Eduardo CesarEn agosto de 2015, la profesora Regina Szylit Bousso, docente de la Escuela de Enfermería de la Universidad de São Paulo (USP), regresó luego de pasar una temporada de seis meses investigando en un hospital pediátrico de la Universidad George Washington, en Estados Unidos, dispuesta a incentivar a médicos, enfermeros y otros especialistas a conversar más y con mayor seguridad y naturalidad al respecto de la muerte. “Ésa es una posibilidad [la muerte del paciente] con la que lidiamos permanentemente, pero los profesionales de la salud hablan poco sobre el final de la vida entre ellos y con las familias”, señala Bousso, quien actualmente coordina cursos y entrevistas con equipos médicos de hospitales para rever la forma de ocuparse de ese tema.
Szylit Bousso se desempeña desde 1985 en unidades de terapia intensiva, donde el riesgo de fallecimiento de los pacientes siempre es alto, y ha notado que, por lo general, los planteles de los hospitales se muestran reacios ante el tema, raramente exteriorizando sus opiniones, algo que, en su opinión, podría derivar en la toma de decisiones erróneas sobre el mejor tratamiento o cuidados que se le dispensa a un paciente en las postrimerías de su vida. Una comunicación precaria, también deja huellas imborrables para quien perdió a un familiar en un hospital. En una de las investigaciones efectuadas por el Núcleo Interdisciplinario de Investigación en Pérdidas y Luto (Nippel, según su sigla en portugués), de la Escuela de Enfermería de la USP, que ella coordina, Maiara Rodrigues dos Santos entrevistó a mujeres de São José dos Campos, en el interior paulista, cuyos hijos habían muerto en hospitales. Diez años después, esas mujeres recordaban con gratitud o encono ciertos detalles de la atención, así como los nombres de médicos y enfermeros que ellas consideraban que les habían brindado buena o mala atención.
En un intento por afrontar tal situación, Bousso organizó un curso extracurricular para alrededor de 40 enfermeros, psicólogos y terapeutas ocupacionales interesados en capacitarse mejor para la atención de los pacientes y familiares. En el marco de la primera clase, que tuvo lugar el 2 de febrero, una de sus primeras preguntas a los participantes fue: “¿Han estado ya junto a un paciente moribundo?” Poco a poco fueron surgiendo relatos personales que indicaban la necesidad de mayor información sobre cómo lidiar con el ocaso de la vida, algo a lo que se le presta poca atención en las carreras de medicina y enfermería. Una de las enfermeras relató que no sabía qué hacer para consolar a una madre que había perdido a su bebé en el parto, teniendo que quedarse entre otras mujeres que amamantaban mientras se reponía, y se sentía avergonzada de tener que regresar a su casa y explicarle a los familiares que su hijo había muerto al nacer. Para Bousso, “el dolor del otro debe reconocerse y respetarse, a fin de que la pérdida pueda sobrellevarse con menor sufrimiento”.
Otra de las preguntas que se les formuló a los participantes del curso promovido en la Escuela de Enfermería de la USP fue: “¿Quiénes charlan en familia sobre la muerte?”. Pocos. La mayoría conocía el Testamento Vital, una declaración aprobada en 2012 por el Consejo Federal de Medicina que determina los tratamientos o procedimientos a los cuales acepta o no someterse una persona cuando ya no pudiera elegir de modo consciente. Sin embargo, pocos de ellos lo habían establecido para sí mismos o para familiares, lo cual indica que el tema, raramente es tenido en cuenta, inclusive en las carreras de enfermería y medicina. Lo mismo ocurre en las escuelas de enseñanza media y fundamental. “Actualmente, en las escuelas se habla de sexo, algo que antes era un tabú, pero la muerte y el luto son temas que casi no se abordan, ni siquiera cuando los niños pierden amigos o docentes”, comenta Bousso.
Este no es un fenómeno exclusivo de Brasil. Basándose en 15.617 entrevistas que se les realizaron a personas con al menos 65 años en 11 países (Australia, Canadá, Francia, Alemania, Holanda, Nueva Zelanda, Noruega, Suecia, Suiza, Reino Unido y Estados Unidos), un equipo de la Commonwealth Fund, una fundación estadounidense que patrocina investigaciones sobre salud, verificó que solamente un 12% de los entrevistados en Francia conversan con sus familiares y amigos acerca de los cuidados que aceptarían recibir si estuviesen muy enfermos y no pudiesen decidir por cuenta propia; por el contrario, ese porcentaje es del 78% en Estados Unidos y un 72% en Alemania. El 10 de diciembre de 2014, durante una charla para un programa radial de la BBC, Tony Walter, director del Centro de la Muerte y Sociedad de la Universidad de Bath, en Inglaterra, dijo que la gente aún se siente insegura sobre cómo expresar sus emociones en relación con el fallecimiento de familiares. Ese comentario suyo era el puntapié inicial de una campaña con sugerencias de medidas de apoyo para las personas que perdieron familiares y podrían necesitar mayor atención, principalmente en fechas como la Navidad, cuando su ausencia se siente con mayor intensidad.
Eduardo Cesar
Momento de confort: el contacto físico ayuda a mitigar las inquietudes de la gente en los hospitalesEduardo CesarCuidados paliativos
“Muchos médicos consideran que hablar de un desacierto del tratamiento es declararse fracasado. Ellos siempre optan por alentar al paciente, muchas veces sometiéndolo a procedimientos dolorosos e innecesarios, sin darle un resquicio a una charla sobre la muerte, hasta verse en la antesala de la misma”, dice Maria Goretti Sales Maciel, directora del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital del Servidor Público Estadual de São Paulo y presidenta de la Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Los cuidados paliativos son las medidas de ayuda en pos de una mejora en la calidad de vida de un paciente aquejado de una grave enfermedad, así como la de sus familiares. La ausencia de diálogo al respecto del final de la vida puede conducir a lo que ella denomina como transferencia de responsabilidad: cuando el facultativo, ante una muerte inminente, les pregunta a los familiares qué les gustaría que él hiciese por el paciente. “Cuando las posibilidades de tratamiento se conversan entre el equipo, los familiares y el paciente desde un comienzo, resulta mucho más grato para todos”. Ella recuerda un suceso reciente: el equipo de cuidados paliativos reconoció sus dudas al respecto de los beneficios compensatorios de tratar con radioterapia a una mujer con un cáncer avanzado en el cerebro, y resolvió conversarlo con la paciente. “Ella tampoco deseaba pasar por la radioterapia y regresó a su hogar. Hay que decidirlo en conjunto”, dice Sales Maciel, especializada en medicina de la familia y de la comunidad.
En un estudio que se efectuó con 300 familias de pacientes con cáncer internados en la unidad de terapia intensiva del A.C. Camargo Cáncer Center, en São Paulo, la psicóloga Renata Fumis, que actualmente se desempeña como investigadora en el Hospital Sirio-Libanés, verificó que la mayoría de los familiares de los pacientes (78,6%) desea ser partícipe de la decisión sobre un eventual cese del tratamiento de soporte de la vida, tal como la asistencia respiratoria mecánica, principalmente en los casos muy graves. En el marco de otro estudio realizado en el A.C. Camargo, ella comprobó que la mitad de las 164 familias entrevistadas no comprendía el diagnóstico, el tratamiento o el pronóstico de los pacientes internados, un porcentaje muy similar al que se registró en estudios realizados en Francia y en la India. “Cuanto más tiempo dedique el equipo del hospital a la familia, escuchando lo que dicen, reconociendo sus emociones y respondiendo a sus dudas, mayor será la satisfacción con la atención y menor el estrés emocional”, dice Fumis.
Una “comunicación sensible y empática entre profesionales, pacientes, parientes y colegas” es una de las actividades propuestas a los equipos que cuidan a pacientes sin posibilidades de cura, según el manual que publicara la ANCP en 2012, pero aún quedan muchos desafíos en esa área. “La práctica [de los cuidados paliativos] aún carece de reglamentación, definiciones e inserción en las políticas asistenciales, tanto en el sector público como en el privado”, reconoce el documento. “La mayoría de los equipos trabaja sin una capacitación formal y el conocimiento se basa en las iniciativas particulares de profesionales abnegados y cursos de corta duración, que, con frecuencia, no se ajustan a nuestra realidad”.
Una de las estrategias que adoptó el equipo de la USP para ayudar a las familias a lidiar con las emociones ligadas a la pérdida, tales como la tristeza, la ansiedad y la angustia, son las denominadas cartas terapéuticas, que se envían generalmente a las madres algunos meses después de la pérdida de un hijo, reconociendo la valentía de las mujeres a lo largo de los meses de internación, utilizando un vocabulario que ellas mismas emplearon durante las conversaciones con el equipo del hospital, tal como se describe en un artículo del equipo de la USP que se publicó en el periódico digital Online Brazilian Journal of Nursing en 2010.
Tensión permanente
“Los padres necesitan reconstruir el significado de las pérdidas que sufrieron y encontrarle nuevos sentidos a la vida”, dice Bousso. Ella relata que en Estados Unidos, la gente habla de la muerte con mayor apertura. Los hospitales que ella visitó durante seis meses en Washington promueven actividades con el propósito de mitigar la angustia de los familiares, tales como campamentos o fiestas conmemorativas, donde los participantes escriben un mensaje para las personas que fallecieron; luego los colocan en un globo y lo sueltan en el patio del hospital. “Podemos hablar de la muerte de muchas maneras, sin necesidad de mencionarla expresamente. Por ejemplo: ‘¿Cómo están logrando atravesar este momento? ¿Cómo podríamos planificar los días venideros? ¿Qué cuidados pretenden para su hijo ahora y durante los próximos días?’”.
Tanto los familiares de los pacientes como los médicos, enfermeros, técnicos asistenciales y fisioterapeutas que trabajan con pacientes en estado grave necesitan cuidados, ya que presentan agobio emocional, una mengua en su realización personal y otros síntomas de un síndrome al que se denomina burnout, concluye Renata Fumis, basándose en un estudio reciente. “El burnout se asocia al padecimiento moral cuando, por ejemplo, el equipo asiste a un prolongamiento inútil de la vida de los pacientes”, dijo ella.
El neumólogo Pedro Paulo Ayres se propone comenzar para este mes de abril con ejercicios de simulación de atención a pacientes en unidades de terapia intensiva con médicos, enfermeros, fisioterapeutas y farmacéuticos en una de las salas del centro de capacitación del Hospital Sirio-Libanés. Mediante el empleo de monitores, los profesionales más experimentados siguen las decisiones y el comportamiento del equipo. Se trata de una manera de promover el liderazgo, el respeto al equipo y una comunicación clara. “Queremos reducir el desequilibrio de poder en las decisiones, resolver los conflictos y otorgarle voz a todos los integrantes de los equipos”, dijo.
Desde hace un año, la oncóloga Ana Lucia Coradazzi, del hospital Amaral Carvalho, en Jaú, una localidad del interior paulista, administra un blog (nofinaldocorredor.com) donde se presentan relatos de gente que perdió familiares, para mostrar que “la muerte no debe ser necesariamente tan triste y amarga”. La médica tomó esa iniciativa luego de observar durante años a colegas sin preparación para lidiar con la muerte evitando a los pacientes y a las familias. En su opinión, el sufrimiento puede atenuarse por medio del diálogo, de la empatía y del reconocimiento de los deseos y valores de los pacientes y de sus familiares. “Debemos reconocer los límites de la práctica médica y vislumbrar cuándo es necesario recomendar otros profesionales para que atiendan a las familias”, dijo.
Proyectos
1. La experiencia de la familia y de los profesionales en relación con el cuidado en el ocaso de la vida del niño: la enfermería en la prevención de un luto complicado (nº 2014/19361-6); Modalidad Becas en el Exterior – Regular (Children’s Research Institute, Estados Unidos); Investigadora responsable Regina Szylit Bousso (EE-USP); Inversión R$ 51.327,43
2. Examen de las condiciones físicas y psíquicas de los pacientes y familiares luego del alta de la UTI: análisis de las diferencias entre pacientes oncológicos y no oncológicos (nº 2011/05672-1); Modalidad Programa Jóvenes Investigadores en Centros Emergentes; Investigadora responsable Renata Rego Lins Fumis (Hospital Sirio-Libanés); Inversión R$ 321.467,40
Artículos científicos
BOUSSO, R. S. et al. A arte das cartas terapêuticas no cuidado de famílias enlutadas. Online Brazilian Journal of Nursing. v. 9, n. 2, 2010.
CARVALHO, R. T. de e PARSONS, H. A. (orgs.). Manual de cuidados paliativos ANCP. 2ª ed. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos. 2012.
FUMIS, R. R. L. y DEHEINZELIN, D. Respiratory support withdrawal in intensive care units: families, physicians and nurses views on two hypothetical clinical scenarios. Critical Care. v. 14, p. 1-8. 2010.
OSBORN, R. et al. International survey of older adults finds shortcomings in access, coordination, and patient-centered care. Health Affairs. v. 33, n. 12, p. 2247-55. 2014.
