00f3n de \u00f3rganos, que se torn\u00f3 una referencia a nivel internacional. En Espa\u00f1a, la tasa de rechazo familiar es actualmente una de las menores del mundo, con un 17%. Parte de ese logro se debe a la forma en que los profesionales de la salud lidian con las familias. \u201cEl respeto y la empat\u00eda constituyen el nucleo de la cuesti\u00f3n\u201d, le manifest\u00f3 Carmen Segovia G\u00f3mez a la revista Pesquisa FAPESP<\/em>. Ella es una de las fundadoras de la Organizaci\u00f3n Nacional de Trasplantes (ONT), que se cre\u00f3 en 1989, y est\u00e1 vinculada al gobierno espa\u00f1ol. M\u00e1s all\u00e1 de la coordinaci\u00f3n nacional de captaci\u00f3n de \u00f3rganos para trasplantes, otra de las tareas de la ONT consiste en la organizaci\u00f3n de cursos de comunicaci\u00f3n de malas noticias. La entidad fue la primera en el mundo en crear ese tipo de capacitaci\u00f3n para los profesionales de la salud.<\/p>\n

\u201cEsa formaci\u00f3n espec\u00edfica le permite al profesional el desarrollo de habilidades de comunicaci\u00f3n para lograr que un familiar en crisis por luto se sienta libre y confiado para tomar su decisi\u00f3n\u201d, relata Segovia G\u00f3mez, quien actualmente dirige el curso de la ONT. En una de las etapas del curso, los alumnos interact\u00faan con actores, que cumplen el rol de los familiares que reciben la noticia de la muerte cerebral. En ese simulacro, los alumnos reciben la consigna de realizar un abordaje sensible, preguntando en primera instancia c\u00f3mo era la vida del familiar, qu\u00e9 le gustaba, para s\u00f3lo entonces plantear la posibilidad de autorizar la donaci\u00f3n. En la provincia espa\u00f1ola de Alicante, este tipo de abordaje lleg\u00f3 a anular el rechazo durante los a\u00f1os 1990. En los \u00faltimos a\u00f1os, Segovia G\u00f3mez tambi\u00e9n colabor\u00f3 como consultora en algunas pel\u00edculas del cineasta Pedro Almod\u00f3var, como en el caso de Todo sobre mi madre<\/em> (1998), en el cual, el personaje de una enfermera que se desempe\u00f1a como coordinadora de trasplantes en un hospital se inspir\u00f3 en el trabajo de la fundadora de la ONT.<\/p>\n

\"034-037_Doa\u00e7\u00e3o<\/a>Si bien en Espa\u00f1a es prioritaria la promoci\u00f3n de buenas pr\u00e1cticas de comunicaci\u00f3n entre los profesionales de la salud, el pa\u00eds tambi\u00e9n invierte en campa\u00f1as de esclarecimiento. El investigador Marcelo Jos\u00e9 dos Santos, de la Escuela de Enfermer\u00eda de la USP, particip\u00f3 como alumno en el curso que ofrece la ONT, durante un viaje que realiz\u00f3 a Espa\u00f1a en 2001. All\u00ed, seg\u00fan \u00e9l, la donaci\u00f3n de \u00f3rganos es un tema que se les plantea a los ni\u00f1os y adolescentes desde la educaci\u00f3n b\u00e1sica, a trav\u00e9s de programas educativos. \u201cEn Brasil, a\u00fan resta mucho trabajo por hacerse en ese sentido. No alcanza solamente con invertir en la capacitaci\u00f3n de los profesionales de la salud\u201d, advierte. \u201cAqu\u00ed, la poblaci\u00f3n todav\u00eda confunde bastante la muerte encef\u00e1lica con el coma, por ejemplo\u201d, dice Dos Santos, quien actualmente realiza una pasant\u00eda de posdoctorado en el tema, cuyos resultados parciales revelan que el rechazo familiar es incluso mayor en cuanto a la autorizaci\u00f3n de la donaci\u00f3n de tejidos \u00f3seos, piel y c\u00f3rnea. Una de las pistas para explicar la negativa ser\u00eda el hecho de que las familias desconoc\u00edan la posibilidad de efectuar este tipo de donaci\u00f3n o rechazar\u00edan la idea de que el cuerpo sea mutilado.<\/p>\n

En Estados Unidos y en el Reino Unido tambi\u00e9n se comenzaron a realizar campa\u00f1as. En el primer caso, los esfuerzos han contribuido al aumento de la cantidad de donantes. Actualmente, m\u00e1s de 100 millones de estadounidenses, algo m\u00e1s de un tercio de la poblaci\u00f3n, se declaran donantes de \u00f3rganos. Pese a ello, el gobierno contin\u00faa preocupado por el rechazo familiar, que, por ahora, se ubica alrededor del 22% en el pa\u00eds.<\/p>\n

Una investigaci\u00f3n llevada a cabo por la Red de Trasplantes y B\u00fasqueda de \u00d3rganos estadounidense (OPTN) revel\u00f3 que los motivos que impulsan a las familias a negarse a la donaci\u00f3n de \u00f3rganos de parientes son los mismos que aparecen en otros pa\u00edses. Una de las estrategias que adopt\u00f3 el gobierno fue instruir a la poblaci\u00f3n por medio del sitio web Organ Donor<\/a>, a trav\u00e9s de las redes sociales y campa\u00f1as en radio y TV. Tambi\u00e9n se invita a los investigadores a participar divulgando informaci\u00f3n sobre los procedimientos relacionados con la donaci\u00f3n.<\/p>\n

En el Reino Unido, la tasa actual de rechazo familiar es del 42%, una de las m\u00e1s altas del continente europeo. Durante el a\u00f1o pasado, la cantidad de donaciones descendi\u00f3 por primera vez en 11 a\u00f1os. Seg\u00fan indica un estudio del National Health Service (NHS), el sistema p\u00fablico de salud ingl\u00e9s, 16,9 millones de individuos \u2012alrededor de un tercio de los adultos del Reino Unido\u2012 admiten que nunca contemplaron la posibilidad de convertirse en donantes de \u00f3rganos. Otros cuatro millones declararon que eran donantes, pero nunca se lo manifestaron a alg\u00fan familiar. En un intento por revertir eso, el gobierno brit\u00e1nico cre\u00f3 un sitio web\u00a0con informaci\u00f3n sobre el proceso de donaci\u00f3n de \u00f3rganos<\/a>.<\/p>\n

Seg\u00fan Bartira Roza, una de las hip\u00f3tesis que explican el aumento del rechazo familiar en algunos pa\u00edses de Europa radica en la repercusi\u00f3n negativa que gener\u00f3 un episodio que ocurri\u00f3 en Alemania en 2013. En esa ocasi\u00f3n, se descubri\u00f3 que el responsable del departamento de trasplantes del Hospital Universitario de G\u00f6ttingen, manipul\u00f3 la lista de espera de trasplantes, alterando datos m\u00e9dicos de pacientes a la espera de un \u00f3rgano. Luego de que se revelara el esc\u00e1ndalo, la cantidad de \u00f3rganos donados descendi\u00f3 un 20% en ese pa\u00eds.<\/p>\n

Ella recuerda que Brasil ya atraves\u00f3 una situaci\u00f3n similar, cuando se introdujo un cambio en la legislaci\u00f3n que deriv\u00f3 en un abrupto descenso en el n\u00famero de donaciones. En 1997, se instituy\u00f3 la figura del donante presunto, mediante la cual, todo ciudadano pas\u00f3 a ser considerado donante de \u00f3rganos, a menos que optara por declarar su deseo contrario en el documento de identidad. El efecto result\u00f3 opuesto al deseado. En el nordeste del pa\u00eds, la mayor\u00eda de los individuos se declar\u00f3 no donante al momento de sacar o renovar el carnet de identidad. \u201cLa gente ten\u00eda miedo de ingresar en los hospitales y morir por desidia\u201d, relata De Aguiar Roza. En 1998, una decreto instituy\u00f3 la autorizaci\u00f3n familiar en los casos de ausencia de manifestaci\u00f3n en las licencias de conducir o en los registros de identidad. Reci\u00e9n en 2001 se incorpor\u00f3 en la legislaci\u00f3n la donaci\u00f3n consentida por la familia. Para la investigadora, cualquier modificaci\u00f3n en la ley puede determinar el \u00e9xito o el fracaso de la donaci\u00f3n de \u00f3rganos en el pa\u00eds. \u201cLas estrategias deben estar en sinton\u00eda con el contexto cultural y \u00e9tico de la sociedad\u201d, dice De Aguiar Roza.<\/p>\n

Proyecto<\/strong>
\nAn\u00e1lisis de las causas del rechazo familiar a la donaci\u00f3n de \u00f3rganos y tejidos (n\u00ba 2012\/05348-2<\/a>); Modalidad<\/strong> Ayuda a la Investigaci\u00f3n \u2013 Regular; Investigadora responsable<\/strong> Bartira De Aguiar Roza (Unifesp); Inversi\u00f3n<\/strong> R$ 10.382,80<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"El aumento del rechazo entre las familias brasile\u00f1as","protected":false},"author":421,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[189],"tags":[316],"coauthors":[740],"class_list":["post-220998","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-politica-ct","tag-medicina-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220998","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/421"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=220998"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220998\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=220998"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=220998"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=220998"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=220998"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}