{"id":529578,"date":"2024-08-27T11:36:37","date_gmt":"2024-08-27T14:36:37","guid":{"rendered":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/?p=529578"},"modified":"2024-08-28T10:22:35","modified_gmt":"2024-08-28T13:22:35","slug":"por-experiencia-propia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/por-experiencia-propia\/","title":{"rendered":"Por experiencia propia"},"content":{"rendered":"
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Archivo personal<\/span>Ceres en su hogar, en S\u00e3o Bernardo do Campo (S\u00e3o Paulo)Archivo personal<\/span><\/p><\/div>\n

Creo que hered\u00e9 de mi padre la pasi\u00f3n por el estudio. \u00c9l era militar, pol\u00edglota y un apasionado de la mitolog\u00eda griega, por eso me llamaron Ceres, la diosa de la agricultura y la fertilidad de la Tierra. Mis padres se separaron en 1959, cuando yo ten\u00eda 7 a\u00f1os. Por entonces viv\u00edamos en R\u00edo de Janeiro y mi madre crio a sus tres hijos sola. Ella trabajaba como modista, y era muy solicitada por la alta costura carioca. Yo soy la menor de la familia y con mi hermana fuimos a estudiar en un internado de monjas, mientras que mi hermano asisti\u00f3 a un colegio militar.<\/p>\n

En cuanto termin\u00e9 la secundaria, nos mudamos a S\u00e3o Paulo, porque mi madre quer\u00eda que empez\u00e1ramos una nueva vida en una ciudad diferente, con todos los hijos juntos y lejos de mi padre. Yo ten\u00eda 14 a\u00f1os y nuestra situaci\u00f3n se complic\u00f3 desde el punto de vista econ\u00f3mico. Tuve que dejar la escuela moment\u00e1neamente para trabajar como telefonista en una concesionaria de veh\u00edculos, pero en ese lapso continu\u00e9 estudiando en casa por mi cuenta.<\/p>\n

M\u00e1s tarde, hice un curso de instrumentaci\u00f3n quir\u00fargica y empec\u00e9 a ejercer esta profesi\u00f3n. En 1974, a los 22 a\u00f1os, me cas\u00e9 y, cuatro a\u00f1os despu\u00e9s, me mud\u00e9 con mi marido a S\u00e3o Bernardo do Campo, en las afueras de la capital. En aquella \u00e9poca, mi madre viv\u00eda conmigo y empez\u00f3 a mostrar ciertos comportamientos extra\u00f1os. Parec\u00eda inventar situaciones que sol\u00edan generar malentendidos e intrigas en la familia, pero mis hermanos y yo cre\u00edamos que se deb\u00eda a su mal temperamento.<\/p>\n

Yo ya ten\u00eda una hija, Renata, que entonces ten\u00eda 3 a\u00f1os, y estaba embarazada. Tres d\u00edas antes de dar a luz a mi segunda hija, Roberta, en 1979, mi madre sufri\u00f3 un infarto. Se recuper\u00f3, pero pronto debi\u00f3 ser internada nuevamente a causa de una insuficiencia card\u00edaca. Entonces me mand\u00f3 llamar el m\u00e9dico intensivista de la UTI, y me dijo que mi madre sufr\u00eda un cuadro de delirio hiperactivo, en el que gritaba y acusaba al paciente de la cama contigua de haberla asaltado la semana anterior.<\/p>\n

En 1981 naci\u00f3 mi tercer hijo, Andr\u00e9 Luiz. Mi madre no hac\u00eda m\u00e1s que empeorar: comenz\u00f3 a acumular deudas y a enredarse cada vez m\u00e1s en malentendidos con conocidos y familiares. Tambi\u00e9n ten\u00eda lapsus de la memoria y desorientaci\u00f3n espacial, por ejemplo. Yo la cuidaba a ella sola, en forma intuitiva, sin demasiada informaci\u00f3n. Llegu\u00e9 a pensar que ella estaba enloqueciendo.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico de mi madre lleg\u00f3 reci\u00e9n en 1985, por casualidad. Trabajaba como instrumentista en un equipo de tres traumat\u00f3logos y aquel d\u00eda asist\u00eda a uno de estos m\u00e9dicos en una cirug\u00eda. La persona que iba a ser intervenida era paciente del geriatra Fl\u00e1vio Sep\u00falveda, tambi\u00e9n presente en el quir\u00f3fano. Como ten\u00eda mis ojos hinchados, mi jefe me pregunt\u00f3 si todo andaba bien. Le coment\u00e9 de las dificultades con mi madre y, como se hallaba cerca, el doctor Sep\u00falveda oy\u00f3 mi relato. Al concluir la operaci\u00f3n, me ofreci\u00f3 ayuda.<\/p>\n

En la primera consulta, solicit\u00f3 una tomograf\u00eda, que result\u00f3 clave para ayudar a definir el diagn\u00f3stico de mi madre: padec\u00eda la enfermedad de Alzheimer. Desde entonces, la acompa\u00f1\u00f3 como m\u00e9dico y el tratamiento correcto nos report\u00f3 una buena calidad de vida a ambas. Mi madre empez\u00f3 a dormir mejor y a tener d\u00edas m\u00e1s tranquilos, dentro de lo posible. Falleci\u00f3 cuatro a\u00f1os despu\u00e9s, en 1989, tras haber convivido unos 13 a\u00f1os con la enfermedad.<\/p>\n

En aquel entonces, consegu\u00ed aprobar dos ex\u00e1menes de admisi\u00f3n en la universidad: uno para derecho y otro para filosof\u00eda. Me decant\u00e9 por la segunda opci\u00f3n y empec\u00e9 la carrera en 1990. Pero la experiencia con mi madre hab\u00eda dejado en m\u00ed un impacto profundo y pronto decid\u00ed cambiar de rumbo: fui a estudiar enfermer\u00eda en el Centro Universitario S\u00e3o Camilo [S\u00e3o Paulo], donde me gradu\u00e9 en 1994. Como mi meta era entender a fondo a los ancianos y luego dedicarme a la neurolog\u00eda para trabajar en educaci\u00f3n, asistencia e investigaci\u00f3n, al a\u00f1o siguiente comenc\u00e9 a formarme en gerontolog\u00eda social en el Instituto Sedes Sapientiae [S\u00e3o Paulo]. A partir de ah\u00ed ya no par\u00e9.<\/p>\n

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Archivo personal<\/span>Con su madre, en 1985Archivo personal<\/span><\/p><\/div>\n

En 1997, a los 45 a\u00f1os, ingres\u00e9 en la maestr\u00eda en neurociencias en el Sector de Neurolog\u00eda del Comportamiento de la Universidad Federal de S\u00e3o Paulo [Unifesp]. Bajo la direcci\u00f3n del profesor Paulo Henrique Ferreira Bertolucci, ahond\u00e9 en el papel de la enfermer\u00eda en la demencia y los factores de riesgo de institucionalizaci\u00f3n precoz de las personas con esta enfermedad. Hice mi doctorado en la misma instituci\u00f3n y con el mismo director entre 2000 y 2004. En los 12 a\u00f1os que pas\u00e9 en la Unifesp dise\u00f1\u00e9 el primer Protocolo de Enfermer\u00eda en Demencia en el pa\u00eds y coordin\u00e9 los programas de Educaci\u00f3n en Demencia y Asistencia al Cuidador, como as\u00ed tambi\u00e9n el Programa de Visitas Domiciliarias.<\/p>\n

En 2011 fui invitada a sumarme como investigadora al Grupo de Neurolog\u00eda Cognitiva y Comportamental<\/a> [GNCC] del Hospital de Cl\u00ednicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de S\u00e3o Paulo [HC-FMUSP]. All\u00ed tuve como mentores a los profesores Ricardo Nitrini y Sonia Maria Dozzi Brucki, quienes me apoyaron en el desarrollo de dos iniciativas.<\/p>\n

Una de ellas, puesta en marcha en 2011, es el Proyecto Caad \u2013 An\u00e1lisis de Costos Asociados a la Demencia. Fue el primer estudio de esta clase en nuestro pa\u00eds y se convirti\u00f3 en mi investigaci\u00f3n posdoctoral en la USP. En este trabajo, que a\u00fan hoy coordino, realizamos un an\u00e1lisis financiero de los costos directos e indirectos para las familias de los pacientes con demencia. Los primeros resultados, que publicamos en 2015, revelaron, por ejemplo, que el 60 % de estos costos est\u00e1 ligado al pago de un cuidador profesional o de una instituci\u00f3n de cuidados permanentes. Los \u00faltimos resultados, de 2018, mostraron que el promedio mensual de gastos por paciente, entre las tres fases de la enfermedad, asciende a 1.379,02 d\u00f3lares, una cifra elevada para la realidad brasile\u00f1a.<\/p>\n

Otra iniciativa, tambi\u00e9n inaugurada en 2011, es GNCC-Suporte, un programa que promueve reuniones entre familiares de pacientes con demencia, con la asistencia de profesionales del sector del cuidado. Los encuentros eran presenciales, pero desde la pandemia de covid-19 han pasado a ser virtuales y ahora se realizan los lunes y los viernes, de 20 a 21 horas. Tambi\u00e9n tenemos un grupo en una aplicaci\u00f3n de mensajer\u00eda que actualmente re\u00fane a unos 130 miembros, de los cuales un 90 % son familiares de personas que padecen la enfermedad.<\/p>\n

A lo largo de mi trayectoria acad\u00e9mica, adem\u00e1s de pensar en los cuidadores, conociendo por experiencia propia todos los retos que deben afrontar, he tenido la oportunidad de trabajar teniendo un trato directo con pacientes con demencia. A menudo, no reciben un cuidado adecuado de enfermer\u00eda, e incluso son estigmatizados e infantilizados al tratarlos con diminutivos, en lugar de llamarlos por su nombre. En mi opini\u00f3n, el cuidado debe complementarse con comunicaci\u00f3n verbal y no verbal asociadas, una labor que requiere de una profunda empat\u00eda, afecto y respeto por el otro.<\/p>\n

A pesar de los enormes desaf\u00edos, me siento satisfecha con lo que hago. En 2021 tuve el privilegio de poder participar en la elaboraci\u00f3n del Consenso Brasile\u00f1o de Demencia de la Academia Brasile\u00f1a de Neurolog\u00eda [ABN], donde escrib\u00ed sobre los cuidados en la fase grave de la enfermedad y ha sido publicado el a\u00f1o pasado. Actualmente sigo vinculada al GNCC como investigadora colaboradora y trabajo en mi consultorio particular.<\/p>\n

Pero mi historia no termina aqu\u00ed. A mis 72 a\u00f1os, sue\u00f1o con crear en Brasil un programa p\u00fablico similar a Admiral Nurses, del Reino Unido, donde las enfermeras especializadas en demencia asisten a domiciliariamente a los pacientes. Esta iniciativa podr\u00eda reducir el costo de los cuidados para las familias y tambi\u00e9n podr\u00eda implementarse en las periferias, donde hay tanta falta de atenci\u00f3n en este sentido.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Tras haber cuidado a su madre con alzh\u00e9imer, Ceres Ferretti cambi\u00f3 la carrera de filosof\u00eda por la de enfermer\u00eda y se convirti\u00f3 en una especialista en cuidados","protected":false},"author":742,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[4348],"tags":[316,329],"coauthors":[4599],"class_list":["post-529578","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-itinerarios-de-investigacion","tag-medicina-es","tag-salud-publica"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/529578","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/742"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=529578"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/529578\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":529846,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/529578\/revisions\/529846"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=529578"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=529578"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=529578"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=529578"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}