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DONACIÓN DE ÓRGANOS

El arte de dar malas noticias

Según un estudio, el déficit de capacitación de los profesionales de la salud es una de las razones del aumento del rechazo entre las familias brasileñas

Arribo de órganos para la realización de trasplantes en un hospital del estado de Paraná

Venilton KulcherArribo de órganos para la realización de trasplantes en un hospital del estado de ParanáVenilton Kulcher

La cantidad de familias que no autorizan la donación de órganos y tejidos de parientes con diagnóstico de muerte cerebral se ha incrementado significativamente en Brasil. En siete años, el índice de rechazo familiar se duplicó, saltando del 22% en 2008, al 44% en 2015, según la Asociación Brasileña de Trasplante de Órganos (ABTO). Países tales como Australia y el Reino Unido afrontan una situación similar, la cual, aliada a la falla en la identificación y notificación de donantes potenciales, dificulta la concreción de trasplantes. Un estudio que llevaron a cabo investigadores de la Escuela Paulista de Enfermería de la Universidad Federal de São Paulo (Unifesp) apuntó a mapear de las razones del rechazo familiar. La investigación detectó como motivo principal, que gran parte de las familias (21%) no comprende el concepto de muerte encefálica. En tanto, un 19% justificó su decisión por creencias religiosas y otro 19% lo atribuye a la falta de competencia técnica del equipo hospitalario.

En total, se entrevistó a 42 familias a las que había consultado el Servicio de Búsqueda de Órganos y Tejidos de la Escuela Paulista de Medicina de la Unifesp, ligado al Hospital São Paulo, en 2010. La conclusión más importante fue que, a pesar de la falta de conocimiento técnico acerca de la muerte cerebral, las posibilidades de que la familia acepte las posibilidades de donación son directamente proporcionales a la capacidad de los profesionales de la salud para generar empatía durante la entrevista en la cual se les solicita a los familiares la donación.

Un dato que sorprendió a los investigadores es que aproximadamente un 43% de las familias considera insuficiente el tiempo que se les concede para tomar esa decisión. Es cierto que hay prisa para obtener su autorización, porque ciertos órganos como el corazón y el hígado ya no sirven cuando el corazón deja de latir. La queja de las familias radica en que el abordaje se efectuó en forma mecánica, e incluso violenta, sin respeto por lo traumático que le resulta a alguien la recepción de una noticia trágica. “La gente necesita tiempo para asimilar la pérdida de un familiar”, dice Bartira De Aguiar Roza, docente de la Unifesp y coordinadora del estudio. Según ella, la dificultad radica en el hecho de que muchos médicos y enfermeros no se encuentran capacitados para comunicar malas noticias en forma respetuosa y esclarecedora. El estudio también indicó que, entre 1998 y 2012, alrededor de 21 mil familias se rehusaron a donar órganos. Si un 80% de ellas hubiese aceptado la donación, suponiendo la posibilidad de extracción de al menos cuatro órganos de cada donante, más de 67 mil pacientes hubieran recibido un trasplante durante ese período.

Ella reconoce que la fe religiosa interfiere. En uno de los casos de rechazo, una mujer dijo que no donaría los órganos de su madre porque creía en la resurrección. “La interpretación personal de los textos religiosos puede conducir a una postura negativa ante la donación, aunque ninguna religión se oponga a ello”, sostiene De Aguiar Roza. Incluso en esos casos, la investigadora cree que la culpa no debe atribuírsele totalmente a la familia, pues el desempeño del profesional de la salud que propone la donación también puede resultar decisivo. Tanto es así que, cuando se les pregunta si cambiarían de opinión, un 70% del total de las familias respondió que hoy optarían por la donación.

Para otro de los autores del estudio, João Luis Erbs Pessoa, director técnico de la Central de Trasplantes de la Secretaría de Salud del Estado de São Paulo, una de las principales funciones del profesional que lidia con las donaciones de órganos debe ser el esclarecimiento de todas las dudas de los familiares. “Quienes tienen la obligación de saber al respecto de la muerte cerebral son los médicos y enfermeros, no la familia”, dice.

034-037_Doação de órgãos_237-01El nivel de instrucción escolar de los familiares que participaron en la investigación fue diverso: un 29% de ellos completó la educación básica, un 33% la enseñanza media, un 36% correspondía a graduados universitarios y el 2% poseía doctorado. La mayor parte de las familias (48%) poseía ingresos de entre uno y tres sueldos mínimos y el 64% declaró profesar el catolicismo. “La investigación indica que lo que está en juego no es saber si la población conoce el concepto de muerte encefálica, sino si los profesionales de la salud la tratan bien. Muchas veces subestimamos a los familiares, pero ellos detectan cuando los procedimientos de la entrevista son erróneos”, explica Pessoa.

El estudio sugiere un mayor empeño en la capacitación del personal que trabaja en la captación de órganos. En el estado de Santa Catarina, que ostenta uno de los menores índices de rechazo familiar (observe el gráfico), los coordinadores de trasplantes que se desempeñan en hospitales de la red pública de salud asisten a un curso de comunicación en situaciones críticas, que imparte la Secretaría Estadual de Salud. “Los profesionales aprenden a dialogar sensibilizándose con los familiares, como así también a ponerse a disposición para esclarecer dudas”, dice Joel de Andrade, coordinador estadual de trasplantes de Santa Catarina.

En la Unifesp, también se han puesto en práctica experiencias de ese tipo, en el Hospital de Clínicas de la Universidad de São Paulo (HC-USP) y en el Hospital Israelita Albert Einstein, en la capital paulista. “El diagnóstico de muerte cerebral es angustiante y despierta muchas dudas. Es una muerte que no parece tal, porque el corazón continúa latiendo. Eso genera en la familia expectativas de recuperación”, explica Juliana Gibello, docente del Curso de Comunicación de Malas Noticias del Albert Einstein, que se creó al comienzo de este año. El mismo, tiene una carga horaria de 30 horas en modalidad online, y está dirigido a médicos, enfermeros, psicólogos, entre otros profesionales. Los módulos abarcan desde conceptos fundamentales de la comunicación interpersonal hasta los procesos que involucran muerte y luto. Durante el desarrollo del curso, los alumnos debaten sobre casos clínicos. “Ese tipo de capacitación y debate debería formar parte de las diversas carreras del área de la salud”, sugiere Gibello.

Las iniciativas brasileñas se inspiran en el modelo español de donación de órganos, que se tornó una referencia a nivel internacional. En España, la tasa de rechazo familiar es actualmente una de las menores del mundo, con un 17%. Parte de ese logro se debe a la forma en que los profesionales de la salud lidian con las familias. “El respeto y la empatía constituyen el nucleo de la cuestión”, le manifestó Carmen Segovia Gómez a la revista Pesquisa FAPESP. Ella es una de las fundadoras de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), que se creó en 1989, y está vinculada al gobierno español. Más allá de la coordinación nacional de captación de órganos para trasplantes, otra de las tareas de la ONT consiste en la organización de cursos de comunicación de malas noticias. La entidad fue la primera en el mundo en crear ese tipo de capacitación para los profesionales de la salud.

“Esa formación específica le permite al profesional el desarrollo de habilidades de comunicación para lograr que un familiar en crisis por luto se sienta libre y confiado para tomar su decisión”, relata Segovia Gómez, quien actualmente dirige el curso de la ONT. En una de las etapas del curso, los alumnos interactúan con actores, que cumplen el rol de los familiares que reciben la noticia de la muerte cerebral. En ese simulacro, los alumnos reciben la consigna de realizar un abordaje sensible, preguntando en primera instancia cómo era la vida del familiar, qué le gustaba, para sólo entonces plantear la posibilidad de autorizar la donación. En la provincia española de Alicante, este tipo de abordaje llegó a anular el rechazo durante los años 1990. En los últimos años, Segovia Gómez también colaboró como consultora en algunas películas del cineasta Pedro Almodóvar, como en el caso de Todo sobre mi madre (1998), en el cual, el personaje de una enfermera que se desempeña como coordinadora de trasplantes en un hospital se inspiró en el trabajo de la fundadora de la ONT.

034-037_Doação de órgãos_237-02Si bien en España es prioritaria la promoción de buenas prácticas de comunicación entre los profesionales de la salud, el país también invierte en campañas de esclarecimiento. El investigador Marcelo José dos Santos, de la Escuela de Enfermería de la USP, participó como alumno en el curso que ofrece la ONT, durante un viaje que realizó a España en 2001. Allí, según él, la donación de órganos es un tema que se les plantea a los niños y adolescentes desde la educación básica, a través de programas educativos. “En Brasil, aún resta mucho trabajo por hacerse en ese sentido. No alcanza solamente con invertir en la capacitación de los profesionales de la salud”, advierte. “Aquí, la población todavía confunde bastante la muerte encefálica con el coma, por ejemplo”, dice Dos Santos, quien actualmente realiza una pasantía de posdoctorado en el tema, cuyos resultados parciales revelan que el rechazo familiar es incluso mayor en cuanto a la autorización de la donación de tejidos óseos, piel y córnea. Una de las pistas para explicar la negativa sería el hecho de que las familias desconocían la posibilidad de efectuar este tipo de donación o rechazarían la idea de que el cuerpo sea mutilado.

En Estados Unidos y en el Reino Unido también se comenzaron a realizar campañas. En el primer caso, los esfuerzos han contribuido al aumento de la cantidad de donantes. Actualmente, más de 100 millones de estadounidenses, algo más de un tercio de la población, se declaran donantes de órganos. Pese a ello, el gobierno continúa preocupado por el rechazo familiar, que, por ahora, se ubica alrededor del 22% en el país.

Una investigación llevada a cabo por la Red de Trasplantes y Búsqueda de Órganos estadounidense (OPTN) reveló que los motivos que impulsan a las familias a negarse a la donación de órganos de parientes son los mismos que aparecen en otros países. Una de las estrategias que adoptó el gobierno fue instruir a la población por medio del sitio web Organ Donor, a través de las redes sociales y campañas en radio y TV. También se invita a los investigadores a participar divulgando información sobre los procedimientos relacionados con la donación.

En el Reino Unido, la tasa actual de rechazo familiar es del 42%, una de las más altas del continente europeo. Durante el año pasado, la cantidad de donaciones descendió por primera vez en 11 años. Según indica un estudio del National Health Service (NHS), el sistema público de salud inglés, 16,9 millones de individuos ‒alrededor de un tercio de los adultos del Reino Unido‒ admiten que nunca contemplaron la posibilidad de convertirse en donantes de órganos. Otros cuatro millones declararon que eran donantes, pero nunca se lo manifestaron a algún familiar. En un intento por revertir eso, el gobierno británico creó un sitio web con información sobre el proceso de donación de órganos.

Según Bartira Roza, una de las hipótesis que explican el aumento del rechazo familiar en algunos países de Europa radica en la repercusión negativa que generó un episodio que ocurrió en Alemania en 2013. En esa ocasión, se descubrió que el responsable del departamento de trasplantes del Hospital Universitario de Göttingen, manipuló la lista de espera de trasplantes, alterando datos médicos de pacientes a la espera de un órgano. Luego de que se revelara el escándalo, la cantidad de órganos donados descendió un 20% en ese país.

Ella recuerda que Brasil ya atravesó una situación similar, cuando se introdujo un cambio en la legislación que derivó en un abrupto descenso en el número de donaciones. En 1997, se instituyó la figura del donante presunto, mediante la cual, todo ciudadano pasó a ser considerado donante de órganos, a menos que optara por declarar su deseo contrario en el documento de identidad. El efecto resultó opuesto al deseado. En el nordeste del país, la mayoría de los individuos se declaró no donante al momento de sacar o renovar el carnet de identidad. “La gente tenía miedo de ingresar en los hospitales y morir por desidia”, relata De Aguiar Roza. En 1998, una decreto instituyó la autorización familiar en los casos de ausencia de manifestación en las licencias de conducir o en los registros de identidad. Recién en 2001 se incorporó en la legislación la donación consentida por la familia. Para la investigadora, cualquier modificación en la ley puede determinar el éxito o el fracaso de la donación de órganos en el país. “Las estrategias deben estar en sintonía con el contexto cultural y ético de la sociedad”, dice De Aguiar Roza.

Proyecto
Análisis de las causas del rechazo familiar a la donación de órganos y tejidos (nº 2012/05348-2); Modalidad Ayuda a la Investigación – Regular; Investigadora responsable Bartira De Aguiar Roza (Unifesp); Inversión R$ 10.382,80

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