El avance de la matrícula en Brasil indica una mayor inclusión en la enseñanza, pero las políticas institucionales y las prácticas pedagógicas deben mejorar
Fabio Passos
Los datos más recientes dados a conocer en 2022 por el Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE) muestran que las personas con discapacidades eran 17,2 millones en 2019, es decir, el 8,4 % de la población de Brasil. Las disparidades que caracterizan su escolarización indican que las mismas afrontan más dificultades para acceder al mercado laboral y tienen ingresos más bajos al comparárselos con los de las personas sin discapacidad (véase el gráfico). Últimamente, sin embargo, la situación ha empezado a cambiar, especialmente en lo que tiene que ver con el acceso a la educación básica y superior. Estos cambios reflejan la aprobación, en 2006, de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades y de la entrada en vigencia, en 2015, de la Ley Brasileña de Inclusión (LBI). Además de estimular la apertura de nuevos frentes de investigación, este movimiento ha suscitado nuevos retos para las instituciones educativas, que necesitan repensar sus políticas y sus prácticas pedagógicas, mediante la elaboración de estrategias de accesibilidad acordes a los distintos tipos de discapacidades.
En la educación superior, los estudiantes con discapacidades han sido los últimos contemplados en una ley de cupos. La reserva de vacantes para alumnos con este perfil en las instituciones federales se volvió obligatoria a partir de la promulgación de la Ley nº 13.409, seis años después de la Ley nº 12.711, que a partir de 2012 estableció la reserva de vacantes para los estudiantes autodeclarados negros, pardos e indígenas procedentes de las escuelas públicas (lea en Pesquisa FAPESP, edición nº 308). Los cupos para jóvenes con discapacidades han permitido ampliar su presencia en la educación superior federal. La cantidad de estudiantes con algún tipo de discapacidad trepó de 31.200 en 2014 a 55.800 en 2018, un incremento de un 78,8 %, según los datos del último estudio de la Asociación Nacional de Directivos de Instituciones Federales de Educación Superior (Andifes), publicados en 2019. En valores absolutos, la cifra de estudiantes ciegos, por ejemplo, se ha triplicado con creces: en 2014 eran 177 y en 2018 pasaron a ser 616.
De acuerdo con la LBI y la Convención de la ONU, que fue incorporada a la legislación brasileña mediante dos enmiendas constitucionales, las personas con discapacidad “son aquellas que tienen impedimentos físicos, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con el resto de las personas”. El jurista Emerson Damasceno, presidente de la comisión de autismo de la Orden de los Abogados de Brasil (OAB), explica que, en el país, las dos normativas constituyen las principales fuentes de directrices para la atención de las personas con discapacidades en los sistemas de salud y educación. Aparte de ellas, el estado brasileño cuenta con una legislación específica para cada tipo de discapacidad, tal como es el caso de la Ley nº 14.127, que desde 2021 atiende los derechos de las personas con visión monocular.
Rodrigo Cunha / Revista Pesquisa FAPESP
“Nuestra legislación tiene un sesgo moderno e inclusivo. En la actualidad, el mayor desafío consiste en lograr que estos derechos se hagan efectivos”, precisa el jurista. Según él, algunos artículos de la LBI están pendientes de regulación, lo que ha dificultado su aplicación. Es el caso del artículo 2º, que prevé la posibilidad de que las personas con discapacidades sean evaluadas de acuerdo con el llamado modelo biopsicosocial. “Este modelo tiene en cuenta los impedimentos corporales de orden funcional y estructural, aparte de los factores socioambientales y personales, y las restricciones en la capacidad de participar en la sociedad, para definir si una persona tiene alguna discapacidad y medir el grado de compromiso que presenta”, explica Damasceno. Según él, la regulación de este artículo de la LBI es fundamental, entre otros motivos, para orientar a las instituciones en temas tales como el reconocimiento del personal con discapacidad, la reserva de vacantes en los concursos públicos y los cupos en la educación superior. “El modelo biopsicosocial tiene en cuenta el dictamen médico y también evalúa en qué medida la discapacidad compromete la participación de la persona en la sociedad”, explica el jurista, quien se convirtió en una persona con discapacidad física en 2014, luego de ser atropellado. A modo de ejemplo, él cita el caso de una alumna neurodivergente –término que alude a aquellas personas cuyo desarrollo o funcionamiento neurológico difiere del modelo estipulado por la sociedad– que aspiraba a ocupar una plaza por cupo en una institución de educación superior de Minas Gerais. La comisión evaluadora consideró que su neurodivergencia era mínima y, por esta razón, ella no afrontaba barreras que la pusieran en un plano de desigualdad con la amplia competencia, de manera tal que la vacante se le concedió a otro postulante con impedimentos más complejos. “Una persona a la que le falta un dedo de una mano puede ser objeto de prejuicio, pero las barreras para integrarse en la sociedad son mayores para quienes tienen una lesión medular”, compara, al sostener que la regulación de la LBI es un tema de interés para toda la sociedad brasileña.
El avance de la ciencia en la legislación La conceptualización de la discapacidad sigue siendo en los días actuales un campo en disputa. Hasta mediados del siglo XVIII, predominaban las concepciones precientíficas, desde una perspectiva principalmente supersticiosa o caritativa, que implicaba una culpa o un castigo divino. En el siglo XIX, la ciencia médica empezó a entenderla como una patología. “La ciencia veía a la discapacidad como un impedimento corporal, físico y social, situándola en el sujeto y haciendo que las políticas públicas se enfocasen en la búsqueda de la rehabilitación”, explica la psicóloga Marivete Gesser, coordinadora del Núcleo de Estudios de la Discapacidad de la Universidad Federal de Santa Catarina (UFSC). A partir de la década de 1960, con los aportes de las ciencias humanas y sociales, surgió otro modelo, que entiende que el problema principal que afrontan las personas con discapacidades son las barreras impuestas por la sociedad. “Esta vertiente propició un salto en la producción científica, al sacar a la discapacidad de un enfoque individual y patológico y posicionarla como algo que sería neutro si se suprimiesen las barreras sociales”, describe Gesser.
Fabio Passos
En un artículo publicado en 2022, la antropóloga Anahí Guedes de Mello, también de la UFSC, especifica que, en la década de 1990, la crítica feminista y las teorías de los estudios sobre el cuidado contribuyeron a ampliar el alcance del modelo social de la discapacidad, lo que más adelante permitió consolidar el modelo biopsicosocial. Influido por las demandas de los movimientos de las personas con discapacidades, este modelo surgió como una propuesta de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y fue incorporado por la LBI en 2015. Una de las referentes en la materia es la filósofa Eva Feder Kittay, de la Universidad Stony Brook de Nueva York (EE. UU.), quien desarrolla trabajos pioneros en cuanto al debate de las cuestiones del cuidado y la discapacidad, especialmente la discapacidad cognitiva, en el ámbito de la filosofía. Kittay es madre de una mujer con discapacidad cognitiva. Guedes de Mello, diagnosticada con sordera en su infancia, analiza en su texto que la evaluación biopsicosocial de la discapacidad constituye un avance porque contempla la interacción entre la biología y el contexto social, como así también entre otros factores individuales y ambientales. Según la investigadora, los estudios culturales y, especialmente, los estudios queer, allanaron el camino para una nueva línea de reflexión, que se conoce como la teoría crip, que puede traducirse como teoría lisiada. “La teoría lisiada cuestiona los procesos de naturalización del cuerpo ‘capacitado’ y propone un modelo cultural de discapacidad, al rechazar la idea de la ausencia de discapacidad como estado natural de todo ser humano. El capacitismo hegemónico impide considerar la posibilidad de caminar sin tener piernas, oír con los ojos, ver con los oídos y pensar con cada centímetro de la piel”, escribe la antropóloga. El término capacitismo fue acuñado entre las décadas de 1960 y 1970, y propagó en Brasil a partir de 2011, a través de la labor de investigadores como Guedes de Mello.
En una investigación basada en los estudios feministas sobre la discapacidad y partiendo de estas nuevas vertientes de reflexión, la psicóloga Karla Garcia Luiz, en su doctorado en la UFSC, estudia la vida de las mujeres con dependencia de alta complejidad. “Analizo la experiencia de estas mujeres a través del concepto de dependencia compleja, que conlleva cuidados fisiológicos, pero también otros que hacen posible el acceso a la cultura, al trabajo y a la educación. El concepto de alta complejidad está asociado a un sentido más amplio del mantenimiento de la vida”, especifica Garcia Luiz, quien nació con artrogriposis congénita múltiple y padece contracturas articulares. Madre de una bebé de 1 año, uno de los ejes de la investigación científica de esta psicóloga se refiere a la forma en que las mujeres con discapacidades experimentan la sexualidad y acceden a los derechos reproductivos. “Anclados en la sociología del trabajo, existen muchos estudios sobre los cuidadores de las personas con discapacidades, pero pocos sobre las personas que, al igual que yo, son cuidadas. Nuestra vida es una eterna negociación con nuestros cuidadores y familiares. Mi tesis apunta a exponer estas perspectivas invisibilizadas”, comenta Garcia Luiz.
El enfermero Raul de Paiva Santos, estudioso del movimiento social de la discapacidad en Brasil, trabaja con una nueva área que alude al fenómeno de las personas con discapacidades que se han convertido en influentes y activistas en las redes sociales, especialmente durante la pandemia. De Paiva Santos es una persona con discapacidad física desde su infancia, y pasó años de tratamiento en el Sistema Único de Salud (SUS). Estudiante de grado en la Universidade de Vale do Sapucaí entre 2009 y 2012, recuerda que en ese entonces la institución no contaba con políticas afirmativas. “La universidad ponía en duda que yo fuera capaz de cumplir con las pasantías y graduarme. También sostenía que yo no debía cuidar, sino ser cuidado”, rememora. Tras graduarse, se dio cuenta de que nunca había visto a un profesional como él, que utiliza muletas, trabajando en enfermería. “En ese momento empecé a enfrentar barreras que, años después, investigadoras del área de humanidades en Brasil denominaron capacitismo”, recuerda. “En 2019, cuando ingresé al doctorado en la USP, lo único que le preocupaba a la universidad era garantizar mi accesibilidad física al campus. Tenía el número telefónico de un guardia de seguridad que me llevaba y traía de uno a otro sitio”, recuerda. “Por otra parte, conocí a referentes teóricos de la antropología y así pasé a asumir mi identidad con orgullo. Las lecturas en la facultad ampliaron mis horizontes”, afirma el enfermero.
Rodrigo Cunha / Revista Pesquisa FAPESP
La expansión de la presencia de personas con discapacidades en el ámbito académico ha hecho posibles avances en el conocimiento científico y propiciado cambios institucionales. Datos de la Coordinación de Perfeccionamiento del Personal de Nivel Superior (Capes) de Brasil apuntan que la inscripción de estudiantes con discapacidades en los programas de maestría y doctorado (posgrado stricto sensu) pasaron de 998 en 2017 –el primer año que se recabó información al respecto en el ámbito del posgrado–, a 2.800 en 2021 (véase el gráfico). En cuanto a los cargos docentes, el Censo Escolar y el Censo de la Educación Superior, de 2018, elaborados por el Instituto Nacional de Estudios e Investigaciones Educativas (Inep), revelaron que 6.700 docentes de la educación básica, esto es, el 0,30 % del total, y 1.600 de la educación superior, el 0,43 % del total, tenían aquel año algún tipo de discapacidad. Si bien modesta, esta presencia ha supuesto un desafío para las instituciones de enseñanza e investigación en lo que hace a generar políticas de accesibilidad y acogida.
Profesora del Instituto Federal de Educación, Ciencia y Tecnología de Bahía (IF Bahiano) desde 2017, la zootecnista Aline de Assis Lago desarrolla investigaciones con la mira puesta en la mejora genética en la cría de conejos en el campus de Santa Inês, una localidad del interior del estado de Bahía. A causa de su baja inmunidad, depresión y ansiedad, a menudo debía ausentarse del trabajo. Cuando la pandemia de covid-19 llegó a Brasil, en marzo de 2020, las actividades presenciales fueron suspendidas y De Assis Lago pasó a trabajar a distancia. Para sorpresa del psiquiatra con el que se trataba, al mantenerse alejada de las interacciones, su estado de salud general mejoró, a contramano de lo que se observaba en otros pacientes. “Mi psiquiatra se dio cuenta de que yo debía tener alguna neurodivergencia que hasta entonces no había sido detectada”, relata. Al cabo de unos meses de investigaciones, la diagnosticaron como autista, con Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y altas habilidades, lo que la llevó a solicitar el reconocimiento como empleada pública con discapacidad. Pero el instituto no tenía una normativa que diera lugar a la efectividad de su petición y el consiguiente acceso a derechos tales como la reducción de la carga horaria sin recorte del sueldo y el traslado al campus de la ciudad de Salvador para someterse a un tratamiento médico.
Fabio Passos
Mi proceso de autorreconocimiento como autista fue de la mano con los esfuerzos para presionar a la institución para que modificase sus políticas con respecto a los alumnos y empleados con discapacidad”, comenta De Assis Lago. Según ella, fueron los alumnos quienes, en un primer momento, la contuvieron. “Cuando supieron de mi diagnóstico, muchos se identificaron conmigo y solicitaron ayuda”, relata la zootecnista. Tras rechazar los primeros intentos, en 2022 el instituto adecuó sus políticas y reconoció a De Assis Lago como persona con discapacidad, autorizando su traslado al campus de la capital bahiana. Allí, ella cuenta con apoyo psicológico, psiquiátrico, neurológico y fisioterapéutico, lo que le ha permitido “conocer su propio funcionamiento”. “Fui la primera autista del IF Bahiano con diagnóstico tardío en solicitar reconocimiento como funcionaria con discapacidad. En aquel entonces, nadie sabía cómo proceder”, recuerda De Assis Lago, que ahora trabaja en la Prorrectoría de Investigación y como asistente de la Coordinación General de Posgrado.
Los casos de De Assis Lago y de Alessandra Souza Silva, profesora de atención educativa especializada en el mismo instituto y también con diagnóstico tardío de trastorno del espectro autista, llevaron al IF Bahiano a crear una comisión de neurodiversidad e inclusión, que actualmente tiene por función identificar fallas y lagunas en sus políticas institucionales, proponiendo soluciones. “Estamos teniendo un alcance que no imaginábamos”, dice De Assis Lago, al recordar que su primera conferencia sobre el tema, organizada en 2021 por el Comité Nacional de Salud y Calidad de Vida de los Institutos Federales, tuvo alrededor de 500 participantes.
En las instituciones académicas, las barreras administrativas son las más difíciles de superar”, analiza el médico Sandro Luiz de Andrade Matas, creador del Núcleo de Accesibilidad e Inclusión de la Universidad Federal de São Paulo (NAI-UNifesp) en 2006. Él comenta que hasta aquel año la institución no tenía políticas de inclusión y accesibilidad. El primer paso consistió en conformar un grupo multidisciplinario para elaborar un proyecto de adaptación arquitectónica. “Desde 1978, cuando ingresé a la carrera de grado en la Unifesp, me enfrenté a barreras físicas y tenía dificultades para desplazarme”, relata el médico, quien en su infancia tuvo parálisis y como consecuencia de las secuelas necesita la ayuda de un bastón o muletas para movilizarse. “Hoy en día, la Unifesp dispone de ascensores, rampas y suelo podotáctil para personas con discapacidad visual. Las dificultades ahora pasan por la elaboración de contenidos programáticos e incluyen aulas accesibles para los estudiantes con diversas discapacidades”, dice. Como ejemplo, menciona la ocasión en que la universidad necesitaba un profesor de Libras [la lengua brasileña de señas] para una materia a la que asistía un alumno con discapacidad auditiva, pero, conforme a la normativa, solo podía contratar docentes con doctorado. “Hace siete años no teníamos profesores de Libras con doctorado en Brasil. Hubo que modificar el estatuto para sortear ese obstáculo”, recuerda, sin dejar de mencionar que, actualmente, la institución cuenta con siete docentes de Libras. Según De Andrade Matas, la situación tiende a mejorar en los próximos años porque la universidad aprobó una resolución que amplía la acogida a alumnos y docentes con diferentes discapacidades, mediante inversiones en tecnología de asistencia, formación y accesibilidad pedagógica, comunicación y movilidad, servicios e infraestructura. Este año también entrará en vigencia un sistema de cupos para docentes con discapacidad, aprobado por la institución en 2022.
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