{"id":128820,"date":"2013-09-03T13:20:58","date_gmt":"2013-09-03T16:20:58","guid":{"rendered":"http:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/?p=128820"},"modified":"2017-04-24T19:17:30","modified_gmt":"2017-04-24T22:17:30","slug":"mayana-zatz-quandlecoeuret-ia-raison-sen-melent","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/fr\/mayana-zatz-quandlecoeuret-ia-raison-sen-melent\/","title":{"rendered":"Mayana Zatz: Quand le coeur et Ia raison s’en m\u00ealent"},"content":{"rendered":"

\"IMG_4608\"MIGUEL BOYAYAN<\/span><\/a>Publi\u00e9 en avril 2005<\/em><\/p>\n

Mayana Zatz est un chercheur respect\u00e9, ayant \u00e0 son actif la d\u00e9couverte de plusieurs g\u00e8nes importants qui lui ont permis d\u2019\u00eatre r\u00e9compens\u00e9e au Br\u00e9sil et \u00e0 l\u2019\u00e9tranger. Elle d\u00e9clare sans d\u00e9tours qu\u2019elle adore son travail. Elle ajoute que c\u2019est une chance incroyable de pouvoir faire ce que l\u2019on aime. C\u2019est \u00e9galement une femme capable de s\u2019engager avec passion et conviction dans les causes qu\u2019elle d\u00e9fend et de se battre farouchement pour faire admettre ses id\u00e9es, comme nous avons pu le constater quelques jours avant le vote de la Loi de Bios\u00e9curit\u00e9 \u00e0 la Chambre des D\u00e9put\u00e9s. Soudainement son beau visage semblait omnipr\u00e9sent \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision. Elle est en effet apparue dans la plupart des \u00e9missions t\u00e9l\u00e9vis\u00e9es br\u00e9siliennes comme le Journal national<\/em>, l\u2019\u00e9mission Fant\u00e1stico, le programme d\u2019entretien de B\u00f3ris Casoy, parlant clairement, pos\u00e9ment et avec assurance. Elle y d\u00e9fendait la recherche sur les cellules souches embryonnaires, un des aspects pol\u00e9miques de la loi, expliquant que dans l\u2019avenir cette recherche pourrait sauver des milliers et m\u00eame peut-\u00eatre des millions de vies humaines.<\/p>\n

Mayana a commenc\u00e9 sa vie de chercheur au d\u00e9but des ann\u00e9es 80. Il convient de pr\u00e9ciser; sa vie de chercheur senior car elle avait d\u00e9j\u00e0 men\u00e9 des recherches durant ses \u00e9tudes universitaires, son doctorat et son post doctorat. C\u2019est \u00e9galement \u00e0 cette \u00e9poque qu\u2019elle a d\u00e9velopp\u00e9 un travail d\u2019assistanat destin\u00e9 aux personnes souffrant de dystrophie musculaire ainsi qu\u2019\u00e0 leurs familles. Ce travail a favoris\u00e9 la cr\u00e9ation de l\u2019Association Br\u00e9silienne de Dystrophie Musculaire (Abdim). Mayana est actuellement professeur titulaire \u00e0 l\u2019Institut de Biologie de l\u2019Universit\u00e9 de S\u00e3o Paulo et Coordinatrice du Centre de Recherches du G\u00e9nome Humain.<\/p>\n

Mayana Zatz, \u00e2g\u00e9e de 57 ans et de nationalit\u00e9 br\u00e9silienne, est n\u00e9e de parents roumains en Isra\u00ebl sous le nom de Mayana \u00c9den. Tr\u00e8s discr\u00e8te sur sa vie priv\u00e9e elle nous annonce qu\u2019elle s\u2019est r\u00e9cemment s\u00e9par\u00e9e et qu\u2019elle est m\u00e8re de deux enfants. Elle nous parle un peu de son quotidien, de ses nombreuses heures de travail et de son habitude de courir chaque jour, ce qui explique en partie sa silhouette svelte et \u00e9l\u00e9gante.<\/p>\n

Dans les pages suivantes nous aurons une prise de contact plus directe avec le travail et la pens\u00e9e de ce personnage fascinant de la sc\u00e8ne scientifique br\u00e9silienne (une version compl\u00e8te de l\u2019entretien se trouve sur le site www.revistapesquisa.fapesp.br<\/a>).<\/p>\n

Comment est n\u00e9e votre vocation de chercheur? <\/strong>
\nD\u00e8s l\u2019enfance. L\u2019aspect scientifique m\u2019impressionnait beaucoup ainsi que les livres et les plantes. Mais j\u2019avais un penchant pour la m\u00e9decine. Je suis donc rest\u00e9e entre la m\u00e9decine et la recherche, mais je voulais \u00eatre chercheur. Quand je suis entr\u00e9e au coll\u00e8ge, je me suis \u00e9prise de la g\u00e9n\u00e9tique et je me suis dit: \u201cC\u2019est ce que je veux faire\u201d.<\/p>\n

O\u00f9 \u00e9tiez-vous \u00e0 cette \u00e9poque ?<\/strong>
\nIci. Je suis arriv\u00e9e au Br\u00e9sil \u00e0 l\u2019\u00e2ge de sept ans. Je suis n\u00e9e en Isra\u00ebl, je suis ensuite all\u00e9e en France et plus tard au Br\u00e9sil. J\u2019\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 alphab\u00e9tis\u00e9e.<\/p>\n

\u00cates-vous venue directement \u00e0 S\u00e3o Paulo ?
\n<\/strong>Oui, toujours \u00e0 S\u00e3o<\/p>\n

Vous suiviez un cours scientifique (\u00e0 l\u2019\u00e9poque une des mati\u00e8res du coll\u00e8ge, l\u2019autre \u00e9tait classique, pour ceux qui allaient faire leurs humanit\u00e9s), et en \u00e9tudiant la biologie vous avez d\u00e9couvert la g\u00e9n\u00e9tique.
\n<\/strong>Bien entendu la biologie mol\u00e9culaire n\u2019existait pas, il n\u2019y avait rien de ce qui existe aujourd\u2019hui. On parlait de croisements entre des yeux bleus et des yeux marron,… mais cela me passionnait, et c\u2019est pour cela que je suis entr\u00e9e \u00e0 la facult\u00e9.<\/p>\n

O\u00f9 avez-vous \u00e9tudi\u00e9?<\/strong>
\nAu coll\u00e8ge public de S\u00e3o Paulo et \u00e0 l\u2019\u00e9poque c\u2019\u00e9tait un grand coll\u00e8ge. J\u2019ai pass\u00e9 mon bac pour ensuite me consacrer \u00e0 la biologie car je voulais faire de la g\u00e9n\u00e9tique. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 influenc\u00e9e par Oswaldo Frota-Pessoa qui avait \u00e9crit des livres passionnants sur la biologie. Quand je suis entr\u00e9e \u00e0 la facult\u00e9, ma premi\u00e8re d\u00e9marche a \u00e9t\u00e9 de conna\u00eetre Frota. Je suis devenue son \u00e9l\u00e8ve et mon initiation scientifique a aussit\u00f4t commenc\u00e9. \u00c0 cette \u00e9poque il travaillait d\u00e9j\u00e0 sur la g\u00e9n\u00e9tique humaine. D\u00e8s le d\u00e9but, Frota nous faisait prendre en charge des patients. J\u2019avais alors 17 ou 18 ans.<\/p>\n

Comment \u00e9tait cette prise en charge?
\n<\/strong>Frota \u00e9tait et est toujours m\u00e9decin. Il conseillait les familles de patients souffrant de diff\u00e9rentes affections, il r\u00e9alisait des calculs de risques et nous y participions. Il pensait que nous devions apprendre toutes les techniques qui existaient. J\u2019ai beaucoup de tendresse et d\u2019admiration pour Frota \u00e0 qui je dois Son questionnement scientifique \u00e9tait impressionnant, quand vous pensiez avoir compris un probl\u00e8me, il vous posait une question qui remettait tout en cause afin de vous faire penser davantage. Il y avait ensuite l\u2019aspect didactique. En troisi\u00e8me lieu, il \u00e9tait exemplaire dans sa mani\u00e8re d\u2019approcher les patients, toujours tendre et humain.<\/p>\n

Cela se passait \u00e0 peu pr\u00e8s en 1967, 1968?
\n<\/strong>Oui. \u00c0 cette \u00e9poque ma m\u00e8re ne savait pas comment expliquer \u00e0 ses amies que sa fille voulait faire de la g\u00e9n\u00e9tique, car personne ne savait de quoi il s\u2019agissait. J\u2019ai fini par me sp\u00e9cialiser en g\u00e9n\u00e9tique humaine et en m\u00e9decine car cela me permettait de mener des recherches et de m\u2019occuper \u00e9galement des patients. J\u2019ai termin\u00e9 mes \u00e9tudes universitaires et j\u2019ai pass\u00e9 ma ma\u00eetrise et mon doctorat \u00e0 l\u2019USP, orient\u00e9e par Frota. J\u2019ai ensuite fait un post doctorat \u00e0 l\u2019Ucla (Universit\u00e9 de Californie \u00e0 Los Angeles). Quand je suis revenue, au d\u00e9but des ann\u00e9es 80, j\u2019ai cr\u00e9e un groupe de recherche au sein du d\u00e9partement de biologie de l\u2019USP. J\u2019ai \u00e9galement fond\u00e9 l\u2019Association Br\u00e9silienne de Dystrophie Musculaire.<\/p>\n

Comment \u00eates vous parvenue \u00e0 concilier votre carri\u00e8re de chercheur et ce travail d\u2019assistanat?
\n<\/strong>Avant de partir aux \u00c9tats-Unis, nous avions commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9tudier les enzymes et d\u00e9couvert que certains d\u2019entre eux, comme la cr\u00e9atinine, lib\u00e9r\u00e9e par le muscle, \u00e9taient de 60% \u00e0 70 % plus nombreux dans le sang des personnes courant le risque d\u2019avoir des enfants affect\u00e9s par la dystrophie de Duchenne. Nous \u00e9tudions les malades, les m\u00e8res, les soeurs, ensuite nous conseillions les familles, toujours orient\u00e9s par Frota. D\u00e8s mon retour, certains \u00e9l\u00e8ves m\u2019ont contact\u00e9e pour commencer \u00e0 mener des recherches. J\u2019\u00e9tais tr\u00e8s curieuse de savoir ce qui \u00e9tait advenu de ces familles.<\/p>\n

Ces familles \u00e9taient r\u00e9parties dans toute la ville S\u00e3o Paulo?
\n<\/strong>Oui, la plupart dans des bidonvilles. Nous allions partout, il n\u2019y avait pas autant de violence qu\u2019aujourd\u2019hui et les gens nous ouvraient leur porte. Nous avons \u00e9t\u00e9 agr\u00e9ablement surpris car les familles avaient compris le risque encouru, et la plupart n\u2019avaient plus eu d\u2019enfants. Mais j\u2019ai \u00e9t\u00e9 choqu\u00e9e quand j\u2019ai vu l\u2019\u00e9tat des enfants n\u00e9s avant le conseil g\u00e9n\u00e9tique et qui ne poss\u00e9daient pas de fauteuils roulants, n\u2019avaient pas acc\u00e8s \u00e0 la physioth\u00e9rapie et n\u2019allaient pas \u00e0 l\u2019\u00e9cole car personne ne voulait les transporter. Ceci \u00e9tait d\u2019autant plus choquant que je revenais des \u00c9tats-Unis o\u00f9 le soutien apport\u00e9 aux familles ayant les m\u00eames probl\u00e8mes \u00e9tait \u00e9norme. Je me suis donc dit \u201cIl faut faire quelque chose\u201d et j\u2019ai fond\u00e9 l\u2019Association Br\u00e9silienne de Dystrophie Musculaire.<\/p>\n

Comment avez-vous r\u00e9ussi \u00e0 mobiliser votre personnel? Qui vous a soutenu?
\n<\/strong>Frota \u00e9tait \u00e0 l\u2019\u00e9poque directeur scientifique de l\u2019association et Maria Rita Passos-Bueno, si mes souvenirs sont bons, a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 une des directrices. Nous avons commenc\u00e9 \u00e0 mobiliser les gens, j\u2019ai pay\u00e9 de ma poche pour \u00e9laborer les statuts de l\u2019association, payer un avocat… Le si\u00e8ge de l\u2019association \u00e9tait dans ma salle. Nous avons ensuite commenc\u00e9 \u00e0 vendre des objets, des billets de loterie, jusqu\u2019\u00e0 ce que je fasse la connaissance de Pedro Moreira Salles, Pr\u00e9sident de la banque Unibanco, \u00e0 qui j\u2019ai demand\u00e9 un soutien plus substantiel pour pouvoir aider les enfants.<\/p>\n

Il souffrait d\u00e9j\u00e0 de dystrophie?
\n<\/strong>Oui. Nous avons lou\u00e9 une maison \u00e0 l\u2019entr\u00e9e de l\u2019USP qui serait le si\u00e8ge de l\u2019association. Pedro nous a soutenu durant toute cette p\u00e9riode. Nous n\u2019avons r\u00e9ussi \u00e0 percevoir des subventions importantes qu\u2019un an plus tard, gr\u00e2ce \u00e0 un partenariat \u00e9tablit avec le Secr\u00e9tariat d\u2019\u00c9tat de la Sant\u00e9 qui, outre le soutien apport\u00e9 \u00e0 l\u2019Abdim, paye \u00e9galement les tests g\u00e9n\u00e9tiques des affections neuromusculaires.<\/p>\n

Le taux d\u2019incidence est \u00e9lev\u00e9?
\n<\/strong>Un enfant sur mille est affect\u00e9. Ces affections sont peut-\u00eatre les plus communes parmi les maladies g\u00e9n\u00e9tiques qui affectent 3% des enfants. Elles sont importantes car la plupart sont tr\u00e8s graves et progressives.<\/p>\n

Vous voulez dire qu\u2019elles mettent tr\u00e8s t\u00f4t les porteurs en danger de mort?
\n<\/strong>Oui. Il y a quelques formes adultes mais la plupart sont des maladies infantiles ou qui tuent de jeunes adolescents. Je dis toujours que ce ne sont pas les enfants ou les adolescents qui sont affect\u00e9s, mais la famille enti\u00e8re.<\/p>\n

Comment vous \u00eates vous orient\u00e9e vers les dystrophies?
\n<\/strong>La premi\u00e8re patiente qui a attir\u00e9 mon attention \u00e9tait une jeune fille qui recherchait un conseil g\u00e9n\u00e9tique car elle avait trois neveux affect\u00e9s par la dystrophie de Duchenne. \u00c0 l\u2019\u00e9poque j\u2019\u00e9tais encore \u00e9tudiante. Elle allait se marier et craignait d\u2019avoir des enfants affect\u00e9s. \u00c0 cette \u00e9poque personne ne faisait rien \u00e0 ce sujet. En collaboration avec Frota, j\u2019ai d\u00e9couvert une \u00e9tude, qui avait d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e, sur un enzyme pouvant d\u00e9tecter cette affection. J\u2019ai donc men\u00e9 des recherches sur mille personnes durant ma ma\u00eetrise et mon doctorat.<\/p>\n

Comment a \u00e9volu\u00e9 votre travail jusqu\u2019\u00e0 la d\u00e9couverte des premiers g\u00e8nes de la dystrophie de la ceinture?
\n<\/strong>Nous menions des recherches sur les enzymes, jusqu\u2019\u00e0 ce que la biologie mol\u00e9culaire commence \u00e0 se d\u00e9velopper \u00e0 l\u2019\u00e9tranger dans les ann\u00e9es 80. Nous avions pris du retard car nous ne faisions rien dans ce domaine. C\u2019est alors que Rita, qui venait de terminer son doctorat a d\u00e9cid\u00e9 d\u2019aller \u00e0 l\u2019\u00e9tranger pour \u00e9tudier ce domaine. J\u2019ai contact\u00e9 le groupe de Kay Davies, qui \u00e9tait une sommit\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9poque \u00e0 Oxford, et elle s\u2019est donc rendue en Angleterre. Mariz Vainzof, une de mes amies qui travaillait sur les prot\u00e9ines et les muscles a \u00e9galement d\u00e9cid\u00e9 d\u2019aller au Canada \u00e9tudier les prot\u00e9ines musculaires. D\u00e8s leur retour, nous avons mont\u00e9 le secteur de biologie mol\u00e9culaire des affections neuromusculaires. Rita s\u2019est occup\u00e9e de l\u2019\u00e9tude des g\u00e8nes et Mariz de l\u2019\u00e9tude des prot\u00e9ines du muscle. Nous avons publi\u00e9 de nombreux travaux, d\u00e9couvert de nouveaux g\u00e8nes et r\u00e9alis\u00e9 un grand bond qualitatif.<\/p>\n

Je me souviens d\u2019un de vos rapports sur les conseils g\u00e9n\u00e9tiques et des secrets de paternit\u00e9 qui font parfois l\u2019objet de craintes non fond\u00e9es. Comment g\u00e9rez vous ce genre de situation dans les cas les plus complexes?
\n<\/strong>Nous ne les g\u00e9rons pas toujours car chaque cas est particulier, mais fr\u00e9quemment les tests de DNA r\u00e9v\u00e8lent une paternit\u00e9 non attendue.<\/p>\n

Vous dites que cela concerne plus ou moins 10% des cas.<\/strong>
\nOui, 10%. Alors que faisons nous ? Si cela ne cr\u00e9e pas d\u2019interf\u00e9rences dans le conseil g\u00e9n\u00e9tique, cela ne nous concerne pas. Dans le cas contraire nous devons en discuter. Cela me rappelle le cas d\u2019une jeune fille qui \u00e9tait enceinte et dont le p\u00e8re \u00e9tait h\u00e9mophile. Si elle \u00e9tait porteuse de cette maladie, qui ne se d\u00e9clare pas chez les femmes, elle aurait 50% de chances d\u2019avoir un enfant h\u00e9mophile. Elle est donc venue ici se faire examiner. C\u2019est ainsi que nous nous sommes aper\u00e7us qu\u2019il ne s\u2019agissait pas de son p\u00e8re biologique. Elle ne courait donc aucun risque pour cette grossesse et les prochaines. Mais elle avait \u00e9norm\u00e9ment d\u2019affection pour son p\u00e8re et raconter la v\u00e9rit\u00e9 pouvait d\u00e9truire sa famille. Nous \u00e9tions donc en face d\u2019un dilemme. Nous avons donc d\u00e9cid\u00e9 de discuter avec sa m\u00e8re qui bien entendu \u00e9tait au courant. La m\u00e8re s\u2019est ensuite entretenue avec sa fille, c\u2019\u00e9tait la meilleure solution.<\/p>\n

Devez-vous faire face \u00e0 de nombreux cas de ce type?
\n<\/strong>Oui, et quand les gens commencent \u00e0 discuter de questions \u00e9thiques, \u00e9chafaudant de nombreuses th\u00e9ories, je pense qu\u2019il vaut mieux parler de cas pratiques qui sont complexes. Je me souviens du cas d\u2019un couple dont l\u2019enfant souffrait d\u2019une affection neuromusculaire. Le p\u00e8re se sentait coupable car il pensait l\u2019avoir transmise \u00e0 son fils. Gr\u00e2ce \u00e0 un examen de DNA on a d\u00e9couvert qu\u2019il n\u2019\u00e9tait pas le p\u00e8re. La question est angoissante: doit-on lui dire ou non ? J\u2019ai rapport\u00e9 cette histoire durant un congr\u00e8s de bio\u00e9thique uniquement compos\u00e9 d\u2019avocats, qui ont d\u00e9clar\u00e9 : \u201c vous pouviez \u00eatre poursuivie judiciairement dans les deux situations, que vous lui racontiez ou non \u201d.<\/p>\n

Au final, le suppos\u00e9 p\u00e8re l\u2019a appris?
\n<\/strong>Il n\u2019est plus jamais revenu ici.<\/p>\n

J\u2019aimerais que vous nous parliez de vos r\u00e9compenses internationales et nationales.
\n<\/strong>J\u2019ai re\u00e7u le prix des Femmes dans les Sciences, Women in Science, de l\u2019Unesco et de l\u2019Or\u00e9al, en 2001. Ce prix m\u2019a ouvert beaucoup de portes, je ne savais pas que je pouvais avoir autant d\u2019importance. J\u2019ai ensuite gagn\u00e9 le prix des Sciences M\u00e9dicales de Base de l\u2019Acad\u00e9mie du Tiers-monde, en 2003. C\u2019est tr\u00e8s agr\u00e9able d\u2019\u00eatre r\u00e9compens\u00e9e. En ce qui concerne le prix Femmes dans les Sciences avec L\u2019Or\u00e9al, il y avait beaucoup de moyens et on a fait une belle f\u00eate \u00e9mouvante \u00e0 Paris au si\u00e8ge de l\u2019Unesco.<\/p>\n

Et les prix nationaux?
\n<\/strong>J\u2019ai re\u00e7u le prix Claudia, le prix du Rotary ainsi que d\u2019autres.<\/p>\n

Avant de parler des cellules souches, j\u2019aimerais que vous nous parliez un peu des Cepids (Centres de Recherche, d\u2019Innovation et de Diffusion, financ\u00e9s par la FAPESP).
\n<\/strong>Je pense que les Cepids sont une initiative tr\u00e8s importante. Ils ont non seulement permis la collaboration de diff\u00e9rents chercheurs mais \u00e9galement le regroupement de trois aspects comme la recherche scientifique et l\u2019innovation, le transfert de technologie et la divulgation. Nous avons \u00e9norm\u00e9ment appris durant ces cinq premi\u00e8res ann\u00e9es et je pense que maintenant nous avons la chance de faire un pas plus important. En termes de recherche, le centre nous a permis d\u2019acheter des \u00e9quipements, chose irr\u00e9alisable avec un groupe isol\u00e9, et nous a permis d\u2019interagir. En ce qui concerne le transfert de technologie, nous avons am\u00e9lior\u00e9 la prise en charge des patients et nous allons l\u2019am\u00e9liorer davantage.<\/p>\n

\"\u201cC\u2019est

MIGUEL BOYAYAN<\/span><\/a> \u201cC\u2019est une souffrance d\u2019annoncer \u00e0 un p\u00e8re ou \u00e0 une m\u00e8re que leur enfant est atteint d\u2019une maladie incurable. C\u2019est ce qui a motiv\u00e9 mon engagement\u201dMIGUEL BOYAYAN<\/span><\/p><\/div>\n

Aujourd\u2019hui, combien de patients sont re\u00e7us dans le centre annuellement?
\n<\/strong>Au moins quelques milliers.<\/p>\n

Combien de chercheurs travaillent dans le centre?
\n<\/strong>10 chercheurs, mais d\u2019autres personnes vont \u00eatre engag\u00e9es, d\u2019autres vont partir, et si nous comptons les professeurs avec leurs \u00e9l\u00e8ves, cela repr\u00e9sente environ 100 personnes.<\/p>\n

Combien de personnes ont \u00e9t\u00e9 prises en charge par votre \u00e9quipe durant ces nombreuses ann\u00e9es de travail?
\n<\/strong>21.000 pour les affections neuromusculaires, patients et familles incluses. 21 mille personnes ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 test\u00e9es et je pense qu\u2019il s\u2019agit du plus grand \u00e9chantillon au monde \u00e9tudi\u00e9 dans un m\u00eame centre. Aujourd\u2019hui nous traitons la deuxi\u00e8me g\u00e9n\u00e9ration de patients.<\/p>\n

Avez-vous assist\u00e9 \u00e0 des changements significatifs en mati\u00e8re de traitement?
\n<\/strong>Les cellules souches sont maintenant notre grand espoir, c\u2019est pour cela que je me suis tant battue. Il y a une dizaine d\u2019ann\u00e9es on parlait beaucoup de th\u00e9rapie g\u00e9nique qui me semble encore plus \u00e9loign\u00e9e que la th\u00e9rapie cellulaire qui repr\u00e9sente une am\u00e9lioration des greffes. Dans la th\u00e9rapie g\u00e9nique on doit manipuler le g\u00e8ne et \u00eatre s\u00fbr de parvenir au g\u00e8ne, alors que dans la th\u00e9rapie cellulaire il s\u2019agit d\u2019un remplacement du tissu.<\/p>\n

Et les avanc\u00e9es dans les m\u00e9thodes de diagnostic?
\n<\/strong>Comme nous disposions de soutiens financiers techniques, et bien qu\u2019ils soient encore insuffisants, nous avons pu embaucher des personnes sp\u00e9cialis\u00e9es travaillant sur l\u2019aspect technique du transfert de technologies, au lieu d\u2019utiliser des \u00e9l\u00e8ves comme nous les faisions avant. Le Cepid nous a permis de faire cela<\/p>\n

Quels sont exactement ces tests?
\n<\/strong>Il s\u2019agit de tests de diagnostic de la dystrophie de la ceinture qui nous permettent de d\u00e9celer les mutations les plus fr\u00e9quentes. Des tests sur la fibrose cystique qui n\u2019est pas neuromusculaire, mais qui est une affection g\u00e9n\u00e9tique plus r\u00e9pandue chez les caucasiens et pouvant pr\u00e9senter plus de mille mutations. Nous avons d\u00e9velopp\u00e9 un test qui parvient \u00e0 d\u00e9tecter 80% de ces mutations.<\/p>\n

Ces test sont actuellement disponibles?
\n<\/strong>Oui \u00e0 l\u2019USP. Mais nous avons un probl\u00e8me car le SUS (Syst\u00e8me Unique de Sant\u00e9) ne rembourse pas le co\u00fbt de ces examens. L\u2019accord mis en place avec le Secr\u00e9tariat de la Sant\u00e9 ne concerne que les affections neuromusculaires. Il n\u2019y a pas de remboursement pour les autres affections ni pour les patients qui habitent hors de S\u00e3o Paulo.<\/p>\n

Ces tests sont tr\u00e8s on\u00e9reux?
\n<\/strong>Cela varie. Ils peuvent co\u00fbter entre 300 R$ et 500 R$, mais les biopsies musculaires permettent souvent d\u2019hospitaliser un enfant \u00e0 temps et de le traiter pr\u00e9cocement, elles permettent \u00e9galement de pr\u00e9voir la naissance d\u2019enfants affect\u00e9s etc\u2026 Le co\u00fbt est donc d\u00e9risoire face aux cons\u00e9quences encourues et ce test n\u2019est r\u00e9alis\u00e9 qu\u2019une seule fois dans la vie.<\/p>\n

Ces tests sont disponibles dans des laboratoires priv\u00e9s?
\n<\/strong>Certains, mais les centres de r\u00e9f\u00e9rence internationaux r\u00e9alisent des tests sp\u00e9cifiques. Nous devons alors choisir les affections \u00e0 tester, car chacune d\u2019entre elles repr\u00e9sentent un travail \u00e9norme et on ne peut pas tout faire. Il y a un groupe dans le Sud qui travaille sur les probl\u00e8mes du m\u00e9tabolisme. C\u2019est comme \u00e7a partout. L\u2019id\u00e9al serait qu\u2019on nous envoie le DNA, \u00e0 partir d\u2019un \u00e9chantillon de sang ou de salive, pour r\u00e9aliser des tests et \u00e9tablir un diagnostic. Mais nous n\u2019avons pas les moyens de couvrir cette d\u00e9pense et dans ce cas l\u00e0 il ne s\u2019agit plus de couvrir le co\u00fbt de la recherche mais celui d\u2019un service.<\/p>\n

Pourquoi avez-vous d\u00e9cid\u00e9 de vous battre pour d\u00e9fendre les recherches sur les cellules souches embryonnaires humaines
\n<\/strong>Bien entendu l\u2019aspect scientifique m\u2019int\u00e9resse, mais c\u2019est l\u2019aspect humain qui a orient\u00e9 mon engagement car il fait \u00e9galement partie de mon travail quotidien. C\u2019est pour moi une souffrance \u00e9norme d\u2019annoncer \u00e0 un p\u00e8re ou \u00e0 une m\u00e8re que leur enfant est atteint d\u2019une maladie incurable. Ils sont d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9s et se mettent \u00e0 rechercher des traitements dans toutes les parties du monde. J\u2019encourage ceux qui ont suffisamment de moyens \u00e0 le faire. C\u2019est important qu\u2019ils voient de leurs propres yeux ce qui existe ailleurs pour se rendre compte que nous faisons le meilleur possible. Je soignais des patients qui me r\u00e9p\u00e9taient sans cesse: \u201cJe prie pour que vos recherches aboutissent \u201d. Je leur r\u00e9pondais: \u201cCela ne sert \u00e0 rien de prier car je n\u2019ai pas acc\u00e8s aux cellules souches embryonnaires\u201d. C\u2019est cette situation qui a r\u00e9ellement orient\u00e9 mon engagement.<\/p>\n

Avez-vous avez craqu\u00e9 en vous disant \u201cnous allons devoir monter au front\u201d
\n<\/strong>Oui, en 2004, quand j\u2019ai vu que le premier projet pr\u00e9sent\u00e9 par le d\u00e9put\u00e9 Aldo Rebelo (PC do B) autorisant les recherches sur les cellules souches embryonnaires n\u2019allait pas \u00eatre approuv\u00e9. Le projet \u00e9tait \u00e9trange car il recouvrait en m\u00eame temps les cellules souches et les transg\u00e9niques. Mais bon, tout allait \u00eatre autoris\u00e9 et tout le monde serait content. C\u2019est alors que la proposition a \u00e9t\u00e9 modifi\u00e9e. Ce fut pour moi une grande d\u00e9ception. Nous avons donc commenc\u00e9 \u00e0 nous mobiliser. Nous avons repris le projet, un groupe a r\u00e9\u00e9crit la partie concernant les cellules souches, l\u2019autre s\u2019est occup\u00e9 des transg\u00e9niques et nous sommes all\u00e9s \u00e0 Brasilia pour rechercher le soutien des s\u00e9nateurs. \u00c0 cette \u00e9poque j\u2019ai fait la connaissance de Drauzio Varella et je lui ai demand\u00e9 de m\u2019aider: \u201cVous devez nous aider dans cette cause en utilisant Globo (principale cha\u00eene de t\u00e9l\u00e9vision br\u00e9silienne) \u201d. Il a acquiesc\u00e9. Nous avons ensuite r\u00e9alis\u00e9 une audience publique qui s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9e d\u00e9terminante.<\/p>\n

Que retirez vous de vos nuits blanches pass\u00e9es au Parlement?
\n<\/strong>Ce fut une exp\u00e9rience tr\u00e8s riche. Tout d\u2019abord, j\u2019ai compris comment fonctionnait le Parlement car je n\u2019en avais aucune id\u00e9e. Deuxi\u00e8mement, nous avons r\u00e9ussi \u00e0 d\u00e9mystifier certains concepts durant ces audiences publiques. L\u2019\u00c9glise parlait d\u2019avortement (quand elle se r\u00e9f\u00e9rait \u00e0 la recherche sur les embryons).<\/p>\n

Comme il est admis l\u00e9galement que la mort est c\u00e9r\u00e9brale, vous d\u00e9fendez le fait que la vie commence quand se forme le syst\u00e8me nerveux.
\n<\/strong>Mais m\u00eame en ce qui concerne l\u2019avortement, il y a une diff\u00e9rence fondamentale et j\u2019en ai d\u2019ailleurs d\u00e9j\u00e0 discut\u00e9 avec un pr\u00eatre. Si vous n\u2019intervenez pas dans une grossesse non d\u00e9sir\u00e9e, la vie continue. Elle n\u2019est interrompue que par l\u2019avortement. En ce qui concerne la recherche sur les embryons dans les cliniques de f\u00e9condation, c\u2019est tout \u00e0 fait le contraire. En effet, ils n\u2019existeraient pas sans l\u2019intervention de l\u2019homme. Ils ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9es par l\u2019homme car le couple ne parvenait pas \u00e0 procr\u00e9er naturellement. S\u2019ils ne sont pas introduits dans l\u2019ut\u00e9rus, il ne se passera rien. M\u00eame quand ils sont introduits dans l\u2019ut\u00e9rus leur chance de donner la vie est de 10%. Des embryons congel\u00e9s depuis trois ou quatre ans ont une chance de donner la vie de 2% \u00e0 3%. Dire que nous tuons des vies en d\u00e9fendant la recherche sur les embryons est exag\u00e9r\u00e9. Nous avons \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s critiqu\u00e9s par l\u2019\u00c9glise Catholique. Les \u00e9vang\u00e9liques sont divis\u00e9s sur la question.<\/p>\n

Durant cette lutte, vous \u00eates vous sentie soutenue par la communaut\u00e9 scientifique?
\n<\/strong>Oui. J\u2019ai re\u00e7u le soutien de l\u2019Acad\u00e9mie des Sciences Br\u00e9silienne et de la FAPESP. Mais je pense que la communaut\u00e9 scientifique aurait pu s\u2019engager davantage.<\/p>\n

Comment r\u00e9agissez-vous face aux critiques de certains sur la pr\u00e9sence de patients en fauteuils roulants \u00e0 la chambre de D\u00e9put\u00e9s pour influencer le vote?
\n<\/strong>Ces personnes en chaises roulantes ont demand\u00e9 \u00e0 \u00eatre entendues et je pense que c\u2019est leur droit. Ce sont elles qui souffrent le plus, c\u2019est mon leitmotiv. Nous n\u2019avons oblig\u00e9 personne \u00e0 se rendre \u00e0 Brasilia. Au contraire, ces personnes nous disaient: \u201cpour l\u2019amour de Dieu, laissez-nous parler aux d\u00e9put\u00e9s, ils doivent nous voir\u201d. Cette mobilisation \u00e9tait diff\u00e9rente car il s\u2019agissait \u00e9galement de jeunes et d\u2019enfants en fauteuils roulants. La recherche peut \u00e9galement aider les patients atteints de la maladie de Parkinson et d\u2019Alzheimer. Un individu souffrant de la maladie de Parkinson, comme le pape, est \u00e2g\u00e9 de 80 ans et a d\u00e9j\u00e0 v\u00e9cu, bien ou mal. Par contre, il est triste de voir un enfant souffrir d\u2019affections neuromusculaires. Je pense que cela sensibilise \u00e9norm\u00e9ment.\u00a0<\/em><\/p>\n

Quand sera-t-il possible d\u2019initier les recherches sur les cellules souches embryonnaires?
\n<\/strong>Cette ann\u00e9e, j\u2019esp\u00e8re. Nous allons mettre tous les moyens en oeuvre pour cela. Nous ne voulons pas trop attendre. Je pense que la recherche doit \u00eatre r\u00e9glement\u00e9e et tr\u00e8s bien contr\u00f4l\u00e9e. Je suis inqui\u00e8te car il y a de nombreux individus malhonn\u00eates proposant des traitements \u00e0 base de cellules souches embryonnaires qui n\u2019existent pas. Maintenant il faut \u00eatre vigilant. De nombreuses personnes nous t\u00e9l\u00e9phonent pour s\u2019offrir comme cobaye dans des traitements exp\u00e9rimentaux. Nous n\u2019acceptons pas ce genre de demande. C\u2019est alors qu\u2019apparaissent des escrocs annon\u00e7ant qu\u2019ils r\u00e9alisent des traitements \u00e0 partir de cellules souches embryonnaires import\u00e9es. D\u2019ici peu ils vont dire qu\u2019ils r\u00e9alisent ces traitements avec des cellules nationales.<\/p>\n

Pensez-vous travailler longtemps sur les animaux avant de commencer les recherches sur les cellules souches embryonnaires humaines?
\n<\/strong>J\u2019esp\u00e8re que non. Nous travaillons d\u00e9j\u00e0 sur les cellules souches du cordon ombilical sur un mod\u00e8le canin de dystrophie. Nous allons commencer \u00e0 travailler sur des souris immunod\u00e9ficitaires. La recherche sur les animaux n\u2019avait pas besoin de la loi de Bios\u00e9curit\u00e9 pour \u00eatre autoris\u00e9e. Travailler avec des souris est plus facile bien qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019un mod\u00e8le tr\u00e8s \u00e9loign\u00e9 de l\u2019homme. Le chien est plus proche de l\u2019homme, mais nous n\u2019arrivons pas \u00e0 r\u00e9aliser de f\u00e9condation in vitro. Il est tr\u00e8s difficile d\u2019obtenir des cellules souches embryonnaires du chien.<\/p>\n

Pourquoi?
\n<\/strong>Parce que l\u2019embryon ne se loge dans l\u2019ut\u00e9rus que 14 ou 15 jours apr\u00e8s la f\u00e9condation. Vous ne savez qu\u2019elle attend des petits qu\u2019\u00e0 partir du deuxi\u00e8me mois. En collaboration avec le professeur Maria Angelica Miglino (de la Facult\u00e9 de M\u00e9decine V\u00e9t\u00e9rinaire et de Zootechnie de l\u2019USP), nous essayons de croiser une chienne pour r\u00e9aliser ensuite un lavage ut\u00e9rin afin d\u2019obtenir des embryons. Mais il est tr\u00e8s difficile d\u2019obtenir une lign\u00e9e de cellules souches \u00e0 partir de ces embryons. Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, personne n\u2019y est parvenu car, quand les embryons de la chienne se logent dans l\u2019ut\u00e9rus, ils se trouvent d\u00e9j\u00e0 \u00e0 un stade bien plus avanc\u00e9 que les embryons humains, et ne repr\u00e9sentent qu\u2019une dizaine de cellules.<\/p>\n

Les cellules souches sont un sujet complexe. Ne pensez-vous pas que les gens confondent les r\u00e9centes \u00e9tudes men\u00e9es sur les cellules embryonnaires humaines dans le pays, avec les essais cliniques d\u00e9j\u00e0 r\u00e9alis\u00e9s sur les cellules souches adultes?
\n<\/strong>C\u2019est une question tr\u00e8s importante. L\u2019unique certitude que nous avons en mati\u00e8re de th\u00e9rapie est que nous pouvons utiliser des cellules souches adultes de la moelle osseuse et du cordon ombilical pour traiter les affections h\u00e9matologiques, comme les an\u00e9mies et la leuc\u00e9mie. Nous avons d\u00e9j\u00e0 la certitude que les cellules souches du cordon ombilical sont meilleures que celles de la moelle osseuse. Mais nous avons besoin de banques de cordon ombilical. Il est inutile de garder le cordon ombilical de son propre enfant. Toutes les exp\u00e9riences r\u00e9alis\u00e9es actuellement ne sont que des essais th\u00e9rapeutiques. Il ne s\u2019agit pas de traitements \u00e0 partir de cellules souches adultes. Les gens confondent les essais th\u00e9rapeutiques et le traitement. Quand on annonce \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision que des cellules souches adultes ont \u00e9t\u00e9 inject\u00e9es chez une femme qui a souffert un AVC (accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral) il s\u2019agit en fait d\u2019un essai th\u00e9rapeutique. Personne ne sait comment cette femme se r\u00e9cup\u00e9rerait si elle n\u2019avait pas re\u00e7u les cellules souches. Le m\u00eame raisonnement est valable pour les \u00e9tudes men\u00e9es sur les cardiaques. Il ne s\u2019agit que d\u2019essais. Le programme lanc\u00e9 par le Minist\u00e8re de la sant\u00e9 est essentiel car il va r\u00e9ellement r\u00e9v\u00e9ler le potentiel de la th\u00e9rapie cellulaire pour am\u00e9liorer le traitement des probl\u00e8mes cardiaques.<\/p>\n

\"\u201cLes

MIGUEL BOYAYAN<\/span><\/a> \u201cLes affections neuromusculaires seront peut \u00eatre les premi\u00e8res \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier des \u00e9tudes men\u00e9es sur les cellules souches embryonnaires\u201dMIGUEL BOYAYAN<\/span><\/p><\/div>\n

Vous ne recommandez pas de conserver le cordon ombilical de son propre enfant?
\n<\/strong>Non. Quelle logique y a-t-il dans cela? \u00c0 titre d\u2019exemple, d\u2019ici 30 ou 40 ans, un probl\u00e8me cardiaque peut appara\u00eetre et les cellules souches du cordon ombilical pourront \u00eatre utilis\u00e9es dans un traitement. Mais qui garantit que d\u2019ici trente \u00e0 vingt ans ces cellules seront encore viables\u00a0? Qui garantit que la soci\u00e9t\u00e9 ou la personne qui conservera le cordon sera encore l\u00e0 pour rendre des comptes ? En outre, vos propres cellules ne servent pas \u00e0 traiter les maladies g\u00e9n\u00e9tiques ni la leuc\u00e9mie. Vous comprenez\u00a0? Les gens paient pour une chose qui a une infime chance de servir un jour. Pour moi il s\u2019agit de publicit\u00e9 mensong\u00e8re.<\/p>\n

Pensez-vous que les cellules souches embryonnaires qui sont th\u00e9oriquement capables de former tous les tissus, peuvent offrir davantage de th\u00e9rapies que les adultes?
\n<\/strong>Ceux qui s\u2019opposent aux \u00e9tudes sur les cellules souches embryonnaires d\u00e9clarent que les r\u00e9sultats obtenus avec les cellules souches adultes sont bien meilleurs. Mais comme les cellules souches embryonnaires n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 test\u00e9es, comment peut on affirmer cela sans faire de recherches\u00a0? \u00c0 titre d\u2019exemple, nous travaillons depuis plus de deux ans sur les cellules souches du cordon ombilical en essayant de les transformer en muscle. Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent leur potentiel est tr\u00e8s faible. Je ne sais pas si nous avons utilis\u00e9e la bonne cellule souche, mais les r\u00e9sultats sont frustrants. Nous savons que les cellules embryonnaires ont la capacit\u00e9 de former n\u2019importe quel tissu sp\u00e9cialis\u00e9. Mais cela ne sert \u00e0 rien de les introduire dans l\u2019organisme en esp\u00e9rant qu\u2019elles jouent leur r\u00f4le. Nous devons d\u2019abord apprendre \u00e0 les transformer dans les diff\u00e9rents tissus dont nous avons besoin. Personne n\u2019aurait l\u2019id\u00e9e insens\u00e9e d\u2019injecter des cellules souches embryonnaires indiff\u00e9renci\u00e9es chez l\u2019homme car cela peut provoquer des tumeurs.<\/p>\n

Pensez-vous qu\u2019un traitement bas\u00e9 sur les cellules souches embryonnaires pourrait appara\u00eetre d\u2019ici 5 ans?
\n<\/strong>Je le crois. Beaucoup de gens y travaillent dans le monde entier. La technologie utilis\u00e9e pour injecter les cellules dans l\u2019organisme serait identique \u00e0 celle utilis\u00e9e actuellement pour la leuc\u00e9mie et les greffes. L\u2019aspect immunosuppressif a \u00e9galement beaucoup avanc\u00e9 et nous sommes sur la bonne voie. Par contre la th\u00e9rapie g\u00e9nique est un abordage plus complexe<\/p>\n

Quelles seront les premi\u00e8res affections \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier de traitements bas\u00e9s sur les \u00e9tudes des cellules souches embryonnaires?
\n<\/strong>Les affections neuromusculaires que nous \u00e9tudions actuellement et qui sont peur \u00eatre les plus simples et les premi\u00e8res \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier de ces \u00e9tudes. Bien qu\u2019il y ait de nombreux muscles dans l\u2019organisme, il est beaucoup plus facile de les remplacer que de cr\u00e9er un organe. Une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence naturelle du muscle se produit durant ces affections. C\u2019est pour cela que nous essayons de le remplacer par un muscle normal. Je pense que cela sera r\u00e9alisable d\u2019ici peu. Mais avant de commencer un traitement il faut \u00eatre s\u00fbr que l\u2019on va injecter des cellules souches embryonnaires programm\u00e9es pour se transformer en muscle. Nous pouvons injecter ces cellules sur des souris immunod\u00e9ficitaires, voir comment elles r\u00e9agissent et d\u00e9couvrir o\u00f9 elles vont se loger dans le corps.<\/p>\n

Vous m\u2019avez dit une fois que vous n\u2019aviez jamais senti de discrimination f\u00e9minine dans votre vie professionnelle. C\u2019est vrai?
\n<\/strong>C\u2019est vrai et je pense \u00e9galement que le fait d\u2019\u00eatre une femme a toujours \u00e9t\u00e9 un avantage. Au d\u00e9but de ma vie professionnelle, je devais \u00e9lever mes enfants et payer leur \u00e9cole, tout cela co\u00fbtait cher et c\u2019est mon mari qui subvenait \u00e0 nos besoins. Bien que s\u00e9par\u00e9s nous sommes toujours amis et je lui dois beaucoup. \u00c0 cette \u00e9poque ma bourse \u00e9tait si limit\u00e9e que je ne pouvais pas payer l\u2019\u00e9cole de mes enfants. Avant de devenir professeur \u00e0 l\u2019USP en 1982, j\u2019ai re\u00e7u une bourse du CNPq (Conseil national de D\u00e9veloppement Scientifique et Technologique) pendant 13 ans, et ensuite de la FAPESP qui m\u2019a soutenue depuis le d\u00e9but.<\/p>\n

Avez-vous d\u00e9j\u00e0 pens\u00e9 que vous \u00e9tiez peut-\u00eatre un des chercheurs les plus connus au Br\u00e9sil?
\n<\/strong>Je n\u2019y ai jamais pens\u00e9. Mais c\u2019est amusant. Un jour, Leopoldo de Meis (membre de l\u2019Institut de Sciences Biom\u00e9dicales de l\u2019Universit\u00e9 F\u00e9d\u00e9rale de Rio de Janeiro) m\u2019a dit qu\u2019il avait \u00e9crit un livre bas\u00e9 sur des entretiens avec des enfants pour savoir quelles images ils avaient des scientifiques. Les enfants d\u00e9crivaient les scientifiques comme des personnes entour\u00e9es d\u2019objets h\u00e9t\u00e9roclites avec de la fum\u00e9e partout. Nous devons changer cette id\u00e9e pr\u00e9con\u00e7ue pour montrer que les chercheurs peuvent \u00e9galement \u00eatre des femmes, sans tomber dans l\u2019extravagance.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Quandlecoeuret Ia raison s’en m\u00ealent","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1182],"tags":[],"coauthors":[101,124],"class_list":["post-128820","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entretien"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/128820","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=128820"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/128820\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=128820"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=128820"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=128820"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/revistapesquisa.fapesp.br\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/coauthors?post=128820"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}