{"id":526568,"date":"2024-07-31T16:14:19","date_gmt":"2024-07-31T19:14:19","guid":{"rendered":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/?p=526568"},"modified":"2024-07-31T16:14:19","modified_gmt":"2024-07-31T19:14:19","slug":"indicios-de-consentimiento-forzado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/indicios-de-consentimiento-forzado\/","title":{"rendered":"Indicios de consentimiento forzado"},"content":{"rendered":"<p>Los esfuerzos del genetista y bioinform\u00e1tico Yves Moreau, de la Universidad Cat\u00f3lica de Lovaina, en B\u00e9lgica, han conseguido la retractaci\u00f3n de 30 art\u00edculos cient\u00edficos desde 2019. En com\u00fan, los estudios cancelados utilizaban datos gen\u00e9ticos o biom\u00e9tricos de minor\u00edas \u00e9tnicas y grupos vulnerables de la poblaci\u00f3n de China, cuya recolecci\u00f3n se realiz\u00f3 bajo condiciones turbias. En algunos casos, no pudo garantizarse que los sujetos de la investigaci\u00f3n proporcionaron material biol\u00f3gico en forma voluntaria o que el estudio contara con la aprobaci\u00f3n del comit\u00e9 de \u00e9tica de alguna instituci\u00f3n cient\u00edfica de renombre. Otros <em>papers<\/em>, en cambio, est\u00e1n avalados por formularios de consentimiento informado, en los que los participantes declaran que se les advirti\u00f3 del alcance de la investigaci\u00f3n y que aceptaron participar de la misma, pero existe la posibilidad de que el recabado de datos haya sido forzado y los documentos de conformidad obtenidos bajo coacci\u00f3n, lo que los har\u00eda in\u00fatiles. Esta sospecha se basa en el ambiente de represi\u00f3n pol\u00edtica en el que se llevaron a cabo las investigaciones y en la presencia de funcionarios de la seguridad del Estado entre los coautores de los art\u00edculos.<\/p>\n<p>Seg\u00fan Moreau, la polic\u00eda china se sirve de una base nacional de datos de ADN, de informaciones biom\u00e9tricas y de m\u00e9todos de vigilancia \u2012tales como c\u00e1maras de video y reconocimiento facial\u2012 para vigilar a la minor\u00eda musulmana uigur de la provincia de Sinkiang, en la regi\u00f3n noroccidental del pa\u00eds. La misma estrategia se aplica con los habitantes de la regi\u00f3n monta\u00f1osa del T\u00edbet, controlada por China desde la d\u00e9cada de 1950. \u201cTodo ello forma parte de la infraestructura de control social y constituye una herramienta eficaz de coerci\u00f3n psicol\u00f3gica\u201d, dijo Moreau, seg\u00fan declaraciones recogidas por el peri\u00f3dico <em>The Washington Post<\/em>.<\/p>\n<p>En febrero, la revista <em>Molecular Genetics &amp; Genomic Medicine<\/em> anunci\u00f3 la retractaci\u00f3n de 18 art\u00edculos se\u00f1alados como sospechosos por Moreau, reconociendo \u201cinconsistencias entre la documentaci\u00f3n de consentimiento presentada y las investigaciones informadas\u201d. Otra retractaci\u00f3n reciente involucraba a un estudio publicado en 2022 en la revista <em>PLOS ONE<\/em>, en el que investigadores chinos recolectaron cientos de muestras de sangre de la poblaci\u00f3n tibetana y arribaron a la conclusi\u00f3n de que los marcadores gen\u00e9ticos de sus cromosomas X podr\u00edan ser \u00fatiles para la identificaci\u00f3n forense y las pruebas de paternidad. Moreau les advirti\u00f3 a los editores de <em>PLOS ONE<\/em> que las fuerzas de seguridad chinas podr\u00edan haber participado en la recolecci\u00f3n de datos, ya que organizaciones de defensa de los derechos humanos hab\u00edan denunciado la existencia de un programa de recolecci\u00f3n obligatoria de muestras de ADN de la poblaci\u00f3n tibetana. El investigador les pidi\u00f3 que averiguaran si realmente hab\u00eda existido un consentimiento informado de los individuos que cedieron muestras de sangre. El art\u00edculo fue cancelado tan solo tres meses despu\u00e9s del aviso. Seg\u00fan un comunicado difundido por la revista, los documentos presentados por los autores no eran suficientes para despejar las dudas acerca de la autenticidad del consentimiento informado y asegurar que el estudio hab\u00eda recibido la aprobaci\u00f3n \u00e9tica del comit\u00e9 establecido regularmente.<\/p>\n<p>La premura con la que <em>PLOS ONE<\/em> examin\u00f3 el caso no es la norma entre las revistas cient\u00edficas. Moreau y su grupo emitieron advertencias similares sobre m\u00e1s de un centenar de art\u00edculos y al menos 70 de ellos han estado bajo averiguaci\u00f3n por m\u00e1s de dos a\u00f1os sin que las publicaciones hayan podido concluir si deb\u00edan ser retractados, con el argumento de que los casos son complejos. \u201cLa excesiva demora de los editores para emitir un dictamen equivale a una mala conducta editorial\u201d, dijo Moreau en una extensa entrevista sobre su trabajo publicada en enero en la revista <em>Nature<\/em>.<\/p>\n<p>Ha habido casos en los que los editores consideraron que las sospechas eran infundadas y dieron por concluidas las averiguaciones. La editorial MDPI declar\u00f3 que no encontr\u00f3 fallas \u00e9ticas en siete art\u00edculos puestos en tela de juicio por Moreau que hab\u00edan sido publicados en la revista <em>Genes<\/em>. Uno de esos art\u00edculos estudiaba los or\u00edgenes gen\u00e9ticos del pueblo Hui, otro grupo \u00e9tnico musulm\u00e1n del norte de China. Varios de sus autores trabajan para la Academia de Ciencias Forenses de Shangh\u00e1i, dependiente del Ministerio de Justicia chino. \u201cNo es inusual que la polic\u00eda colabore con las investigaciones forenses en gen\u00e9tica de las poblaciones\u201d, declar\u00f3 a la revista <em>Nature<\/em> el profesor en gen\u00e9tica forense Dennis McNevin, de la Universidad de Tecnolog\u00eda de S\u00eddney (Australia), coautor de uno de los art\u00edculos se\u00f1alados como sospechosos por Moreau. El trabajo en cuesti\u00f3n sali\u00f3 publicado en 2018 en la revista <em>Scientific Reports<\/em> y se basaba en el an\u00e1lisis gen\u00e9tico de 1.842 personas de cuatro grupos \u00e9tnicos de China. El art\u00edculo sigue vigente, pero en 2022, la editorial Springer Nature le introdujo una correcci\u00f3n, eliminando los datos de los participantes (ahora protegidos por el anonimato), que figuraban en la informaci\u00f3n suplementaria del <em>paper<\/em> y no contaban con el respectivo consentimiento para divulgarlos.<\/p>\n<p>El compromiso de Moreau en la lucha contra lo que \u00e9l llama \u201cvigilancia gen\u00f3mica\u201d de las minor\u00edas \u00e9tnicas surgi\u00f3 en 2016, cuando el investigador se enter\u00f3 de que el gobierno de Kuwait hab\u00eda puesto en marcha un programa para recopilar y catalogar los perfiles gen\u00e9ticos de sus ciudadanos y visitantes. Llev\u00f3 el caso a la Sociedad Europea de Gen\u00e9tica Humana solicitando que se pronunciara en contra de la medida. Ante las repercusiones negativas, el programa acab\u00f3 siendo derogado por el Parlamento de ese pa\u00eds. Ese mismo a\u00f1o, le informaron que en Sinkiang se estaba aplicando un programa para catalogar el ADN como parte del proceso de registro de pasaportes, donde los uigures hab\u00edan sido objeto de vigilancia y detenciones masivas. Entonces realiz\u00f3 una investigaci\u00f3n de la literatura cient\u00edfica y detect\u00f3 decenas de art\u00edculos que describ\u00edan el perfil gen\u00e9tico de los grupos \u00e9tnicos minoritarios en China. Tambi\u00e9n descubri\u00f3 que m\u00e1s del 20 % de los estudios sobre gen\u00e9tica forense de poblaciones publicados en China entre 2011 y 2018 se centraban en los uigures, pese a que ellos representan menos del 1 % de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p>El noviembre \u00faltimo, Moreau recibi\u00f3 un premio de la Fundaci\u00f3n Einstein de Berl\u00edn por su defensa de los \u201cest\u00e1ndares \u00e9ticos en la utilizaci\u00f3n de datos del ADN humano\u201d, seg\u00fan inform\u00f3 la instituci\u00f3n. Una de las repercusiones de su labor puede verse en los cambios promovidos en las pol\u00edticas de las editoriales cient\u00edficas en relaci\u00f3n con los grupos vulnerables. En MDPI, si bien no han retractado ninguno de los art\u00edculos en entredicho, desde mediados de 2021 han establecido la exigencia de un escrutinio adicional en los estudios que involucran a grupos considerados vulnerables.<\/p>\n<p>La existencia de art\u00edculos cient\u00edficos sospechosos suscita un interrogante embarazoso: hasta qu\u00e9 punto los datos gen\u00e9ticos obtenidos sin consentimiento se encuentran a disposici\u00f3n en los grandes repositorios internacionales y son utilizados por otros investigadores. Formalmente, los registros procedentes de art\u00edculos retractados se eliminan de estas bases de datos. El Consejo Consultivo de Bases de Datos Forenses, vinculado a la Sociedad Internacional de Gen\u00e9tica Forense, public\u00f3 un informe en febrero de 2023 sugiriendo que la supresi\u00f3n de datos podr\u00eda ampliarse y que los comisarios de los repositorios deb\u00edan realizar una evaluaci\u00f3n caso por caso, eliminando los datos cuando existiera una posibilidad concreta de que no hayan sido obtenidos con consentimiento declarado. Este tipo de medida pone en riesgo la representatividad de los bancos de datos gen\u00e9ticos, en detrimento, precisamente, de los grupos \u00e9tnicos minoritarios cuya informaci\u00f3n ha sido eliminada.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"La sospecha de que se habr\u00eda coaccionado a grupos \u00e9tnicos para que proporcionen datos y muestras biol\u00f3gicas jaquea 96 art\u00edculos sobre gen\u00e9tica forense","protected":false},"author":11,"featured_media":526569,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[178],"tags":[299,306],"coauthors":[98],"class_list":["post-526568","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-buenas-practicas","tag-etica-es","tag-genetica-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/526568","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/11"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=526568"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/526568\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":526573,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/526568\/revisions\/526573"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/526569"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=526568"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=526568"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=526568"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=526568"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}