{"id":234804,"date":"2017-03-22T17:43:07","date_gmt":"2017-03-22T20:43:07","guid":{"rendered":"http:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/?p=234804"},"modified":"2017-03-22T17:43:07","modified_gmt":"2017-03-22T20:43:07","slug":"sobre-el-silencio-en-la-antesala-de-la-muerte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/sobre-el-silencio-en-la-antesala-de-la-muerte\/","title":{"rendered":"Sobre el silencio en la antesala de la muerte"},"content":{"rendered":"

\"Morte_EDU_0075\"Eduardo Cesar<\/span><\/a>En agosto de 2015, la profesora Regina Szylit Bousso, docente de la Escuela de Enfermer\u00eda de la Universidad de S\u00e3o Paulo (USP), regres\u00f3 luego de pasar una temporada de seis meses investigando en un hospital pedi\u00e1trico de la Universidad George Washington, en Estados Unidos, dispuesta a incentivar a m\u00e9dicos, enfermeros y otros especialistas a conversar m\u00e1s y con mayor seguridad y naturalidad al respecto de la muerte. \u201c\u00c9sa es una posibilidad [la muerte del paciente] con la que lidiamos permanentemente, pero los profesionales de la salud hablan poco sobre el final de la vida entre ellos y con las familias\u201d, se\u00f1ala Bousso, quien actualmente coordina cursos y entrevistas con equipos m\u00e9dicos de hospitales para rever la forma de ocuparse de ese tema.<\/p>\n

Szylit Bousso se desempe\u00f1a desde 1985 en unidades de terapia intensiva, donde el riesgo de fallecimiento de los pacientes siempre es alto, y ha notado que, por lo general, los planteles de los hospitales se muestran reacios ante el tema, raramente exteriorizando sus opiniones, algo que, en su opini\u00f3n, podr\u00eda derivar en la toma de decisiones err\u00f3neas sobre el mejor tratamiento o cuidados que se le dispensa a un paciente en las postrimer\u00edas de su vida. Una comunicaci\u00f3n precaria, tambi\u00e9n deja huellas imborrables para quien perdi\u00f3 a un familiar en un hospital. En una de las investigaciones efectuadas por el N\u00facleo Interdisciplinario de Investigaci\u00f3n en P\u00e9rdidas y Luto (Nippel, seg\u00fan su sigla en portugu\u00e9s), de la Escuela de Enfermer\u00eda de la USP, que ella coordina, Maiara Rodrigues dos Santos entrevist\u00f3 a mujeres de S\u00e3o Jos\u00e9 dos Campos, en el interior paulista, cuyos hijos hab\u00edan muerto en hospitales. Diez a\u00f1os despu\u00e9s, esas mujeres recordaban con gratitud o encono ciertos detalles de la atenci\u00f3n, as\u00ed como los nombres de m\u00e9dicos y enfermeros que ellas consideraban que les hab\u00edan brindado buena o mala atenci\u00f3n.<\/p>\n

En un intento por afrontar tal situaci\u00f3n, Bousso organiz\u00f3 un curso extracurricular para alrededor de 40 enfermeros, psic\u00f3logos y terapeutas ocupacionales interesados en capacitarse mejor para la atenci\u00f3n de los pacientes y familiares. En el marco de la primera clase, que tuvo lugar el 2 de febrero, una de sus primeras preguntas a los participantes fue: \u201c\u00bfHan estado ya junto a un paciente moribundo?\u201d Poco a poco fueron surgiendo relatos personales que indicaban la necesidad de mayor informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo lidiar con el ocaso de la vida, algo a lo que se le presta poca atenci\u00f3n en las carreras de medicina y enfermer\u00eda. Una de las enfermeras relat\u00f3 que no sab\u00eda qu\u00e9 hacer para consolar a una madre que hab\u00eda perdido a su beb\u00e9 en el parto, teniendo que quedarse entre otras mujeres que amamantaban mientras se repon\u00eda, y se sent\u00eda avergonzada de tener que regresar a su casa y explicarle a los familiares que su hijo hab\u00eda muerto al nacer. Para Bousso, \u201cel dolor del otro debe reconocerse y respetarse, a fin de que la p\u00e9rdida pueda sobrellevarse con menor sufrimiento\u201d.<\/p>\n

Otra de las preguntas que se les formul\u00f3 a los participantes del curso promovido en la Escuela de Enfermer\u00eda de la USP fue: \u201c\u00bfQui\u00e9nes charlan en familia sobre la muerte?\u201d. Pocos. La mayor\u00eda conoc\u00eda el Testamento Vital, una declaraci\u00f3n aprobada en 2012 por el Consejo Federal de Medicina que determina los tratamientos o procedimientos a los cuales acepta o no someterse una persona cuando ya no pudiera elegir de modo consciente. Sin embargo, pocos de ellos lo hab\u00edan establecido para s\u00ed mismos o para familiares, lo cual indica que el tema, raramente es tenido en cuenta, inclusive en las carreras de enfermer\u00eda y medicina. Lo mismo ocurre en las escuelas de ense\u00f1anza media y fundamental. \u201cActualmente, en las escuelas se habla de sexo, algo que antes era un tab\u00fa, pero la muerte y el luto son temas que casi no se abordan, ni siquiera cuando los ni\u00f1os pierden amigos o docentes\u201d, comenta Bousso.<\/p>\n

Este no es un fen\u00f3meno exclusivo de Brasil. Bas\u00e1ndose en 15.617 entrevistas que se les realizaron a personas con al menos 65 a\u00f1os en 11 pa\u00edses (Australia, Canad\u00e1, Francia, Alemania, Holanda, Nueva Zelanda, Noruega, Suecia, Suiza, Reino Unido y Estados Unidos), un equipo de la Commonwealth Fund, una fundaci\u00f3n estadounidense que patrocina investigaciones sobre salud, verific\u00f3 que solamente un 12% de los entrevistados en Francia conversan con sus familiares y amigos acerca de los cuidados que aceptar\u00edan recibir si estuviesen muy enfermos y no pudiesen decidir por cuenta propia; por el contrario, ese porcentaje es del 78% en Estados Unidos y un 72% en Alemania. El 10 de diciembre de 2014, durante una charla para un programa radial de la BBC, Tony Walter, director del Centro de la Muerte y Sociedad de la Universidad de Bath, en Inglaterra, dijo que la gente a\u00fan se siente insegura sobre c\u00f3mo expresar sus emociones en relaci\u00f3n con el fallecimiento de familiares. Ese comentario suyo era el puntapi\u00e9 inicial de una campa\u00f1a con sugerencias de medidas de apoyo para las personas que perdieron familiares y podr\u00edan necesitar mayor atenci\u00f3n, principalmente en fechas como la Navidad, cuando su ausencia se siente con mayor intensidad.<\/p>\n

\"Momento

Eduardo Cesar<\/span><\/a> Momento de confort: el contacto f\u00edsico ayuda a mitigar las inquietudes de la gente en los hospitalesEduardo Cesar<\/span><\/p><\/div>\n

Cuidados paliativos
\n<\/strong>\u201cMuchos m\u00e9dicos consideran que hablar de un desacierto del tratamiento es declararse fracasado. Ellos siempre optan por alentar al paciente, muchas veces someti\u00e9ndolo a procedimientos dolorosos e innecesarios, sin darle un resquicio a una charla sobre la muerte, hasta verse en la antesala de la misma\u201d, dice Maria Goretti Sales Maciel, directora del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital del Servidor P\u00fablico Estadual de S\u00e3o Paulo y presidenta de la Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Los cuidados paliativos son las medidas de ayuda en pos de una mejora en la calidad de vida de un paciente aquejado de una grave enfermedad, as\u00ed como la de sus familiares. La ausencia de di\u00e1logo al respecto del final de la vida puede conducir a lo que ella denomina como transferencia de responsabilidad: cuando el facultativo, ante una muerte inminente, les pregunta a los familiares qu\u00e9 les gustar\u00eda que \u00e9l hiciese por el paciente. \u201cCuando las posibilidades de tratamiento se conversan entre el equipo, los familiares y el paciente desde un comienzo, resulta mucho m\u00e1s grato para todos\u201d. Ella recuerda un suceso reciente: el equipo de cuidados paliativos reconoci\u00f3 sus dudas al respecto de los beneficios compensatorios de tratar con radioterapia a una mujer con un c\u00e1ncer avanzado en el cerebro, y resolvi\u00f3 conversarlo con la paciente. \u201cElla tampoco deseaba pasar por la radioterapia y regres\u00f3 a su hogar. Hay que decidirlo en conjunto\u201d, dice Sales Maciel, especializada en medicina de la familia y de la comunidad.<\/p>\n

En un estudio que se efectu\u00f3 con 300 familias de pacientes con c\u00e1ncer internados en la unidad de terapia intensiva del A.C. Camargo C\u00e1ncer Center, en S\u00e3o Paulo, la psic\u00f3loga Renata Fumis, que actualmente se desempe\u00f1a como investigadora en el Hospital Sirio-Liban\u00e9s, verific\u00f3 que la mayor\u00eda de los familiares de los pacientes (78,6%) desea ser part\u00edcipe de la decisi\u00f3n sobre un eventual cese del tratamiento de soporte de la vida, tal como la asistencia respiratoria mec\u00e1nica, principalmente en los casos muy graves. En el marco de otro estudio realizado en el A.C. Camargo, ella comprob\u00f3 que la mitad de las 164 familias entrevistadas no comprend\u00eda el diagn\u00f3stico, el tratamiento o el pron\u00f3stico de los pacientes internados, un porcentaje muy similar al que se registr\u00f3 en estudios realizados en Francia y en la India. \u201cCuanto m\u00e1s tiempo dedique el equipo del hospital a la familia, escuchando lo que dicen, reconociendo sus emociones y respondiendo a sus dudas, mayor ser\u00e1 la satisfacci\u00f3n con la atenci\u00f3n y menor el estr\u00e9s emocional\u201d, dice Fumis.<\/p>\n

Una \u201ccomunicaci\u00f3n sensible y emp\u00e1tica entre profesionales, pacientes, parientes y colegas\u201d es una de las actividades propuestas a los equipos que cuidan a pacientes sin posibilidades de cura, seg\u00fan el manual que publicara la ANCP en 2012, pero a\u00fan quedan muchos desaf\u00edos en esa \u00e1rea. \u201cLa pr\u00e1ctica [de los cuidados paliativos] a\u00fan carece de reglamentaci\u00f3n, definiciones e inserci\u00f3n en las pol\u00edticas asistenciales, tanto en el sector p\u00fablico como en el privado\u201d, reconoce el documento. \u201cLa mayor\u00eda de los equipos trabaja sin una capacitaci\u00f3n formal y el conocimiento se basa en las iniciativas particulares de profesionales abnegados y cursos de corta duraci\u00f3n, que, con frecuencia, no se ajustan a nuestra realidad\u201d.<\/p>\n

Una de las estrategias que adopt\u00f3 el equipo de la USP para ayudar a las familias a lidiar con las emociones ligadas a la p\u00e9rdida, tales como la tristeza, la ansiedad y la angustia, son las denominadas cartas terap\u00e9uticas, que se env\u00edan generalmente a las madres algunos meses despu\u00e9s de la p\u00e9rdida de un hijo, reconociendo la valent\u00eda de las mujeres a lo largo de los meses de internaci\u00f3n, utilizando un vocabulario que ellas mismas emplearon durante las conversaciones con el equipo del hospital, tal como se describe en un art\u00edculo del equipo de la USP que se public\u00f3 en el peri\u00f3dico digital Online Brazilian Journal of Nursing<\/em> en 2010.<\/p>\n

Tensi\u00f3n permanente
\n<\/strong>\u201cLos padres necesitan reconstruir el significado de las p\u00e9rdidas que sufrieron y encontrarle nuevos sentidos a la vida\u201d, dice Bousso. Ella relata que en Estados Unidos, la gente habla de la muerte con mayor apertura. Los hospitales que ella visit\u00f3 durante seis meses en Washington promueven actividades con el prop\u00f3sito de mitigar la angustia de los familiares, tales como campamentos o fiestas conmemorativas, donde los participantes escriben un mensaje para las personas que fallecieron; luego los colocan en un globo y lo sueltan en el patio del hospital. \u201cPodemos hablar de la muerte de muchas maneras, sin necesidad de mencionarla expresamente. Por ejemplo: \u2018\u00bfC\u00f3mo est\u00e1n logrando atravesar este momento? \u00bfC\u00f3mo podr\u00edamos planificar los d\u00edas venideros? \u00bfQu\u00e9 cuidados pretenden para su hijo ahora y durante los pr\u00f3ximos d\u00edas?\u2019\u201d.<\/p>\n

Tanto los familiares de los pacientes como los m\u00e9dicos, enfermeros, t\u00e9cnicos asistenciales y fisioterapeutas que trabajan con pacientes en estado grave necesitan cuidados, ya que presentan agobio emocional, una mengua en su realizaci\u00f3n personal y otros s\u00edntomas de un s\u00edndrome al que se denomina burnout<\/em>, concluye Renata Fumis, bas\u00e1ndose en un estudio reciente. \u201cEl burnout<\/em> se asocia al padecimiento moral cuando, por ejemplo, el equipo asiste a un prolongamiento in\u00fatil de la vida de los pacientes\u201d, dijo ella.<\/p>\n

El neum\u00f3logo Pedro Paulo Ayres se propone comenzar para este mes de abril con ejercicios de simulaci\u00f3n de atenci\u00f3n a pacientes en unidades de terapia intensiva con m\u00e9dicos, enfermeros, fisioterapeutas y farmac\u00e9uticos en una de las salas del centro de capacitaci\u00f3n del Hospital Sirio-Liban\u00e9s. Mediante el empleo de monitores, los profesionales m\u00e1s experimentados siguen las decisiones y el comportamiento del equipo. Se trata de una manera de promover el liderazgo, el respeto al equipo y una comunicaci\u00f3n clara. \u201cQueremos reducir el desequilibrio de poder en las decisiones, resolver los conflictos y otorgarle voz a todos los integrantes de los equipos\u201d, dijo.<\/p>\n

Desde hace un a\u00f1o, la onc\u00f3loga Ana Lucia Coradazzi, del hospital Amaral Carvalho, en Ja\u00fa, una localidad del interior paulista, administra un blog (nofinaldocorredor.com) donde se presentan relatos de gente que perdi\u00f3 familiares, para mostrar que \u201cla muerte no debe ser necesariamente tan triste y amarga\u201d. La m\u00e9dica tom\u00f3 esa iniciativa luego de observar durante a\u00f1os a colegas sin preparaci\u00f3n para lidiar con la muerte evitando a los pacientes y a las familias. En su opini\u00f3n, el sufrimiento puede atenuarse por medio del di\u00e1logo, de la empat\u00eda y del reconocimiento de los deseos y valores de los pacientes y de sus familiares. \u201cDebemos reconocer los l\u00edmites de la pr\u00e1ctica m\u00e9dica y vislumbrar cu\u00e1ndo es necesario recomendar otros profesionales para que atiendan a las familias\u201d, dijo.<\/p>\n

Proyectos
\n1.<\/strong> La experiencia de la familia y de los profesionales en relaci\u00f3n con el cuidado en el ocaso de la vida del ni\u00f1o: la enfermer\u00eda en la prevenci\u00f3n de un luto complicado (n\u00ba 2014\/19361-6<\/a>); Modalidad<\/strong> Becas en el Exterior \u2013 Regular (Children\u2019s Research Institute, Estados Unidos); Investigadora responsable<\/strong> Regina Szylit Bousso (EE-USP); Inversi\u00f3n<\/strong> R$ 51.327,43
\n2.<\/strong> Examen de las condiciones f\u00edsicas y ps\u00edquicas de los pacientes y familiares luego del alta de la UTI: an\u00e1lisis de las diferencias entre pacientes oncol\u00f3gicos y no oncol\u00f3gicos (n\u00ba 2011\/05672-1<\/a>); Modalidad<\/strong> Programa J\u00f3venes Investigadores en Centros Emergentes; Investigadora responsable<\/strong> Renata Rego Lins Fumis (Hospital Sirio-Liban\u00e9s); Inversi\u00f3n<\/strong> R$ 321.467,40<\/p>\n

Art\u00edculos cient\u00edficos
\n<\/em>BOUSSO, R. S. et al<\/em>. A arte das cartas terap\u00eauticas no cuidado de fam\u00edlias enlutadas.<\/a> Online Brazilian Journal of Nursing<\/strong>. v. 9, n. 2, 2010.
\nCARVALHO, R. T. de e PARSONS, H. A. (orgs.). Manual de cuidados paliativos ANCP. 2\u00aa ed. S\u00e3o Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos<\/strong>. 2012.
\nFUMIS, R. R. L. y DEHEINZELIN, D. Respiratory support withdrawal in intensive care units: families, physicians and nurses views on two hypothetical clinical scenarios<\/a>. Critical Care<\/strong>. v. 14, p. 1-8. 2010.
\nOSBORN, R. et al<\/em>. International survey of older adults finds shortcomings in access, coordination, and patient-centered care<\/a>. Health Affairs<\/strong>. v. 33, n. 12, p. 2247-55. 2014.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Los profesionales de la salud deber\u00edan conversar sobre la muerte","protected":false},"author":17,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[316,327,330],"coauthors":[5968],"class_list":["post-234804","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-humanidades-es","tag-medicina-es","tag-psiquiatria-es","tag-sociologia-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/234804","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=234804"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/234804\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=234804"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=234804"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=234804"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=234804"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}