Las víctimas de la esquizofrenia legan a sus hijos el peso de una duda y los dolores de un estigma. Los niños crecen sin saber si heredarán o no el grave trastorno del funcionamiento cerebral que produce pensamientos inconexos, alucinaciones, delirios de persecución y, en casos extremos, una completa enajenación. Sucede que la esquizofrenia suele manifestarse en solamente un 13% de los hijos de pacientes, en contraste con el riesgo del 1% encontrado en la población en general, y demora en emitir sus primeras señales, que despuntan principalmente en la franja de los 20 a los 29 años. Recién después de esa fase los que tienen padre o madre con la enfermedad comienzan a respirar con algún alivio, aunque, en casos raros, la enfermedad pueda manifestarse más tarde. Investigaciones recientes revelan, no obstante, que los efectos del estigma, resultantes del prejuicio y del aislamiento social, son persistentes y alcanzan a todos, incluso a los hijos que no presentan la enfermedad. Criados generalmente en ambientes desestructurados, en los cuales la referencia paterna o materna está ausente o francamente perturbada, ellos no raramente asumen la responsabilidad de cuidar al padre o a la madre enfermos y acumulan perjuicios en su desarrollo.
La medicina estableció parámetros capaces de monitorear a los hijos de portadores de la esquizofrenia en la intención de identificar precozmente señales de la enfermedad y establecer intervenciones capaces de minimizar los efectos. En tanto, aquéllos que no desarrollan la afección son olímpicamente ignorados por las políticas de salud pública. “Sufren desajustes en varios aspectos de sus vidas, pero es como si eso no existiesen”, afirma la psiquiatra Ángela Cristina César Terzian, profesora de la Universidad Federal de Mato Grosso (UFMT). “Los padres portadores de la enfermedad mental y sus familias tienen una interacción compleja, pero eso no es tenido en consideración en la formación de los profesionales de salud mental, en las intervenciones de los servicios públicos ni en las discusiones de la planificación de las nuevas acciones de salud en nuestro país.”
Angela coordinó una investigación pionera en el país con familias de portadores de esquizofrenia que, además de fortalecer su tesis doctoral defendida en 2006, reveló el impacto de la enfermedad en la vida de los hijos de los pacientes, traducido en desajustes aunque sin heredar el mal. Tal investigación es parte del proyecto Maternidad y paternidad en la esquizofrenia: el impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes y sus hijos, coordinado por el profesor Jair de Jesús Mari, de la Universidad Federal de São Paulo (Unifesp), que obtuvo financiamiento del Consejo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnológico (CNPq) y de la Coordinación de Perfeccionamiento del Personal de Nivel Superior (Capes).
Patrón reproductivo
En dos artículos científicos, Angela presentó datos preocupantes. En uno de los estudios, divulgados el año pasado en la Revista Brasileira de Psiquiatria, analizó las tasas de fertilidad y de fecundidad en una muestra de pacientes con esquizofrenia atendida en un ambulatorio de la Unifesp, en la capital paulista. En el segundo estudio, publicado en abril de este año en los European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, ella hizo un análisis con 489 pacientes tratados en servicios de salud mental de la Región Metropolitana de Cuiabá, Mato Grosso. La comparación entre los dos universos permitió ver que el bajo patrón reproductivo de los pacientes con esquizofrenia registrado en países desarrollados se repite en Brasil urbano (São Paulo), pero probablemente no se aplica a la realidad del interior del país, como se observó en el ejemplo de Cuiabá. En la muestra paulistana de 167 pacientes, solamente 32 tuvieron hijos. En tanto, entre las 489 personas evaluadas en la capital de Mato Grosso, 294 eran padres o madres -el equivalente al 60% de la muestra. Los índices registrados en países desarrollados son significativamente menores, alrededor del 30%. En total, los pacientes cuiabanos tuvieron 828 hijos, un promedio de 3,3 por paciente con esquizofrenia.
El análisis hecho en Cuiabá permitió analizar el perjuicio que esa generación de hijos de portadores de esquizofrenia carga para el resto de la vida. La investigadora seleccionó a 431 de ellos, con edad entre 18 y 55 años, que respondieron a un cuestionario. Angela pudo mensurar dos tipos de problemas. De un lado, la situación profesional de los hijos de pacientes se mostró anormalmente precaria. Solamente el 50,8% de las mujeres estaban empleadas -ante un promedio de 62,4% de la población femenina brasileña. Entre los hombres, el problema era menor, pero aún visible. Alrededor del 79,7% tenían empleo, ante un 89,7% del promedio de los hombres brasileños. Otro perjuicio diagnosticado se refiere respecto de la situación conyugal, pero, en ese caso, quienes sufren más son los hombres. Solamente el 54,7% de ellos se casaron alguna vez en la vida, ante una media nacional del 66%. Entre las mujeres la diferencia es estadísticamente despreciable. El estudio buscó problemas relacionados a la educación, pero no encontró distinción significativa de atraso escolar entre los hijos de pacientes y la población en general. “Sucede que este parámetro es malo en toda la población brasileña”, dice Angela Terzian. Aun así hay señales indirectas que señalan hacia un comprometimiento también en esa área. Ninguno de los hijos de pacientes entrevistados en Cuiabá consiguió obtener diploma superior. La media brasileña es del 8% de populación graduada.
Aún está muy distante el consenso sobre las causas de la esquizofrenia. Lo más probable es que se trate de un conjunto de enfermedades asociadas causadas por múltiplos factores. Los más citados son la predisposición genética y las alteraciones bioquímicas y estructurales del cerebro. Estudios recientes muestran que infecciones y hasta el estrés causado por la vida urbana y las migraciones pueden ayudar a desencadenar la enfermedad (lea en Pesquisa FAPESP edición 95). Es cierto que descendientes de portadores de esquizofrenia tienen propensión mayor a desarrollar la enfermedad, pero lo hereditario, por sí solo, es incapaz de explicar todas las manifestaciones de la enfermedad. Ese mosaico de posibilidades torna difícil también escudriñar las causas de los prejuicios en el desarrollo neuropsicomotor de los hijos que no manifiestan el trastorno mental. Nuevamente, no se descarta ningún tipo de ingrediente genético y que tales comprometimientos resulten de una expresión incompleta de la enfermedad. “Puede ser genética, pero también puede involucrar factores ambientales o ser causada por la falta de estímulo al desarrollo del niño consecuencia de la situación del padre o de la madre”, dice Angela Terzian.
Ciertos prejuicios tienen origen claramente cultural. Es probable que las hijas de pacientes no tengan empleo formal porque aún recaiga más sobre las mujeres la responsabilidad de cuidar del padre o de la madre enfermos. La situación conyugal se explica por el prejuicio y por el aislamiento. “Persiste el estigma de ‘hijo de paciente enfermo mental’ que perjudica las relaciones sociales”, afirma la investigadora.
Relatos de hijos de pacientes seleccionados por la investigadora revelan de forma aguda el drama descrito en las estadísticas. Son casos como el de Vinícius, de 36 años, que cuida a la madre enferma hasta hoy: “No me acuerdo de mi madre haciéndome un cariño. Cuando yo tenía 11 años ella fue internada y me quedé tres años sin ver a mi madre. No pude estudiar, tenía que trabajar, no tuve amigos. Hoy yo la cuido a ella, ella vive conmigo, mi mujer y mis hijos. Tengo mi profesión, pero fue mucho sufrimiento. Voy viviendo la vida, intentando recuperar la vida que yo perdí allá atrás, viviendo ahora…”.
Otra entrevistada por la investigadora, Silvia, de 38 años, recordó el drama de su infancia y adolescencia, conviviendo con el padre victimado por la enfermedad.
“Cuando yo tenía 6 años mi padre tuvo una crisis. Él no trabajaba y se quedaba en casa cuidándome a mi y a mi hermano que tenía 8 años. Ahí él tuvo esta crisis y nos dejó solos y desapareció. Tardó tres días para que supiéramos de él. Él fue internado y se quedó ocho meses en el hospital. Cuando él estaba en casa, nosotros nos poníamos tristes, porque sabíamos que él iba a pelear con nosotros. No era aquel padre que daba una o dos palmaditas, daba diez, 12 sopapos de verdad, por cualquier cosita que no le agradaba, él no conversaba… Hoy él está bien tratado, va sin faltar al servicio de salud, toma los medicamentos, hace terapia y aprendió a hacer tapetes. Mi hermano y yo nos turnamos para cuidarlo, pero él ayuda hasta a cuidar a mis hijos. Yo no tengo rabia. Lo que yo pueda hacer, lo hago por él hoy en día”.
Uno de los objetivos de la investigación de Ángela es suministrar datos y reflexiones que ayuden a crear estrategias de salud pública volcadas para las víctimas de la esquizofrenia y sus familias. “Las políticas públicas hasta hoy no contemplan la idea de que los pacientes expresan el deseo y ejercen el derecho de tener relaciones amorosas y sexuales, de constituir familia, de tener hijos y de cuidar plenamente a sus niños. Tal vez eso sea un requemor del tiempo en que no se daba a los pacientes otra alternativa que no fuera la internación en manicomios”, dice Angela Terzian. “Actualmente, con el acceso a tratamientos que garantizan una mejor calidad de vida y mayor convivencia social, es necesario comprender que no basta dar medicamentos. El paciente tiene el derecho de escoger si quiere o no ser padre o madre y el sistema de salud necesita prepararse para dar una respuesta a esa demanda, sea ofreciendo esquemas de planificación familiar, ya sea monitoreando a los hijos y promoviendo intervenciones sociales para compensar los perjuicios identificados en las investigaciones. Se ellos tienen dificultades para el aprendizaje, por ejemplo, es necesario trabajar eso en las escuelas”, afirma la investigadora.
“Gente del campo”
Dos relatos de pacientes escogidos por la investigadora son reveladores de la realidad de los pacientes en el interior de Brasil y de como eso puede cambiarse. Uno de ellos es el de la paciente A.A.C., de 54 años, que, a pesar de la enfermedad, tuvo 11 hijos:
“La gente del campo es así, tiene un montón de hijos, todo el mundo ayuda a cuidar, los parientes, los conocidos… Yo tuve mi primer hijo con 18 años, después con 19, 21 y 22. Ahí ya me enfermé y tuve que tratarme y sólo fui a tener mi quinto hijo con 28 años. En el último, que tiene ahora 18 años, el médico dijo que era mejor que yo parara, porque de la manera que iba yo podía todavía tener muchos más hijos. Yo no quería, pero mi marido creyó que era mejor. Todos tienen una buena salud y ahora ellos ayudan a cuidarme”.
El segundo relato es de M.P.N., de 23 años, casada y madre de un hijo planificado, que mantiene la enfermedad bajo control con la ayuda de medicamentos:
“Quedé embarazada hace dos años, ya estaba tomando remedios para la esquizofrenia, un remedio nuevo, yo estaba muy bien y mi marido y yo planificamos la gravidez. Mi hijo es lindo, normal, super despierto. Nosotros queremos tener más hijos, pero ahora todavía no sé cuando. Yo estoy estudiando, necesito conseguir un empleo para ayudar en casa. Actualmente estoy tomando las píldoras anticonceptivas y los remedios para mi enfermedad”.
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