La FAPESP tambi\u00e9n se mueve para adecuarse a la nueva legislaci\u00f3n. A finales del mes de septiembre se cre\u00f3 un equipo integrado por representantes de sus \u00e1reas principales para debatir sobre las medidas necesarias para cumplir con la LGPD en la instituci\u00f3n. Las propuestas de medidas que han de adoptarse en la fundaci\u00f3n se reunir\u00e1n en un informe cuya presentaci\u00f3n est\u00e1 prevista para comienzos de noviembre, seg\u00fan informa Fernanda Rizek, coordinadora del gabinete t\u00e9cnico de la Direcci\u00f3n Administrativa de la FAPESP.<\/p>\n
\u201cLas universidades afrontan una instancia de evaluaci\u00f3n y mitigaci\u00f3n de riesgos\u201d, comenta el abogado Ivar Hartmann, docente de la Escuela de Derecho de la Fundaci\u00f3n Getulio Vargas (FGV) en R\u00edo de Janeiro. Este proceso tiene lugar en medio de un debate acerca de la organizaci\u00f3n de la Autoridad Nacional de Protecci\u00f3n de los Datos (ANPD), creada para brindar soporte a la aplicaci\u00f3n de la LGPD, cuyas sanciones se har\u00e1n efectivas a partir de agosto de 2021. Hartmann explica que la duda principal en torno a la ANPD se refiere a su autonom\u00eda en relaci\u00f3n con el Poder Ejecutivo, al cual se encuentra vinculada. El 15 de octubre, el gobierno federal design\u00f3 a cinco directores para la nueva agencia. Tres de ellos son militares.<\/p>\n Un estudio que llev\u00f3 a cabo la asociaci\u00f3n Data Privacy Brasil con las 20 naciones m\u00e1s desarrolladas del mundo \u2013seg\u00fan los criterios del Fondo Monetario Internacional (FMI)\u2013 identific\u00f3 la presencia de militares en los organismos responsables de la protecci\u00f3n de los datos personales en tan solo dos pa\u00edses: China y Rusia, a cuyos gobiernos se los acusa de violar derechos fundamentales, incluso porque avalan los reg\u00edmenes de vigilancia de sus ciudadanos. \u201cSe tem\u00eda que, en Brasil, la ANPD quedara bajo el paraguas del Gabinete de Seguridad Institucional de la Presidencia de la Rep\u00fablica. Afortunadamente, eso no sucedi\u00f3\u201d, comenta el abogado. \u201cDe todos modos, es esencial que la agencia sea transparente y para eso es necesario que sea independiente, toda vez que elaborar\u00e1 regulaciones que deber\u00e1 seguir el propio Poder Ejecutivo\u201d.<\/p>\n Incluso despu\u00e9s de que se constituya su organismo regulador, la LGPD tendr\u00e1 escaso impacto sobre las actividades de investigaci\u00f3n cient\u00edfica en Brasil. Sucede que los estudios que involucran a seres humanos \u2013y, por lo tanto, la recolecci\u00f3n y el an\u00e1lisis de sus datos\u2013 ya cumplen un conjunto de reglas que incorpora las principales exigencias y t\u00e9cnicas de protecci\u00f3n de datos previstas en la nueva ley. \u201cLa preocupaci\u00f3n por los aspectos \u00e9ticos relacionados con el manejo de las informaciones personales en el ambiente cient\u00edfico precede a la legislaci\u00f3n actual y, en muchos puntos, incluso es m\u00e1s incisiva que la propia LGPD\u201d, dice el abogado Danilo Doneda, del Instituto Brasile\u00f1o de Ense\u00f1anza, Desarrollo e Investigaci\u00f3n (IDP), de Brasilia, y miembro del Consejo Nacional de Protecci\u00f3n de Datos y Privacidad, y coautor del texto de la LGPD.<\/p>\n El abogado Eduardo Tomasevicius Filho, de la Facultad de Derecho de la USP, va m\u00e1s all\u00e1. \u201cLas leyes de protecci\u00f3n de los datos personales vigentes en todo el mundo y ahora en Brasil son desarrollos producto de experiencias exitosas que implican reglas para las investigaciones con seres humanos que se establecieron luego de la Segunda Guerra Mundial [1939-1945], en primer lugar con el C\u00f3digo de N\u00faremberg, en 1947, y m\u00e1s tarde con la Declaraci\u00f3n de Helsinki, en 1964, y la Declaraci\u00f3n de Bio\u00e9tica y Derechos Humanos de la Unesco [Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas para la Educaci\u00f3n, la Ciencia y la Cultura], en la d\u00e9cada de 1990\u201d. En Brasil, explica, los estudios que involucran a seres humanos est\u00e1n regulados por resoluciones del Consejo Nacional de la Salud (CNS).<\/p>\n Uno de los puntos principales de la LGPD se refiere a la necesidad de que el titular otorgue su aprobaci\u00f3n para la recolecci\u00f3n y el tratamiento de sus datos personales. La ley tambi\u00e9n estipula que en cualquier momento el individuo puede revocar su consentimiento, as\u00ed como solicitar el bloqueo de sus informaciones o incluso su exclusi\u00f3n, total o parcial, de los repositorios en los que se encuentran almacenados. De la misma manera, la gesti\u00f3n de esas informaciones debe hacerse tomando como base los objetivos de la investigaci\u00f3n, que previamente deben ser informados a los voluntarios que intervienen en el estudio. \u201cOcurre que estos dispositivos ya se encuentran contemplados en el T\u00e9rmino de Consentimiento Libre y Esclarecido [TCLE], conforme a lo que establece el CNS\u201d, dice la neurocient\u00edfica Iscia Lopes Cendes, de la Facultad de Ciencias M\u00e9dicas (FCM) de la Unicamp.<\/p>\n El TCLE es utilizado por los Comit\u00e9s de \u00c9tica en la Investigaci\u00f3n Cient\u00edfica de las universidades para evaluar las normas \u00e9ticas de los proyectos en los que intervienen seres humanos, independientemente del \u00e1rea del conocimiento involucrada. \u201cLes deja constancia a los voluntarios de los detalles del estudio, sus objetivos, riesgos, posibles beneficios, entre otros apartados, de modo tal que el sujeto pueda manifestar su voluntad de participar o no en la investigaci\u00f3n de manera consciente. Ninguna propuesta de investigaci\u00f3n cient\u00edfica que involucre el uso de los datos de personas se aprueba sin este documento\u201d, dice Lopes Cendes, quien forma parte del Comit\u00e9 de \u00c9tica en la Investigaci\u00f3n Cient\u00edfica de la Unicamp. \u201cEl TCLE tambi\u00e9n garantiza la conservaci\u00f3n de la confidencialidad de la informaci\u00f3n personal de los participantes, de acuerdo con lo que ahora estipula la LGPD\u201d, subraya Tomasevicius.<\/p>\n Hoy en d\u00eda los cient\u00edficos utilizan dos t\u00e9cnicas para asegurar la privacidad de los datos de los voluntarios de sus investigaciones. Una de ellas es el anonimato, por medio del cual se excluye aquella informaci\u00f3n que pueda conducir a la identificaci\u00f3n del titular de los datos. La otra es la desidentificaci\u00f3n (o pseudoanonimato). En este \u00faltimo caso, se disocia de los datos principales la informaci\u00f3n que posibilita la identificaci\u00f3n del sujeto de investigaci\u00f3n, tales como su nombre, fecha de nacimiento, raza, etc. Esa informaci\u00f3n no se borra, queda en poder del coordinador del estudio. \u201cSolo una persona tiene acceso a esos datos\u201d, explica Lopes Cendes. Cada investigador almacena sus datos de acuerdo con la metodolog\u00eda descrita en el proyecto y en el formulario de consentimiento remitidos al Comit\u00e9 de \u00c9tica en la Investigaci\u00f3n.<\/p>\n![](\"\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/046-050_LGPD_297-0-desktop.png\")
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