A\u00f1os antes, activistas con otros tipos de problemas de salud ya hab\u00edan exigido el derecho a participar en la regulaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos y a determinar el grado de riesgos que estaban dispuestos a asumir al participar en pruebas con f\u00e1rmacos experimentales. Esto hizo que pasaran a formar parte de comit\u00e9s de \u00e9tica en la investigaci\u00f3n cient\u00edfica de hospitales y universidades, como as\u00ed tambi\u00e9n de comit\u00e9s de asesoramiento gubernamental, colaborando en la toma de decisiones acerca de la incorporaci\u00f3n de f\u00e1rmacos, equipamientos y protocolos en los sistemas sanitarios.<\/p>\n
Las universidades y agencias cient\u00edficas de fomento han estimulado una participaci\u00f3n m\u00e1s efectiva de los portadores de enfermedades en los ensayos cl\u00ednicos, entre ellos el Centro de Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica y Traslacional de la Universidad Harvard, en Estados Unidos, que cuenta con un programa de apoyo con capacitaci\u00f3n, l\u00edneas de financiaci\u00f3n para proyectos de colaboraci\u00f3n y asesoramiento de expertos que ayudan a poner en contacto a los cient\u00edficos con grupos de pacientes. En 2019, el Instituto Nacional de Investigaciones en Salud (NIHR), del Reino Unido, puso en marcha un servicio similar para las empresas farmac\u00e9uticas, de biotecnolog\u00eda y tecnolog\u00eda m\u00e9dica. Por su parte, el Cambridge Patient Led Research Hub, creado en 2015, trabaja en favor de un acercamiento entre cient\u00edficos y v\u00edctimas de enfermedades raras.<\/p>\n
La participaci\u00f3n en la producci\u00f3n de conocimientos cl\u00ednicos puede ir m\u00e1s all\u00e1 de la propia investigaci\u00f3n. Desde hace un tiempo, revistas como The BMJ<\/em> invitan a pacientes, sus familiares y cuidadores a participar en el an\u00e1lisis de papers<\/em> sobre los problemas de salud que enfrentan, como una manera complementaria de examinar lo actuado por los expertos (lea en <\/em>Pesquisa FAPESP, edici\u00f3n n\u00ba 270<\/em><\/a>). En 2016, el Patient-Centered Outcomes Research Institute, una organizaci\u00f3n p\u00fablica estadounidense que financia estudios centrados en las necesidades de los pacientes, lanz\u00f3 una iniciativa similar, que apunta a implicarlos en el an\u00e1lisis de los informes finales de los estudios que patrocina: hasta la fecha, al menos 175 pacientes han contribuido a la evaluaci\u00f3n de m\u00e1s de 280 informes de investigaci\u00f3n. En un comentario sobre un informe acerca de la prescripci\u00f3n de opioides para el tratamiento del dolor, uno de ellos destac\u00f3 que el mismo no mencionaba terapias alternativas que pudieran sustituir el uso de esa sustancia, en lugar de limitarse solamente a ayudar en el control del dolor. Los autores del estudio reelaboraron el documento, presentando una versi\u00f3n m\u00e1s equilibrada, describiendo los pros y los contras del tratamiento a largo plazo con opioides y las posibles alternativas a su uso.<\/p>\n Las colaboraciones entre pacientes y m\u00e9dicos pueden inspirar nuevos enfoques o incluso mejorar la calidad de los estudios, dice Bensenor, de la FM-USP<\/p><\/blockquote>\n El inter\u00e9s de las instituciones por este modelo de colaboraci\u00f3n se basa en la comprensi\u00f3n de que las personas enfermas, sobre todo aquellas que padecen enfermedades cong\u00e9nitas o cr\u00f3nicas, pueden entender la realidad de sus condiciones tanto o m\u00e1s que los m\u00e9dicos e investigadores, y esta experiencia puede ayudar a generar resultados m\u00e1s r\u00e1pidos y eficaces. \u201cEstos aportes tambi\u00e9n pueden inspirar nuevos enfoques o incluso mejorar la calidad de los estudios, de modo tal de permitirles a los cient\u00edficos perfeccionar sus protocolos e identificar cuestiones y problemas que deben resolverse antes del comienzo de las investigaciones\u201d, dice la fisioterapeuta Egmar Longo, del Departamento de Fisioterapia de la Universidad Federal de Para\u00edba (UFPB), quien trabaja con investigadores de la Universidad de Utrecht (Pa\u00edses Bajos) en la creaci\u00f3n de herramientas que estimulen y hagan posible la colaboraci\u00f3n entre pacientes y cient\u00edficos.<\/p>\n Ya ha habido casos de estudios que tuvieron como punto de partida investigaciones realizadas por los propios pacientes y posteriormente fueron incorporadas por los cient\u00edficos. En Estados Unidos, en 2002, un movimiento encabezado por pacientes llamado Clusterbusters, utiliz\u00f3 internet para reclutar a individuos que padecen ataques de cefalea en racimos o en brotes, una enfermedad neurol\u00f3gica rara y grave sobre la cual hab\u00eda pocos estudios, caracterizada por episodios de dolor intenso de un lado de la cabeza, que suelen ir acompa\u00f1ados de enrojecimiento e inflamaci\u00f3n ocular con lagrimeo. La idea era que ellos hicieran autoexperimentaci\u00f3n y desarrollaran protocolos para el uso de psilocibina, el principio activo de los hongos alucin\u00f3genos, como m\u00e9todo de tratamiento.<\/p>\n Las actividades del grupo captaron el inter\u00e9s de la neur\u00f3loga Emmanuelle Schindler, de la Universidad Yale, quien pas\u00f3 a colaborar con el movimiento en un protocolo de tratamiento basado en peque\u00f1as dosis de psilocibina, actualmente en fase de ensayos cl\u00ednicos. El esfuerzo tambi\u00e9n allan\u00f3 el camino para que la FDA, el organismo de control de los medicamentos y alimentos en Estados Unidos, aprobara en 2019 el uso del anticuerpo monoclonal Emgality para prevenir las crisis desencadenadas por la enfermedad. Este medicamento hab\u00eda sido dise\u00f1ado originalmente por la farmac\u00e9utica Eli Lilly para el tratamiento de las migra\u00f1as, pero propuso una dosis m\u00e1s alta para los dolores causados por la cefalea en racimos luego de entrevistar a miembros de Clusterbusters, algunos de los cuales participaron en su ensayo cl\u00ednico.<\/p>\n Otro ejemplo m\u00e1s reciente tuvo lugar durante la pandemia. El 13 de abril de 2020, la periodista Fiona Lowenstein public\u00f3 un art\u00edculo en el peri\u00f3dico The New York Times<\/em> en donde relata su experiencia personal con los s\u00edntomas prolongados del covid-19. El texto atrajo a miles de personas al grupo de apoyo que ella hab\u00eda creado en el programa de mensajer\u00eda instant\u00e1nea Slack para orientar a los pacientes con el mismo problema, entre ellos la brasile\u00f1a Let\u00edcia Soares, quien entonces realizaba una pasant\u00eda posdoctoral en paludismo aviar en la Universidad de Western [Universidad de Ontario Occidental], en Canad\u00e1.<\/p>\n Ella hab\u00eda tenido covid-19 recientemente. No tuvo que ser hospitalizada, pero qued\u00f3 muy d\u00e9bil, con fatiga y dolores musculares y articulares. Una vez superada la fase aguda de la enfermedad, estas manifestaciones persist\u00edan y surgieron otras nuevas, tales como p\u00e9rdida de la memoria y dificultades para concentrarse. \u201cEn nuestro grupo de apoyo nos percatamos que muchas otras personas que hab\u00edan superado la fase aguda continuaban con los s\u00edntomas o desarrollaban otros nuevos que persist\u00edan\u201d, relata. \u201cAlgunos pacientes del grupo creado por Lowenstein decidieron registrar estos casos, pues estaba claro que los efectos perniciosos del virus en el organismo humano pod\u00edan ser mayores y m\u00e1s duraderos de lo que se pensaba\u201d. La iniciativa dio origen al Patient-Led Research Collaborative.<\/p>\n La primera investigaci\u00f3n del grupo incluy\u00f3 a 3.700 individuos de 56 pa\u00edses e identific\u00f3 s\u00edntomas inicialmente dejados de lado por la comunidad m\u00e9dica, pero que ahora se han reconocido como caracter\u00edsticos del s\u00edndrome poscovid-19, el llamado covid largo. \u201cEl informe, publicado como art\u00edculo en julio de 2021, fue uno de los primeros en abordar este tema, en un momento en el que apenas si se hablaba de esta condici\u00f3n\u201d, dice Soares. Varias personas hallaron una justificaci\u00f3n al ver su experiencia reflejada en un estudio con otros pacientes\u201d. Algunos utilizaron el art\u00edculo para mostrarles a los m\u00e9dicos que sus s\u00edntomas eran algo frecuente. Desde entonces, la iniciativa ha publicado varios art\u00edculos cient\u00edficos m\u00e1s en revistas especializadas y ha recaudado casi 5 millones de d\u00f3lares para financiar nuevos proyectos, todos dise\u00f1ados conforme a las prioridades de sus miembros.<\/p>\n Al cabo, la iniciativa se ha transformado en una red mundial, en la que los cient\u00edficos y los pacientes con s\u00edndrome poscovid-19 pueden contactarse para realizar nuevos estudios. Uno de ellos, realizado en Brasil por cient\u00edficos de la Fundaci\u00f3n Oswaldo Cruz (Fiocruz), en R\u00edo de Janeiro, de la Escuela de Salud P\u00fablica de la Universidad Harvard, en Estados Unidos, y de la Escuela de Econom\u00eda y Ciencia Pol\u00edtica de Londres (LSE), en el Reino Unido, procura entender las experiencias y necesidades sanitarias de los pacientes con covid largo. \u201cLos miembros de nuestro equipo han participado desde el principio del proyecto, contribuyendo a la definici\u00f3n de sus objetivos y protocolos de colecta de datos\u201d, dijo Emma-Louise Aveling, investigadora de Harvard y una de las coordinadoras de la investigaci\u00f3n a Pesquisa FAPESP<\/em>.<\/p>\n Casos como estos indican que las comunidades de pacientes organizadas en torno a los datos obtenidos con base en la autoexperimentaci\u00f3n o de su experiencia con la enfermedad pueden dar lugar a indagaciones innovadoras. En 2011, un estudio observacional emprendido por personas con esclerosis lateral amiotr\u00f3fica que utilizaban PatientsLikeMe, una plataforma en la que los usuarios comparten datos sobre sus enfermedades, s\u00edntomas y posibles estrategias de tratamiento, ayud\u00f3 a refutar un art\u00edculo de 2008 que aseguraba que el carbonato de litio pod\u00eda retardar el avance de la enfermedad.<\/p>\n Sin embargo, el progreso de esta modalidad de investigaci\u00f3n tropieza con algunos l\u00edmites \u00e9ticos. Muchos cr\u00edticos sostienen que no se ajusta al est\u00e1ndar riguroso de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica, destinado a garantizar la seguridad de los voluntarios y a acotar las interferencias en los resultados: los ensayos cl\u00ednicos doble ciego, aleatorios y controlados con placebo. Como consecuencia de ello, adem\u00e1s de no aportar evidencias cient\u00edficas s\u00f3lidas, podr\u00edan exponer a los participantes a riesgos inesperados.<\/p>\n A menudo son los familiares de los pacientes quienes indagan en la bibliograf\u00eda cient\u00edfica y adquieren un conocimiento m\u00e1s avanzado de la enfermedad. Uno de los casos m\u00e1s conocidos en Brasil es el de la abogada Margarete Santos de Brito y su marido, el dise\u00f1ador Marcos Lins Langenbach. Cuando a\u00fan era una ni\u00f1a, la hija del matrimonio, Sofia, fue diagnosticada con s\u00edndrome de Rett, una enfermedad neurol\u00f3gica rara que causa convulsiones frecuentes. En 2013, tras varios intentos fallidos de tratamiento y cirug\u00edas, la pareja se enter\u00f3 del caso de un ni\u00f1o en Estados Unidos, con la misma enfermedad, que segu\u00eda un tratamiento con extracto de cannabis.<\/p>\n Decidieron probar con esa misma terapia e importaron el producto de manera ilegal. Dio resultado. La frecuencia de las convulsiones de Sof\u00eda se redujo un 60 %. La familia le inform\u00f3 al neur\u00f3logo que atend\u00eda a la ni\u00f1a sobre este nuevo recurso y tambi\u00e9n \u00e9l pudo comprobar la mejora de su calidad de vida, aparte de no detectarse efectos colaterales. Ellos comenzaron a cultivar la planta en su casa y aprendieron a extraer el aceite de cannabis por su cuenta. Se organizaron con otras familias para tratar de conseguir el producto en forma l\u00edcita. El esfuerzo dio origen a la organizaci\u00f3n Apoyo a la Investigaci\u00f3n y a los Pacientes de Cannabis Medicinal (Apepi), que ayuda a los pacientes brasile\u00f1os con enfermedades raras y neurol\u00f3gicas a tener acceso al aceite de cannabis.<\/p>\n La organizaci\u00f3n atiende actualmente a m\u00e1s de 5.000 personas. Apepi financia investigaciones y colabora con cient\u00edficos de m\u00e1s de 10 instituciones, entre ellas la Fiocruz, el Instituto de Investigaciones del Jard\u00edn Bot\u00e1nico de R\u00edo de Janeiro y la Universidad de Campinas (Unicamp), en S\u00e3o Paulo, en trabajos vinculados al uso medicinal del cannabis. \u201cUno de los que realizamos con la Unicamp indic\u00f3 que los cannabinoides pueden ser eficaces para el tratamiento de enfermedades neurol\u00f3gicas. Otros mostraron buenos resultados con el uso de cannabinoides contra las n\u00e1useas causadas por la quimioterapia, la fibromialgia y los trastornos del sue\u00f1o, adem\u00e1s de incitar el apetito y reducir la p\u00e9rdida de peso en los pacientes con VIH\u201d, destaca el farmac\u00e9utico Jo\u00e3o Gabriel da Silva, a cargo del \u00e1rea de investigaci\u00f3n de Apepi.<\/p>\n Pese a los beneficios, este modelo de colaboraci\u00f3n se enfrenta a algunas dificultades para poder consolidarse. No siempre es f\u00e1cil y factible incluir a los pacientes en las investigaciones, principalmente porque algunos temas exigen un conocimiento y formaci\u00f3n espec\u00edficos. \u201cMuchos simplemente se reh\u00fasan a participar\u201d, comenta Egmar Longo, de la UFPB.<\/p>\n Al mismo tiempo, la participaci\u00f3n de pacientes en ensayos cl\u00ednicos enfrenta ciertos reparos de parte de la comunidad cient\u00edfica y acad\u00e9mica. El argumento es que ellos no cuentan con la formaci\u00f3n cient\u00edfica ni la capacitaci\u00f3n como investigadores para emprender estudios complejos. Uno de los factores que comprometen la utilidad de los comentarios de los pacientes que eval\u00faan el contenido de los papers<\/em>, por ejemplo, es la calidad de la propia revisi\u00f3n. Son pocos los voluntarios capaces de entender y comentar los aspectos cient\u00edficos y t\u00e9cnicos de los manuscritos o las propuestas de investigaci\u00f3n. Para Aveling, de la Universidad Harvard, estas objeciones reflejan cuestiones m\u00e1s profundas, \u201casociadas a un escepticismo acerca del valor de la experiencia de los pacientes y a la idea de que el conocimiento m\u00e9dico est\u00e1 por encima de ella\u201d.<\/p>\n Empero, reconoce que la din\u00e1mica puede no ser sencilla. La idea de congregar a personas con diferentes experiencias, perspectivas, formas de pensar y prioridades en determinados contextos de investigaci\u00f3n puede implicar todo un reto colaborativo\u201d, advierte. \u201cSin embargo\u201d, a\u00f1ade, \u201cno se pretende con ello sustituir el conocimiento m\u00e9dico o cient\u00edfico, sino generar una cultura de colaboraci\u00f3n que tambi\u00e9n acepte los puntos de vista y las observaciones de aficionados\u201d. Para que esto funcione, seg\u00fan Aveling, es necesario que tanto los m\u00e9dicos como los cient\u00edficos est\u00e9n abiertos al di\u00e1logo y dispuestos a compartir informaci\u00f3n y renegociar el reparto de poder en la toma de decisiones en las investigaciones.<\/p>\n Art\u00edculos<\/strong>\u00a0cient\u00edficos![\"\"](\"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/RPF-medicina-cidada-2023-04-site-2-800.jpg\")
J\u00f4natas Moreira<\/span><\/p>\n
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