{"id":315881,"date":"2019-12-17T15:13:21","date_gmt":"2019-12-17T18:13:21","guid":{"rendered":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/?p=315881"},"modified":"2019-12-17T15:13:21","modified_gmt":"2019-12-17T18:13:21","slug":"la-mirada-de-los-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/la-mirada-de-los-pacientes\/","title":{"rendered":"La mirada de los pacientes"},"content":{"rendered":"

La revisi\u00f3n por pares, que se ha consagrado como forma de evaluar los art\u00edculos en las revistas cient\u00edficas, no es el \u00fanico tamiz por el que pasan los manuscritos que se remiten para su publicaci\u00f3n. Un conjunto todav\u00eda restringido de revistas, que incluye a la influyente British Medical Journal (BMJ)<\/em>, est\u00e1 invitando a pacientes y a las personas que los cuidan, tales como sus familiares, a participar del proceso de an\u00e1lisis de art\u00edculos que refieren los problemas de salud que estos afrontan, con el objetivo de complementar la evaluaci\u00f3n que realizan los expertos. Este modelo fue adoptado inicialmente en 2014 por la revista BMJ<\/em>, que ha movilizado ya a 700 individuos, la mayor\u00eda sin formaci\u00f3n cient\u00edfica, pero con experiencia suficiente como para apreciar estudios sobre los problemas de salud que padecen, tales como el c\u00e1ncer o las enfermedades cardiovasculares. En total, pacientes y cuidadores realizaron m\u00e1s de 754 revisiones, de acuerdo con un balance publicado en junio en el portal The Scholarly Kitchen. \u201cLa experiencia nos muestra que los pacientes a menudo aportan nuevas ideas y perspectivas que los revisores acad\u00e9micos no contemplan\u201d, explica a Pesquisa FAPESP <\/em>la m\u00e9dica e investigadora Tessa Richards, editora s\u00e9nior de BMJ<\/em>.<\/p>\n

En el transcurso de sus tratamientos, los pacientes y sus familiares consultan a m\u00e9dicos, escuchan opiniones divergentes, avanzan por los caminos sinuosos del enfrentamiento de condiciones cr\u00f3nicas y construyen sus propias percepciones sobre las enfermedades. Para Richards, ese know-how<\/em> les permite observar con ojos cr\u00edticos los estudios cl\u00ednicos. \u201cEllos son capaces de comentar puntos fuertes y limitaciones de los art\u00edculos remitidos para su publicaci\u00f3n\u201d, argumenta. En 2016, el paciente revisor Michael Kahn llam\u00f3 la atenci\u00f3n al respecto de un trabajo sobre el aumento del riesgo de fracturas en personas que se someten a cirug\u00edas bari\u00e1tricas. Seg\u00fan este paciente revisor, aunque es cierto que la reducci\u00f3n de est\u00f3mago puede desencadenar cuadros de deficiencia de vitamina D y calcio, los investigadores soslayaron el hecho de que la mayor\u00eda de los pacientes utiliza suplementos alimentarios en la etapa posoperatoria. \u201cSer\u00eda relevante reforzar la importancia de esos suplementos y comunicar el riesgo de fracturas durante el per\u00edodo posquir\u00fargico en un lenguaje amigable para los pacientes legos\u201d, sugiri\u00f3 Kahn, en un dictamen hecho p\u00fablico por la BMJ<\/em>. Otro estudio analiz\u00f3 errores de diagn\u00f3stico y procedimientos estandarizados.<\/p>\n

En cuatro a\u00f1os, la revista invit\u00f3 a m\u00e1s de 2 mil pacientes y cuidadores a participar en la revisi\u00f3n de la mayor\u00eda de los trabajos, especialmente aquellos que reclutaron a portadores de enfermedades para los ensayos cl\u00ednicos. Las invitaciones generalmente se env\u00edan a grupos y asociaciones de pacientes, que tambi\u00e9n reciben una gu\u00eda de BMJ<\/em> con informaci\u00f3n sobre el proceso de revisi\u00f3n. Las orientaciones no difieren mucho de las que se les pasa a los expertos: la evaluaci\u00f3n se debe hacer en un plazo de dos semanas; el dictamen debe tener como m\u00e1ximo mil palabras y el revisor necesita declarar eventuales conflictos de inter\u00e9s. La gu\u00eda tambi\u00e9n aclara que la decisi\u00f3n final al respecto de cu\u00e1les art\u00edculos se publicar\u00e1n les compete a los editores de la revista. \u201cLos comentarios de los revisores ayudan a fundamentar la toma de decisi\u00f3n y son \u00fatiles para los autores a la hora de efectuar ajustes a sus art\u00edculos\u201d, explica Richards.<\/p>\n

\"\"Daniel Almeida<\/span><\/a><\/p>\n

La iniciativa de BMJ<\/em> tuvo como base un editorial publicado en 2013, en el cual Tessa Richards y otros editores abogaron por la llamada \u201crevoluci\u00f3n de los pacientes\u201d, que preconiza su protagonismo en los tratamientos de salud. De acuerdo con el editorial, las personas enfermas comprenden, mejor que los m\u00e9dicos, la realidad de sus condiciones, el impacto de las enfermedades y c\u00f3mo los servicios hospitalarios pueden ser perfeccionados. Por eso en el documento se sostiene la tesis de que m\u00e9dicos, investigadores y pacientes deben trabajar en alianza, buscando mejorar los cuidados de salud y desafiar algunas pr\u00e1cticas y comportamientos profundamente arraigados.<\/p>\n

Otras instituciones ya ven\u00edan poniendo en pr\u00e1ctica esa idea. En 2012, 33 organizaciones europeas, incluidos grupos de pacientes, instituciones cient\u00edficas y empresas, crearon la Academia Europea de Pacientes sobre Innovaci\u00f3n Terap\u00e9utica (Eupati), que ofrece orientaci\u00f3n y material did\u00e1ctico sobre los procesos de desarrollo de medicamentos. El objetivo es capacitar a los pacientes para que puedan participar activamente de los ensayos cl\u00ednicos, comit\u00e9s de \u00e9tica y agencias reguladoras. En Estados Unidos, el proyecto Choosing Wisely, del Consejo Estadounidense de Medicina Interna, re\u00fane a pacientes y m\u00e9dicos para detectar y reducir la utilizaci\u00f3n de tratamientos ineficaces o no basados en evidencias cient\u00edficas. En Holanda, el programa REshape Innovation, de la Universidad de Radboud, apunta a concebir tecnolog\u00edas e innovaciones para apoyar a los pacientes. El director del proyecto, el m\u00e9dico Lucien Engelen, es tambi\u00e9n idealizador de Patients Included, organizaci\u00f3n creada en 2012 para promover la inclusi\u00f3n de v\u00edctimas de enfermedades en debates m\u00e9dicos y cient\u00edficos.<\/p>\n

Patients Included cre\u00f3 un sello propio para certificar a las iniciativas que tienen el compromiso de incorporar la experiencia y la percepci\u00f3n de los pacientes, garantizando que estos no sean excluidos ni tampoco explotados. Dos revistas cient\u00edficas recibieron el sello. Una de ellas es la estadounidense Patient Experience Journal<\/em>, que publica, en acceso abierto, investigaciones orientadas a mejorar la experiencia de pacientes y familiares en los servicios de salud. El proceso de revisi\u00f3n de manuscritos, adem\u00e1s de incluir a los pacientes, tambi\u00e9n implica la participaci\u00f3n de profesionales de la salud y familiares. La otra revista es Research Involvement and Engagement (RIE)<\/em>, publicada desde 2015 por la BioMed Central (BMC), una plataforma de publicaciones peri\u00f3dicas digitales y de acceso abierto vinculada al grupo Springer Nature. Todos los art\u00edculos de la publicaci\u00f3n son revisados por expertos y pacientes, y ambos tienen en mismo peso en la decisi\u00f3n editorial.<\/p>\n

Los pacientes aportan nuevas ideas y perspectivas que a menudo no son contempladas por los revisores acad\u00e9micos, expresa Tessa Richards, de la revista BMJ<\/em><\/p><\/blockquote>\n

\u201cLos papers<\/em> publicados en nuestra revista est\u00e1n ayudando a informar y apoyar la participaci\u00f3n de pacientes en la investigaci\u00f3n cient\u00edfica\u201d, escribi\u00f3 Sophie Staniszewska, investigadora de la Universidad Warwick, en el Reino Unido, y editora de la RIE<\/em>, en un editorial publicado en noviembre del a\u00f1o pasado. La revista realiz\u00f3 recientemente un estudio, en alianza con BMJ<\/em>, con el objetivo de evaluar la contribuci\u00f3n de los pacientes en el proceso de revisi\u00f3n de manuscritos. \u201cLa investigaci\u00f3n confirm\u00f3 que estos aprecian mucho la oportunidad de efectuar comentarios sobre estudios cient\u00edficos\u201d, remarca Tessa Richards, de BMJ<\/em>.<\/p>\n

En Brasil, las revistas m\u00e9dicas todav\u00eda no han adoptado este modelo. \u201cLa idea es loable, porque ampl\u00eda la participaci\u00f3n de los pacientes \u2013los verdaderos interesados en los resultados de muchas investigaciones\u2013\u00a0 en el proceso de comunicaci\u00f3n cient\u00edfica\u201d, asevera Abel Packer, coordinador general de la biblioteca virtual SciELO (sigla de Scientific Electronic Library Online). Para Packer, las revistas cient\u00edficas de Brasil deben estar atentas a las transformaciones ocurridas en el ambiente editorial global, sobre todo aquellas relacionadas a la llamada ciencia abierta, que implica el acceso libre a los procesos y contenido de las investigaciones y la construcci\u00f3n colaborativa del conocimiento. \u201cAs\u00ed como en otros pa\u00edses, las revistas de Brasil son conservadoras en el sentido de atenerse a est\u00e1ndares consagrados, lo cual dificulta una apertura hacia ideas m\u00e1s audaces\u201d, destaca.<\/p>\n

Para el ginec\u00f3logo Edmund Chada Baracat, editor de la revista Clinics<\/em>, de la Facultad de Medicina de la Universidad de S\u00e3o Paulo (FM-USP), este tema debe ingresar en la agenda de los editores de revistas m\u00e9dicas del pa\u00eds. \u201cHay que debatir abiertamente esa propuesta, discutiendo incluso las eventuales limitaciones de ese modelo. Es importante conocer la percepci\u00f3n del paciente, pero existen asociaciones y grupos de presi\u00f3n comprometidos con el combate contra las enfermedades, algunos de ellos liderados por pacientes, cuya agenda no deber\u00eda influenciar la evaluaci\u00f3n de los manuscritos\u201d, advierte Baracat.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Revistas m\u00e9dicas invitan a portadores de enfermedades a tomar parte en el an\u00e1lisis de art\u00edculos cient\u00edficos referentes a sus estados de salud","protected":false},"author":421,"featured_media":315885,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[189],"tags":[289,316],"coauthors":[740],"class_list":["post-315881","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politica-ct","tag-comunicacion","tag-medicina-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/315881","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/421"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=315881"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/315881\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":315893,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/315881\/revisions\/315893"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/315885"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=315881"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=315881"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=315881"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=315881"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}