Joon KiCampeonato de rugby en sillas de ruedas: la fotografía acercó al investigador a los entrevistadosJoon Ki
Una investigación doctoral que obtuvo el más reciente Premio Capes de tesis sugiere que a idea del cíborg, un híbrido de hombre y máquina que sería capaz de extrapolar límites biológicos, fue apropiada por el imaginario inherente a las tecnologías que apuntan a rehabilitar personas con miembros amputados y víctimas de lesiones en la medula ósea, con fuerza incluso como para borrar el estigma que suele depreciar la identidad social de algunas personas, tal el caso de algunos atletas paralímpicos. La tesis, defendida en la Facultad de Filosofía, Letras y Ciencias Humanas de la Universidad de São Paulo por Joon Ho Kim, bajo la dirección de la profesora Sylvia Caiuby Novaes, ganó el premio Capes en la categoría Antropología y Arqueología. “Me sorprendí con la distinción, pues existen incontables investigaciones de excelencia en áreas más tradicionales de la antropología, tales como la antropología urbana y especialmente la etnología indígena, por ejemplo”, dice Joon Ho Kim.
El tema de la tesis constituye un despliegue de su tesina de maestría, defendida en 2005, en la cual Joon Ho Kim abordó el imaginario de las tecnologías cibernéticas en la producción cinematográfica de las últimas dos décadas, en películas tales como Johnny Mnemonic (1995) y la trilogía Matrix (de 1999 a 2003), en las cuales los personajes se conectan con redes de informática mediante de enchufes clavados en la cabeza, o la serie Terminator. “Los cíborgs y el ciberespacio de las películas son productos de lo que podríamos denominar como cibercultura, una respuesta positiva de la cultura para la creación de un nuevo orden de lo real frente a contextos inéditos, que derivan de la propagación de las tecnologías llamadas cibernéticas y de la vulgarización de ciertos discursos científicos, y que desafían a las categorías tradicionales de interpretación de la realidad”, dice. La cibercultura deriva de conceptos que surgieron con Cybernetics, de Norbert Wiener, un libro publicado en 1948 que planteaba reunir en un modelo teórico los sistemas de control existentes en máquinas y organismos, y que llegaron a la ficción en obras tales como Cyborg, de Martin Caidin, que sirvió de inspiración para la serie El hombre nuclear (1974-1978). En ésta, el protagonista es un astronauta cuyo cuerpo destrozado es reconstruido con componentes desarrollados por la industria aeroespacial.
Cuando elaboró su proyecto doctoral, Joon se planteó analizar dos categorías: los amputados y las personas que recibieron órganos trasplantados. “En una de ellas se trata de agregarle al cuerpo máquinas o artefactos producidos para reemplazar funciones orgánicas. En tanto, la otra implica una especie de mezcla de cuerpos, donde se usan órganos de un cuerpo como piezas de repuesto en otros cuerpos”, afirma. Enseguida se percató que las categorías requerían procedimientos de campo y tenían lógicas culturales sumamente distintas. “El estigma del amputado no es el mismo que recae sobre el trasplantado”, sostiene. Y entonces decidió restringir el enfoque de su investigación, para comparar dos grupos de personas con deficiencia del sistema locomotor –los amputados y personas en sillas de ruedas víctimas de lesiones medulares– e investigar las transformaciones que las nuevas tecnologías le imponen a la identidad social de esas personas. “Originariamente eran categorías similares”, dice Joon Ho Kim. “Tenían en común la depreciación de su identidad social, como producto de la incapacidad para mantener la posición erecta del cuerpo y de andar con ambas piernas, y se encuadraban en la figura popular del ‘lisiado’.”
Joon KiCampeonato de rugby en sillas de ruedasJoon Ki
Orgullo
Pero eso ha cambiado en los últimos años. Por una parte, muchos amputados se han librado de las limitaciones y en buena medida del estigma, al obtener prótesis innovadoras y con gran resistencia. Y muchos exhiben las prótesis con orgullo, en lugar de esconderlas, como era común en el pasado. “El surgimiento de tecnologías protéticas que les permiten a los amputados competir a nivel olímpico ha producido reacciones que contrarían la regla general, según la cual se evita exponer aquello que causa estigma”, afirma Joon. “Y adquiere cada vez más proyección en los medios de comunicación la imagen de amputados estereotipados con la realización del sueño del cíborg: el cuerpo orgánico potencializado con su hibridación con sistemas cibernéticos”. El mejor ejemplo de ello es el atleta sudafricano Oscar Pistorius, que nació con una deficiencia congénita llamada hemimelia peronea o fibular y le amputaron ambas piernas, pero que lograba un alto rendimiento corriendo con prótesis de fibra de carbono. Fue el primer atleta paralímpico que disputó una olimpíada, la de Londres, en 2012, en igualdad de condiciones con atletas no discapacitados. E intentó disputar la Olimpíada de Beijing en 2008, pero su participación le fue negada por la Asociación Internacional de Federaciones de Atletismo. La entidad consideró que las prótesis le daban a Pistorius una ventaja por sobre los atletas competidores. El atleta apeló y, cuatro años después, logró llegar a las semifinales de la prueba de 400 metros.
La situación es muy diferente en el caso de las personas con lesiones medulares. Éstas siguen dependiendo de las sillas de ruedas, y muchas de las escasas tecnologías disponibles no se han mostrado capaces todavía de aliviar una serie de efectos colaterales derivados de la parálisis, tales como la falta de retorno venoso y la osteoporosis. La tecnología de los exoesqueletos robóticos, que aún se encuentra en desarrollo, encarna una promesa de rehabilitación similar a la de las prótesis de los amputados, pero por ahora se trata tan sólo de eso, de una promesa. Ya existen productos aprobado para su uso clínico, inspirados en tecnologías de la industria bélica, pero a costos altísimos. El neurocientífico brasileño Miguel Nicolelis exhibió un prototipo en la ceremonia de apertura del Mundial de Fútbol 2014: un paraplégico pateó un balón. “A contramano de lo que sucede con muchas prótesis para amputados, el exoesqueleto esconde la discapacidad. El individuo logra mantenerse en pie, pero existe un escaso o nulo beneficio fisiológico comprobado, al contrario que en los casos de otras terapias, tales como la marcha inducida con electroestimulación funcional. La obsesión por encapsularlos dentro de cuerpos robóticos, en detrimento de otras terapias, parece estar más motivada por el simbolismo de la posibilidad de caminar sobre ambas piernas que por una rehabilitación efectiva”, dice Joon Ho Kim.
En las entrevistas que realizó en el trabajo de campo, el antropólogo constató que los lesionados medulares son bastante cautelosos con relación a la promesa de los exoesqueletos. “La mayoría sostiene que falta mucho como para que sustituyan a las sillas de ruedas”, afirma. La excepción, en general, la constituyen los pacientes que han perdido los movimientos hace poco tiempo. “Ésos sí están dispuestos a cualquier cosa para volver a caminar.”
Joon KiPara Joon Ho Kim, los exoesqueletos robóticos rescatan ideales provenientes de la eugenesia, pero ahora bajo la forma de un productoJoon Ki
Para Joon, lo que convoca en los exoesqueletos, al contrario de lo que sucede con las prótesis de los amputados, es que éstos rescatan ideales presentes en la eugenesia, la aplicación de métodos que sistemáticamente refuerzan determinadas características valoradas socialmente y eliminan otras, socialmente rechazadas. La eugenesia quedó apropiada por la política racial del nazismo, que pregonaba la muerte o la esterilización de individuos considerados “anormales”. “La lógica de los exoesqueletos robóticos sigue la misma lógica de los ensayos genéticos y de la selección de embriones para elegir ciertas características: la eugenesia volvió como un producto de mercado”, dice. “¿Qué es más importante: garantizar la accesibilidad de los que usan sillas de ruedas o hacerlos quedarse parados, aun a sabiendas de que eso no redunda en una rehabilitación efectiva?”, indaga.
Joon Ho Kim compara la preeminencia de la mano derecha, objeto de un estudio clásico de la antropología, con la obsesión por una tecnología capaz de hacer que los lesionados medulares caminen nuevamente. La predisposición biológica de los seres humanos a usar la mano derecha, sostiene, se encuentra en la base de las culturas cuyos sistemas simbólicos valoran el lado derecho en detrimento del izquierdo. “El significado de derecho e izquierdo se transpuso a conceptos tales como puro e impuro. Los zurdos son reprimidos en diversas culturas y se los fuerza a usar la mano derecha”, afirma. También hace mención a víctimas de afecciones tales como la hipertricosis lanuginosa congénita, que cubre el cuerpo de su portador con pelos finos y felpudos, y que le rindió a un enfermo el apodo de “niño lobo”, o la epidermodisplasia verruciforme, tema de un documental denominado Mitad hombre, mitad árbol. “Hay algunos atributos que están asociados culturalmente con características humanas, tales como la piel lisa y con pocos pelos, cuya ausencia es vista simbólicamente como algo subhumano. La incapacidad de permanecer parado y andar erecto causa el mismo tipo de molestia, de allí la obsesión social por poner de pie a los que están en sillas de ruedas”, afirma.
En el área de bioética, un campo transdisciplinario en el cual se que estudia la dimensión ética de los modos de abordar la vida en el marco de la investigación científica y de sus aplicaciones, se ha venido discutiendo la interacción del cuerpo humano con la máquina en un ámbito más abarcador, el del llamado poshumanismo, que plantea el uso de la biotecnología, la informática, la robótica y la nanotecnología para superar limitaciones del cuerpo humano. De acuerdo con William Saad Hossne, fundador de la Sociedad Brasileña de Bioética, entre los conceptos más discutidos actualmente, cobran relieve los postulados de Raymond Kurzweil, del Massachusetts Institute of Technology, para quien sería posible alcanzar la inmortalidad mediante procesos que revierten el envejecimiento o a través de la transferencia de contenido cerebral a un medio físico extracorporal, algo así como un nuevo hardware. “En ese contexto, el individuo dejaría de ser humano para volverse poshumano”, dice Hossne. En el debate inherente a este panorama, cohabitan temores que comprenden la amenaza de la deshumanización y las promesas de transformar al hombre en un ser perfeccionado. Para Hossne, la discusión que se lleva adelante en el seno de la bioética es compleja y no logra articular una receta que pueda seguirse, pero puede ser útil para la cuestión de las prótesis y de los exoesqueletos robóticos. “Se deben contemplar riesgos y beneficios y analizar cuál es el objetivo que se busca. No se puede afirmar que un exoesqueleto que pone alguien de pie aporta escasos beneficios. Quien debe evaluar los beneficios es el que va a usarlo. Lo que es poco para mí puede ser mucho para él.”
Joon conoció y entrevistó a pacientes con lesiones medulares en el Consultorio Externo de Rehabilitación Raquimedular del Hospital de Clínicas de la Unicamp, coordinado por el bioingeniero Alberto Cliquet Junior, cuya trayectoria está dedicada al desarrollo de aparatos de rehabilitación para lesionados medulares, paraplégicos y tetraplégicos, como así también a la aplicación de terapias que involucran el uso de esos equipos. También acompañó cuatro campeonatos brasileños de rugby en sillas de ruedas. “Elegí ese deporte porque es casi exclusivo de tetraplégicos”, dice Joon Ho Kim. El trabajo de campo abarcó la producción de material fotográfico con entrevistados. La mayor parte de las fotos, entre las cuales se encuentran las que ilustran este reportaje, contó con financiación por la FAPESP en la línea “Fotografía, película etnográfica y reflexión antropológica: práctica y teoría” del proyecto temático intitulado “La experiencia de la película en antropología” (expediente 09/ 52880-9), coordinado por la profesora Sylvia Caiuby Novaes en el Laboratorio de Imagen y Sonido en Antropología de la USP. “El trabajo con fotografías resultó esencial para que yo tuviese acceso a ellos. Primero se mostraron desconfiados. Pero fui mostrándoles los resultados y entonces logré acercarme de un modo más intenso que si les hubiese pedido una entrevista y les hubiera hecho preguntas”, explica.
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