Giuliano Ferrer Piccolo, de 19 a\u00f1os, mantiene una rutina que ser\u00eda impensable para muchos j\u00f3venes con s\u00edndrome de Down de anta\u00f1o. Los martes, por ejemplo, toma clases de bater\u00eda y el resto de los d\u00edas de la semana reparte su tiempo entre la educaci\u00f3n f\u00edsica, clases de teatro y un cursillo preparatorio para el primer empleo, adem\u00e1s de los seguimientos terap\u00e9uticos y otras batucadas con tambores. En la actualidad la poblaci\u00f3n con Down tiene una mejor calidad de vida, pero a\u00fan afronta dificultades en el cuidado de la salud. A menudo, esos ni\u00f1os y adolescentes deben lidiar con trastornos asociados al exceso de peso, como resultado de ciertas condiciones cl\u00ednicas propias de quienes tienen el s\u00edndrome, pero tambi\u00e9n debido a la carencia de tablas de referencia de peso y estatura adecuadas para las personas con Down.<\/p>\n
Ferrer Piccolo adopt\u00f3 una rutina m\u00e1s din\u00e1mica con la cual comenz\u00f3 a perder peso hace alrededor de cuatro a\u00f1os, cuando se uni\u00f3 a otros 937 adolescentes y ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down, todos con edades que variaban entre pocas semanas de vida y 20 a\u00f1os, en un estudio llevado a cabo por el grupo del pediatra Gil Guerra J\u00fanior en la Facultad de Ciencias M\u00e9dicas de la Universidad de Campinas (FCM-Unicamp). El objetivo consist\u00eda en medir el peso, la estatura, el per\u00edmetro craneal y el \u00edndice de masa corporal (IMC) empleando esos datos para desarrollar curvas de crecimiento actualizadas y espec\u00edficas para esa poblaci\u00f3n en Brasil.<\/p>\n
Esas curvas, que fueron presentadas en dos art\u00edculos cient\u00edficos que se publicaron durante este a\u00f1o, constituyen herramientas fundamentales para identificar desv\u00edos en el crecimiento considerado sano y permitieron a la madre y al m\u00e9dico de Giulano Ferrer verificar que \u00e9l estaba en un peso superior al adecuado incluso para un adolescente con s\u00edndrome de Down. \u201cEse seguimiento logr\u00f3 que pudi\u00e9ramos trabajar en casa, en la dieta de Giulano, y junto al pediatra para que \u00e9l adelgazara hasta llegar al peso ideal de los ni\u00f1os de su edad que tienen el mismo s\u00edndrome y viven una realidad similar a la suya\u201d, relata la madre, Cleusa Ferrer.<\/p>\n
Las curvas de crecimiento elaboradas por el grupo de Campinas no son las \u00fanicas ni las primeras, pero se precian de ser las m\u00e1s actuales y completas para los ni\u00f1os y adolescentes brasile\u00f1os con Down, una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 que afecta a entre 3 y 14 ni\u00f1os por cada 10 mil. En la actualidad, para el monitoreo de ni\u00f1os de hasta 24 meses de edad con Down, el Ministerio de Salud recomienda el uso de las curvas de crecimiento desarrolladas por el m\u00e9dico Zan Mustacchi durante su doctorado en la Universidad de S\u00e3o Paulo (USP) y presentadas en 2002. Para aqu\u00e9llos con edades entre los 2 y 18 a\u00f1os, el organismo recomienda la utilizaci\u00f3n de curvas para ni\u00f1os y adolescentes con Down desarrolladas en la d\u00e9cada de 1980 en Estados Unidos. \u201cPuede que esas curvas no sean representativas del est\u00e1ndar actual de crecimiento de los ni\u00f1os y adolescentes con esa patolog\u00eda pertenecientes a una franja etaria tan amplia, como la que contempla nuestro estudio\u201d, dice el educador f\u00edsico Fabio Bertapelli, quien se desempe\u00f1a como asesor cient\u00edfico colaborador de la Federaci\u00f3n de Apaes del Estado de S\u00e3o Paulo [familiares y amigos] y, con financiaci\u00f3n de la Coordinaci\u00f3n de Perfeccionamiento del Personal de Nivel Superior (Capes), elabor\u00f3 las nuevas curvas de crecimiento para ni\u00f1os y adolescentes con Down durante su doctorado, realizado bajo la direcci\u00f3n de Guerra J\u00fanior, en la Unicamp, y de Stamatis Agiovlasitis, en la Universidad Estadual de Misisipi, en Estados Unidos.<\/p>\n
Los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down presentan problemas de salud que comprometen su calidad de vida, tales como cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, hipotiroidismo, trastornos gastrointestinales y apnea obstructiva del sue\u00f1o, adem\u00e1s de restricciones en su crecimiento y exceso de peso. A causa de esos trastornos en su salud, seg\u00fan los investigadores de la Unicamp, es importante que el pa\u00eds y los m\u00e9dicos dispongan de referencias del crecimiento y desarrollo m\u00e1s cercanas a la realidad de los ni\u00f1os y adolescentes brasile\u00f1os con Down.<\/p>\n
\u201cBaja estatura en la infancia y adolescencia, peso por debajo de lo normal en los primeros a\u00f1os de vida y sobrepeso despu\u00e9s de los 2 a\u00f1os son las caracter\u00edsticas m\u00e1s comunes entre los individuos con el s\u00edndrome\u201d, explica Guerra J\u00fanior. \u201cEstos ni\u00f1os y adolescentes presentan est\u00e1ndares de crecimiento distintos a los de aqu\u00e9llos de la poblaci\u00f3n con y sin s\u00edndrome de Down de estudios realizados en otras \u00e9pocas\u201d.<\/p>\n
M\u00e1s bajitos<\/strong> Cuando se los compar\u00f3 con los datos de la poblaci\u00f3n sin el s\u00edndrome, los participantes en el estudio acusaron una estatura menor para todas las edades. La divergencia en la estatura promedio aument\u00f3 al comienzo de la adolescencia, alcanzando su mayor nivel entre los 17 y 19 a\u00f1os. En esa franja etaria, los brasile\u00f1os con Down son alrededor de 20 cent\u00edmetros m\u00e1s bajos que los adolescentes sin el s\u00edndrome. En Estados Unidos, los adolescentes con Down, especialmente los de sexo masculino, son un poco m\u00e1s altos que los brasile\u00f1os.<\/p>\n Los ni\u00f1os con Down tambi\u00e9n presentan un menor per\u00edmetro craneal durante los dos primeros a\u00f1os de vida y menor peso corporal hasta los 15 meses de edad. Pero despu\u00e9s engordan con mayor rapidez y, de los 3 a los 18 a\u00f1os, presentan un IMC mayor que los ni\u00f1os y adolescentes sin el s\u00edndrome. \u201cExisten alrededor de 15 curvas de crecimiento para ni\u00f1os y adolescentes con Down\u201d comenta Bertapelli. \u201cCasi todas informaban que ellos tienden a presentar sobrepeso y obesidad, pero ninguna mostraba que esos ni\u00f1os ganan menos peso hasta el segundo a\u00f1o de vida\u201d.<\/p>\n Las curvas elaboradas por el grupo de la Unicamp indican que, en los primeros seis meses de vida, los ni\u00f1os brasile\u00f1os con Down llegaban a pesar hasta 1,4 kilos menos que el promedio de los ni\u00f1os y ni\u00f1as sin el s\u00edndrome. Este es un dato preocupante, porque los dos primeros a\u00f1os de vida constituyen un per\u00edodo cr\u00edtico del crecimiento, donde varios \u00f3rganos y tejidos a\u00fan se est\u00e1n desarrollando. En el caso del cerebro, por ejemplo, el mismo alcanza el 70% de su volumen final en el segundo a\u00f1o de vida. Estudios poblacionales efectuados con ni\u00f1os sin Down en la ciudad de Pelotas, en el estado de Rio Grande do Sul, sugieren que el aumento r\u00e1pido de peso en esa etapa de la vida se transforma en huesos, m\u00fasculos y v\u00edsceras, tales como el h\u00edgado y los \u00f3rganos del sistema nervioso central. Luego de esa fase, el aumento r\u00e1pido de peso genera tejido adiposo (lea en <\/em>Pesquisa FAPESP, ediciones n\u00ba 179<\/a> y 208<\/a><\/em>).<\/p>\n<\/div>
\nPara la construcci\u00f3n de las curvas, los investigadores evaluaron 10.516 mediciones de peso, estatura y per\u00edmetro craneal efectuadas a 938 ni\u00f1os y adolescentes con Down que acud\u00edan a la Cl\u00ednica de Integraci\u00f3n de Especialidades Pedi\u00e1tricas de la Unicamp y otros 50 centros de atenci\u00f3n a individuos con s\u00edndrome de Down en el estado de S\u00e3o Paulo. Siempre que fue posible, ellos a\u00f1adieron los valores de registros anteriores a la ficha m\u00e9dica o en la libreta de salud de cada ni\u00f1o.<\/p>\n