Mayana Zatz es una cient\u00edfica respetada pues ha descubierto algunos genes importantes, tal como puede leerse en su curr\u00edculum. Ha sido premiada en el pa\u00eds y en el exterior, y declara con todas las letras que le encanta lo que hace. Es m\u00e1s: cree que tiene una gran suerte al poder trabajar en lo que le gusta. Es tambi\u00e9n una mujer capaz de implicarse apasionadamente en las causas que abraza y de luchar aguerridamente al defender sus puntos de vista, tal como se pudo notar durante los d\u00edas que antecedieron a la votaci\u00f3n de la Ley de Bioseguridad en la C\u00e1mara de Diputados de Brasil: s\u00fabitamente, su hermoso rostro parec\u00eda ser omnipresente en la televisi\u00f3n. En el Jornal Nacional, en Fant\u00e1stico, en el programa de entrevistas de B\u00f3ris Casoy; estaba en todos los medios brasile\u00f1os, o al menos eso parec\u00eda. All\u00ed estaba ella: articulad\u00edsima, serena y firme defendiendo la investigaci\u00f3n con c\u00e9lulas madre embrionarias, uno de los puntos m\u00e1s pol\u00e9micos de la ley, y explicando c\u00f3mo eso podr\u00eda servir en el futuro para salvar miles, o tal vez millones de vidas humanas.<\/p>\n
Mayana Zatz es docente titular del Instituto de Biolog\u00eda de la Universidad de S\u00e3o Paulo, coordinadora del Centro de Investigaciones del Genoma Humano. A comienzos de los a\u00f1os 1980, al tiempo que empezaba su vida como investigadora s\u00e9nior por denominarla de alguna manera, pues a esa altura ya hab\u00eda actuado efectivamente como investigadora en formaci\u00f3n durante su carrera de grado, en su maestr\u00eda, en su doctorado y en su posdoctorado, daba inicio tambi\u00e9n a un trabajo de car\u00e1cter m\u00e1s asistencial con portadores de distrofias y sus familiares, que result\u00f3 en la creaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Distrofia Muscular (Abdim).<\/p>\n
Con discreci\u00f3n cuando se trata de hablar de su vida privada, fue muy mesurada en sus palabras en ese aspecto. La brasile\u00f1a Mayana Zatz, 57 a\u00f1os, nacida Mayana Eden en Israel, de padres rumanos, hizo referencia a su familia en esta entrevista: se separ\u00f3 hace poco y es madre de dos hijos. Hizo tambi\u00e9n menci\u00f3n a algunas cosas de su rutina, que se organiza sobre largas horas de trabajo, pero que incluye el h\u00e1bito de correr diariamente, lo que quiz\u00e1 explique en parte su silueta esbelta, elegante.<\/p>\n
En las siguientes p\u00e1ginas, es posible entrar en contacto m\u00e1s directo con un poco de la pr\u00e1ctica y el pensamiento de esta figura fascinante de la escena cient\u00edfica brasile\u00f1a que es Mayana Zatz (una versi\u00f3n m\u00e1s completa de esta entrevista puede leerse en portugu\u00e9s en el sitio de la revista: www.revistapesquisa.fapesp.br<\/a>).<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo fue que surgi\u00f3 su vocaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n cient\u00edfica?<\/strong><\/em> \u00bfD\u00f3nde estaba en esa \u00e9poca? \u00bfVino directamente a S\u00e3o Paulo?<\/strong><\/em> Usted cursaba el cient\u00edfico [una de las modalidades del secundario a la \u00e9poca; la otra era el cl\u00e1sico, para aqu\u00e9llos que se dedicar\u00edan luego al \u00e1rea de humanas]; estudiaba biolog\u00eda y as\u00ed descubri\u00f3 qu\u00e9 era la gen\u00e9tica. \u00bfD\u00f3nde hizo la secundaria?<\/strong> \u00bfC\u00f3mo hac\u00edan la atenci\u00f3n de pacientes? \u00bfEso fue en 1967, 1968, m\u00e1s o menos?<\/strong><\/em> \u00bfC\u00f3mo logr\u00f3 conciliar la carrera de investigadora con ese trabajo de car\u00e1cter asistencial?<\/strong> \u00bfEsos hogares estaban dispersos por toda la ciudad de S\u00e3o Paulo?<\/strong><\/em> \u00bfC\u00f3mo hizo para movilizar a la gente ac\u00e1 en el pa\u00eds? \u00bfCont\u00f3 con algunos apoyos? \u00c9l ten\u00eda un problema de distrofia.<\/strong><\/em> \u00bfSu incidencia es muy alta? Esto quiere decir que ponen en riesgo la vida de sus portadores tempranamente.<\/strong><\/em> \u00bfC\u00f3mo se inclin\u00f3 hacia el lado de las distrofias?<\/strong><\/em> \u00bfY c\u00f3mo evolucion\u00f3 su trabajo hasta la identificaci\u00f3n de los primeros genes de la distrofia de cintura? Me estoy acordando de un relato suyo sobre secretos de paternidad en ese trabajo de aconsejamiento gen\u00e9tico. Usted dec\u00eda que a veces generan temores inmensos en personas que, de saber la verdad, no tendr\u00edan por qu\u00e9 temer. \u00bfC\u00f3mo operan ustedes en esa trama, cuando se trata de casos m\u00e1s delicados? Usted dijo que sumaban m\u00e1s o menos el 10% de los casos.<\/strong><\/em> \u00bfUstedes se deparan con muchos casos as\u00ed? \u00bfY al final, el presunto padre se enter\u00f3?<\/strong><\/em> Querr\u00eda que usted nos contara sobre los premios internacionales y nacionales que ha ganado.<\/strong><\/em> \u00bfY los premios nacionales?<\/strong><\/em> Antes de entrar en el tema de las c\u00e9lulas madre, me gustar\u00eda que nos hablase un poco de su Centro de Investigaci\u00f3n, Innovaci\u00f3n y Difusi\u00f3n (Cepid) que cuenta con financiamiento de la FAPESP.<\/strong> \u00bfActualmente cu\u00e1ntos pacientes se atienden anualmente en el centro? \u00bfCu\u00e1ntos cient\u00edficos trabajan dentro del centro?<\/strong> En sus largos a\u00f1os de trabajo, \u00bfsu equipo de investigadores ha entrado en contacto directo con cu\u00e1ntas personas?<\/strong> En t\u00e9rminos de tratamiento de estas enfermedades, \u00bfha registrado cambios significativos?<\/strong><\/em> \u00bfY los avances en los m\u00e9todos diagn\u00f3sticos?<\/strong><\/em> \u00bfQu\u00e9 tests son esos, hablando m\u00e1s precisamente?<\/em><\/strong> \u00bfY d\u00f3nde est\u00e1n disponibles estos test actualmente?<\/strong><\/em> \u00bfY el costo de los tests es muy elevado?<\/strong><\/em> \u00bfEsos tests est\u00e1n disponibles en laboratorios privados?<\/strong><\/em> \u00bfPor qu\u00e9 usted resolvi\u00f3 entrar en la pelea en pro de la aprobaci\u00f3n de las investigaciones con c\u00e9lulas madre extra\u00eddas de embriones humanos?<\/strong><\/em> \u00bfCu\u00e1ndo fue que tom\u00f3 una decisi\u00f3n as\u00ed: vamos a tener que meternos de lleno en esa pugna?<\/strong> \u00bfY c\u00f3mo fue la experiencia de pasarse las madrugadas dentro del Congreso?<\/strong> Usted esgrimi\u00f3 la idea de que, as\u00ed como la muerte actualmente es cerebral en t\u00e9rminos legales, la vida tambi\u00e9n comienza cuando se forma el sistema nervioso. \u00bfEn esta pelea cont\u00f3 con el apoyo de la comunidad cient\u00edfica?<\/strong><\/em> \u00bfC\u00f3mo reacciona ante las cr\u00edticas de algunas personas a la presencia de pacientes en silla de ruedas en la C\u00e1mara de Diputados para presionar a favor de la aprobaci\u00f3n de la ley? \u00bfCu\u00e1ndo va a ser posible empezar los estudios con c\u00e9lulas madre embrionarias? \u00bfUsted pretende seguir trabajando mucho tiempo m\u00e1s con animales antes de empezar los estudios con c\u00e9lulas madre embrionarias humanas? \u00bfPor qu\u00e9? El tema de las c\u00e9lulas madre es complejo. \u00bfUsted no cree que la gente est\u00e1 confundiendo esos estudios con c\u00e9lulas embrionarias humanas, que se van a iniciar ahora en el pa\u00eds, con los experimentos cl\u00ednicos que ya se est\u00e1n haciendo\u00a0 con c\u00e9lulas madre adultas? \u00bfUsted no recomienda guardar el cord\u00f3n umbilical del propio hijo?<\/strong><\/em> \u00bfUsted cree que las c\u00e9lulas madre embrionarias, por ser en teor\u00eda capaces de transformarse en cualquier tejido, pueden dar lugar a m\u00e1s tratamientos que las adultas?<\/strong> \u00bfCree que en cinco a\u00f1os puede surgir alg\u00fan tratamiento basado en el uso de c\u00e9lulas madre embrionarias? \u00bfQu\u00e9 enfermedades pueden ser las primeras como objeto de tratamientos basados en los estudios con c\u00e9lulas madre embrionarias?<\/strong> Usted ya declar\u00f3 alguna vez que nunca se sinti\u00f3 discriminada en su vida profesional por el hecho de ser mujer. \u00bfEs cierto eso? \u00bfAlguna vez se ha puesto a pensar que puede ser la cient\u00edfica m\u00e1s conocida de Brasil?<\/strong>
\nFue cuando era chica. Me fascinaba eso de ser cient\u00edfica; los libros, las plantas. Pero ten\u00eda una inclinaci\u00f3n tambi\u00e9n hacia la medicina. Y me qued\u00e9 as\u00ed como que entremedio, entre la medicina y la investigaci\u00f3n, pero quer\u00eda ser cient\u00edfica. Entonces, cuando entr\u00e9 al secundario, me apasion\u00e9 de la gen\u00e9tica y lo decid\u00ed: Quiero hacer eso.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Estaba ac\u00e1. Llegu\u00e9 a Brasil a los 7 a\u00f1os. Nac\u00ed en Israel; de all\u00ed sal\u00ed rumbo a Francia y despu\u00e9s vine para Brasil. Ya hab\u00eda sido alfabetizada.<\/p>\n
\nS\u00ed, siempre estuve en S\u00e3o Paulo.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Como es obvio, a la \u00e9poca no hab\u00eda biolog\u00eda molecular, no hab\u00eda nada de lo que existe actualmente. Era aquello de ojos celestes con ojos marrones, aquellos cruzamientos… mas a m\u00ed me interes\u00f3 y por eso ingres\u00e9 a la facultad orientada hacia el \u00e1rea.<\/p>\n
\n<\/em>En el Colegio Estadual de S\u00e3o Paulo, que entonces era un supercolegio. Hice el examen de ingreso para biolog\u00eda porque, como quer\u00eda hacer gen\u00e9tica, averig\u00fc\u00e9 d\u00f3nde exist\u00eda. Y otra influencia fue Oswaldo Frota-Pessoa, quien ten\u00eda los libros de biolog\u00eda que para m\u00ed eran lo m\u00e1ximo. Lo primero que hice, cuando entr\u00e9 en la facultad, fue intentar conocer a Frota. Y me convert\u00ed en alumna suya, hice iniciaci\u00f3n cient\u00edfica desde el principio \u00e9l ya trabajaba por ese entonces con gen\u00e9tica humana. Frota nos pon\u00eda enseguida a atender pacientes. Yo ten\u00eda 17 \u00f3 18 a\u00f1os.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Frota era y es m\u00e9dico. Hac\u00eda aconsejamiento o consejer\u00eda gen\u00e9tica de familias de pacientes con distintas enfermedades, hac\u00eda c\u00e1lculos de riesgo, y nosotros particip\u00e1bamos. Pensaba que deb\u00edamos aprender de todo, todas las t\u00e9cnicas que exist\u00edan. Siento cari\u00f1o y admiraci\u00f3n por Frota; le debo mucho. Su cuestionamiento cient\u00edfico era impresionante: cuando uno pensaba que hab\u00eda entendido un problema, \u00e9l te hac\u00eda una pregunta que revolucionaba todo, desguazaba todo realmente para hacerte pensar. Y tambi\u00e9n hab\u00eda un trasfondo did\u00e1ctico. Y otra cosa: era un ejemplo de c\u00f3mo tratar a los pacientes, siempre era cari\u00f1oso, humano.<\/p>\n
\nS\u00ed m\u00e1s o menos por esos a\u00f1os. En esa \u00e9poca, mi mam\u00e1 no sab\u00eda siquiera c\u00f3mo explicarles a las amigas que la hija iba a hacer gen\u00e9tica, porque nadie sab\u00eda qu\u00e9 era eso. Termin\u00e9 por especializarme en gen\u00e9tica humana y m\u00e9dica, porque eso me iba a permitir hacer investigaci\u00f3n y tambi\u00e9n tratar con pacientes. Me recib\u00ed, hice mi maestr\u00eda y mi doctorado en la USP, tambi\u00e9n bajo la direcci\u00f3n de Frota, y luego un posdoctorado en la Ucla (Universidad de California, Los Angeles). Cuando regres\u00e9, a comienzos de la d\u00e9cada de 1980, arm\u00e9 un grupo de investigaciones en la propia \u00e1rea de Biolog\u00eda de la USP. Y tambi\u00e9n fund\u00e9 la Asociaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Distrofia Muscular.<\/p>\n
\n<\/em>Antes de ir a Estados Unidos hab\u00edamos empezado a estudiar enzimas, y vimos que de algunas, como por ejemplo la creatinoquinasa, que sale del m\u00fasculo, su nivel en sangre se hab\u00eda incrementado en una frecuencia del 60% \u00f3 el 70% en las personas con riesgo de tener hijos afectados por la distrofia de Duchenne. Estudi\u00e1bamos a los afectados, a las madres y a las hermanas, y despu\u00e9s les explic\u00e1bamos todo esto a las familias, tambi\u00e9n bajo la direcci\u00f3n de Frota. Cuando volv\u00ed, algunos alumnos enseguida me fueron a ver, pues quer\u00edan investigar, y una de las cosas que me intrigaban era saber qu\u00e9 habr\u00eda pasado con aquellas familias.<\/p>\n
\nS\u00ed, y la mayor parte en las favelas. \u00cdbamos a todos lados, pues la violencia no era nada comparada con la de hoy en d\u00eda, y la gente nos abr\u00eda las puertas. Nos sorprendi\u00f3 gratamente el ver que las familias hab\u00edan entendido el alto riesgo que corr\u00edan y la gran mayor\u00eda no hab\u00eda tenido m\u00e1s hijos. Pero me impresion\u00f3 mucho ver en qu\u00e9 condiciones se encontraban los ni\u00f1os que hab\u00edan nacido antes del aconsejamiento gen\u00e9tico y no ten\u00edan una silla de ruedas, ni acceso a la fisioterapia, ni a la escuela, pues nadie quer\u00eda cargarlas. Esto era m\u00e1s chocante ante el gigantesco apoyo que yo hab\u00eda visto Estados Unidos para familias con id\u00e9nticos problemas. Entonces me dije: algo tengo que hacer, y as\u00ed fue que fund\u00e9 la Asociaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Distrofia Muscular.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Al principio, el director cient\u00edfico de la asociaci\u00f3n era Frota, y Maria Rita Passos-Bueno, si no me equivoco, fue una de las directoras. Y as\u00ed fuimos movilizando a la gente. Saqu\u00e9 dinero de mi bolsillo para la redacci\u00f3n de los estatutos y le pagu\u00e9 a un abogado… La sede era ac\u00e1, en mi despacho. Despu\u00e9s comenzamos a hacer ferias, a vender rifas, hasta que conoc\u00ed a Pedro Moreira Salles, presidente de Unibanco, y le ped\u00ed un apoyo m\u00e1s sustancial para ayudar a los ni\u00f1os.<\/p>\n
\nS\u00ed. Entonces alquilamos una casa a la entrada de la USP, para convertirla en sede de la asociaci\u00f3n. Pedro la ha mantenido durante todo este tiempo. Reci\u00e9n conseguimos un aporte importante hace un a\u00f1o, en el marco de un convenio con la Secretar\u00eda Estadual de Salud, que est\u00e1 ayudando no solamente a mantener la Abdim, sino tambi\u00e9n a pagar los tests gen\u00e9ticos referentes a enfermedades neuromusculares.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Todas estas enfermedades tienen una incidencia de un ni\u00f1o afectado por cada mil. Dentro de las enfermedades gen\u00e9ticas, que afectan al 3% de los ni\u00f1os, son tal vez las m\u00e1s comunes. Y lo que las vuelve m\u00e1s importantes es que la gran mayor\u00eda de ellas es muy grave, y son progresivas.<\/p>\n
\nExactamente. Existen algunas formas adultas, pero muchas son infantiles, o matan a los j\u00f3venes. Yo siempre digo que no es un ni\u00f1o o un joven afectado, sino la familia entera.<\/p>\n
\nLa primera paciente que me llam\u00f3 la atenci\u00f3n fue una chica, que lleg\u00f3 para hacer consejer\u00eda gen\u00e9tica porque ten\u00eda tres sobrinos afectados por la distrofia de Duchenne. Yo era todav\u00eda una estudiante. Ella iba a casarse y estaba muy preocupada ante la posibilidad de tener hijos con la afecci\u00f3n. Y nadie hac\u00eda nada con relaci\u00f3n a eso a la \u00e9poca. Entonces, junto con Frota, encontramos un trabajo que hab\u00eda sido publicado sobre la enzima que podr\u00eda ayudar a definir si ella era portadora o no. Termin\u00e9 por estudiar eso en el marco de una investigaci\u00f3n con mil personas, que empec\u00e9 en mi maestr\u00eda y segu\u00ed en el doctorado.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Trabaj\u00e1bamos con enzimas, hasta que en la d\u00e9cada de 1980 comenz\u00f3 a hacerse biolog\u00eda molecular en el exterior. Nosotros quedamos rezagados, porque no hac\u00edamos nada en ese campo. Pero entonces, Rita, que reci\u00e9n hab\u00eda terminado su doctorado, dijo que aceptaba ir al exterior para aprender sobre esa tecnolog\u00eda. Me contact\u00e9 con el grupo de Kay Davies, que era el papa de esto a la \u00e9poca y que estaba en Inglaterra, en Oxford, y as\u00ed fue como ella se fue all\u00e1. Y entonces, otra amiga m\u00eda, Mariz Vainzof, que estaba trabajando con prote\u00ednas, con m\u00fasculos, se dispuso a ir a Canad\u00e1 para aprender c\u00f3mo se estudiaban las prote\u00ednas musculares. Cuando ambas regresaron estructuramos esta parte de la biolog\u00eda molecular de enfermedades neuromusculares. Rita arm\u00f3 toda la parte del estudio de genes, y Mariz, la de los estudios de las prote\u00ednas de los m\u00fasculos. Logramos publicar un mont\u00f3n de trabajos, encontramos genes nuevos y conseguimos realmente dar un salto cualitativo enorme.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>No siempre actuamos; cada caso es cada caso, pero a menudo se descubre, cuando se hace el examen de ADN, que existe una paternidad que no hab\u00eda sido esperada.<\/p>\n
\nS\u00ed, el 10%. \u00bfY entonces qu\u00e9 hacemos? \u00bfC\u00f3mo hacemos A menos que eso interfiera en el aconsejamiento gen\u00e9tico, nosotros no tenemos nada que ver con eso?. En caso de que interfiera, entonces debemos discutirlo. El caso en particular que ustedes recuerdan era el de una muchacha cuyo padre ten\u00eda hemofilia, y ella estaba embarazada. Ella ser\u00eda portadora de esa enfermedad que, pese a que no se manifiesta en las mujeres, le asignaba un 50% de probabilidades de tener un hijo hemof\u00edlico. Por lo tanto, ella lleg\u00f3 con ese diagn\u00f3stico al prenatal. Cuando se hicieron los ex\u00e1menes, se vio que su padre no era efectivamente su padre biol\u00f3gico. Ella no ten\u00eda riesgo alguno, ni en aquella gestaci\u00f3n ni en ninguna otra. Pero ella cultivaba un gran cari\u00f1o por aquel padre, y entonces contarle la verdad podr\u00eda significar desestructurar a la familia entera. Ten\u00edamos ante nosotros una elecci\u00f3n dif\u00edcil. Al final, optamos por conversar con la madre, que lo sab\u00eda todo. La mam\u00e1 convers\u00f3 con ella, y \u00e9sa fue la mejor soluci\u00f3n.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>S\u00ed. Y cuando las personas comienzan a discutir cuestiones \u00e9ticas en este campo, con un mont\u00f3n de teor\u00edas, considero interesante contar algunos casos pr\u00e1cticos harto complicados. Me acuerdo ahora de otro caso, el de una pareja que ten\u00eda un hijo con una enfermedad neuromuscular. El pap\u00e1 se sent\u00eda culpable, porque cre\u00eda que le hab\u00eda transmitido la mutaci\u00f3n al hijo. Mediante el an\u00e1lisis de ADN se descubri\u00f3 que \u00e9l no era el padre. Y entonces surgi\u00f3 toda aquella angustia: \u00bfle contamos o no le contamos Inform\u00e9 sobre esta situaci\u00f3n en un congreso de bio\u00e9tica en que solamente hab\u00eda abogados, y ellos me dijeron: Mire, a usted le pueden hacer juicio en ambas situaciones, tanto si lo dice como si no lo dice.<\/p>\n
\nNunca m\u00e1s volvi\u00f3 ac\u00e1.<\/p>\n
\nGan\u00e9 el premio de Mujeres de Ciencia, Women in Science, de la Unesco y LOr\u00e9al, en 2001. Creo que \u00e9se abri\u00f3 muchas puertas; yo no ten\u00eda ni idea de que tuviera tanto impacto. Y despu\u00e9s gan\u00e9 el premio de Ciencias M\u00e9dicas B\u00e1sicas de la Academia del Tercer Mundo, en 2003. Es muy lindo ganar un premio. En el caso del de Mujeres de Ciencia, como LOr\u00e9al tiene un mont\u00f3n de dinero, hizo una fiesta linda en Par\u00eds, fue emocionante; fue en la sede de la Unesco.<\/p>\n
\nGan\u00e9 el premio Claudia, el premio del Rotary y algunos otros.<\/p>\n
\n<\/em>Yo creo que el Cepid es una iniciativa muy importante. Nos dio esa posibilidad de, no solamente asociar a varios investigadores, sino tambi\u00e9n de reunir tres vertientes: la de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y la innovaci\u00f3n, la transferencia de tecnolog\u00eda y la difusi\u00f3n. Hemos aprendido mucho durante estos primeros cinco a\u00f1os, y creo que ahora tenemos la posibilidad de lograr un avance muy importante. En t\u00e9rminos de investigaci\u00f3n, este centro nos permiti\u00f3 comprar equipos a los que, como grupo aislado, no tendr\u00edamos acceso, y nos abri\u00f3 la posibilidad de interactuar. En la parte de transferencia de tecnolog\u00eda, mejoramos en la atenci\u00f3n de los pacientes, y la tendencia apunta que seguiremos mejorando.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Son por lo menos unos mil.<\/p>\n
\n<\/em>Son diez investigadores, pero van a entrar algunas personas m\u00e1s, en tanto que otros saldr\u00e1n y, si contamos cada uno con sus alumnos, debe haber unas cien personas.<\/p>\n
\n<\/em>Contando \u00fanicamente aqu\u00e9llas que padecen enfermedades neuromusculares llegamos a una cifra 21 mil, esto entre pacientes y personas de la familia. Son 21 mil personas que pasaron por tests: es con toda seguridad la mayor muestra del mundo estudiada en un mismo centro. Actualmente seguimos con la segunda generaci\u00f3n de esos pacientes.<\/p>\n
\nLa gran esperanza ahora son precisamente las c\u00e9lulas madre, por eso luch\u00e9 tanto por ellas. Se habl\u00f3 mucho de la terapia g\u00e9nica hace una d\u00e9cada, pero yo la veo mucho m\u00e1s distante que la terapia celular, que es un mejoramiento de los transplantes. En la terapia g\u00e9nica hay que manipular genes y tener la seguridad de que se va a llegar al gen, mientras que en la terapia celular hay una suplantaci\u00f3n de tejidos.<\/p>\n
\nLa cosa es as\u00ed: debido a que hemos contado con dinero para apoyo t\u00e9cnico que sigue siendo poco; precisamos mucho m\u00e1s pudimos trabajar con personal muy bien capacitado para hacer la parte t\u00e9cnica de la transferencia de tecnolog\u00eda, en vez de que lo hicieran los alumnos, tal como era antes. El Cepid nos dio esa posibilidad.<\/p>\n
\nSon tests de diagn\u00f3stico de distrofia de cintura, por ejemplo, donde vemos cu\u00e1les son las mutaciones m\u00e1s frecuentes. Test de fibrosis qu\u00edstica, que no es neuromuscular, pero es la enfermedad gen\u00e9tica m\u00e1s com\u00fan en cauc\u00e1sicos, y donde pueden hallarse m\u00e1s de mil mutaciones. Ac\u00e1 desarrollamos un test que logra detectar el 80% de las mutaciones.<\/p>\n
\nAc\u00e1 en la USP. Pero existe un problema, que es otra puja, a decir verdad: el Sistema \u00danico de Salud (SUS) no cubre el costo de estos an\u00e1lisis. Tenemos un convenio con la Secretar\u00eda de Salud que abarca solamente a las enfermedades neuromusculares. Para las otras, y para pacientes de fuera de S\u00e3o Paulo, no tenemos cobertura.<\/p>\n
\nDepende. Puede ser entre 300 y 500 reales, pero, si pensamos que debido a eso uno deja de hacer una biopsia muscular, deja muchas veces de internar a un ni\u00f1o en un hospital o podr\u00e1 comenzar un tratamiento precoz, o prevenir el nacimiento de otros afectados, etc., tal costo es irrisorio; principalmente, porque un test gen\u00e9tico se hace una vez en la vida, no es para repetirlo.<\/p>\n
\nAlgunos s\u00ed. Pero, a decir verdad, en todo el mundo existen centros de referencia de determinados tests. Por eso escogemos algunas enfermedades para testear, porque cada una de ellas involucra algo muy trabajoso, no vale la pena que todos hagan de todo. Hay un grupo del sur que trabaja con problemas del metabolismo. La idea es \u00e9sa, en todo el mundo. Se env\u00eda el ADN, en sangre o saliva, para hacer los tests, y podr\u00edamos recibirlo de todo Brasil, para hacer un diagn\u00f3stico. Pero no hay forma de que nosotros podamos cubrir ese costo. Porque entonces no es m\u00e1s investigaci\u00f3n, es un servicio que necesitar\u00eda cobertura.<\/p>\n
\nAl margen de estar obviamente interesada en la cuesti\u00f3n cient\u00edfica, lo que me moviliza es el contacto directo con los pacientes. \u00c9se es el otro lado de mi equipo, donde yo juego. Es un sufrimiento enorme decirle a un pap\u00e1 o a una mam\u00e1 que el hijo tiene una enfermedad y no se puede hacer nada. Se desesperan, y quieren llevar al hijo a cualquier lugar del mundo. Yo hasta incentivo a aquellos que tienen poder adquisitivo a que lo hagan. Considero que es importante que tengan contacto con todo lo que existe, para que tengan la certeza de que ac\u00e1 se est\u00e1 haciendo lo mejor. Atend\u00eda a pacientes que me dec\u00edan permanentemente: Yo estoy rezando para que sus investigaciones tengan \u00e9xito. Y yo les contestaba: De nada sirve rezar, porque yo no tengo acceso a las c\u00e9lulas madre embrionarias. Esa situaci\u00f3n fue la que realmente me dio fuerzas para movilizarme.<\/p>\n
\n<\/em>Fue cuando me di cuenta de que la ley pod\u00eda quedar sin aprobaci\u00f3n. El primer proyecto de ley, presentado por el diputado Aldo Rebelo (del Partido Comunista de Brasil – PCdoB), permit\u00eda las investigaciones con c\u00e9lulas madre embrionarias. Eso fue a mediados de 2004. Dicho proyecto era extra\u00f1o, pues contemplaba todo a la vez, las c\u00e9lulas madre embrionarias y los transg\u00e9nicos. Pero por lo menos as\u00ed, por fin se permit\u00eda todo, y todos estar\u00edan contentos. Sin embargo, de repente, entre gallos y medianoche, todo cambi\u00f3 y la propuesta fue modificada. Sent\u00ed una gran decepci\u00f3n. Entonces comenzamos a movilizarnos. Agarramos el proyecto y un grupo rescribi\u00f3 la parte de las c\u00e9lulas madre. Otro, la de los transg\u00e9nicos, y fuimos a Brasilia a hablar con los senadores en busca de apoyo. Por ese entonces conoc\u00ed a Drauzio Varella [m\u00e9dico-comunicador] y le ped\u00ed apoyo: Usted debe nos ayudarnos en esta causa, puede darnos una mano en la red Globo de televisi\u00f3n. Y Varella accedi\u00f3. Hicimos una audiencia p\u00fablica, que fue una divisoria de aguas.<\/p>\n
\n<\/em>Fue una experiencia muy rica. Primeramente entend\u00ed c\u00f3mo funciona el Congreso, pues no ni la m\u00e1s m\u00ednima noci\u00f3n. Luego porque considero que logramos desmistificar muchos conceptos, durante esas audiencias p\u00fablicas. La Iglesia hablaba de aborto (cuando se refer\u00eda a la investigaci\u00f3n con embriones).<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>S\u00ed. Pero tambi\u00e9n con relaci\u00f3n al aborto hay una diferencia fundamental, y yo les dije eso, incluso habl\u00e9 con un sacerdote. Si usted no interviene en un embarazo no deseado, la vida contin\u00faa. Y esa vida se interrumpe con el aborto. En tanto, en la investigaci\u00f3n con embriones, en las cl\u00ednicas de reproducci\u00f3n, es precisamente lo contrario: los embriones no existir\u00edan sin la intervenci\u00f3n del hombre. Se los cre\u00f3 mediando la intervenci\u00f3n del hombre, porque la pareja no logr\u00f3 reproducirse naturalmente. Y, si no se los implantara en el \u00fatero, no ir\u00edan adelante. Y aun si se los introdujese enseguida en el \u00fatero, las posibilidades de convertirse en vida ascienden al 10%. Los embriones congelados durante tres o cuatro a\u00f1os, aunque se los inserte en un \u00fatero, tendr\u00edan una posibilidad del 2% al 3% de transformarse en una vida. Decir que est\u00e1n mat\u00e1ndose vidas al defender la investigaci\u00f3n con embriones es una exageraci\u00f3n gigantesca. Sufrimos una gran oposici\u00f3n de parte de la Iglesia Cat\u00f3lica. Y los evangelistas se dividieron sobre esta cuesti\u00f3n.<\/p>\n
\nS\u00ed, lo tuve. Creo que la Academia Brasile\u00f1a de Ciencias me apoy\u00f3 y la FAPESP tambi\u00e9n. Pero tambi\u00e9n pienso que la comunidad cient\u00edfica podr\u00eda haberse movilizado m\u00e1s.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Estas personas en silla de ruedas nos piden que las escuchemos y yo creo que les asiste ese derecho. Son ellos los que m\u00e1s sufren, yo siempre lo digo. Nadie fue (a Brasilia) en contra de su voluntad. Al contrario. Ellos me dicen as\u00ed: Por el amor de Dios, d\u00e9jenos que hablemos nosotros con los diputados, deje que ellos nos vean. Y algo marc\u00f3 la diferencia en esa movilizaci\u00f3n: la presencia de j\u00f3venes y ni\u00f1os en sillas de ruedas. La investigaci\u00f3n cient\u00edfica puede ayudarlos a estos j\u00f3venes y ni\u00f1os, y no solamente a los pacientes con Parkinson y Alzheimer. Una persona con Parkinson, como el papa, es una cosa, a esa edad, con m\u00e1s de 80 a\u00f1os. Bien o mal, ya lleg\u00f3 hasta all\u00e1, vivi\u00f3 su vida. Ahora bien, un ni\u00f1o con problemas neuromusculares es algo muy triste. Creo que es eso lo que realmente sensibiliza.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Yo espero que sea este mismo a\u00f1o. Vamos a presionar por ello. No queremos esperar mucho tiempo m\u00e1s. Creo que la investigaci\u00f3n debe ser regulada y muy bien controlada. Estoy preocupada porque est\u00e1 lleno vivos por ah\u00ed, est\u00e1 lleno de p\u00edcaros, que ofrecen tratamientos que no existen con c\u00e9lulas madre embrionarias. Ahora debemos poner a hervir el agua. Mucha gente llama ac\u00e1 y se ofrece para ser cobayo de tratamientos experimentales. No aceptamos este tipo de ofrecimiento. Y ah\u00ed es cuando aparecen los p\u00edcaros, que dicen que est\u00e1n haciendo tratamientos con c\u00e9lulas madre embrionarias importadas. Ahora van a empezar a decir que est\u00e1n haci\u00e9ndolos con las nacionales.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Yo espero que no. Estamos ahora mismo trabajando con c\u00e9lulas madre de cord\u00f3n umbilical en un modelo canino de distrofia. Y vamos a empezar a trabajar con ratones inmunodeficientes. La autorizaci\u00f3n para hacer investigaciones con animales no necesitaba una Ley de Biosseguridad. Es m\u00e1s f\u00e1cil trabajar con ratones, pese a que \u00e9se es un modelo muy lejano con relaci\u00f3n al ser humano. El perro est\u00e1 m\u00e1s cerca del hombre, pero no se logra hacer fertilizaci\u00f3n in vitro con \u00e9l. Es muy dif\u00edcil conseguir c\u00e9lulas madre embrionarias de perro.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Porque cuando la perra queda pre\u00f1ada, reci\u00e9n despu\u00e9s de 14 \u00f3 15 d\u00edas el embri\u00f3n se aloja en el \u00fatero. Tanto es as\u00ed que reci\u00e9n se sabe que est\u00e1 pre\u00f1ada a partir del segundo mes. En colaboraci\u00f3n con la profesora Maria Angelica Miglino (de la Facultad de Medicina Veterinaria y Zootecnia de la USP), estamos intentando cruzar a una perra y hacer un lavaje uterino para intentar obtener embriones. Pero es dif\u00edcil hacer un linaje de c\u00e9lulas madre a partir de esos embriones. Hasta ahora nadie lo ha logrado. Lo que pasa es que los embriones de la perra, cuando se alojan en el \u00fatero, est\u00e1n ya en un estadio mucho m\u00e1s avanzado que el de los embriones humanos, que son solamente una docena de c\u00e9lulas.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Es una pregunta sumamente importante. En t\u00e9rminos de tratamiento, la \u00fanica certeza que existe actualmente es con relaci\u00f3n al uso de c\u00e9lulas madre adultas, de la medula \u00f3sea y del cord\u00f3n umbilical, para el tratamiento de las enfermedades hematol\u00f3gicas, anemias y leucemias. Se sabe con seguridad que las c\u00e9lulas madre del cord\u00f3n son mejores que las de la m\u00e9dula. Pero es necesario que se estructuren bancos p\u00fablicos de cordones umbilicales. De nada sirve guardar el cord\u00f3n del propio hijo. Al margen de esto, todo lo que se est\u00e1 haciendo ahora tiene que ver con\u00a0 tentativas terap\u00e9uticas. No son terapias con c\u00e9lulas madre adultas. La gente est\u00e1 confundiendo tentativas terap\u00e9uticas con tratamientos. Cuando aparece en televisi\u00f3n que han inyectado c\u00e9lulas madre adultas en una mujer que tuvo un AVC (un accidente vascular cerebral), eso es una tentativa terap\u00e9utica. Nadie sabe c\u00f3mo ser\u00eda la recuperaci\u00f3n de esa mujer si no se le hubieran inyectado las c\u00e9lulas madre. El mismo razonamiento cabe para los estudios con pacientes card\u00edacos. Todo eso es experimental. El programa que lanz\u00f3 el Ministerio de Salud es muy importante, pues demostrar\u00e1 realmente cu\u00e1l es el potencial de la terapia celular para mejorar los problemas card\u00edacos.<\/p>\n
\nNo. \u00bfCu\u00e1l ser\u00eda la l\u00f3gica de guardar el cord\u00f3n de su hijo? Pues que dentro de 30 \u00f3 40 a\u00f1os, su hijo puede tener un problema card\u00edaco, por ejemplo, y las c\u00e9lulas madre de su cord\u00f3n podr\u00edan usarse para un posible tratamiento. Pero, \u00bfqui\u00e9n garantiza que dentro de tres o cuatro d\u00e9cadas esas c\u00e9lulas ser\u00e1n viables? Y por empezar, \u00bfqui\u00e9n puede afirmar que la persona que vende el servicio para guardar el cord\u00f3n estar\u00e1 ac\u00e1 para rendir cuentas? Asimismo, las c\u00e9lulas de la propia persona no sirven para (tratar) enfermedades gen\u00e9ticas, ni para leucemias. \u00bfSe entiende? Las personas pagan por una cosa cuya chance de servir para algo es \u00ednfima. Para m\u00ed eso es propaganda enga\u00f1osa.<\/p>\n
\n<\/em>Las personas que se oponen a los estudios con las embrionarias dicen que los resultados con las c\u00e9lulas madre adultas son mucho mejores. Sin embargo, con las embrionarias no se ha probado todav\u00eda. \u00bfC\u00f3mo se puede afirmar algo de esta \u00edndole sin investigar Nosotros, por ejemplo, estamos trabajando con c\u00e9lulas madre de cord\u00f3n hace m\u00e1s de dos a\u00f1os, intentando transformarlas en m\u00fasculo. Hasta ahora hemos visto que el potencial es baj\u00edsimo. No s\u00e9 si es que no hemos llegado a la c\u00e9lula madre correcta, pero los resultados son frustrantes. Sabemos que las c\u00e9lulas embrionarias tienen capacidad para formar cualquier tejido especializado. Pero de nada sirve ponerlas en el organismo y esperar que hagan por s\u00ed solas su papel. Precisamos aprender a transformarlas en los diversos tejidos que necesitamos. Nadie ser\u00eda tan loco como para inyectar c\u00e9lulas madre embrionarias indiferenciadas en una persona. Eso puede provocar tumores.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>Pienso que s\u00ed. Hay mucha gente trabajando en esto, en todo el mundo. La tecnolog\u00eda para inyectar c\u00e9lulas en el cuerpo ser\u00eda similar a la existente para hacer los trasplantes en casos de leucemias, por ejemplo. La parte de la inmunosupresi\u00f3n tambi\u00e9n ha avanzado mucho. Creo s\u00ed, que lo lograremos. Ahora, en el caso de la terapia g\u00e9nica, el abordaje es mucho m\u00e1s complejo.<\/p>\n
\nLas enfermedades neuromusculares, que son las que nosotros estudiamos. Es posible que sean las m\u00e1s sencillas y las primeras en beneficiarse con estos estudios. Pese a haber muchos m\u00fasculos en el organismo, es mucho m\u00e1s f\u00e1cil reemplazar m\u00fasculos que hacer un \u00f3rgano. En estas enfermedades hay una degeneraci\u00f3n natural del m\u00fasculo. Por eso intentamos reemplazarlo por un m\u00fasculo normal. Para m\u00ed esto es algo que ser\u00e1 factible en un lapso de tiempo no muy largo. Ahora bien, antes de hacer cualquier tratamiento, debemos estar seguros de que vamos a inyectar c\u00e9lulas madre embrionarias en el cuerpo que se orientar\u00e1n, que se destinar\u00e1n directamente a convertirse en m\u00fasculo. Podemos inyectarlas en ratones inmunodeficientes y ver c\u00f3mo reaccionan, y descubrir d\u00f3nde se alojar\u00e1n en el cuerpo.<\/p>\n
\n<\/em><\/strong>No solamente no lo sent\u00ed como siempre fue para m\u00ed una gran ventaja el hecho de ser mujer. Cuando tuve que mantener a un hijo, una cosa sumamente cara, pagar su escuela, etc., ten\u00eda un marido que sosten\u00eda la casa. Pese a que actualmente estamos separados, seguimos siendo muy amigos. Yo le debo mucho a \u00e9l. Hubo \u00e9pocas en que yo no ten\u00eda beca, o ten\u00eda una beca de valor muy bajo, que no pod\u00eda pagar con eso la escuela de mi hijo. Antes de convertirme en docente de la USP, en 1982, fui becaria durante 13 a\u00f1os, un poco del CNPq (el Consejo Nacional de Desarrollo Cient\u00edfico y Tecnol\u00f3gico de Brasil), despu\u00e9s de la FAPESP, que me apoy\u00f3 desde el principio.<\/p>\n
\n<\/em>Nunca he pensado en eso. Pero es c\u00f3mico. Una vez, Leopoldo de Meis (del Instituto de Ciencias Biom\u00e9dicas de la Universidad Federal del R\u00edo de Janeiro) me dijo que escribi\u00f3 un libro con entrevistas con ni\u00f1os, y all\u00ed mostraba cu\u00e1l es la imagen que los chicos tienen de los cient\u00edficos. Los chicos pintan a los cient\u00edficos llenos de cosas locas; humo por todas partes. Lo que nosotros tenemos que hacer es desmitificarlos, mostrar que puede haber mujeres cient\u00edficas. No tiene porqu\u00e9 ser toda aquella locura.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Mayana Zatz es una cient\u00edfica respetada pues ha descubierto algunos genes importantes, tal como puede leerse en su curr\u00edculum. Ha sido premiada en el pa\u00eds y en el exterior, y declara con todas las letras que le encanta lo que hace. Es m\u00e1s: cree que tiene una gran suerte al poder trabajar en lo que… Ver art\u00edculo<\/a>","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[183],"tags":[],"coauthors":[124,101],"class_list":["post-79529","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entrevista-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79529","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=79529"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/79529\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=79529"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=79529"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=79529"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=79529"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}