{"id":572203,"date":"2025-12-08T17:38:47","date_gmt":"2025-12-08T20:38:47","guid":{"rendered":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/?p=572203"},"modified":"2025-12-08T17:39:56","modified_gmt":"2025-12-08T20:39:56","slug":"elisabete-carrara-angelis-lucha-por-la-diversidad-de-la-voz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/elisabete-carrara-angelis-lucha-por-la-diversidad-de-la-voz\/","title":{"rendered":"Elisabete Carrara-Angelis lucha por la diversidad de la voz"},"content":{"rendered":"

Empec\u00e9 a trabajar en el A.C.Camargo Cancer Center de S\u00e3o Paulo en 1996. Por lo tanto, ya llevo en \u00e9l casi 30 a\u00f1os. Pero mis primeros recuerdos de este hospital, as\u00ed como mi inter\u00e9s por la rehabilitaci\u00f3n de la voz en los pacientes oncol\u00f3gicos, se remontan a mucho antes.<\/p>\n

Nac\u00ed en la capital paulista y crec\u00ed en el barrio de Campo Belo. Mi madre nos matricul\u00f3 a sus cuatro hijos para tomar clases de guitarra, pero solo yo continu\u00e9 estudiando este instrumento e incluso llegu\u00e9 a graduarme en un curso libre de guitarra cl\u00e1sica. Cuando ten\u00eda 9 a\u00f1os, visit\u00e9 el A.C.Camargo por primera vez, para tocar la guitarra en un acto navide\u00f1o para los ni\u00f1os que estaban internados all\u00ed. Me gusta pensar que aquel evento fue el germen de un proyecto que crear\u00eda a\u00f1os m\u00e1s tarde: el coro Sua Voz [Tu voz].<\/p>\n

El coro surgi\u00f3 en 2011, en una fecha cercana tambi\u00e9n a la Navidad. En la primera presentaci\u00f3n toqu\u00e9 la guitarra y ya no par\u00e9. El grupo est\u00e1 integrado por pacientes del A.C-Camargo en proceso de rehabilitaci\u00f3n. Actualmente, con 23 voces de varios g\u00e9neros y diversas edades, nuestro coro pretende erigirse como un grupo de apoyo para los pacientes y difundir la idea de la diversidad vocal. Adem\u00e1s, es un canal para hablar sobre la prevenci\u00f3n del c\u00e1ncer, especialmente del c\u00e1ncer de laringe.<\/p>\n

Los tumores de cabeza y cuello pueden afectar funciones tales como la respiraci\u00f3n, la degluci\u00f3n y el habla. En algunos casos, el tratamiento requiere la extirpaci\u00f3n parcial o total de la laringe (lo que incluye la remoci\u00f3n de las cuerdas vocales) y la lengua. Con fonoterapia, tambi\u00e9n llamada logopedia, estos pacientes vuelven a comunicarse, pero con una voz algo diferente, generalmente m\u00e1s grave. Por esta causa, muchos se a\u00edslan de la interacci\u00f3n social. Ese fue el punto de partida para la creaci\u00f3n del coro. La m\u00fasica permite ejercitar la melod\u00eda y las pausas respiratorias, aspectos importantes en el proceso de reaprendizaje del habla en los pacientes oncol\u00f3gicos.<\/p>\n

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Archivo pessoal<\/span>Carrara-Angelis (en guitarra<\/em>) con el coro Sua Voz, en la Sala S\u00e3o Paulo, en 2021Archivo pessoal<\/span><\/p><\/div>\n

Este es un tema que me ha interesado desde que me gradu\u00e9 como fonoaudi\u00f3loga. Estudi\u00e9 en la Escuela Paulista de Medicina de la Universidad Federal de S\u00e3o Paulo [Unifesp], y antes de concluir la carrera, en 1988, complet\u00e9 una residencia con pacientes en rehabilitaci\u00f3n por c\u00e1ncer de cabeza y cuello. Era lo que me propon\u00eda estudiar en mi maestr\u00eda, pero, por entonces, los programas de posgrado en oncolog\u00eda eran exclusivos para m\u00e9dicos. Entonces continu\u00e9 estudiando los trastornos de la voz, solo que en el campo de la neurolog\u00eda. En mi maestr\u00eda y mi doctorado, completados respectivamente en 1994 y 2000, tambi\u00e9n en la Unifesp, analic\u00e9 los trastornos de la voz y de la degluci\u00f3n en pacientes con enfermedad de Parkinson. En esa \u00e9poca naci\u00f3 mi primer hijo, Eduardo.<\/p>\n

En cuanto conclu\u00ed el doctorado, me propusieron formar parte de la Comisi\u00f3n de Posgrado del A.C.Camargo. Desde entonces, tambi\u00e9n me desempe\u00f1o como docente y dirijo investigaciones en los programas de maestr\u00eda y doctorado de este centro m\u00e9dico.<\/p>\n

Poco despu\u00e9s, en 2004, tuve a mi segunda hija, Gabriela, que naci\u00f3 con s\u00edndrome de Down. Mi trayectoria como investigadora me ayud\u00f3 a lidiar con su cuadro de apraxia del habla, a intervenir y a transmitirles este conocimiento a otras personas. Ello se debe a que, en aquella \u00e9poca, la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos consideraban que la apraxia solamente afectaba a los adultos. En los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down, sol\u00eda pensarse que la dificultad para articular sonidos se asociaba a alg\u00fan tipo de discapacidad intelectual. Mientras acompa\u00f1aba el desarrollo de mi hija, puse en duda ese paradigma. Suelo decir que si Gabriela no hubiese tenido una madre fonoaudi\u00f3loga y cient\u00edfica no hubiera conseguido hablar.<\/p>\n

Hoy en d\u00eda, el concepto de apraxia del habla en la infancia se ha consolidado. En 2007, la Asociaci\u00f3n Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audici\u00f3n [Asha] adopt\u00f3 el t\u00e9rmino CAS [Childhood Apraxia of Speech], que abarca todas las apraxias que se manifiestan en la infancia como un trastorno neurol\u00f3gico, en el que la precisi\u00f3n y la consistencia de los movimientos asociados al habla est\u00e1n afectados. Debido a que este trastorno est\u00e1 vinculado a una cuesti\u00f3n motora del habla, la fonoterapia ense\u00f1a a producir el sonido de las letras, en un proceso similar a la terapia para los pacientes a los que se les debi\u00f3 extirpar la laringe o la lengua. Esto fue lo que hicimos con Gabriela y obtuvimos excelentes resultados.<\/p>\n

Para ayudar a otras familias que enfrentaban problemas similares, en 2010 puse en marcha el proyecto Habla Down en el Hospital Infantil Darcy Vargas, vinculado a la Secretar\u00eda de Salud del Estado de S\u00e3o Paulo, que atiende a trav\u00e9s del Sistema \u00danico de Salud [SUS]. Durante casi 10 a\u00f1os tratamos a ni\u00f1os con apraxia del habla y asesoramos a sus responsables. El proyecto se discontinu\u00f3 poco antes de la pandemia, en 2019.<\/p>\n

Ese mismo a\u00f1o, a Eduardo, quien por entonces ten\u00eda 20 a\u00f1os, le diagnosticaron un tumor en el cerebro. A los pocos meses cay\u00f3 en coma. Sin embargo, para poder ser sometido a tratamientos m\u00e1s eficaces, deb\u00eda estar consciente. As\u00ed que me puse a estudiar t\u00e9cnicas de neuromodulaci\u00f3n. Le propuse al equipo m\u00e9dico del A.C.Camargo, en donde hab\u00eda quedado internado, que adoptara este procedimiento para ayudar al proceso de recuperaci\u00f3n de mi hijo. La respuesta fue muy positiva y a lo largo de esa etapa del tratamiento me di cuenta del potencial de la neuromodulaci\u00f3n en la fonoaudiolog\u00eda.<\/p>\n

Mi hijo falleci\u00f3 en noviembre de 2019. Durante un tiempo me mantuve alejada del trabajo y la investigaci\u00f3n, pero finalmente mi pasi\u00f3n por la voz se impuso. En 2021, tras una etapa de formaci\u00f3n en el N\u00facleo de Asistencia e Investigaci\u00f3n en Neuromodulaci\u00f3n [Red Napen], en S\u00e3o Paulo, comenc\u00e9 a utilizar la estimulaci\u00f3n el\u00e9ctrica transcraneal [TDCS], una de las t\u00e9cnicas de neuromodulaci\u00f3n, tanto en la rehabilitaci\u00f3n de pacientes oncol\u00f3gicos como en ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down y trastornos del espectro autista.<\/p>\n

En este procedimiento, que dura 20 minutos, se colocan dos electrodos en la cabeza del paciente. La estimulaci\u00f3n inducida por una corriente el\u00e9ctrica de baja intensidad crea sinapsis que le ayudan al individuo sin lengua o sin cuerdas vocales a reaprender a hablar utilizando el es\u00f3fago, un \u00f3rgano del aparato digestivo. Es como si el cuerpo se reinventara. Recientemente hemos concluido un proyecto de investigaci\u00f3n sobre este tema en el A.C.Camargo. Hemos probado la neuromodulaci\u00f3n en pacientes a los que debi\u00f3 extirp\u00e1rseles la lengua para tratar el c\u00e1ncer. Uno de los casos se describi\u00f3 en un art\u00edculo publicado el a\u00f1o pasado.<\/p>\n

Ahora estoy terminando de dar forma al proyecto de una carrera de maestr\u00eda en el campo de la neuromodulaci\u00f3n en s\u00edndrome de Down, en colaboraci\u00f3n con el Programa de Posgrado en Neurociencia y Cognici\u00f3n de la Universidad Federal del ABC [UFABC]. Adem\u00e1s, con la Red Napen, estamos elaborando un proyecto para que este tratamiento est\u00e9 disponible a trav\u00e9s del SUS. La neuromodulaci\u00f3n ha sido utilizada desde la d\u00e9cada de 1960 en \u00e1reas tales como la salud mental y la fisioterapia, pero en el campo de la fonoaudiolog\u00eda es algo novedoso. Hay muchos retos por delante, pero las perspectivas son excelentes.<\/p>\n

Este art\u00edculo sali\u00f3 publicado con el t\u00edtulo \u201cEl coro de la vida<\/strong>\u201d en la edici\u00f3n impresa n\u00b0 350 de abril de 2025. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"La fonoaudi\u00f3loga brasile\u00f1a fund\u00f3 un coro formado por pacientes en proceso de rehabilitaci\u00f3n del c\u00e1ncer, fundamentalmente de laringe","protected":false},"author":751,"featured_media":572204,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[4348],"tags":[316],"coauthors":[5257],"class_list":["post-572203","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-itinerarios-de-investigacion","tag-medicina-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/572203","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/751"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=572203"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/572203\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":572251,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/572203\/revisions\/572251"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/572204"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=572203"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=572203"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=572203"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=572203"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}