Reproducciones: Eduardo CesarDibujos e ilustraciones realizados por niños y adultos atendidos en la Apae de São PauloReproducciones: Eduardo Cesar
Las personas con deficiencia intelectual, que hace 40 años fallecían en la adolescencia, ahora pueden vivir más de 60 años. Al vivir más, están surgiendo otros problemas orgánicos. Médicos e investigadores de la Universidad Federal de São Paulo (Unifesp) y de la Universidad de São Paulo (USP), psicólogos, terapeutas, abogados, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud, reunidos durante dos días de agosto en la Asociación de Padres y Amigos de Discapacitados (Apae, sigla en portugués), reconocieron uno de los graves problemas emergentes: la posibilidad de envejecimiento precoz.
Mediante un relevamiento preliminar realizado en 2009 en seis instituciones de la ciudad de São Paulo, entre un grupo de 373 personas con déficit intelectual (o DI; la expresión deficiencia mental ya no se recomienda) y más de 30 años de edad, 192 de ellos presentaban al menos tres síntomas de probable envejecimiento precoz, según un cuestionario que evaluaba eventuales pérdidas de memoria, de autonomía en las tareas diarias, de interés por las actividades o en cuanto a la visión y audición. Para evaluar esta problemática, se está preparando un estudio más amplio y minucioso, con alrededor de 500 casos de DI, con edades entre 30 y 59 años en el Gran São Paulo.
Los estudios en curso resultan esenciales para “ver qué podemos hacer, en términos de atención médica y políticas públicas”, dice Regina Leondarides, coordinadora del grupo de estudio de envejecimiento precoz en personas con déficit intelectual, que agrupa a 10 instituciones de atención. “Contamos con muchas políticas de salud enfocadas en la niñez, pero las políticas para la vejez recién están empezando a construirse”, comenta Esper Cavalheiro, docente de la Unifesp y presidente del consejo científico del Instituto Apae de São Paulo. “Estamos atrasados, a la vista del acelerado envejecimiento de la población brasileña”.
Un estudio realizado en España y publicado en 2008 indicó que las personas con DI envejecen prematuramente, y las que presentan síndrome de Down, de manera más intensa. Para arribar a estas conclusiones, los investigadores evaluaron la salud de 238 personas con DI y más de 40 años de edad durante cinco años. No se trata, en apariencia, de un fenómeno inevitable. El envejecimiento precoz de las personas con DI leve y moderado surge por la carencia de programas de promoción de la salud y por el acceso reducido a los servicios médicos y sociales. Las personas con DI revelaron una mayor tendencia a la obesidad (sólo un 25% ostentaba un peso considerado normal), a la hipertensión arterial (un 25% del total) y a desórdenes metabólicos, tales como diabetes e hipotiroidismo (un 10% del total).
“Si se confirma, el envejecimiento precoz puede tener causas genéticas o ambientales, independientemente de la deficiencia intelectual”, comenta Dalci Santos, gerente del Instituto Apae de São Paulo. Graduada en matemáticas, con doctorado en curso en la Unifesp, Santos agrega: “No lograremos grandes avances hasta que no dilucidemos mejor el origen de las deficiencias intelectuales”. Las causas pueden ser genéticas, tal como en el síndrome de Down, o ambientales (causas no genéticas), incluyendo infecciones, baja oxigenación del cerebro del feto, alcoholismo, radiación, intoxicación con plomo durante el embarazo o nacimiento prematuro, y a menudo son varios factores juntos.
Causas ambientales o genéticas
En un artículo publicado en el primer número de la Revista de Deficiência Intelectual DI, una publicación del Instituto Apae presentada en octubre, João Monteiro de Pina-Neto, médico genetista de la Facultad de Medicina de Ribeirão Preto de la USP, presenta los resultados de un estudio referente a las causas del déficit intelectual en 200 personas atendidas en las Apaes de Altinópolis y Serrana, dos municipios de la región de Ribeirão Preto. Este estudio forma parte de uno mayor, con alrededor de mil personas portadoras de DI atendidas en cuatro Apaes, que Pina-Neto y su equipo pretenden concluir a mediados de 2012. Los resultados obtenidos hasta ahora apuntan hacia un predominio de las causas ambientales (un 42,5% del total), seguidas por las causas genéticas (un 29%) e indeterminadas (un 20%).
Un estudio similar realizado con 10 mil casos en Carolina del Sur, Estados Unidos, arrojó idéntico porcentaje de causas genéticas, aunque apenas un 18% de causas ambientales y un 56% de causas desconocidas. Algunos contrastes llaman la atención. Mientras que la deficiencia intelectual ocasionada por falta de oxigenación cerebral responde por un 5% del total de las causas de DI en Estados Unidos, en São Paulo es de un 16,5%; el parto prematuro, de un 5% en Estados Unidos, fue de un 14,5% en el estudio paulista; las consecuencias de infecciones, con un 5%, son casi el doble aquí, con un 9%.
Reproducciones: Eduardo CesarLa conclusión que se desprende de esta comparativa es que la cantidad de nacimientos de bebés con DI podría reducirse mediante la implementación de algunas medidas preventivas. “La mejora de la atención prenatal y la calidad del parto constituye una prioridad”, subraya Pina-Neto. “Todavía aparecen casos de deficiencia provocada por sífilis, rubéola o toxoplasmosis contraída durante la gestación y meningitis postnatales”, lamenta. En su opinión, otro problema que puede controlarse es el alcoholismo. “Entre un 20% a 30% de las mujeres de la zona de Ribeirão Preto consume bebidas alcohólicas en exceso y, como resultado de ello, de cada 100 embarazos nace un bebé con DI causado por síndrome alcohólico fetal”, dice él. “No instituimos todavía una adecuada prevención de las causas del déficit intelectual”.
Las causas genéticas pueden controlarse, ya que el riesgo de que un niño nazca con síndrome de Down aumenta mucho con la edad de los padres. “Las mujeres están concibiendo luego de los 35 años de edad, por lo tanto son más propensas a tener hijos con síndrome de Down, y los hombres se están casando varias veces, engendrando hijos en cada unión”, dice Pina-Neto. Según él, los hombres estériles que consultan en las clínicas de reproducción deberían contar con mejor información acerca de la posibilidad de portar alteraciones genéticas que pueden transmitirse a los hijos en caso de tornarse fértiles.
Las personas con DI exhiben capacidades de razonamiento bastante por debajo del promedio y limitaciones para el aprendizaje, el cuidado personal y la comunicación, aunque actualmente están mucho más integrados socialmente, son más autónomos y productivos, con más oportunidades para expresar su creatividad que hace algunas décadas. Frecuentan escuelas regulares, junto con otros niños y adultos, participan en competencias deportivas y obtienen más puestos en mercados laborales. Los niños y adultos con DI ya no asisten al Apae de São Paulo para estudiar todo el día, sino que acuden algunas veces por semana a una clase educativa especializada o para consultas médicas. El servicio de apoyo al envejecimiento atiende a 132 personas con edades entre 30 y 67 años.
Todavía hay muchas dudas acerca de cómo lidiar con los nuevos problemas. Niños y adultos con DI deben desarrollar hábitos y tener horarios para sentirse contenidos y cómodos. Simultáneamente, los hábitos rígidos pueden propiciar el surgimiento del Alzheimer, una enfermedad neurológica que se agrava con el envejecimiento. Por eso surge una paradoja: mantener una rutina rígida puede propiciar el Alzheimer, pero romper la rutina puede resultar perturbador.
Propensión al Alzheimer
El cerebro de las personas con síndrome de Down puede exhibir uno de los síntomas característicos del Alzheimer: la acumulación de placas amiloides, que dificultan el normal funcionamiento de las neuronas. Un equipo de la Universidad de California en Los Angeles, Estados Unidos, descubrió placas amiloides en mayor concentración en el cerebro de personas con Down que en personas con Alzheimer declarado y que en personas normales.
“Los signos biológicos del Alzheimer pueden aparecer con anterioridad a los síntomas clínicos”, sostiene Orestes Forlenza, docente de la Facultad de Medicina de la USP. “La aparición de amiloides no significa una condena a una demencia futura. ¿Cuál será el mejor tratamiento en un futuro? No lo sabemos. Tal vez por vías nutricionales o vía actividad física resulte más seguro que por vía farmacológica”. Ira Lott y su equipo de la Universidad de California en Irvine realizaron un estudio doble ciego durante dos años con 53 personas con síndrome de Down destinado a comprobar si la complementación de la dieta con compuestos antioxidantes podría mejorar el funcionamiento mental o estabilizar la pérdida de capacidad cognitiva. Los resultados, publicados en agosto en el American Journal of Medical Genetics, indicaron que no.
Esper Cavalheiro presentó tres preguntas aún sin respuesta. ¿De qué manera aparecen las alteraciones propias del envejecimiento, tales como las enfermedades cardiovasculares, diabetes y cáncer, en las personas con DI? ¿Qué comportamiento exhiben las alteraciones frecuentes en esos individuos, como por ejemplo la demencia o la osteoporosis, frente al envejecimiento? ¿Los medicamentos utilizados para el tratamiento de la hipertensión, la diabetes y otras enfermedades típicas del envejecimiento, funcionan en las personas con DI de la misma manera que en otros individuos?
Otra duda: las estrategias de control de los factores de riesgo para enfermedades cardiovasculares recomendadas para individuos sanos, tales como la estimulación de las actividades físicas, ¿acusan el mismo impacto sobre la salud de las personas con y sin DI? “Suponemos que sí, pero no lo sabemos con certeza”, dice Ricardo Nitrini, de la USP.
Según Cavalheiro, los individuos con DI y 65 años de edad o más correspondían a un 4% de la población total según datos del Censo de 2000; actualmente representan un 5,5% de la población total. “No podemos conformarnos solamente con las estadísticas y los diagnósticos”, advierte. “Debemos afrontar este problema con premura. Cuanto más gente dialogue y piense en esto, mejor”.
Republicar