Léo Ramos Chaves / Revista Pesquisa FAPESPSandro Matas en el edificio de la antigua Escuela Paulista de Medicina, la actual Unifesp, donde trabalha desde la década de 1980Léo Ramos Chaves / Revista Pesquisa FAPESP
Mi padre me enseñó a no tener que depender nunca de nadie. He tropezado un millón de veces, y siempre volví a levantarme del suelo por mí mismo. No me gusta que me ayuden. Mi padre solía decir que, el día que me cayera y no consiguiera levantarme por mi cuenta, mi vida estaría llegando a su fin.
Cuando tenía 6 meses, tuve parálisis infantil. Mis padres no quisieron enviarme a colegios especiales para personas con discapacidad ni que usara silla de ruedas, porque sabían que tendría muchas dificultades para todo lo que tendría que hacer. También les insistieron a los médicos para que caminara con aparatos ortopédicos y bastón. Logré adaptarme bien.
Quería estudiar computación, luego pensé estudiar ingeniería y física nuclear, pero mi padre no me dejó. Creía que yo debía dedicarme a la medicina, y acabó convenciéndome. Decidí que iba a estudiar neurología, para tratar de entender lo que había ocurrido conmigo y tal vez pudiera investigar algo que pudiera mejorarles la vida a otras personas con paraplejia.
En 1979 ingresé en la Escuela Paulista de Medicina [EPM], que hoy forma parte de la Universidad Federal de São Paulo [Unifesp]. En aquel entonces no se hablaba de accesibilidad. Pero tampoco me quejé nunca. Allí donde había un curso que me interesaba, asistía. Si tenía que subir escaleras, lo hacía más lento, pero subía. Había que subir cuatro tramos de escaleras para llegar a la biblioteca. Cuando llegaba allí, pasaba seis horas estudiando, porque subir y bajar era difícil. Algunas veces mis compañeros me traían libros.
Siempre albergué dudas sobre mi profesión. Si la población me aceptaría como médico. Si la gente confiaría en mi capacidad para atenderlas. Si sería capaz de trabajar como cirujano. No podría operar con el bastón en la mano, por ejemplo. Tendría que usar una silla de ruedas y depender de las enfermeras. No quería depender de nadie. Llegué a hacer un curso de técnica quirúrgica durante dos años, pero acabé decantándome por la clínica.
Durante la carrera me acerqué a la neurología y también me gustó mucho la infectología. En los años como residente en el Hospital São Paulo, empecé a hacer turnos de guardias extrayendo líquido cefalorraquídeo de pacientes. Me pasé la vida haciendo punciones en el laboratorio, que ahora coordino. El líquido cefalorraquídeo es una importantísima fuente de información sobre las enfermedades neurológicas, desde infecciones hasta tumores y enfermedades autoinmunes. Me apasioné por esto. A la fecha, debo llevar hechas más de 200.000 punciones.
Mi jefe en aquel entonces, el neurólogo João Baptista dos Reis Filho, me alentaba a estudiar y me dirigió en la maestría y el doctorado. En el primero, descubrí que muchos pacientes con sida contraían criptococosis, una infección causada por un hongo común en los excrementos de las palomas. El riesgo era mayor a causa de la baja inmunidad, pero muchos se morían sin haber sido diagnosticados. Mediante el examen del líquido cefalorraquídeo, podía detectarse la infección a tiempo y combatirla.
En el doctorado, investigué casos de pacientes con paraplejia que tenían una inflamación en la médula espinal asociada a un raro tipo de esquistosomiasis. Había pocos informes en la literatura. Descubrí que muchos habían quedado tetrapléjicos porque el origen del proceso inflamatorio no había sido identificado correctamente y la esquistosomiasis no había sido tratada. Mi investigación contribuyó para que los neurólogos estuvieran más atentos a esta posibilidad.
Trabajo en la EPM desde el final de mi residencia, en 1988, y he seguido allí después de que se convirtiera en una de las unidades de la Unifesp, creada en 1994. Hoy en día, además del laboratorio de líquido cefalorraquídeo, coordino las áreas de neuroinfectología e hipertensión intracraneal en el Hospital São Paulo. Colaboro en la capacitación de los residentes, enseño a nuevos estudiantes y desarrollo investigaciones en estas áreas.
José Guerra / DCI-UnifespEstudiantes novatos participan en un partido de fútbol en la novatada inclusiva de la Unifesp, en 2011José Guerra / DCI-Unifesp
En 2008, la universidad creó el núcleo de accesibilidad e inclusión y me convocaron para organizarlo. En ese entonces, por decisión gubernamental, la totalidad de las instituciones educativas federales debían garantizar ciertas condiciones de accesibilidad e inclusión para todos sus estudiantes y había fondos para realizar las adecuaciones necesarias. Monté un equipo multidisciplinario, con especialistas en diversas discapacidades.
Diagramamos un mapa completo de la infraestructura de la universidad. Había mucho por hacer. En cierta ocasión me fracturé un pie y tuve que utilizar silla de ruedas durante dos meses. No podía acceder a los baños del edificio. El único al que conseguía ingresar por la puerta estaba en la dirección del hospital. En aquel entonces, también me caí en la vereda intentando entrar al edificio de la universidad. No había rampas, solamente escalones.
Eso no estaba bien. Había que intervenir para cambiar esas cosas y que todos pudieran circular ahí dentro. No solo los alumnos con discapacidad, sino también médicos, pacientes y familiares con esta condición. Tuve que luchar bastante. No había un ascensor para que los usuarios de sillas de ruedas pudieran acceder al paraninfo de la universidad. Cuando instalaron uno, había que subir dos tramos de escaleras para llegar hasta allí. La alternativa era dar la vuelta a la manzana e ingresar al edificio por el garaje para tomar otro ascensor. La puerta siempre estaba cerrada.
Lo más interesante es que fueron apareciendo otros problemas, a los que nadie prestaba atención. Incluso en lo que concernía a los programas académicos. ¿Quién puede estudiar ciertas carreras? ¿Un ciego puede estudiar medicina? ¿Cómo hace un sordo para asistir a clases? ¿Puede un parapléjico ser educador físico? Son preguntas incómodas, y muchas no tienen una respuesta. Comencé a exigir que las carreras se adaptaran para atender a las personas con discapacidad. Algunos colegas decían que no podían hacer nada si la universidad no proporcionaba las condiciones para poder trabajar con estos alumnos.
Durante varios años organizamos novatadas inclusivas. Estudiantes novatos y veteranos debían dar la vuelta a la manzana en silla de ruedas, o con los ojos vendados, para entender que era imposible transitar por ahí si se tenía dificultades de locomoción, o si no se veía. Llevaba a los estudiantes a jugar tenis de mesa con mis colegas con discapacidad que jugaban conmigo en el club. Organizamos partidos de fútbol con ciegos, donde todos los participantes jugaban con los ojos vendados.
El actual sistema de cupos garantiza plazas en la universidad para las personas con discapacidad, pero tendríamos que tener un programa que identifique más pronto a los estudiantes cuyo rendimiento se ve comprometido a causa de algún tipo de discapacidad. Si algunas de sus dificultades pudieran subsanarse antes, estarían en condición de igualdad con otros aspirantes a ingresar en la universidad. Los cupos son como un medicamento que ofrece una solución inmediata para una enfermedad. Sería mejor si hiciésemos tareas de profilaxis previas para conocer a las personas que padecen discapacidades y orientarlas en la dirección correcta.
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