Empecé a trabajar en el A.C.Camargo Cancer Center de São Paulo en 1996. Por lo tanto, ya llevo en él casi 30 años. Pero mis primeros recuerdos de este hospital, así como mi interés por la rehabilitación de la voz en los pacientes oncológicos, se remontan a mucho antes.
Nací en la capital paulista y crecí en el barrio de Campo Belo. Mi madre nos matriculó a sus cuatro hijos para tomar clases de guitarra, pero solo yo continué estudiando este instrumento e incluso llegué a graduarme en un curso libre de guitarra clásica. Cuando tenía 9 años, visité el A.C.Camargo por primera vez, para tocar la guitarra en un acto navideño para los niños que estaban internados allí. Me gusta pensar que aquel evento fue el germen de un proyecto que crearía años más tarde: el coro Sua Voz [Tu voz].
El coro surgió en 2011, en una fecha cercana también a la Navidad. En la primera presentación toqué la guitarra y ya no paré. El grupo está integrado por pacientes del A.C-Camargo en proceso de rehabilitación. Actualmente, con 23 voces de varios géneros y diversas edades, nuestro coro pretende erigirse como un grupo de apoyo para los pacientes y difundir la idea de la diversidad vocal. Además, es un canal para hablar sobre la prevención del cáncer, especialmente del cáncer de laringe.
Los tumores de cabeza y cuello pueden afectar funciones tales como la respiración, la deglución y el habla. En algunos casos, el tratamiento requiere la extirpación parcial o total de la laringe (lo que incluye la remoción de las cuerdas vocales) y la lengua. Con fonoterapia, también llamada logopedia, estos pacientes vuelven a comunicarse, pero con una voz algo diferente, generalmente más grave. Por esta causa, muchos se aíslan de la interacción social. Ese fue el punto de partida para la creación del coro. La música permite ejercitar la melodía y las pausas respiratorias, aspectos importantes en el proceso de reaprendizaje del habla en los pacientes oncológicos.
Archivo pessoalCarrara-Angelis (en guitarra) con el coro Sua Voz, en la Sala São Paulo, en 2021Archivo pessoal
Este es un tema que me ha interesado desde que me gradué como fonoaudióloga. Estudié en la Escuela Paulista de Medicina de la Universidad Federal de São Paulo [Unifesp], y antes de concluir la carrera, en 1988, completé una residencia con pacientes en rehabilitación por cáncer de cabeza y cuello. Era lo que me proponía estudiar en mi maestría, pero, por entonces, los programas de posgrado en oncología eran exclusivos para médicos. Entonces continué estudiando los trastornos de la voz, solo que en el campo de la neurología. En mi maestría y mi doctorado, completados respectivamente en 1994 y 2000, también en la Unifesp, analicé los trastornos de la voz y de la deglución en pacientes con enfermedad de Parkinson. En esa época nació mi primer hijo, Eduardo.
En cuanto concluí el doctorado, me propusieron formar parte de la Comisión de Posgrado del A.C.Camargo. Desde entonces, también me desempeño como docente y dirijo investigaciones en los programas de maestría y doctorado de este centro médico.
Poco después, en 2004, tuve a mi segunda hija, Gabriela, que nació con síndrome de Down. Mi trayectoria como investigadora me ayudó a lidiar con su cuadro de apraxia del habla, a intervenir y a transmitirles este conocimiento a otras personas. Ello se debe a que, en aquella época, la mayoría de los médicos consideraban que la apraxia solamente afectaba a los adultos. En los niños con síndrome de Down, solía pensarse que la dificultad para articular sonidos se asociaba a algún tipo de discapacidad intelectual. Mientras acompañaba el desarrollo de mi hija, puse en duda ese paradigma. Suelo decir que si Gabriela no hubiese tenido una madre fonoaudióloga y científica no hubiera conseguido hablar.
Hoy en día, el concepto de apraxia del habla en la infancia se ha consolidado. En 2007, la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición [Asha] adoptó el término CAS [Childhood Apraxia of Speech], que abarca todas las apraxias que se manifiestan en la infancia como un trastorno neurológico, en el que la precisión y la consistencia de los movimientos asociados al habla están afectados. Debido a que este trastorno está vinculado a una cuestión motora del habla, la fonoterapia enseña a producir el sonido de las letras, en un proceso similar a la terapia para los pacientes a los que se les debió extirpar la laringe o la lengua. Esto fue lo que hicimos con Gabriela y obtuvimos excelentes resultados.
Para ayudar a otras familias que enfrentaban problemas similares, en 2010 puse en marcha el proyecto Habla Down en el Hospital Infantil Darcy Vargas, vinculado a la Secretaría de Salud del Estado de São Paulo, que atiende a través del Sistema Único de Salud [SUS]. Durante casi 10 años tratamos a niños con apraxia del habla y asesoramos a sus responsables. El proyecto se discontinuó poco antes de la pandemia, en 2019.
Ese mismo año, a Eduardo, quien por entonces tenía 20 años, le diagnosticaron un tumor en el cerebro. A los pocos meses cayó en coma. Sin embargo, para poder ser sometido a tratamientos más eficaces, debía estar consciente. Así que me puse a estudiar técnicas de neuromodulación. Le propuse al equipo médico del A.C.Camargo, en donde había quedado internado, que adoptara este procedimiento para ayudar al proceso de recuperación de mi hijo. La respuesta fue muy positiva y a lo largo de esa etapa del tratamiento me di cuenta del potencial de la neuromodulación en la fonoaudiología.
Mi hijo falleció en noviembre de 2019. Durante un tiempo me mantuve alejada del trabajo y la investigación, pero finalmente mi pasión por la voz se impuso. En 2021, tras una etapa de formación en el Núcleo de Asistencia e Investigación en Neuromodulación [Red Napen], en São Paulo, comencé a utilizar la estimulación eléctrica transcraneal [TDCS], una de las técnicas de neuromodulación, tanto en la rehabilitación de pacientes oncológicos como en niños con síndrome de Down y trastornos del espectro autista.
En este procedimiento, que dura 20 minutos, se colocan dos electrodos en la cabeza del paciente. La estimulación inducida por una corriente eléctrica de baja intensidad crea sinapsis que le ayudan al individuo sin lengua o sin cuerdas vocales a reaprender a hablar utilizando el esófago, un órgano del aparato digestivo. Es como si el cuerpo se reinventara. Recientemente hemos concluido un proyecto de investigación sobre este tema en el A.C.Camargo. Hemos probado la neuromodulación en pacientes a los que debió extirpárseles la lengua para tratar el cáncer. Uno de los casos se describió en un artículo publicado el año pasado.
Ahora estoy terminando de dar forma al proyecto de una carrera de maestría en el campo de la neuromodulación en síndrome de Down, en colaboración con el Programa de Posgrado en Neurociencia y Cognición de la Universidad Federal del ABC [UFABC]. Además, con la Red Napen, estamos elaborando un proyecto para que este tratamiento esté disponible a través del SUS. La neuromodulación ha sido utilizada desde la década de 1960 en áreas tales como la salud mental y la fisioterapia, pero en el campo de la fonoaudiología es algo novedoso. Hay muchos retos por delante, pero las perspectivas son excelentes.
Este artículo salió publicado con el título “El coro de la vida” en la edición impresa n° 350 de abril de 2025.
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