{"id":404880,"date":"2021-08-05T18:43:40","date_gmt":"2021-08-05T21:43:40","guid":{"rendered":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/?p=404880"},"modified":"2021-08-05T18:43:40","modified_gmt":"2021-08-05T21:43:40","slug":"linamara-rizzo-battistella-en-defensa-del-movimiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/linamara-rizzo-battistella-en-defensa-del-movimiento\/","title":{"rendered":"Linamara Rizzo Battistella: En defensa del movimiento"},"content":{"rendered":"<p>El primer contacto de Linamara Rizzo (el apellido Battistella lo adopt\u00f3 luego de casarse) con el mundo de la discapacidad f\u00edsica fue cuando ten\u00eda seis a\u00f1os. En 1957, era una actriz infantil y, para un programa de televisi\u00f3n, se puso el aparato que utilizaban las personas con par\u00e1lisis infantil para caminar. Ya en su camerino, mientras se quitaba el dispositivo, entr\u00f3 la presentadora Hebe Camargo (1929-2012), quien entonces descubri\u00f3 que la chiquilla no lo precisaba y, emocionada, rompi\u00f3 en llanto. La peque\u00f1a actriz no entend\u00eda por qu\u00e9 eso perturbaba a los adultos.<\/p>\n<p>Tras graduarse en medicina, Rizzo Battistella particip\u00f3 en la elaboraci\u00f3n de una pol\u00edtica nacional de rehabilitaci\u00f3n para las personas con discapacidad en Brasil, y durante 10 a\u00f1os y 9 meses, entre 2008 y 2018, fue secretaria estadual del \u00e1rea en S\u00e3o Paulo. En ese per\u00edodo, colabor\u00f3 para la creaci\u00f3n de la Red de Rehabilitaci\u00f3n Lucy Montoro, que se transform\u00f3 en una de las principales instituciones del pa\u00eds para el tratamiento de personas con discapacidad f\u00edsica, que implica la p\u00e9rdida de la capacidad motora, sensorial o cognitiva.<\/p>\n<p>Particip\u00f3 en la gesti\u00f3n y en la elaboraci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas sin perder su apego por la ense\u00f1anza y la investigaci\u00f3n. Desde el comienzo de la pandemia, se dedica a buscar los mejores m\u00e9todos de rehabilitaci\u00f3n destinados a las personas que tuvieron covid-19. A largo plazo, pretende desarrollo de exoesqueletos rob\u00f3ticos para ayudar a los pacientes que han sido v\u00edctimas de lesiones medulares o accidentes cerebrovasculares (ACV) a volver a caminar.<\/p>\n<p>Rizzo Battistella es la \u00fanica brasile\u00f1a miembro de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos, est\u00e1 casada y tiene tres hijos y tres nietos. Y concedi\u00f3 la siguiente entrevista a trav\u00e9s de una plataforma de video.<\/p>\n<div class=\"box-lateral\"><strong>Edad<\/strong> 69 a\u00f1os<br \/>\n<strong>Especialidad<\/strong><br \/>\nMedicina f\u00edsica y rehabilitaci\u00f3n (fisiatr\u00eda)<br \/>\n<strong>Instituci\u00f3n<\/strong><br \/>\nUniversidad de S\u00e3o Paulo (USP)<br \/>\n<strong>Estudios<\/strong><br \/>\nT\u00edtulo de grado en medicina otorgado por la Pontificia Universidad Cat\u00f3lica de S\u00e3o Paulo (1974) y doctorado por la USP (1990)<br \/>\n<strong>Producci\u00f3n<\/strong><br \/>\n284 art\u00edculos y 20 libros (coautora u organizadora)<\/div>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo ha modificado su vida la pandemia?<\/strong><br \/>\nTodos la est\u00e1n padeciendo. Amo a mi familia, pero debemos mantener el distanciamiento. Esta tragedia sanitaria ha puesto en evidencia nuestras heridas, pero tambi\u00e9n se nos han abierto oportunidades. Ahora puedo conversar con mis compa\u00f1eros de investigaci\u00f3n en Estados Unidos e Inglaterra con una facilidad que antes no hab\u00eda, no s\u00e9 por qu\u00e9. Las plataformas de comunicaci\u00f3n ya exist\u00edan, pero se hac\u00eda dif\u00edcil combinar horarios. Estamos entrenados para tener una respuesta para todo, pero de repente vi a mis colegas asustados; yo misma estaba aterrorizada. Pero aprendimos a discernir sobre el padecimiento del paciente a distancia, por internet. Descubr\u00ed que este formato nos permite acercar al hijo o hija del paciente para facilitar el tratamiento, algo que, a menudo, era lo que deseaba la familia, pero no se presentaba la oportunidad.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1les son los retos para la rehabilitaci\u00f3n de las personas que han tenido covid-19?<\/strong><br \/>\nCuando comenz\u00f3 la pandemia, lo primero que hicimos, en un proyecto apoyado por la FAPESP, fue ver las posibilidades de ampliar la atenci\u00f3n m\u00e9dica. Hacia finales de febrero de 2020, uno de los debates del congreso de la Sociedad Internacional de Medicina F\u00edsica y de Rehabilitaci\u00f3n celebrado en Atlanta (EE. UU.), fue justamente el reto que plantean las epidemias respiratorias. Estaba claro que el panorama pod\u00eda empeorar, seg\u00fan los informes de colegas de China que estaban enfrent\u00e1ndose al covid-19. En marzo, cuando los casos comenzaron a multiplicarse en Brasil, ya se conoc\u00eda algo m\u00e1s sobre los efectos del nuevo coronavirus. Empezamos a ver lo que habr\u00eda que hacer para atender esta nueva demanda en las unidades de cuidados b\u00e1sicos, intermedios y de alta complejidad. Ampliamos los modelos para no dejar a nadie sin atenci\u00f3n. Ahora [a comienzos de abril] ya hemos atendido a 4.000 pacientes en el HC [el Hospital de Cl\u00ednicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de S\u00e3o Paulo, la USP], de los cuales han sobrevivido alrededor de 3.000 y a 823 los hemos seguido monitoreando tras el alta. De ese total, el 60 % ten\u00edan comorbilidades tales como hipertensi\u00f3n, diabetes y obesidad, pero estas, por s\u00ed solas, no explican todas las secuelas. La gran mayor\u00eda de los pacientes que salen con vida de los hospitales no est\u00e1n en condiciones de reanudar sus actividades normales. La rehabilitaci\u00f3n es fundamental, porque los efectos del covid-19 son devastadores.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 efectos han observado?<\/strong><br \/>\nM\u00e1s all\u00e1 de los s\u00edntomas conocidos, como la p\u00e9rdida del olfato y del gusto, hemos notado que a menudo presentan fatiga intensa, dolor de cabeza, dolor en las articulaciones, insomnio, depresi\u00f3n y dificultades para la degluci\u00f3n, para comunicarse y para moverse. Mediante ecograf\u00edas, hemos descubierto graves alteraciones en la estructura de los m\u00fasculos de las piernas y los brazos. Notamos una sarcopenia [la p\u00e9rdida de masa muscular debido a la edad, a enfermedades o extensos per\u00edodos de inmovilidad] intensa, como nunca hab\u00edamos visto.<\/p>\n<p><strong>\u00bfEse cuadro es reversible?<\/strong><br \/>\nEspero que s\u00ed. La rehabilitaci\u00f3n ayuda mucho. En febrero de este a\u00f1o publicamos un art\u00edculo en la revista <em>Clinics<\/em> sobre un abordaje innovador, asociado al uso de medicamentos con ejercicios rob\u00f3ticos, ultrasonido de alta frecuencia y FES (las siglas en ingl\u00e9s de electroestimulaci\u00f3n funcional), que utilizamos de una forma completamente nueva, que torna al est\u00edmulo bastante tolerable para el paciente. En nuestros hospitales de rehabilitaci\u00f3n hemos logrado una buena recuperaci\u00f3n en 3 a 4 semanas, un resultado excelente para quien permaneci\u00f3 internado durante 3 a 5 meses en unidades de terapia intensiva (UTI). Los ejercicios tienen un impacto directo en el control neural y en la disminuci\u00f3n de la ansiedad y la depresi\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo llevan a cabo el seguimiento de los pacientes?<\/strong><br \/>\nEl HC ha instaurado una evaluaci\u00f3n integral y multidisciplinaria de los pacientes poscovid, en la cual participan los equipos de cardiolog\u00eda, neumolog\u00eda, endocrinolog\u00eda, pediatr\u00eda, otorrinolaringolog\u00eda, psiquiatr\u00eda y el nuestro, de rehabilitaci\u00f3n. En una \u00fanica visita el paciente es examinado por varios especialistas, con un tiempo definido como para no cansarse, y un sistema estandarizado de registro de informaciones. Sabemos que las personas que han tenido covid-19 tienen una gran necesidad de rehabilitaci\u00f3n. Est\u00e1n muy asustados, tienen miedo.<\/p>\n<blockquote><p>En la gesti\u00f3n p\u00fablica, a veces es mejor esperar hasta poder estructurar un programa que tenga densidad. Las peque\u00f1as iniciativas no perduran<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1les son esos temores?<\/strong><br \/>\nEn primera instancia, haber contra\u00eddo covid-19. Luego sobreviene el miedo a la muerte. Cuando salen del hospital, sienten temor de volver a revivir una experiencia que fue muy dif\u00edcil. Una les telefonea y el paciente te dice que est\u00e1 bien. \u201cPero, \u00bfest\u00e1 usted caminando?, \u00bfA\u00fan le duele?\u201d \u201cUn poco\u201d, contesta. \u201c\u00bfEst\u00e1 pudiendo alimentarte?\u201d, insistimos. \u201cNo, prefiero algo de sopa por ahora\u201d. Cuando les decimos que deben venir a controlarse al hospital, preguntan: \u201cPero no me van a volver a internar, \u00bfcierto?\u201d. Es el temor al futuro, a la enfermedad, a lo desconocido. Por eso es que el equipo de psiquiatr\u00eda ha trabajado en forma estupenda, incluso a trav\u00e9s de una aplicaci\u00f3n desarrollada en el HC que ha brindado un muy buen soporte para orientar al paciente y que siga el tratamiento desde su hogar.<\/p>\n<p><strong>\u00bfPodr\u00eda definirse al covid-19 como una enfermedad cr\u00f3nica?<\/strong><br \/>\nActualmente se la est\u00e1 clasificando como una enfermedad cr\u00f3nica, lo que se denomina covid de larga duraci\u00f3n. La prolongaci\u00f3n de los s\u00edntomas afecta a un subgrupo de pacientes, que requerir\u00e1n atenci\u00f3n y tratamiento durante un largo per\u00edodo. Esto es lo que nos asusta: \u00bfc\u00f3mo va a hacer frente a eso nuestro sistema de salud? Si no estamos pudiendo afrontarlo ahora, \u00bfc\u00f3mo ser\u00e1 de aqu\u00ed a cuatro o cinco a\u00f1os?<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo se le dice a una persona que tuvo un ACV o una lesi\u00f3n medular que, pese a los esfuerzos, no podr\u00e1 recuperar la totalidad de los movimientos?<\/strong><br \/>\nEse es mi mayor pesar. Qui\u00e9n soy yo para decirle al paciente: \u201cDebes resignarte, ya no sirve de nada\u201d. Y tambi\u00e9n hay otra cosa: \u00bfqui\u00e9nes somos nosotros, como sistema de salud, para seguir destinando recursos para un tratamiento que no est\u00e1 funcionando? Tengo dos pacientes que han sufrido un mismo tipo de ACV, pero uno responde al tratamiento y el otro no. En este segundo caso, \u00bfello ocurre porque lleg\u00f3 a su l\u00edmite funcional o porque no es el tratamiento m\u00e1s apropiado para \u00e9l? En un proyecto de investigaci\u00f3n con colegas de la Universidad Harvard [EE. UU.], financiado por la FAPESP, estamos estudiando biomarcadores para buscar esas respuestas.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1l es el l\u00edmite de la rehabilitaci\u00f3n?<\/strong><br \/>\nTodo depende de la neuroplasticidad [la capacidad del sistema nervioso de adaptarse a nuevas situaciones]. El historial de cada paciente interfiere en sus posibilidades de recuperaci\u00f3n funcional. La precocidad del tratamiento es otra variable importante. Uno de nuestros objetivos de investigaci\u00f3n consiste en identificar el mejor est\u00edmulo y la mejor intensidad capaz de repercutir realmente sobre el sistema nervioso central sin generar fatiga. Como parte de las pol\u00edticas p\u00fablicas en este \u00e1mbito, promovemos el acceso a los gimnasios y orientamos a los grandes centros deportivos de la ciudad, pero a\u00fan falta mucho.<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo marchan sus investigaciones?<\/strong><br \/>\nTenemos un NAP [las siglas en portugu\u00e9s para N\u00facleo de Apoyo a la Investigaci\u00f3n], que agrupa a las carreras de medicina e ingenier\u00edas de S\u00e3o Carlos y de la Poli [Escuela Polit\u00e9cnica], ambas de la USP, tambi\u00e9n. Estamos estudiando materiales y sistemas de automatizaci\u00f3n que permitir\u00e1n nuevas posibilidades de exoesqueletos. Hoy en d\u00eda, los exoesqueletos funcionan como una armadura y sirven para el entrenamiento de los pacientes en los centros de rehabilitaci\u00f3n, pero necesitamos crear un sistema m\u00e1s amigable y f\u00e1cil de usar fuera de los centros. Algo que pueda utilizarse para mantenerse de pie y que ayude a recorrer distancias peque\u00f1as. Una investigaci\u00f3n patrocinada por la FAPESP y coordinada por Arturo Forner Cordero, de la Poli, y Adriano Siqueira, de la Escuela de Ingenier\u00eda de S\u00e3o Carlos, se propone ampliar las posibilidades de uso y funcionalidad de los exoesqueletos en el proceso de rehabilitaci\u00f3n [<a href=\"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/robots-que-ayudan-a-caminar\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>lea en <\/em>Pesquisa FAPESP<em>, edici\u00f3n n\u00ba 301<\/em><\/a>]. A Siqueira se le ocurri\u00f3 desarrollar un hemi-exoesqueleto para entrenar a pacientes con hemiplejia, aquellos que sufrieron un ACV. El prototipo est\u00e1 listo para la fase de ensayos cl\u00ednicos. Debemos recurrir a la ingenier\u00eda de materiales, porque los que hay disponibles no responden a lo que necesitamos. Nadie va a caminar con 26 kilos a cuestas. El trabajo de Forner Cordero, que sigue esa l\u00ednea, anda muy bien y estar\u00e1 listo para fin de a\u00f1o, tambi\u00e9n con financiaci\u00f3n del CNPq [el Consejo Nacional de Desarrollo Cient\u00edfico y Tecnol\u00f3gico]. Ahora ha llegado el momento de contactarse con la industria nacional para conversar acerca de las posibilidades de producci\u00f3n de estos nuevos dispositivos.<\/p>\n<div id=\"attachment_404459\" style=\"max-width: 1150px\" class=\"wp-caption alignright\"><a href=\"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/028-033_Entrev-Linamara_304-1-1140.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-404459 size-full\" src=\"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/028-033_Entrev-Linamara_304-1-1140.jpg\" alt=\"\" width=\"1140\" height=\"784\" srcset=\"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/028-033_Entrev-Linamara_304-1-1140.jpg 1140w, https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/028-033_Entrev-Linamara_304-1-1140-250x172.jpg 250w, https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/028-033_Entrev-Linamara_304-1-1140-700x481.jpg 700w, https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/028-033_Entrev-Linamara_304-1-1140-120x83.jpg 120w\" sizes=\"auto, (max-width: 1140px) 100vw, 1140px\" \/><p class=\"wp-caption-text\"><span class=\"media-credits-inline\">Alexandre Moreira \/ A2 Fotografia \/ Wikimedia Commons<\/span><\/a> En la unidad de la ciudad de S\u00e3o Jos\u00e9 dos Campos de la Red Lucy Montoro, los equipos de rob\u00f3tica y realidad virtual ayudan en la recuperaci\u00f3n de los movimientos<span class=\"media-credits\">Alexandre Moreira \/ A2 Fotografia \/ Wikimedia Commons<\/span><\/p><\/div>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo fue su trabajo en la secretar\u00eda?<\/strong><br \/>\nLa primera de mis luchas fue por el nombre, que inicialmente era Secretar\u00eda de Estado de Asistencia a las Personas con Discapacidad. Dije: \u201cEse nombre, jam\u00e1s\u201d. Y que solo aceptar\u00eda si se la renombraba Secretar\u00eda de Estado de los Derechos de las Personas con Discapacidad, porque no se trata de asistir, sino de asegurar derechos. El [por entonces gobernador] Jos\u00e9 Serra insisti\u00f3 en su invitaci\u00f3n y dijo que necesitaba a alguien ocup\u00e1ndose de ello las 24 horas. Yo me mantuve reacia, pensando que se rendir\u00eda, pero no lo hizo. Hasta que Bruno Covas [1980-2021, por entonces diputado estadual y exalcalde de la ciudad de S\u00e3o Paulo], logr\u00f3 que la Secretar\u00eda fuese aprobada con ese nombre en la Legislatura. Durante los 10 a\u00f1os y 9 meses que estuve al frente de la misma, pasaron tres gobiernos y cinco gobernadores. Esa experiencia ampli\u00f3 mi visi\u00f3n al respecto de la gesti\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas y me mostr\u00f3 otras formas de afianzar las trayectorias de inclusi\u00f3n de las personas con discapacidad.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido?<\/strong><br \/>\nAprend\u00ed que a veces es mejor esperar el mejor momento para estructurar un programa que tenga densidad. Cuando algo es peque\u00f1o, menudo, no perdura. Es mejor contar con uno, dos o tres proyectos de gran porte para estructurar, siempre con las \u00e1reas implicadas. Si estamos hablando de salud, entonces hablemos con la Secretar\u00eda de Salud. Cuando estuve en la secretar\u00eda, era la \u00e9poca de las Olimp\u00edadas, el equipo paral\u00edmpico de Brasil era rutilante, hab\u00eda recursos disponibles y [el entonces ministro de Deportes] Aldo Rebelo vino a hablar conmigo: \u201cVamos a construir un centro de entrenamiento paral\u00edmpico\u201d. Nos comunicamos con la Secretar\u00eda de Deportes y creamos un centro de entrenamiento paral\u00edmpico incre\u00edble, una villa con capacidad para alojar a 150 atletas con una pista de atletismo certificada y seis piscinas ol\u00edmpicas. Para montar bibliotecas accesibles, hablamos con la Secretar\u00eda de Educaci\u00f3n. Convers\u00e1bamos con las \u00e1reas interesadas no para que aportaran recursos, sino para demostrar que no se trataba de un mero programa inconexo. No hay un mundo para la gente y otro mundo para la gente con discapacidad; el mundo es el mismo, incluso porque uno se mueve entre esas dos instancias cuando vive la discapacidad. Siempre me han preguntado si el tema de la discapacidad no tendr\u00eda que ser abordado por la Secretar\u00eda de Salud y he respondido que no. \u201cEllos son personas, la discapacidad viene despu\u00e9s. \u00bfQu\u00e9 necesitan ellos? Educaci\u00f3n, cultura, deporte&#8230; Ah, y tambi\u00e9n necesitan salud, por supuesto. Har\u00e1n todo lo que hacemos los dem\u00e1s, solo que de un modo diferente\u201d. Fue una \u00e9poca dorada, instituimos premios para las mejores empresas con empleados con discapacidad. En mi \u00faltimo a\u00f1o, en 2018, entregamos el premio en la sede de la ONU [Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas], en Nueva York. Esa fue la primera versi\u00f3n mundial.<\/p>\n<p><strong>Como gestora, \u00bfcu\u00e1les han sido las grandes lecciones aprendidas?<\/strong><br \/>\nLa primera de ellas fue que nuestros organismos de control muestran mucho aprecio por el proceso y poco por el resultado. La segunda, que los procesos son muy variados, es diferente lo que se toma en cuenta para la toma de decisiones en salud y en deporte, por ejemplo. Una m\u00e1s: cualquier cosa que exceda la zona de confort genera grandes pol\u00e9micas. Para hacer algo distinto uno debe estar permanentemente explicando y argumentando. Por suerte, cont\u00e1bamos con una Procuradur\u00eda General del Estado muy activa y presente. Yo no hac\u00eda nada sin charlarlo primero con ellos para entender qu\u00e9 pod\u00eda hacer y qu\u00e9 no. Los colegas de la USP y del Palacio de los Bandeirantes [la sede oficial de la Gobernaci\u00f3n del Estado de S\u00e3o Paulo] tambi\u00e9n fueron colaboradores incansables.<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo se lleg\u00f3 a crear la Red de Rehabilitaci\u00f3n Lucy Montoro?<\/strong><br \/>\nYa ten\u00edamos un Centro de Rehabilitaci\u00f3n del HC en el barrio paulistano de Vila Mariana, construido sobre un terreno donado por la familia Klabin [que controla una de las mayores f\u00e1bricas de papel y pasta de celulosa del pa\u00eds]. El metro ya estaba en la avenida Paulista y no iba a tardar en llegar hasta all\u00ed. Pero cuando comenc\u00e9 a dirigir el centro, a finales de 1979, el responsable del \u00e1rea de tecnolog\u00eda inform\u00e1tica del InCor [el Instituto del Coraz\u00f3n de la USP], el ingeniero C\u00e2ndido Pinto de Melo, quien era parapl\u00e9jico y militante por los derechos de las personas con discapacidad, me llam\u00f3 y me pregunt\u00f3: \u201c\u00bfC\u00f3mo van a llegar los pacientes hasta esa unidad?\u201d. Yo pensaba que mis incumbencias eran solamente de las puertas para adentro, pero \u00e9l me demostr\u00f3 que no, que tendr\u00eda que estar atenta a todas las necesidades, m\u00e1s all\u00e1 de la salud. En ese sentido, la eliminaci\u00f3n de las barreras en el transporte era esencial. Algunas estaciones del metro ya estaban listas y no hab\u00eda ni rastros de alg\u00fan ascensor. Un d\u00eda pusimos todas las sillas de ruedas en el medio de la estaci\u00f3n: \u201cNo pasa nadie, ni nosotros ni ustedes\u201d. Nadie pidi\u00f3 que los sacaran. Luego de hacer lo mismo cuatro o cinco veces, la empresa estatal Metr\u00f4 se avino a conversar y el problema de accesibilidad qued\u00f3 resuelto.<\/p>\n<p><strong>\u00bfEse centro fue la g\u00e9nesis de la red?<\/strong><br \/>\nAs\u00ed es. Yo no ten\u00eda en mente ampliar el centro de rehabilitaci\u00f3n. Pero, cierto d\u00eda, all\u00e1 por 2008, Serra dijo: \u201cMe propongo crear una red de rehabilitaci\u00f3n, siguiendo el modelo del Hospital de Cl\u00ednicas. \u00bfCu\u00e1ntas unidades piensas que podr\u00eda ser, tomando al centro como modelo?\u201d. Le respond\u00ed: \u201cTres, en el interior paulista\u201d. \u00c9l retruc\u00f3: \u201c\u00bfQu\u00e9 dices? De ninguna manera, \u00a1quiero 10!\u201d. El secretario de gobierno, Aloysio Nunes, y yo comenzamos a definir las regiones y a buscar socios, en lugares donde hubiese recursos humanos, para garantizar la conformaci\u00f3n de los equipos. Ten\u00edamos tres unidades en S\u00e3o Paulo y nos ampliamos a cinco. Hay dos institutos en la ciudad de S\u00e3o Paulo: el Instituto de Medicina F\u00edsica y Rehabilitaci\u00f3n del HC y el Instituto de Rehabilitaci\u00f3n de Morumbi. Todas las unidades fueron concebidas bajo la misma l\u00f3gica y filosof\u00eda; equipos multidisciplinarios y apoyo tecnol\u00f3gico de punta. En el marco de este proyecto, adem\u00e1s de las cinco unidades de la Red Lucy Montoro administradas por el HC de la USP en la ciudad de S\u00e3o Paulo, se crearon las otras, en Campinas, Ribeir\u00e3o Preto, S\u00e3o Jos\u00e9 do Rio Preto, S\u00e3o Jos\u00e9 dos Campos, Mogi Mirim, Fernand\u00f3polis, Presidente Prudente, Pariquera-A\u00e7u, Botucatu, Sorocaba y Santos. Todas tienen las mismas caracter\u00edsticas desde el punto de vista arquitect\u00f3nico, de ambientaci\u00f3n, de recursos humanos y de tecnolog\u00edas.<\/p>\n<blockquote><p>En la escuela, aprendemos el valor de la inclusi\u00f3n de manera natural. Si separamos a los alumnos, el objetivo de la inclusi\u00f3n se pierde<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>A los 6 a\u00f1os, usted protagoniz\u00f3 un programa en una cadena televisiva llamado <\/strong><strong>Um l\u00edrio na TV. \u00bfC\u00f3mo fue eso?<\/strong><br \/>\nEn un feriado en v\u00edsperas del D\u00eda de Difuntos, en 1957, una t\u00eda m\u00eda que era docente, siempre entusiasta, invit\u00f3 a los sobrinos: \u201cLos llevar\u00e9 a visitar un canal de televisi\u00f3n para que vean c\u00f3mo es\u201d. Yo estaba por cumplir 6 a\u00f1os. Ella crey\u00f3 que llegar\u00edamos ah\u00ed, alguien nos abrir\u00eda las puertas y entrar\u00edamos. Llegamos a Organiza\u00e7\u00f5es Victor Costa [que en la d\u00e9cada 1960 fue adquirida por Roberto Marinho, quien la transform\u00f3 en la cadena Globo] y el portero le pregunt\u00f3: \u201c\u00bfUsted viene por el concurso?\u201d. Estaban seleccionando a ni\u00f1os para novelas infantiles y mi t\u00eda, para poder entrar, dijo que s\u00ed. La prueba era sencilla: leer e interpretar un texto, bajo la evaluaci\u00f3n de especialistas. Luego de eso viajamos a Cruzeiro, una ciudad del interior paulista, porque era el cumplea\u00f1os de mi abuela. Era muy raro tener un televisor en 1957. Cuando regresamos a casa, los vecinos nos dijeron que hab\u00edan visto mi nombre en la televisi\u00f3n. Mi padre estaba furioso, porque no sab\u00eda que hab\u00edamos ido al estudio. El productor Libero Miguel [1932-1989] y su esposa Enia Petri fueron a casa a hablar con mi pap\u00e1, quien se hab\u00eda puesto inflexible: \u201c\u00a1Imag\u00ednate, mi hija artista!\u201d Pero mi abuelo lo convenci\u00f3: \u201cD\u00e9jala ir, es un buen ejercicio para la ni\u00f1a\u201d. Mientras se hac\u00edan los aprestos para la novela, el canal de televisi\u00f3n produjo un programa llamado <em>Um l\u00edrio na TV<\/em>.<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo era el programa?<\/strong><br \/>\nEstaba finalizando una gran epidemia de poliomielitis y estaban surgiendo las organizaciones de personas con discapacidad y los centros de rehabilitaci\u00f3n. Eso coincidi\u00f3 con la fundaci\u00f3n del Instituto de Rehabilitaci\u00f3n en el HC y la creaci\u00f3n de la AACD [la Asociaci\u00f3n de Asistencia al Ni\u00f1o con Discapacidad]. Ya exist\u00edan algunas asociaciones para ni\u00f1os con d\u00e9ficit intelectual. En el programa, que promov\u00eda las donaciones para la rehabilitaci\u00f3n de las personas con discapacidad, yo usaba los aparatos de los ni\u00f1os que hab\u00edan tenido polio, pero era un camelo. Luego del programa, la presentadora Hebe Camargo, quien por entonces ya era bastante conocida, ingres\u00f3 al camerino y me vio quit\u00e1ndome el aparato: \u201c\u00bfEs que ya no necesitas eso para caminar?\u201d. Le dije que no y ella se ech\u00f3 a llorar de la emoci\u00f3n. Como yo ten\u00eda 6 a\u00f1os, andar con ese aparato para m\u00ed era algo divertido, no entend\u00eda por qu\u00e9 le apenaba tanto a la gente. Trabaj\u00e9 varios a\u00f1os en la televisi\u00f3n, particip\u00e9 como estrella infantil en algunos programas como <em>Almo\u00e7o com as estrelas <\/em>y tambi\u00e9n hice novelas y programas en otras emisoras, como por ejemplo <em>Sino de ouro<\/em> en TV Cultura, en una serie llamada <em>Ouro para o bem do Brasil<\/em>.<\/p>\n<p><strong>\u00bfPor qu\u00e9 no sigui\u00f3 una carrera como actriz?<\/strong><br \/>\nCuando ten\u00eda 16 a\u00f1os, el director S\u00e9rgio Cardoso [1925-1972] me convoc\u00f3 para hacer teatro. La obra se llamaba <em>Jornada comum<\/em>. Llegu\u00e9 a leer los textos, pero eso ya no me entusiasmaba. Yo quer\u00eda ser m\u00e9dica. Durante un a\u00f1o estudi\u00e9 mucho, much\u00edsimo. A los 17 a\u00f1os ingres\u00e9 en la facultad de medicina en la PUC [la Pontificia Universidad Cat\u00f3lica, campus de Sorocaba] y me gust\u00f3 mucho, la carrera valoraba el humanismo asistencial. Es una escuela en donde la ciencia se desarrolla a favor del paciente, no solo enfocada en el tema de la salud. Hice teatro en la facultad, era m\u00e1s divertido.<\/p>\n<blockquote><p>No lidiamos solamente con los problemas de los otros, porque todos nosotros, en alg\u00fan momento, podemos padecer alguna limitaci\u00f3n<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>Usted particip\u00f3 en la elaboraci\u00f3n de la resoluci\u00f3n de 2002 del Ministerio de Salud, que instituy\u00f3 la Pol\u00edtica Nacional de Salud para las Personas con Discapacidad. \u00bfQu\u00e9 puede decir de ese proceso?<\/strong><br \/>\nA comienzos de la d\u00e9cada de 1990, hubo una gran lucha para definir la Pol\u00edtica Nacional de Salud para las Personas con Discapacidad. Como yo dirig\u00eda el centro de rehabilitaci\u00f3n del HC, a partir de 1995 particip\u00e9 en las reuniones para la elaboraci\u00f3n de la tabla de procedimientos del SUS [el Sistema \u00danico de Salud]. Hasta entonces, solo se consegu\u00edan sillas de ruedas por medio de donaciones. El Ministerio de Salud mont\u00f3 un grupo de trabajo en 1996 y aprob\u00f3 la primera lista de procedimientos de ortesis, pr\u00f3tesis y medios de locomoci\u00f3n auxiliares en 1999. \u00cdbamos como voluntarias al ministerio junto a Arlete Salimeni, como asistente social, Vera L\u00facia Rodrigues Alves, como psic\u00f3loga, y yo, como m\u00e9dica, para discutir los modelos de atenci\u00f3n con los t\u00e9cnicos del \u00e1rea. Con el que entonces era el ministro, Serra, se consolid\u00f3 la Pol\u00edtica Nacional de Salud para las Personas con Discapacidad. Cuando se elev\u00f3 el documento al Consejo Nacional de Salud, pensamos que ser\u00eda dif\u00edcil, pero all\u00e1 estaba la pediatra Zilda Arns [1934-2010], quien nos apoy\u00f3 plenamente. La Pol\u00edtica Nacional fue firmada en 2002, tras cuatro a\u00f1os de tr\u00e1mites.<\/p>\n<p><strong>Seg\u00fan los datos del Censo de 2010, el 25 % de la poblaci\u00f3n brasile\u00f1a \u2212hoy en d\u00eda ser\u00edan aproximadamente 52 millones de personas\u2212 padecen alg\u00fan tipo de discapacidad. \u00bfCu\u00e1l es su opini\u00f3n sobre el apoyo y el tratamiento que reciben?<\/strong><br \/>\nEstamos a mitad de camino. Brasil ofrece un buen soporte, aunque no sea el 100 % adecuado, en cuestiones educativas. Tanto el municipio como el estado de S\u00e3o Paulo constituyen buenos ejemplos de c\u00f3mo la educaci\u00f3n puede ser realmente inclusiva. Los docentes, en general, est\u00e1n preparados para recibir alumnos con discapacidad. La salud es cada vez m\u00e1s receptiva para estas personas, entendiendo la dimensi\u00f3n de los derechos de todos. Hemos dado un gran paso en cuanto al acceso a la cultura, que siempre es una experiencia emocionante. En Inglaterra, la inclusi\u00f3n se materializa en la familia y en la vida de las personas con una facilidad asombrosa. Cuando estamos juntos en la escuela, en el parque, en el cine, en el hospital y en otros espacios, aprendemos el valor de la inclusi\u00f3n de manera natural. Cuando separamos a las personas y los proyectos, perdemos de vista el objetivo de la inclusi\u00f3n y puede que tambi\u00e9n se pierdan algunos derechos.<\/p>\n<p><strong>\u00bfLos prejuicios hacia las personas con discapacidad est\u00e1n aumentando o disminuyendo?<\/strong><br \/>\nLos prejuicios aumentan cada vez que uno pone a alguien en una situaci\u00f3n de vulnerabilidad a luchar por los derechos de inclusi\u00f3n plena. El prejuicio tambi\u00e9n es una reacci\u00f3n al movimiento inclusivo. \u00bfQu\u00e9 se hace en Facebook? Se segrega al individuo indeseado y uno se relaciona con sus iguales. Yo no tengo Facebook, pero escucho a mis nietos y les recomiendo que oigan al que opina distinto. No podemos crear una sociedad que solo se mire al espejo.<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo se hace para aceptar a quien es diferente?<\/strong><br \/>\nHay dos movimientos. Uno es el de la sociedad, mediante la legislaci\u00f3n, las escuelas y la comunicaci\u00f3n. Se ha mejorado mucho, aunque, por supuesto, el cambio no ha sido igual en todas partes ni todo el tiempo, porque la sociedad se ha constituido de una manera sectaria. La escuela ayuda mucho, porque los ni\u00f1os son bondadosos, amigables: ellos incluyen. El otro movimiento es el del individuo como tal, que debe empoderarse para luchar por sus derechos. La familia no puede erigirse como la primera barrera. En cualquier nivel social, la madre de un beb\u00e9 con discapacidad necesita incluirlo desde un primer momento. \u00bfSabes lo que es tomar un \u00e1lbum familiar, pasar las p\u00e1ginas y no encontrar la foto de ese ni\u00f1o con discapacidad? Aquella postura t\u00edpica del m\u00e9dico poniendo su mano en el hombro de la madre y decirle: \u201cDe aqu\u00ed en adelante&#8230;\u201d \u00bfeso es un diagn\u00f3stico o una sentencia? En nuestra \u00e1rea esta es una preocupaci\u00f3n permanente y siempre tratamos de preparar mejor al alumno y a los equipos de salud. Mis alumnos de primer a\u00f1o van a la sala de rehabilitaci\u00f3n para entrevistar a pacientes con limitaciones causadas por enfermedades o accidentes y vuelven entusiasmados, con muchas ideas. No estamos lidiando solamente con los problemas de los otros, porque todos nosotros, en alg\u00fan momento, como ahora en la pandemia, podemos llegar a padecer alguna limitaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"La rehabilitaci\u00f3n de quienes padecieron covid-19 es la lucha actual de la m\u00e9dica que ayud\u00f3 a instaurar la pol\u00edtica nacional de derechos de las personas con discapacidad en Brasil","protected":false},"author":17,"featured_media":404455,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[3677,183],"tags":[329],"coauthors":[5968,116],"class_list":["post-404880","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-covid-19-es","category-entrevista-es","tag-salud-publica","keywords-coronavirus-es","keywords-covid-19-es","keywords-sars-cov-2-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/404880","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=404880"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/404880\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":404881,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/404880\/revisions\/404881"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/404455"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=404880"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=404880"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=404880"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=404880"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}