Las v\u00edctimas de la esquizofrenia legan a sus hijos el peso de una duda y los dolores de un estigma. Los ni\u00f1os crecen sin saber si heredar\u00e1n o no el grave trastorno del funcionamiento cerebral que produce pensamientos inconexos, alucinaciones, delirios de persecuci\u00f3n y, en casos extremos, una completa enajenaci\u00f3n. Sucede que la esquizofrenia suele manifestarse en solamente un 13% de los hijos de pacientes, en contraste con el riesgo del 1% encontrado en la poblaci\u00f3n en general, y demora en emitir sus primeras se\u00f1ales, que despuntan principalmente en la franja de los 20 a los 29 a\u00f1os. Reci\u00e9n despu\u00e9s de esa fase los que tienen padre o madre con la enfermedad comienzan a respirar con alg\u00fan alivio, aunque, en casos raros, la enfermedad pueda manifestarse m\u00e1s tarde. Investigaciones recientes revelan, no obstante, que los efectos del estigma, resultantes del prejuicio y del aislamiento social, son persistentes y alcanzan a todos, incluso a los hijos que no presentan la enfermedad. Criados generalmente en ambientes desestructurados, en los cuales la referencia paterna o materna est\u00e1 ausente o francamente perturbada, ellos no raramente asumen la responsabilidad de cuidar al padre o a la madre enfermos y acumulan perjuicios en su desarrollo.<\/p>\n
La medicina estableci\u00f3 par\u00e1metros capaces de monitorear a los hijos de portadores de la esquizofrenia en la intenci\u00f3n de identificar precozmente se\u00f1ales de la enfermedad y establecer intervenciones capaces de minimizar los efectos. En tanto, aqu\u00e9llos que no desarrollan la afecci\u00f3n son ol\u00edmpicamente ignorados por las pol\u00edticas de salud p\u00fablica. “Sufren desajustes en varios aspectos de sus vidas, pero es como si eso no existiesen”, afirma la psiquiatra \u00c1ngela Cristina C\u00e9sar Terzian, profesora de la Universidad Federal de Mato Grosso (UFMT). “Los padres portadores de la enfermedad mental y sus familias tienen una interacci\u00f3n compleja, pero eso no es tenido en consideraci\u00f3n en la formaci\u00f3n de los profesionales de salud mental, en las intervenciones de los servicios p\u00fablicos ni en las discusiones de la planificaci\u00f3n de las nuevas acciones de salud en nuestro pa\u00eds.”<\/p>\n
Angela coordin\u00f3 una investigaci\u00f3n pionera en el pa\u00eds con familias de portadores de esquizofrenia que, adem\u00e1s de fortalecer su tesis doctoral defendida en 2006, revel\u00f3 el impacto de la enfermedad en la vida de los hijos de los pacientes, traducido en desajustes aunque sin heredar el mal. Tal investigaci\u00f3n es parte del proyecto Maternidad y paternidad en la esquizofrenia: el impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes y sus hijos<\/em>, coordinado por el profesor Jair de Jes\u00fas Mari, de la Universidad Federal de S\u00e3o Paulo (Unifesp), que obtuvo financiamiento del Consejo Nacional de Desarrollo Cient\u00edfico y Tecnol\u00f3gico (CNPq) y de la Coordinaci\u00f3n de Perfeccionamiento del Personal de Nivel Superior (Capes).<\/p>\n Patr\u00f3n reproductivo El an\u00e1lisis hecho en Cuiab\u00e1 permiti\u00f3 analizar el perjuicio que esa generaci\u00f3n de hijos de portadores de esquizofrenia carga para el resto de la vida. La investigadora seleccion\u00f3 a 431 de ellos, con edad entre 18 y 55 a\u00f1os, que respondieron a un cuestionario. Angela pudo mensurar dos tipos de problemas. De un lado, la situaci\u00f3n profesional de los hijos de pacientes se mostr\u00f3 anormalmente precaria. Solamente el 50,8% de las mujeres estaban empleadas -ante un promedio de 62,4% de la poblaci\u00f3n femenina brasile\u00f1a. Entre los hombres, el problema era menor, pero a\u00fan visible. Alrededor del 79,7% ten\u00edan empleo, ante un 89,7% del promedio de los hombres brasile\u00f1os. Otro perjuicio diagnosticado se refiere respecto de la situaci\u00f3n conyugal, pero, en ese caso, quienes sufren m\u00e1s son los hombres. Solamente el 54,7% de ellos se casaron alguna vez en la vida, ante una media nacional del 66%. Entre las mujeres la diferencia es estad\u00edsticamente despreciable. El estudio busc\u00f3 problemas relacionados a la educaci\u00f3n, pero no encontr\u00f3 distinci\u00f3n significativa de atraso escolar entre los hijos de pacientes y la poblaci\u00f3n en general. “Sucede que este par\u00e1metro es malo en toda la poblaci\u00f3n brasile\u00f1a”, dice Angela Terzian. Aun as\u00ed hay se\u00f1ales indirectas que se\u00f1alan hacia un comprometimiento tambi\u00e9n en esa \u00e1rea. Ninguno de los hijos de pacientes entrevistados en Cuiab\u00e1 consigui\u00f3 obtener diploma superior. La media brasile\u00f1a es del 8% de populaci\u00f3n graduada.<\/p>\n A\u00fan est\u00e1 muy distante el consenso sobre las causas de la esquizofrenia. Lo m\u00e1s probable es que se trate de un conjunto de enfermedades asociadas causadas por m\u00faltiplos factores. Los m\u00e1s citados son la predisposici\u00f3n gen\u00e9tica y las alteraciones bioqu\u00edmicas y estructurales del cerebro. Estudios recientes muestran que infecciones y hasta el estr\u00e9s causado por la vida urbana y las migraciones pueden ayudar a desencadenar la enfermedad (lea en <\/em>Pesquisa FAPESP edici\u00f3n 95<\/em>). Es cierto que descendientes de portadores de esquizofrenia tienen propensi\u00f3n mayor a desarrollar la enfermedad, pero lo hereditario, por s\u00ed solo, es incapaz de explicar todas las manifestaciones de la enfermedad. Ese mosaico de posibilidades torna dif\u00edcil tambi\u00e9n escudri\u00f1ar las causas de los prejuicios en el desarrollo neuropsicomotor de los hijos que no manifiestan el trastorno mental. Nuevamente, no se descarta ning\u00fan tipo de ingrediente gen\u00e9tico y que tales comprometimientos resulten de una expresi\u00f3n incompleta de la enfermedad. “Puede ser gen\u00e9tica, pero tambi\u00e9n puede involucrar factores ambientales o ser causada por la falta de est\u00edmulo al desarrollo del ni\u00f1o consecuencia de la situaci\u00f3n del padre o de la madre”, dice Angela Terzian.<\/p>\n Ciertos prejuicios tienen origen claramente cultural. Es probable que las hijas de pacientes no tengan empleo formal porque a\u00fan recaiga m\u00e1s sobre las mujeres la responsabilidad de cuidar del padre o de la madre enfermos. La situaci\u00f3n conyugal se explica por el prejuicio y por el aislamiento. “Persiste el estigma de ‘hijo de paciente enfermo mental’ que perjudica las relaciones sociales”, afirma la investigadora.<\/p>\n Relatos de hijos de pacientes seleccionados por la investigadora revelan de forma aguda el drama descrito en las estad\u00edsticas. Son casos como el de Vin\u00edcius, de 36 a\u00f1os, que cuida a la madre enferma hasta hoy: “No me acuerdo de mi madre haci\u00e9ndome un cari\u00f1o. Cuando yo ten\u00eda 11 a\u00f1os ella fue internada y me qued\u00e9 tres a\u00f1os sin ver a mi madre. No pude estudiar, ten\u00eda que trabajar, no tuve amigos. Hoy yo la cuido a ella, ella vive conmigo, mi mujer y mis hijos. Tengo mi profesi\u00f3n, pero fue mucho sufrimiento. Voy viviendo la vida, intentando recuperar la vida que yo perd\u00ed all\u00e1 atr\u00e1s, viviendo ahora…”.<\/p>\n Otra entrevistada por la investigadora, Silvia, de 38 a\u00f1os, record\u00f3 el drama de su infancia y adolescencia, conviviendo con el padre victimado por la enfermedad.<\/p>\n “Cuando yo ten\u00eda 6 a\u00f1os mi padre tuvo una crisis. \u00c9l no trabajaba y se quedaba en casa cuid\u00e1ndome a mi y a mi hermano que ten\u00eda 8 a\u00f1os. Ah\u00ed \u00e9l tuvo esta crisis y nos dej\u00f3 solos y desapareci\u00f3. Tard\u00f3 tres d\u00edas para que supi\u00e9ramos de \u00e9l. \u00c9l fue internado y se qued\u00f3 ocho meses en el hospital. Cuando \u00e9l estaba en casa, nosotros nos pon\u00edamos tristes, porque sab\u00edamos que \u00e9l iba a pelear con nosotros.\u00a0 No era aquel padre que daba una o dos palmaditas, daba diez, 12 sopapos de verdad, por cualquier cosita que no le agradaba, \u00e9l no conversaba… Hoy \u00e9l est\u00e1 bien tratado, va sin faltar al servicio de salud, toma los medicamentos, hace terapia y aprendi\u00f3 a hacer tapetes. Mi hermano y yo nos turnamos para cuidarlo, pero \u00e9l ayuda hasta a cuidar a mis hijos. Yo no tengo rabia. Lo que yo pueda hacer, lo hago por \u00e9l hoy en d\u00eda”.<\/p>\n Uno de los objetivos de la investigaci\u00f3n de \u00c1ngela es suministrar datos y reflexiones que ayuden a crear estrategias de salud p\u00fablica volcadas para las v\u00edctimas de la esquizofrenia y sus familias. “Las pol\u00edticas p\u00fablicas hasta hoy no contemplan la idea de que los pacientes expresan el deseo y ejercen el derecho de tener relaciones amorosas y sexuales, de constituir familia, de tener hijos y de cuidar plenamente a sus ni\u00f1os. Tal vez eso sea un requemor del tiempo en que no se daba a los pacientes otra alternativa que no fuera la internaci\u00f3n en manicomios”, dice Angela Terzian. “Actualmente, con el acceso a tratamientos que garantizan una mejor calidad de vida y mayor convivencia social, es necesario comprender que no basta dar medicamentos. El paciente tiene el derecho de escoger si quiere o no ser padre o madre y el sistema de salud necesita prepararse para dar una respuesta a esa demanda, sea ofreciendo esquemas de planificaci\u00f3n familiar, ya sea monitoreando a los hijos y promoviendo intervenciones sociales para compensar los perjuicios identificados en las investigaciones. Se ellos tienen dificultades para el aprendizaje, por ejemplo, es necesario trabajar eso en las escuelas”, afirma la investigadora.<\/p>\n “Gente del campo” “La gente del campo es as\u00ed, tiene un mont\u00f3n de hijos, todo el mundo ayuda a cuidar, los parientes, los conocidos… Yo tuve mi primer hijo con 18 a\u00f1os, despu\u00e9s con 19, 21 y 22. Ah\u00ed ya me enferm\u00e9 y tuve que tratarme y s\u00f3lo fui a tener mi quinto hijo con 28 a\u00f1os. En el \u00faltimo, que tiene ahora 18 a\u00f1os, el m\u00e9dico dijo que era mejor que yo parara, porque de la manera que iba yo pod\u00eda todav\u00eda tener muchos m\u00e1s hijos. Yo no quer\u00eda, pero mi marido crey\u00f3 que era mejor. Todos tienen una buena salud y ahora ellos ayudan a cuidarme”.<\/p>\n El segundo relato es de M.P.N., de 23 a\u00f1os, casada y madre de un hijo planificado, que mantiene la enfermedad bajo control con la ayuda de medicamentos:<\/p>\n “Qued\u00e9 embarazada hace dos a\u00f1os, ya estaba tomando remedios para la esquizofrenia, un remedio nuevo, yo estaba muy bien y mi marido y yo planificamos la gravidez. Mi hijo es lindo, normal, super despierto. Nosotros queremos tener m\u00e1s hijos, pero ahora todav\u00eda no s\u00e9 cuando. Yo estoy estudiando, necesito conseguir un empleo para ayudar en casa. Actualmente estoy tomando las p\u00edldoras anticonceptivas y los remedios para mi enfermedad”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Hijos de portadores de esquizofrenia sufren perjuicios en el desarrollo aun sin heredar la enfermedad","protected":false},"author":11,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[181],"tags":[],"coauthors":[98],"class_list":["post-83414","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-ciencia-es"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83414","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/11"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83414"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83414\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83414"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83414"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83414"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=83414"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/strong>En dos art\u00edculos cient\u00edficos, Angela present\u00f3 datos preocupantes. En uno de los estudios, divulgados el a\u00f1o pasado en la Revista Brasileira de Psiquiatria, analiz\u00f3 las tasas de fertilidad y de fecundidad en una muestra de pacientes con esquizofrenia atendida en un ambulatorio de la Unifesp, en la capital paulista. En el segundo estudio, publicado en abril de este a\u00f1o en los European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience<\/em>, ella hizo un an\u00e1lisis con 489 pacientes tratados en servicios de salud mental de la Regi\u00f3n Metropolitana de Cuiab\u00e1, Mato Grosso. La comparaci\u00f3n entre los dos universos permiti\u00f3 ver que el bajo patr\u00f3n reproductivo de los pacientes con esquizofrenia registrado en pa\u00edses desarrollados se repite en Brasil urbano (S\u00e3o Paulo), pero probablemente no se aplica a la realidad del interior del pa\u00eds, como se observ\u00f3 en el ejemplo de Cuiab\u00e1. En la muestra paulistana de 167 pacientes, solamente 32 tuvieron hijos. En tanto, entre las 489 personas evaluadas en la capital de Mato Grosso, 294 eran padres o madres -el equivalente al 60% de la muestra. Los \u00edndices registrados en pa\u00edses desarrollados son significativamente menores, alrededor del 30%. En total, los pacientes cuiabanos tuvieron 828 hijos, un promedio de 3,3 por paciente con esquizofrenia.<\/p>\n
\n<\/strong>Dos relatos de pacientes escogidos por la investigadora son reveladores de la realidad de los pacientes en el interior de Brasil y de como eso puede cambiarse. Uno de ellos es el de la paciente A.A.C., de 54 a\u00f1os, que, a pesar de la enfermedad, tuvo 11 hijos:<\/p>\n