{"id":316830,"date":"2019-12-19T15:07:23","date_gmt":"2019-12-19T18:07:23","guid":{"rendered":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/?p=316830"},"modified":"2019-12-23T13:30:13","modified_gmt":"2019-12-23T16:30:13","slug":"antonio-sergio-petrilli-un-medico-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/antonio-sergio-petrilli-un-medico-multiple\/","title":{"rendered":"Antonio S\u00e9rgio Petrilli: Un m\u00e9dico m\u00faltiple"},"content":{"rendered":"<p>Desde 1978, cuando viaj\u00f3 a Nueva York para realizar una pasant\u00eda en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center, el pediatra paulistano Antonio S\u00e9rgio Petrilli no ceja en su b\u00fasqueda de tratamientos innovadores y menos agresivos para el c\u00e1ncer en ni\u00f1os y adolescentes. En Brasil hab\u00eda pocas opciones terap\u00e9uticas y, en algunos casos, eran bastante incapacitantes, como era el caso de las que se empleaban para combatir un tipo de c\u00e1ncer \u00f3seo denominado osteosarcoma, que habitualmente requer\u00eda la amputaci\u00f3n de brazos y piernas. Al regresar a S\u00e3o Paulo, implement\u00f3 o adapt\u00f3 en el A.C.Camargo Cancer Center las t\u00e9cnicas de tratamiento que hab\u00eda aprendido en Estados Unidos, realiz\u00f3 la maestr\u00eda y el doctorado en la Universidad Federal de S\u00e3o Paulo (Unifesp) e inmediatamente despu\u00e9s se hizo cargo de la divisi\u00f3n de Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica del Departamento de Pediatr\u00eda de dicha universidad. En 1991, decidi\u00f3 dar un paso m\u00e1s all\u00e1 de sus deberes cl\u00ednicos y acad\u00e9micos: se asoci\u00f3 con el ingeniero civil Jacinto Guidolin y a la voluntaria Lea Della Casa Mingione y, en conjunto, crearon el Grupo de Ayuda al Adolescente y el Ni\u00f1o con C\u00e1ncer (GRAACC, por sus siglas en portugu\u00e9s), una organizaci\u00f3n no gubernamental (ONG) concebida con el prop\u00f3sito de ampliar la atenci\u00f3n. Con un cuerpo creciente de voluntarios, profesionales del \u00e1rea de la salud y donantes individuales y mecenazgo empresarial, adem\u00e1s del apoyo de la Unifesp, el GRAACC construy\u00f3 un hospital en la ciudad de S\u00e3o Paulo, que tambi\u00e9n sirve para la capacitaci\u00f3n de m\u00e9dicos de la universidad. En 2017 se atendieron en ese nosocomio 3.724 ni\u00f1os y adolescentes, de los cuales 406 eran casos nuevos, y se realizaron 35 mil consultas, 2 mil cirug\u00edas y 19 mil sesiones de quimioterapia.<\/p>\n<p>El doctor Petrilli, graduado en 1970 en la Universidad de Campinas (Unicamp), profesor titular de oncolog\u00eda pedi\u00e1trica en la Unifesp, autor y coautor de 132 art\u00edculos cient\u00edficos, casado y padre de dos hijos, recibi\u00f3 al comienzo de agosto el Premio Octavio Frias de Oliveira, promovido por el Instituto del C\u00e1ncer del Estado de S\u00e3o Paulo (Icesp), en la categor\u00eda Personalidad Destacada en Oncolog\u00eda. \u201cEl reconocimiento de colegas, que son quienes eligen a los galardonados, es algo muy reconfortante\u201d, celebr\u00f3. A sus 71 a\u00f1os, Petrilli sigue de cerca los nuevos estudios en biolog\u00eda molecular que realiza el laboratorio capitaneado por la bi\u00f3loga S\u00edlvia Toledo, con base en un banco de muestras de tumores y tejidos, en busca de formas m\u00e1s eficaces para el tratamiento de los tipos de c\u00e1ncer rebeldes a la quimioterapia y la radioterapia. Adem\u00e1s de sus tareas como docente, supervisor m\u00e9dico y director t\u00e9cnico en la instituci\u00f3n, participa en la captaci\u00f3n de recursos \u2013en promedio, 60 millones de reales por a\u00f1o\u2013 para el mantenimiento del hospital del GRAACC. Por ese motivo es que tuvo que apurarse a finalizar la entrevista que concediera el 16 de agosto, para presentarse en el Tribunal de Justicia del Estado de S\u00e3o Paulo donde recibi\u00f3 una donaci\u00f3n de 712 mil reales. Ese dinero proven\u00eda del pago de deudas empresariales reasignado a instituciones filantr\u00f3picas.<\/p>\n<div class=\"box-lateral\"><strong>Edad<\/strong> 71 a\u00f1os<br \/>\n<strong>Especialidad<\/strong><br \/>\nOncolog\u00eda pedi\u00e1trica<br \/>\n<strong>Instituci\u00f3n<\/strong><br \/>\nUniversidad Federal de S\u00e3o Paulo (Unifesp)<br \/>\n<strong>Estudios<\/strong><br \/>\nT\u00edtulo de grado en medicina otorgado por la Universidad de Campinas (Unicamp, 1970), maestr\u00eda (1987) y doctorado (1988) por la Unifesp<br \/>\n<strong>Producci\u00f3n cient\u00edfica<\/strong><br \/>\n132 art\u00edculos cient\u00edficos<\/div>\n<p><strong>\u00bfEn qu\u00e9 se diferencian el c\u00e1ncer infantil y el del adulto?<\/strong><br \/>\nLas diferencias son muchas. El c\u00e1ncer infantil equivale al 3% de los casos de c\u00e1ncer en adultos, que se manifiesta principalmente a partir de los 50 a\u00f1os. En los ni\u00f1os, la mayor\u00eda de los c\u00e1nceres es producto es alteraciones de la divisi\u00f3n celular en tejidos inmaduros y no depende de factores ambientales. En los adultos, el tumor exfolia, sangra y presenta marcadores en sangre, lo que posibilita que se haga prevenci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz. En los ni\u00f1os, la medida m\u00e1s eficaz consiste en realizar un diagn\u00f3stico precoz, a partir del examen cl\u00ednico, que detecta, por ejemplo, dolor de cabeza, dolor en las piernas y manchas rosadas en el cuerpo.<\/p>\n<p><strong>\u00bfEl tratamiento tambi\u00e9n difiere?<\/strong><br \/>\nEn efecto. Se basa en una quimioterapia m\u00e1s intensa que la que se practica en adultos, puesto que en el ni\u00f1o, el tumor crece con mayor rapidez. En el adulto, las c\u00e9lulas se dividen en promedio cada 30 d\u00edas, en tanto que, en los ni\u00f1os, en algunos casos, ese <em>turn-over<\/em> es de 48 horas. En los casos de leucemias, los ni\u00f1os reciben inicialmente quimioterapia entre una y tres veces por semana, durante un plazo de 30 a 40 d\u00edas. Al igual que en los adultos, el efecto m\u00e1s marcado en los ni\u00f1os es un descenso de los gl\u00f3bulos blancos. Este es un efecto incluso deseable de la quimioterapia. Si el nivel de los leucocitos no cae es porque la dosis quimioterap\u00e9utica es baja, lo que indica que el ni\u00f1o y el adolescente tienen mayor tolerancia al remedio. En esos casos, se necesita aumentar la dosis de la medicaci\u00f3n. Los ni\u00f1os se recuperan de la quimioterapia con mayor rapidez que los adultos.<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo se lidia con los padres de los pacientes?<\/strong><br \/>\nAntiguamente, lo m\u00e1s angustiante era lidiar con un padre o una madre sin contar con todos los recursos que necesit\u00e1bamos para el tratamiento. Hoy en d\u00eda, aqu\u00ed en el GRAACC, sabemos que vamos a enfrentar a un enemigo con lo m\u00e1s moderno disponible en el mundo en t\u00e9rminos de tratamiento. De cualquier manera siempre es algo dif\u00edcil. A los ni\u00f1os se lo explicamos por medio de dibujos y mantenemos un di\u00e1logo permanente con los padres, inform\u00e1ndoles acerca de la marcha del tratamiento. La relaci\u00f3n con los adolescentes es especial. Ellos indagan y exigen una mayor habilidad en la comunicaci\u00f3n. Tenemos que convencerlos y ganarnos su confianza. Aprendimos que no debemos mostrar pena por el enfermo sino respeto. Enfermeros cl\u00ednicos, psic\u00f3logos, nutricionistas, docentes, m\u00e9dicos residentes y onc\u00f3logos, todos trabajan en conjunto para motivar al paciente a luchar por su vida e involucrarse con el tratamiento. Es importante que tanto los pacientes como sus familiares conozcan la enfermedad y sepan c\u00f3mo se realiza el tratamiento. El paciente debe saber que el remedio, a veces, lo hace vomitar y que no lograr\u00e1 trabajar, estudiar o hacer lo que quiera de su vida en esa instancia. En la actualidad, los promedios de cura son altos, y llegan a un 70% cuando podemos disponer de todos los recursos para el tratamiento.<\/p>\n<blockquote><p>Trabajamos para estimular al paciente para que luche por su vida y se comprometa con el tratamiento<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>De todos modos, tambi\u00e9n hay un alto costo emocional para el m\u00e9dico, como el de ver morir a una criatura&#8230;<\/strong><br \/>\nEs importante que pensemos al c\u00e1ncer al margen de un concepto de terminalidad, pero tambi\u00e9n lo es concebir a la muerte como parte de la experiencia humana. En muchas ocasiones nuestros pacientes tienen un largo historial con la enfermedad y vamos prepar\u00e1ndonos al ir sumando los remedios que no funcionaron. La relaci\u00f3n entre el m\u00e9dico, el paciente y la familia se va construyendo como una pel\u00edcula, no es instant\u00e1nea como una fotograf\u00eda. El paciente percibe lo que uno siente en su mirada, en la respiraci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>\u00bfPor qu\u00e9 se dedic\u00f3 a esa especialidad?<\/strong><br \/>\nPorque cuando hac\u00eda la residencia tuve la oportunidad de trabajar con un pediatra al que admiro: Alois Bianchi. Lo conoc\u00ed en el Hospital del Servidor P\u00fablico Estadual, adonde fui cuando me gradu\u00e9 y luego de haber prestado un a\u00f1o de servicio militar en la Aeron\u00e1utica. Aparte de ese hospital, Bianchi trabajaba en el A.C.Camargo. Trabajaba a media jornada en cada hospital. Nunca hab\u00eda pensado en trabajar con c\u00e1ncer, pero en 1974 estuve con \u00e9l en el A.C.Camargo y ah\u00ed fue que comenc\u00e9 mi formaci\u00f3n en oncolog\u00eda pedi\u00e1trica. En 1978 conoc\u00ed a la pediatra Norma Wollner Steinberg, quien falleci\u00f3 en 2017. Ella acept\u00f3 que yo fuera a estudiar en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York. En esa \u00e9poca, en Brasil cont\u00e1bamos con escasa informaci\u00f3n sobre el c\u00e1ncer infantil y la mortalidad era alta. El A.C.Camargo ten\u00eda una gran enfermer\u00eda, colmada de ni\u00f1os, y las madres no pod\u00edan quedarse con ellos.<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo era el tratamiento?<\/strong><br \/>\nLas primeras leucemias comenzaron a curarse con quimioterapia al comienzo de los a\u00f1os 1970. El tratamiento para los tumores s\u00f3lidos consist\u00eda en practicar una cirug\u00eda. Para los linfomas intestinales, que responden bien a la quimioterapia, tal como comprobar\u00eda m\u00e1s adelante en Estados Unidos, el tratamiento a\u00fan era quir\u00fargico, con amplias resecciones del bucle intestinal. Los ni\u00f1os fallec\u00edan con mayor frecuencia a causa de infecciones, provocadas por la quimioterapia y las cirug\u00edas que por el c\u00e1ncer en s\u00ed. La mortalidad era muy alta, del 85% al 90%. Con recursos propios y acompa\u00f1ado de mi esposa e hijos, decid\u00ed irme a ver c\u00f3mo se hac\u00eda el tratamiento en Estados Unidos. Estuve un a\u00f1o en el Memorial y me enter\u00e9 de las nuevas ideas incipientes en oncolog\u00eda pedi\u00e1trica. All\u00e1 conoc\u00ed al m\u00e9dico Gerald Rosen, especialista en tumores \u00f3seos, y comenc\u00e9 a interesarme por la carrera cient\u00edfica. Antes de regresar a Brasil fui al MD Anderson Cancer Center, en Houston, estado de Texas. Ah\u00ed aprend\u00ed la terapia intraarterial para el tratamiento del osteosarcoma con Norman Jaffe. Se estaban empezando a realizar cirug\u00edas para preservar las extremidades, con quimioterapia preoperatoria para reducir el tama\u00f1o del tumor, previo a la cirug\u00eda. Los m\u00e9dicos dejaban un cat\u00e9ter bien cerca del tumor e inyectaban la medicaci\u00f3n, necrosando el tumor. Antes de esa t\u00e9cnica, se necesitaba extraer el hueso entero o bien, amputar la pierna, que era lo que se hac\u00eda en Brasil. En Estados Unidos, empleaban cat\u00e9teres sofisticados y luego los desechaban, porque no pod\u00edan reutilizarlos. Me hice amigo del m\u00e9dico radi\u00f3logo que practicaba el cateterismo y le pregunt\u00e9: \u201c\u00bfTienes alg\u00fan problema en guardarme esos cat\u00e9teres? Quiero empezar a hacer eso all\u00e1 en Brasil\u201d.<\/p>\n<div id=\"attachment_316846\" style=\"max-width: 2290px\" class=\"wp-caption alignright\"><a href=\"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2280px-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-316846 size-full\" src=\"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2280px-1.jpg\" alt=\"\" width=\"2280\" height=\"1517\" srcset=\"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2280px-1.jpg 2280w, https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2280px-1-250x166.jpg 250w, https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2280px-1-700x466.jpg 700w, https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2280px-1-120x80.jpg 120w\" sizes=\"auto, (max-width: 2280px) 100vw, 2280px\" \/><p class=\"wp-caption-text\"><span class=\"media-credits-inline\">L\u00e9o Ramos Chaves<\/span><\/a> Banco de muestras de tumores del GRAACC, que se utiliza para mejorar los tratamientos actuales<span class=\"media-credits\">L\u00e9o Ramos Chaves<\/span><\/p><\/div>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo fue el regreso a Brasil?<\/strong><br \/>\nComenzamos a hacer los protocolos de tratamiento de leucemias y linfomas que se hac\u00edan en Estados Unidos, a capacitar a los equipos y adaptar las t\u00e9cnicas. Al principio, para la terapia intraarterial para el osteosarcoma, lo hac\u00edamos con los cat\u00e9teres que nos enviaban desde Estados Unidos y reesteriliz\u00e1bamos. Us\u00e1bamos cisplatino, una droga mucho m\u00e1s accesible; los medicamentos que usaban en Estados Unidos eran muy caros. Junto a los m\u00e9dicos Jacyr Quadros y Elvira C\u00f4rtes, us\u00e1bamos una bomba de infusi\u00f3n para inyectar la medicaci\u00f3n en la arteria, y el tumor se reduc\u00eda. Como en esa \u00e9poca el A.C.Camargo no dispon\u00eda de un ortopedista para realizar los procedimientos con los cat\u00e9teres, nos pusimos de acuerdo con Helio Consentino, del Hospital Santa Casa de Misericordia de S\u00e3o Paulo, y con Valter Penna para iniciar la quimioterapia intraarterial para osteosarcomas. Esos fueron mis primeros casos de c\u00e1ncer \u00f3seo. Luego arribaron los ortopedistas Reynaldo Gracia, de la Escuela Paulista de Medicina [la actual Unifesp], y Olavo Pires de Camargo, de la USP [Universidad de S\u00e3o Paulo] y conformamos el primer grupo brasile\u00f1o de tratamiento para el osteosarcoma, con ortopedistas, pat\u00f3logos, onc\u00f3logos y radi\u00f3logos. Ya no indic\u00e1bamos la amputaci\u00f3n para todos los casos; al menos un 60% de los pacientes conservaban la pierna. A partir de esos avances, los \u00edndices hist\u00f3ricos de sobrevida pasaron de un 15 a 20% al 50%. Hoy en d\u00eda, usamos metotrexato como f\u00e1rmaco y elevamos la sobrevida hasta un 65%. Con el desarrollo de la cirug\u00eda ortop\u00e9dica oncol\u00f3gica, se pudieron utilizar soluciones biol\u00f3gicas, empleando el propio hueso sano del paciente, que se pone en el lugar del hueso extirpado.<\/p>\n<p><strong>\u00bfHay otros grupos trabajando en esa misma \u00e1rea?<\/strong><br \/>\nEn S\u00e3o Paulo hay grupos expertos y muy actualizados en osteosarcomas en varios hospitales. Decimos que, antes del aumento de la sobrevida, las pr\u00f3tesis no generaban tantas complicaciones porque los pacientes se mor\u00edan antes. Ahora, a partir de un tratamiento quimioterap\u00e9utico m\u00e1s intensivo, la vida \u00fatil de las pr\u00f3tesis es menor que la sobrevida de los enfermos. El paciente vive m\u00e1s y la pr\u00f3tesis debe sustituirse.<\/p>\n<p><strong>\u00bfPor qu\u00e9 hizo el posgrado luego de toda esa experiencia?<\/strong><br \/>\nMi sue\u00f1o era hacer la maestr\u00eda y el doctorado para poder ense\u00f1ar. Estaba trabajando en el A.C.Camargo cuando inici\u00e9 el posgrado en la Escuela Paulista, en 1984. Al concluir el doctorado, en 1989, surgi\u00f3 la posibilidad de trabajar con oncolog\u00eda pedi\u00e1trica en la universidad. Tan solo hab\u00eda tres camas disponibles en nuestro piso del Hospital S\u00e3o Paulo [ligado a la Unifesp] y luch\u00e1bamos bastante contra las condiciones de la enfermer\u00eda, porque a veces los ni\u00f1os no contaban con pijamas ni remedios. En 1990, estando en la Unifesp, pens\u00e9 que ya hab\u00eda trabajado suficiente en el A.C.Camargo y me dije: \u201cvamos a empezar de nuevo aqu\u00ed\u201d. Por entonces, H\u00e9lio Egydio Nogueira, que era el director superintendente del Hospital S\u00e3o Paulo colabor\u00f3 mucho con nosotros en ese comienzo. La ayuda del padre de un paciente m\u00edo, Jacinto Guidolin, fue fundamental; \u00e9l era ingeniero civil y fue presidente del GRAACC entre 1991 y 2001. Lea Della Casa Mingione era voluntaria en el A.C.Camargo y la invit\u00e9 a venir para ac\u00e1. Ella, Guidolin y yo fundamos el GRAACC, en 1991. Inmediatamente despu\u00e9s se sumaron dos onc\u00f3logos pedi\u00e1tricos, Flavio Luisi y Nasjla Saba, y una enfermera, Carla Dias. En 1992 alquilamos una casa para la oncolog\u00eda pedi\u00e1trica, en la que ocup\u00e1bamos solamente la planta baja, la otra mitad se usaba para nefrolog\u00eda. El panorama era bastante precario, pero empezaron a llegar voluntarios y padres de pacientes para ayudarnos.<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo se organizaban en los comienzos?<\/strong><br \/>\nNotamos que lo primero que deb\u00edamos definir era lo que necesit\u00e1bamos: un lugar para el tratamiento de los pacientes. Les explic\u00e1bamos a los potenciales donantes que hab\u00eda docentes y varios profesionales del sector de la oncolog\u00eda del Departamento de Pediatr\u00eda de la Escuela Paulista y lo que no ten\u00edamos era un lugar ni recursos para el tratamiento de los ni\u00f1os. En 1988, en otro viaje a Estados Unidos, visit\u00e9 varias instituciones de tratamiento del c\u00e1ncer infantil y me agrad\u00f3 mucho el Saint Jude Children\u2019s Research Hospital, de Memphis, en Tennessee. Ellos cuentan con una organizaci\u00f3n que capta recursos, que es lo que hoy hacemos nosotros. Nuestra forma de funcionamiento est\u00e1 inspirada en aquello que pude ver all\u00e1. Fundamos el GRAACC como una organizaci\u00f3n no gubernamental.<\/p>\n<div id=\"attachment_316838\" style=\"max-width: 2010px\" class=\"wp-caption alignright\"><a href=\"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2100px-2.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-316838 size-full\" src=\"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2100px-2.jpg\" alt=\"\" width=\"2000\" height=\"1468\" srcset=\"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2100px-2.jpg 2000w, https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2100px-2-250x184.jpg 250w, https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2100px-2-700x514.jpg 700w, https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/028-033_Entrevista-Petrilli_271_2100px-2-120x88.jpg 120w\" sizes=\"auto, (max-width: 2000px) 100vw, 2000px\" \/><p class=\"wp-caption-text\"><span class=\"media-credits-inline\">Archivo personal<\/span><\/a> Jacinto Guidolin (<em>a la izq<\/em>.), Petrilli y S\u00e9rgio Amoroso, al iniciarse la construcci\u00f3n del hospital del GRAACC, en 1998<span class=\"media-credits\">Archivo personal<\/span><\/p><\/div>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1les son las ventajas de ser una ONG?<\/strong><br \/>\nComo GRAACC, dispon\u00edamos de mayores facilidades para recibir las donaciones y rendir cuentas, porque nadie quer\u00eda donarle a una universidad y enterarse que el dinero pod\u00eda distribuirse a otros sectores con similares necesidades. Conseguimos vencer algunos obst\u00e1culos y obtuvimos el certificado del CNAS, el Consejo Nacional de Asistencia Social, que nos permiti\u00f3 solicitar donaciones y entregar un recibo a nombre del GRAACC. Les golpeamos la puerta al Banco Ita\u00fa, Telef\u00f3nica, Shopping Eldorado, Funda\u00e7\u00e3o Safra y otras empresas, para obtener recursos, apelando a personas que conoc\u00edamos a causa de pacientes y otras que fueron llegando; uno a uno fueron abriendo la puerta a otros. Y as\u00ed pudimos comprar tres casas en el barrio de Vila Mariana [en la zona sur de la ciudad de S\u00e3o Paulo], antes de pensar en el primero de nuestros dos edificios actuales. Una ayuda muy importante vino de la mano de la Fundaci\u00f3n Orsa, cuyo director, S\u00e9rgio Amoroso, es el presidente de nuestro consejo. Para una primera reuni\u00f3n, \u00e9l nos invit\u00f3 a Guidolin y a m\u00ed un Jueves Santo a las 17 horas. Cruzamos la ciudad con un tr\u00e1nsito terrible, en v\u00edspera del feriado. Luego \u00e9l nos confi\u00f3 que eso lo hizo para ver si igual \u00edbamos. \u00c9l financi\u00f3 tres pisos de nuestro primer edificio, junto a este en el que estamos ahora.<\/p>\n<p><strong>\u00bfUsted mismo se reun\u00eda con los empresarios?<\/strong><br \/>\nAs\u00ed es. Ten\u00eda que dejar lo que estuviera haciendo para explicarles nuestros planes. A las empresas e instituciones les gustaba o\u00edr a los voluntarios, que son quienes abren las puertas, pero el m\u00e9dico era el refuerzo que explicaba lo que necesit\u00e1bamos. B\u00e1sicamente, quer\u00edamos espacios adecuados para ampliar las posibilidades de cura del c\u00e1ncer infantojuvenil. La estrategia consist\u00eda en asistir juntos, para poder participar en todo el proyecto. Algunos servicios que le encargaban solamente al voluntario la b\u00fasqueda de recursos se transformaron generalmente en hospitales esencialmente asistenciales, con escasa innovaci\u00f3n. Simult\u00e1neamente, en 1993, pasamos a formar parte del McD\u00eda Feliz [un d\u00eda en el cual parte de la recaudaci\u00f3n neta por la venta de s\u00e1ndwiches de McDonald\u2019s se dona a instituciones que luchan contra el c\u00e1ncer infantil]. Durante el primer a\u00f1o obtuvimos alrededor de 100 mil reales. Nos contactamos con McDonald\u2019s a trav\u00e9s de Benjamin Kopelman [en ese entonces docente de pediatr\u00eda de la Unifesp], que conoc\u00eda a un director que trabajaba all\u00e1. Vinieron a vernos y les gust\u00f3. En una ocasi\u00f3n, Gregory Ryan [1950-2017], presidente de McDonald\u2019s, vino a hacernos entrega de un cheque. Est\u00e1bamos construyendo un hospital, a\u00fan peque\u00f1o, y le dije: \u201cNuestro sue\u00f1o es contar con un edificio que pueda albergar el hospital\u201d. \u00c9l me pregunt\u00f3: \u201c\u00bfPero por qu\u00e9 entonces no sue\u00f1as?\u201d. Luego de un tiempo, cuando regres\u00f3, al ver el edificio, dijo: \u201cLo que yo no sab\u00eda es que ibas a so\u00f1ar a lo grande\u201d. En ese entonces, Renato Kherlakian, el creador de la marca de indumentaria Zoomp, promov\u00eda desfiles cuya recaudaci\u00f3n ven\u00eda al GRAACC; yo era el pediatra de su hija. Andre Guper fue fundamental para el desarrollo del proyecto del hospital. Nunca habr\u00edamos llegado a tanto sin la perspectiva de los empresarios, que aparte de las donaciones, efectuaron la planificaci\u00f3n estrat\u00e9gica. Yo no hubiera sido capaz de hacerlo: ellos colaboraron en el control de costos y gastos. Al mismo tiempo, nuestro voluntariado comenz\u00f3 a involucrarse m\u00e1s y tambi\u00e9n creci\u00f3. Hoy disponemos de alrededor de 600 voluntarios, que trabajan un promedio de cuatro horas semanales. Mucha gente brinda gran ayuda. Y as\u00ed conformamos el tr\u00edpode empresariado, voluntariado y universidad.<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo est\u00e1 la conexi\u00f3n con la Unifesp?<\/strong><br \/>\nEn 2017 renovamos el acuerdo. El terreno en el que levantamos este edificio pertenece al GRAACC y se adquiri\u00f3 con los recursos recaudados a trav\u00e9s de las donaciones. As\u00ed podemos disponer de autonom\u00eda. Cuando el primer edificio estuvo listo, en 1998, formamos un consejo administrativo, que incluye a empresarios, intelectuales y voluntarios. El GRAACC invit\u00f3 al Departamento de Pediatr\u00eda de la Unifesp, sin desmedro de la autonom\u00eda financiera, para que se haga cargo de la operatividad tecnocient\u00edfica del hospital. Fue un convenio netamente acad\u00e9mico, que incluye ense\u00f1anza, investigaci\u00f3n y asistencia. El acuerdo establece que el jefe del Sector de Oncolog\u00eda de la universidad ser\u00eda el director t\u00e9cnico de la instituci\u00f3n. \u00c9l representar\u00eda a la marca de la Unifesp dentro del GRAACC. La universidad autoriz\u00f3 el uso de su marca y el GRAACC pas\u00f3 a ser el Sector de Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica de la Unifesp. Los docentes podr\u00edan trabajar en el GRAACC como si estuvieran en la universidad. Los alumnos y los m\u00e9dicos residentes tambi\u00e9n trabajan aqu\u00ed. Disponemos de un programa con la Prorrector\u00eda de Extensi\u00f3n, con residencia multidisciplinaria. Formamos a siete onc\u00f3logos pedi\u00e1tricos por a\u00f1o. Ellos hacen dos o tres a\u00f1os de pediatr\u00eda y luego otros tres ac\u00e1. Llevamos formados alrededor de 190 m\u00e9dicos residentes, algunos de ellos se quedaron aqu\u00ed y otros retornaron a sus estados. Yo me desempe\u00f1o como docente, director t\u00e9cnico y tambi\u00e9n participo en la captaci\u00f3n de recursos.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1l es la participaci\u00f3n del Sistema \u00danico de Salud (SUS) en el GRAACC?<\/strong><br \/>\nEn 2017, el SUS se hizo cargo del 85% de las atenciones y gener\u00f3 ingresos por 15 millones de reales. Los convenios privados, con el 15% de los pacientes, rindieron 16 millones de reales. Vamos a construir otras dos plantas para internaci\u00f3n en el edificio donde estamos para elevar la participaci\u00f3n de esos convenios hasta un 25% o 30%, con lo cual van a incrementarse los ingresos operativos. Nuestros gastos anuales suman 94 millones de reales. Generalmente arrancamos el a\u00f1o con un d\u00e9ficit de 64 millones de reales, pero estamos equilibrados porque apostamos a ese modelo de acopio de dinero entre la sociedad civil. La recaudaci\u00f3n por donaciones es de 81 millones de reales, pero cada real recaudado nos cuesta 25 centavos, porque actualmente tenemos a 100 personas trabajando en ello, al mando de Tammy Allensdorf. El GRAACC dispone de un registro con alrededor de 319 mil personas f\u00edsicas y empresas activas, con un promedio mensual de 98 mil donantes por sumas que van de 5 reales a mil reales. Tambi\u00e9n obtenemos recursos mediante campa\u00f1as y eventos, como en el caso del McD\u00eda Feliz, compensaciones gubernamentales y donaciones, como la del Tribunal de Justicia, que voy a recibir hoy por la tarde.<\/p>\n<blockquote><p>El c\u00e1ncer se transform\u00f3 en la principal causa de muerte entre 1 y 19 a\u00f1os de edad<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1l es el estado actual del tratamiento del c\u00e1ncer infantil en el pa\u00eds?<\/strong><br \/>\nComo la mortalidad por diarreas, meningitis, sarampi\u00f3n y otras enfermedades infectocontagiosas decay\u00f3 mucho en las \u00faltimas d\u00e9cadas, el c\u00e1ncer se transform\u00f3 en la principal causa de muerte de las personas entre 1 y 19 a\u00f1os de edad. Eso es lo que sucede en Estados Unidos y en otros de los pa\u00edses m\u00e1s desarrollados. La incidencia del c\u00e1ncer infantil es de 16 por cada 100 mil ni\u00f1os, entre 1 y 19 a\u00f1os. Y se diagnostican unos 12 mil casos nuevos por a\u00f1o; la mayor\u00eda se atienden en los diversos centros de salud p\u00fablica de todo el pa\u00eds y entre un 25% y un 30% poseen seguro de salud. En el GRAACC, la sobrevida de alrededor de 6 mil ni\u00f1os entre 0 y 10 a\u00f1os que atendimos desde 1991 hasta 2015 es del 74% en cinco a\u00f1os y del 71% en 10 a\u00f1os. Eso corresponde a los resultados de un pa\u00eds desarrollado.<\/p>\n<p><strong>\u00bfY cu\u00e1l es la situaci\u00f3n en general?<\/strong><br \/>\nEn S\u00e3o Paulo hay muy buenos centros de atenci\u00f3n, como por ejemplo el Itaci, del HC de la USP, el Centro Boldrini, en Campinas, el Hospital de Amor, en Barretos. Tambi\u00e9n hay otros en R\u00edo de Janeiro, Porto Alegre, Recife, Brasilia y Curitiba. Pero a\u00fan hay muchos chicos que se quedan sin atenci\u00f3n. La expectativa de supervivencia nacional se ubica alrededor del 50%, pero no contamos con datos fidedignos al respecto de esa cifra. El Ministerio de Salud identifica los casos principalmente por medio de los certificados de defunci\u00f3n, estimando la sobrevida a partir de la mortalidad. No contamos con cifras seguras porque existe un gran n\u00famero de ellos que mueren y se declaran como causa desconocida. Esa realidad est\u00e1 cambiando. En los \u00faltimos a\u00f1os viene disminuyendo el n\u00famero de defunciones de origen no especificado y est\u00e1 aumentando el registro de casos de ni\u00f1os con c\u00e1ncer. Recientemente viaj\u00e9 a Bel\u00e9m, en el estado de Par\u00e1, y conoc\u00ed el Hospital Oncol\u00f3gico Infantil Oct\u00e1vio Lobo, ideado por exrresidentes del GRAACC. Se trata de un convenio p\u00fablico-privado que funciona mediante un contrato con el gobierno estadual. Ya lleva tres a\u00f1os funcionando. En un principio esperaban 70 nuevos casos por a\u00f1o y ya van por 170. Est\u00e1n arribando ni\u00f1os de todas partes de la regi\u00f3n del norte brasile\u00f1o. Son pobladores de sitios distantes, que antes fallec\u00edan en la selva por convulsiones y otras causas y no ten\u00edan acceso a una tomograf\u00eda que diagnosticara un tumor cerebral. Puede que el \u00edndice de supervivencia no cambie inmediatamente, porque todav\u00eda est\u00e1n ingresando pacientes al sistema, en fase avanzada, pero eso en alg\u00fan tiempo va a mejorar.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1les son los pr\u00f3ximos pasos del GRAACC?<\/strong><br \/>\nUna de las prioridades para los pr\u00f3ximos a\u00f1os es ampliar el trabajo en gen\u00e9tica. La bi\u00f3loga S\u00edlvia Toledo, que dirige nuestro laboratorio de investigaci\u00f3n molecular, est\u00e1 coordinando un proyecto para el estudio de las mutaciones gen\u00e9ticas m\u00e1s frecuentes en 500 pacientes con tumores en el sistema nervioso central, leucemias y retinoblastomas. Ya recibimos un secuenciador y vamos a trabajar junto al equipo del Children\u2019s Hospital, de la Universidad de California en Los \u00c1ngeles, que registrar\u00e1 las mutaciones m\u00e1s frecuentes de ellos y nosotros, las nuestras. Se trata de un proyecto que cuenta con un presupuesto de 2,5 millones de reales, aportados por donantes privados. Utilizaremos nuestro banco de tumores, que dispone de alrededor de 10 mil muestras de sangre y fragmentos de tejidos. Ese material es oro en monedas para lo que se har\u00e1 de aqu\u00ed en adelante, la medicina de precisi\u00f3n, que actualmente se utiliza m\u00e1s en adultos que en ni\u00f1os. La mayor\u00eda de los c\u00e1nceres infantiles son gen\u00e9ticamente m\u00e1s simples que el de los adultos y pueden tratarse con quimioterapia, radioterapia y cirug\u00eda. Pero en algunos casos, como los tumores cerebrales y \u00f3seos, que presentan menor sobrevida que otros, necesitamos estudios m\u00e1s espec\u00edficos. Queremos entender mejor el surgimiento y la evoluci\u00f3n del c\u00e1ncer en cada paciente para poder ajustar el tratamiento de acuerdo con las alteraciones gen\u00e9ticas que detectemos.<\/p>\n<p><strong>\u00bfPiensa en alguien para que lo reemplace en el GRAACC?<\/strong><br \/>\nYa le comuniqu\u00e9 a nuestro consejo que el 23 de diciembre de 2021, o sea, dentro de algo m\u00e1s de tres a\u00f1os, me ir\u00e9. Para entonces tendr\u00e9 75 a\u00f1os, voy a dejar la universidad y me estoy preparando para desligarme, felizmente. No es bueno quedarse m\u00e1s de lo que se debe. No existe servicio o instituci\u00f3n cuya calidad no decrezca cuando un l\u00edder no se aleja a tiempo. Quien se queda m\u00e1s de lo que debe arruina lo que hizo. Hasta entonces seguir\u00e9 trabajando, liderando y con ganas de despertarme temprano. A\u00fan queda mucho por hacer. Yo ya empec\u00e9 a despedirme de a poco. Ahora voy a mi consultorio cuatro d\u00edas a la semana, hago pilates, camino por el parque. Una vez que me retire, si mi mente todav\u00eda funciona bien, pienso dedicarle m\u00e1s tiempo al consultorio y ayudar a otra gente a crear proyectos similares al del GRAACC.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"El onc\u00f3logo pedi\u00e1trico relata c\u00f3mo construy\u00f3 y dirige uno de los principales centros brasile\u00f1os de investigaci\u00f3n cient\u00edfica y tratamiento de ni\u00f1os y adolescentes con c\u00e1ncer","protected":false},"author":16,"featured_media":316842,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[183],"tags":[316],"coauthors":[105,5968],"class_list":["post-316830","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-entrevista-es","tag-medicina-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/316830","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/16"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=316830"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/316830\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":316851,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/316830\/revisions\/316851"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/316842"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=316830"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=316830"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=316830"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=316830"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}