En 2015, la Organización Mundial de la Salud (OMS) fijó tres metas como parte de su estrategia mundial para acabar con la tuberculosis. Con la mira puesta en el año 2035, los objetivos comprenden reducir en un 90 % la cifra de nuevos casos (la incidencia) al respecto de los registrados en 2015 y el número total de muertes en un 95 %. También incluyen reducir a cero el porcentaje de familias que pierden más del 20 % de sus ingresos anuales cuando uno de sus miembros enferma, el denominado costo catastrófico de la enfermedad.
En Brasil no hay nada para celebrar en ninguno de los tres ítems. Según los datos del Ministerio de Salud, en 2022 se diagnosticaron en el país al menos 81.539 nuevos casos y se registraron 5.824 decesos, un retroceso en comparación con 2015, cuando hubo 69.809 casos y 4.610 muertes. Con base en el diagnóstico y tratamiento gratuitos que proporciona el Sistema Único de Salud (SUS), cabía esperar que el país obtuviera un buen desempeño al menos en la tercera meta. Sin embargo, un estudio publicado en diciembre de 2023 en la revista científica PLOS ONE indica que no ha sido así: casi la mitad de las familias de los pacientes siguen declarando que pierden más de un 20 % de sus ingresos anuales cuando uno de sus miembros enferma de tuberculosis.
La enfermedad, causada por la bacteria Mycobacterium tuberculosis, es contagiosa y crónica. La mayoría de las veces, este microorganismo, que se transmite por vía aérea, se instala en los pulmones y es eliminado por el sistema inmunitario. No obstante, algunas de estas bacterias pueden invadir las células de defensa y permanecer latente durante años, hasta que en un momento en el que el sistema inmunitario se debilita, vuelven a proliferar y causan los síntomas más frecuentes, que incluyen tos (generalmente con secreciones), cansancio, febrícula, dolor en el pecho y dificultades respiratorias. En Brasil, el SUS proporciona gratuitamente el diagnóstico, mediante una radiografía de tórax, examen microscópico o molecular y cultivo de bacterias extraídas del esputo, y el tratamiento, a través de una combinación de antibióticos administrados durante al menos seis meses. Pero hay otros costos que recaen sobre las familias, tales como los gastos derivados de los traslados y alimentación durante las visitas a los centros ambulatorios y hospitales, además de la disminución de los ingresos debido a las ausencias laborales o la pérdida del empleo.
Con el propósito de medir esta carga sobre las familias, el equipo liderado por la enfermera Ethel Noia Maciel, docente en la Universidad Federal de Espírito Santo (Ufes) y actual secretaria de Vigilancia Sanitaria y Ambiental (SVSA) del Ministerio de Salud, entrevistó a 603 personas en tratamiento por tuberculosis entre septiembre de 2019 y abril de 2021. Los pacientes se encontraban en 34 ciudades, seleccionadas a través de un sorteo que apuntó a una representación estadística de los municipios por número de casos. Los gastos declarados por los pacientes se sumaron y luego se dividieron por los ingresos anuales de todos los miembros de la familia. En el estudio, 65 de los pacientes tenían tuberculosis causada por microorganismos resistentes a los antibióticos y 538 por bacterias sensibles a los medicamentos.
En el 48 % de las familias, los costos médicos directos (consultas o exámenes adicionales) y los gastos no médicos directos (transporte, comida, alojamiento, compra de suplementos alimenticios, entre otros) y los costos indirectos (pérdida de ingresos) supusieron el equivalente a más de un 20 % de los ingresos anuales, lo que significa que tuvieron que hacer frente a costos catastróficos, según los criterios de la OMS. En los casos en que la infección estaba causada por bacterias resistentes a los antibióticos, lo que requiere un tratamiento y seguimiento más prolongados, el porcentaje de familias que tuvieron que lidiar con gastos catastróficos ascendió a un 78,5 %.
Los gastos extras anuales sumaron, en promedio, 8.118,74 reales (lo que equivale a 1.573,40 dólares según la cotización de septiembre de 2021), casi siete veces el valor de un salario mínimo de ese entonces. En el caso de las infecciones no resistentes el costo fue de 7.441,75 reales (1.442,20 dólares) y en las resistentes se disparó a 13.724 reales (2.659,70 dólares). En ambas situaciones, más del 90 % de los gastos adicionales surgían de los gastos no médicos y de los costos indirectos. Los gastos no médicos insumieron un promedio de 339.90 dólares en la tuberculosis no resistente y 1.099,60 dólares en la resistente. En tanto, los costos indirectos (pérdida de ingresos) fueron, en promedio, 980,30 dólares en el primer caso y 1.437,20 dólares en el segundo.
