{"id":519698,"date":"2024-07-12T16:47:38","date_gmt":"2024-07-12T19:47:38","guid":{"rendered":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/?p=519698"},"modified":"2024-07-12T16:47:38","modified_gmt":"2024-07-12T19:47:38","slug":"duro-de-caer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/duro-de-caer\/","title":{"rendered":"Duro de caer"},"content":{"rendered":"
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L\u00e9o Ramos Chaves \/ Revista Pesquisa FAPESP<\/span>Sandro Matas en el edificio de la antigua Escuela Paulista de Medicina, la actual Unifesp, donde trabalha desde la d\u00e9cada de 1980L\u00e9o Ramos Chaves \/ Revista Pesquisa FAPESP<\/span><\/p><\/div>\n

Mi padre me ense\u00f1\u00f3 a no tener que depender nunca de nadie. He tropezado un mill\u00f3n de veces, y siempre volv\u00ed a levantarme del suelo por m\u00ed mismo. No me gusta que me ayuden. Mi padre sol\u00eda decir que, el d\u00eda que me cayera y no consiguiera levantarme por mi cuenta, mi vida estar\u00eda llegando a su fin.<\/p>\n

Cuando ten\u00eda 6 meses, tuve par\u00e1lisis infantil. Mis padres no quisieron enviarme a colegios especiales para personas con discapacidad ni que usara silla de ruedas, porque sab\u00edan que tendr\u00eda muchas dificultades para todo lo que tendr\u00eda que hacer. Tambi\u00e9n les insistieron a los m\u00e9dicos para que caminara con aparatos ortop\u00e9dicos y bast\u00f3n. Logr\u00e9 adaptarme bien.<\/p>\n

Quer\u00eda estudiar computaci\u00f3n, luego pens\u00e9 estudiar ingenier\u00eda y f\u00edsica nuclear, pero mi padre no me dej\u00f3. Cre\u00eda que yo deb\u00eda dedicarme a la medicina, y acab\u00f3 convenci\u00e9ndome. Decid\u00ed que iba a estudiar neurolog\u00eda, para tratar de entender lo que hab\u00eda ocurrido conmigo y tal vez pudiera investigar algo que pudiera mejorarles la vida a otras personas con paraplejia.<\/p>\n

En 1979 ingres\u00e9 en la Escuela Paulista de Medicina [EPM], que hoy forma parte de la Universidad Federal de S\u00e3o Paulo [Unifesp]. En aquel entonces no se hablaba de accesibilidad. Pero tampoco me quej\u00e9 nunca. All\u00ed donde hab\u00eda un curso que me interesaba, asist\u00eda. Si ten\u00eda que subir escaleras, lo hac\u00eda m\u00e1s lento, pero sub\u00eda. Hab\u00eda que subir cuatro tramos de escaleras para llegar a la biblioteca. Cuando llegaba all\u00ed, pasaba seis horas estudiando, porque subir y bajar era dif\u00edcil. Algunas veces mis compa\u00f1eros me tra\u00edan libros.<\/p>\n

Siempre albergu\u00e9 dudas sobre mi profesi\u00f3n. Si la poblaci\u00f3n me aceptar\u00eda como m\u00e9dico. Si la gente confiar\u00eda en mi capacidad para atenderlas. Si ser\u00eda capaz de trabajar como cirujano. No podr\u00eda operar con el bast\u00f3n en la mano, por ejemplo. Tendr\u00eda que usar una silla de ruedas y depender de las enfermeras. No quer\u00eda depender de nadie. Llegu\u00e9 a hacer un curso de t\u00e9cnica quir\u00fargica durante dos a\u00f1os, pero acab\u00e9 decant\u00e1ndome por la cl\u00ednica.<\/p>\n

Durante la carrera me acerqu\u00e9 a la neurolog\u00eda y tambi\u00e9n me gust\u00f3 mucho la infectolog\u00eda. En los a\u00f1os como residente en el Hospital S\u00e3o Paulo, empec\u00e9 a hacer turnos de guardias extrayendo l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo de pacientes. Me pas\u00e9 la vida haciendo punciones en el laboratorio, que ahora coordino. El l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo es una important\u00edsima fuente de informaci\u00f3n sobre las enfermedades neurol\u00f3gicas, desde infecciones hasta tumores y enfermedades autoinmunes. Me apasion\u00e9 por esto. A la fecha, debo llevar hechas m\u00e1s de 200.000 punciones.<\/p>\n

Mi jefe en aquel entonces, el neur\u00f3logo Jo\u00e3o Baptista dos Reis Filho, me alentaba a estudiar y me dirigi\u00f3 en la maestr\u00eda y el doctorado. En el primero, descubr\u00ed que muchos pacientes con sida contra\u00edan criptococosis, una infecci\u00f3n causada por un hongo com\u00fan en los excrementos de las palomas. El riesgo era mayor a causa de la baja inmunidad, pero muchos se mor\u00edan sin haber sido diagnosticados. Mediante el examen del l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo, pod\u00eda detectarse la infecci\u00f3n a tiempo y combatirla.<\/p>\n

En el doctorado, investigu\u00e9 casos de pacientes con paraplejia que ten\u00edan una inflamaci\u00f3n en la m\u00e9dula espinal asociada a un raro tipo de esquistosomiasis. Hab\u00eda pocos informes en la literatura. Descubr\u00ed que muchos hab\u00edan quedado tetrapl\u00e9jicos porque el origen del proceso inflamatorio no hab\u00eda sido identificado correctamente y la esquistosomiasis no hab\u00eda sido tratada. Mi investigaci\u00f3n contribuy\u00f3 para que los neur\u00f3logos estuvieran m\u00e1s atentos a esta posibilidad.<\/p>\n

Trabajo en la EPM desde el final de mi residencia, en 1988, y he seguido all\u00ed despu\u00e9s de que se convirtiera en una de las unidades de la Unifesp, creada en 1994. Hoy en d\u00eda, adem\u00e1s del laboratorio de l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo, coordino las \u00e1reas de neuroinfectolog\u00eda e hipertensi\u00f3n intracraneal en el Hospital S\u00e3o Paulo. Colaboro en la capacitaci\u00f3n de los residentes, ense\u00f1o a nuevos estudiantes y desarrollo investigaciones en estas \u00e1reas.<\/p>\n

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Jos\u00e9 Guerra\u2009\/\u2009DCI-Unifesp<\/span>Estudiantes novatos participan en un partido de f\u00fatbol en la novatada inclusiva de la Unifesp, en 2011Jos\u00e9 Guerra\u2009\/\u2009DCI-Unifesp<\/span><\/p><\/div>\n

En 2008, la universidad cre\u00f3 el n\u00facleo de accesibilidad e inclusi\u00f3n y me convocaron para organizarlo<\/a>. En ese entonces, por decisi\u00f3n gubernamental, la totalidad de las instituciones educativas federales deb\u00edan garantizar ciertas condiciones de accesibilidad e inclusi\u00f3n para todos sus estudiantes y hab\u00eda fondos para realizar las adecuaciones necesarias. Mont\u00e9 un equipo multidisciplinario, con especialistas en diversas discapacidades.<\/p>\n

Diagramamos un mapa completo de la infraestructura de la universidad. Hab\u00eda mucho por hacer. En cierta ocasi\u00f3n me fractur\u00e9 un pie y tuve que utilizar silla de ruedas durante dos meses. No pod\u00eda acceder a los ba\u00f1os del edificio. El \u00fanico al que consegu\u00eda ingresar por la puerta estaba en la direcci\u00f3n del hospital. En aquel entonces, tambi\u00e9n me ca\u00ed en la vereda intentando entrar al edificio de la universidad. No hab\u00eda rampas, solamente escalones.<\/p>\n

Eso no estaba bien. Hab\u00eda que intervenir para cambiar esas cosas y que todos pudieran circular ah\u00ed dentro. No solo los alumnos con discapacidad, sino tambi\u00e9n m\u00e9dicos, pacientes y familiares con esta condici\u00f3n. Tuve que luchar bastante. No hab\u00eda un ascensor para que los usuarios de sillas de ruedas pudieran acceder al paraninfo de la universidad. Cuando instalaron uno, hab\u00eda que subir dos tramos de escaleras para llegar hasta all\u00ed. La alternativa era dar la vuelta a la manzana e ingresar al edificio por el garaje para tomar otro ascensor. La puerta siempre estaba cerrada.<\/p>\n

Lo m\u00e1s interesante es que fueron apareciendo otros problemas, a los que nadie prestaba atenci\u00f3n. Incluso en lo que concern\u00eda a los programas acad\u00e9micos. \u00bfQui\u00e9n puede estudiar ciertas carreras? \u00bfUn ciego puede estudiar medicina? \u00bfC\u00f3mo hace un sordo para asistir a clases? \u00bfPuede un parapl\u00e9jico ser educador f\u00edsico? Son preguntas inc\u00f3modas, y muchas no tienen una respuesta. Comenc\u00e9 a exigir que las carreras se adaptaran para atender a las personas con discapacidad. Algunos colegas dec\u00edan que no pod\u00edan hacer nada si la universidad no proporcionaba las condiciones para poder trabajar con estos alumnos.<\/p>\n

Durante varios a\u00f1os organizamos novatadas inclusivas. Estudiantes novatos y veteranos deb\u00edan dar la vuelta a la manzana en silla de ruedas, o con los ojos vendados, para entender que era imposible transitar por ah\u00ed si se ten\u00eda dificultades de locomoci\u00f3n, o si no se ve\u00eda. Llevaba a los estudiantes a jugar tenis de mesa con mis colegas con discapacidad que jugaban conmigo en el club. Organizamos partidos de f\u00fatbol con ciegos, donde todos los participantes jugaban con los ojos vendados.<\/p>\n

El actual sistema de cupos garantiza plazas en la universidad para las personas con discapacidad, pero tendr\u00edamos que tener un programa que identifique m\u00e1s pronto a los estudiantes cuyo rendimiento se ve comprometido a causa de alg\u00fan tipo de discapacidad. Si algunas de sus dificultades pudieran subsanarse antes, estar\u00edan en condici\u00f3n de igualdad con otros aspirantes a ingresar en la universidad. Los cupos son como un medicamento que ofrece una soluci\u00f3n inmediata para una enfermedad. Ser\u00eda mejor si hici\u00e9semos tareas de profilaxis previas para conocer a las personas que padecen discapacidades y orientarlas en la direcci\u00f3n correcta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"C\u00f3mo aprendi\u00f3 el m\u00e9dico Sandro Matas a convivir con su discapacidad f\u00edsica y luch\u00f3 para hacer de la Unifesp una instituci\u00f3n m\u00e1s inclusiva","protected":false},"author":729,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[4348],"tags":[316,330],"coauthors":[4362],"class_list":["post-519698","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-itinerarios-de-investigacion","tag-medicina-es","tag-sociologia-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/519698","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/729"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=519698"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/519698\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":519708,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/519698\/revisions\/519708"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=519698"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=519698"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=519698"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=519698"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}