El viernes 20 de mayo de 1983, un equipo del Instituto Pasteur de París bajo la dirección del virólogo francés Luc Montagnier (1932-2022) anunciaba en un artículo publicado en la revista Science un descubrimiento ansiosamente esperado por médicos y científicos: la identificación del virus causante de la nueva enfermedad que estaba destruyendo el sistema inmunitario de los pacientes, en su mayoría jóvenes, dejándolos vulnerables a infecciones oportunistas y raros tipos de cáncer. Desde 1982, la enfermedad se conocía como síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida). En 1985, su agente etiológico pasó a denominarse virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).
En simultáneo con Montagnier, el virólogo estadounidense Robert Gallo, quien también trabajaba en la identificación del nuevo agente infeccioso en el Instituto de Virología Humana de la Universidad de Maryland (Estados Unidos), reclamó la paternidad del descubrimiento. Tras las disputas en los tribunales, ambos científicos fueron reconocidos como codescubridores del virus, con derecho compartido a una patente para pruebas de diagnóstico. Pero fueron Montagnier y su colega Françoise Barré-Sinoussi quienes recibieron el Premio Nobel de Medicina y Fisiología 2008 por este descubrimiento.
En abril de 1984, la entonces secretaria de Salud estadounidense, Margaret Heckler (1931-2018), preveía que en dos años estaría lista una vacuna contra el virus. Cuatro décadas después, esta estrategia de lucha contra el sida aún parece hallarse lejana. “El desarrollo de una vacuna resultó ser una tarea más difícil de lo que pensábamos”, reconoce el infectólogo Esper Kallás, director del Instituto Butantan, quien desde 1996 estudia la manera de frenar al sida en la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo (FM-USP). “El VIH tiene una inmensa capacidad de mutación y hasta ahora ha conseguido escapar a la respuesta inmunitaria estimulada por las vacunas experimentales”.
Wikimedia Commons | NCIMontagnier y Barré-Sinoussi en 2008, en la ceremonia de entrega del Premio Nobel, y Gallo, codescubridor del virus del sidaWikimedia Commons | NCI
Al principio, los médicos no se explicaban cómo se multiplicaban en los servicios de salud los casos de pacientes seriamente debilitados, muchos de ellos con cuadros graves de neumonía por Pneumocystis carinii, que afecta a los individuos inmunosuprimidos, o sarcoma de Kaposi, un raro tipo de cáncer que suele progresar lentamente en ancianos, pero que en pacientes jóvenes con sida avanza en forma rápida y agresiva.
“Ingresábamos a los consultorios con mascarillas y ropa especial, como hemos hecho recientemente con el covid-19, para atender a los pacientes con sida”, recuerda la infectóloga Rosa de Alencar Souza, directora adjunta del Centro de Referencia y Capacitación en Enfermedades de Transmisión Sexual y Sida [CRT-ETS/Sida, por sus siglas en portugués] del Estado de São Paulo. Durante su residencia médica, de 1986 a 1988, ella ya trataba casos de sida, afección que avanzaba en el país desde 1983. Enfrentarse a una enfermedad que hasta entonces era poco conocida le aportó lo que ella considera una de las lecciones más importantes de su carrera: “Cuidar, en un sentido más amplio”.
Genilton Vieira/IOCGalvão, coordinador del grupo que aisló el VIH-1 en BrasilGenilton Vieira/IOC
“En el área de infectología trabajamos mucho con infecciones bacterianas, que suelen curarse con antibióticos, pero en cuanto empecé mi vida profesional me topé con una enfermedad que no tiene cura y que puede evolucionar rápidamente hasta la muerte”, comenta De Alencar Souza. Según ella, ante la sensación de impotencia que provocaba este escenario, la atención médica adquirió otra dimensión. Además de tratar las infecciones oportunistas, se apuntaba a brindarle un mayor conforto y dignidad al paciente. Y en este modelo de atención integral, no bastaba con un solo profesional: “Era necesario trabajar con profesionales de salud mental, de las ciencias sociales y de enfermería. El trabajo multidisciplinario cobró más importancia”, relata la médica.
La atención de un paciente con síntomas de sida también significaba acoger con empatía a una persona doblemente victimizada: a los síntomas físicos de la enfermedad mortal se sumaba el padecimiento a causa de los prejuicios y la marginación. Como al principio la epidemia afectó sobre todo a varones homosexuales, los medios de comunicación no tardaron en difundir términos prejuiciosos como “peste gay” o “cáncer gay”. Se siguió considerando a los homosexuales como un “grupo de riesgo” incluso después de que la enfermedad afectó a hombres y mujeres heterosexuales y se comprobaron otras vías de transmisión además de la sexual, como la sanguínea.
“En aquel entonces, la ignorancia era brutal”, recordó el oncólogo Drauzio Varella en una entrevista que concedió a esta publicación en 2019 (lea en Pesquisa FAPESP, edición nº 279). El médico asistió al inicio de la epidemia cuando estaba en Nueva York, en 1983. De regreso a São Paulo, atendió a algunos de los primeros pacientes con la enfermedad y orientó a la población, en un primer momento a través de programas de radio y, posteriormente, en televisión. Hoy en día, la expresión “grupo de riesgo” ha dejado de utilizarse, debido a la discriminación acarrea.
Rochelle Costi/FolhapressBetinho, promotor de las políticas para evitar la transmisión del VIH por transfusiones de sangreRochelle Costi/Folhapress
Del sufrimiento surgieron la solidaridad y la movilización de la comunidad homosexual y de organizaciones no gubernamentales (ONG) en defensa de los enfermos de sida y de los seropositivos, que participaron en la formulación de un plan gubernamental de lucha contra la epidemia. “La articulación con la sociedad civil fue una de las principales características de la respuesta brasileña a la epidemia de sida”, dice la médica sanitarista Maria Clara Gianna, una de las creadoras del CRT-ETS/Sida en 1988, quien actualmente trabaja en la Secretaría de Vigilancia Sanitaria y Ambiental del Ministerio de Salud (MS) nacional. “En la lucha contra el sida han confluido distintas ONG, pacientes con VIH, médicos e investigadores. Varios proyectos financiados por la FAPESP han impulsado esta respuesta, con la evaluación e incorporación de nuevas tecnologías”, resalta Gianna.
Para Artur Kalichman, médico sanitarista del Servicio de Vigilancia Epidemiológica del CRT desde 1988, el combate contra la epidemia se basó en tres fundamentos: las evidencias científicas para la formulación de políticas públicas de prevención y tratamiento (en contraposición a los discursos prejuiciosos y moralistas); la reacción de la sociedad civil organizada contra la discriminación de las personas que viven con VIH/sida, y la creación del Sistema Único de Salud (SUS), que materializó el concepto de salud como un “derecho de todos y un deber del Estado”, expresado en la Constitución de 1988.
“El hecho de tener el SUS organizado marcó la diferencia. El covid-19 lo ha vuelto a demostrar”, dice Kalichman. A través de la red asistencial del SUS, los preservativos, los medicamentos y los test de diagnóstico del VIH llegaron a la población y cambiaron la historia del sida en Brasil.
El uso de medicamentos antirretrovirales comenzó en 1987, poco después de que la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) aprobara la zidovudina (AZT). La evolución del tratamiento se consolidó en 1996 con la terapia triple, que incluye tres fármacos en dos comprimidos, que elevó la calidad de vida de las personas con VIH.
También en 1987, el inmunólogo brasileño Bernardo Galvão, investigador emérito de la Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz), aisló el VIH por primera vez en América Latina (lea en Pesquisa FAPESP, edición nº 118). A partir de entonces, la Fiocruz pudo producir kits de diagnóstico, abaratando los costos y ampliando el acceso a los mismos.
Biblioteca Nacional Digital / Agencia Senado | Ministerio De Salud / Agencia Senado Carteles de la campaña de 1988, con la imagen de una mujer, criticada en la Constituyente, y de 1990, con advertencias sobre las formas de transmisión del virusBiblioteca Nacional Digital / Agencia Senado | Ministerio De Salud / Agencia Senado
La difusión de los test ha aportado mayor seguridad a los hemocentros, frenando la creciente transmisión del VIH a través de las transfusiones de sangre. “La epidemia del VIH/sida fue decisiva para el control de las enfermedades de transmisión sanguínea en Brasil”, subraya Galvão. Según él, en los años 1980, los bancos de sangre de todo el país no estaban sujetos a normas ni controles en absoluto: “Para estimular las donaciones, muchos ofrecían dinero a cambio de la extracción, lo que atraía a indigentes con un estado de salud precario, y a menudo contaminados por el VIH”.
Con la Circular 1.376 de 1993, el Ministerio de Salud prohibió la comercialización de sangre humana e impuso la obligatoriedad de realizar pruebas de detección de agentes infecciosos transmitidos por la sangre. Estas orientaciones se ratificaron ocho años después, cuando se aprobó la Ley nº 10.205, del 21 de marzo de 2001, conocida como “Ley Betinho”, en homenaje al sociólogo Herbert de Souza (1935-1997) y a sus hermanos – el humorista gráfico Henfil (1944-1988) y el músico Chico Mário (1948-1988)-, todos ellos hemofílicos, quienes contrajeron el VIH por transfusiones de sangre. Betinho fue uno de los fundadores de la Asociación Brasileña Interdisciplinaria de Sida (ABIA), que presidió hasta su muerte.
La Ley nº 9.313 de 1996 fue otro hito. “Esta ley garantizó que todas las personas seropositivas tuvieran acceso gratuito a los antirretrovirales a través del SUS. Hasta ahora nunca han faltado”, celebra Gianna. Además de las personas con sida, también se han visto beneficiadas las mujeres embarazadas, que tienen acceso a medicamentos para prevenir la transmisión vertical del VIH, es decir, de madre a hijo durante el embarazo, el parto o la lactancia. Las mujeres también reciben leche de fórmula – un sustituto artificial – para evitar la transmisión del virus a través de la leche materna. “Con estas medidas se ha conseguido eliminar la transmisión vertical en el municipio de São Paulo. El estado de São Paulo está a punto de conseguirlo. El objetivo es certificar todo el país para 2025”.
Las estrategias de tratamiento y prevención, sumadas a las campañas de información en los medios de comunicación, han permitido una reducción continua de los casos de sida en el país, pasando del pico de 43.850 casos registrados en 2013 a 15.412 en 2022. Estos resultados son méritos en gran medida de la médica Lair Guerra de Macedo, creadora del Programa Nacional de ETS [Enfermedades de Transmisión Sexual] y Sida del Ministerio de Salud, que ella coordinó entre 1985 y 1996, cuando tuvo que dejar el cargo tras sufrir un accidente de tránsito.
Rovena Rosa/Agência BrasilCampaña promovida por la Secretaría de Salud del Estado de São Paulo en el centro de la capital en 2016 para la realización de la prueba rápida del VIHRovena Rosa/Agência Brasil
Los avances en la lucha contra el sida no son homogéneos. La epidemióloga Maria Amélia Veras, de la Facultad de Ciencias Médicas del Hospital Santa Casa de São Paulo, quien realiza un seguimiento de la epidemia desde la década de 1980, cuando trabajaba en Recife, advierte de un aumento de los contagios y las muertes en los estados del norte y del nordeste. “En general, entre 2011 y 2021 hubo una disminución en las tasas de detección del VIH en 16 estados, pero el crecimiento continúa en otros 11”, dice. “En cuanto a las muertes por sida, el Ministerio de Salud registró un descenso del 24,6 % entre 2011 y 2021 en la mayoría de los estados, con excepción de Acre, Paraíba, Amazonas, Rondônia, Rio Grande do Norte, Piauí, Alagoas, Pará y Mato Grosso do Sul”.
Para Kalichman, incluso el registro de 15.412 casos de sida en 2022 –una caída de un 56,27 % en comparación con el año anterior, un posible efecto del subregistro durante la pandemia de covid-19– debe ser visto con una mirada crítica: “Hoy en día, los casos de sida representan un fracaso del sistema de salud. Una vez que una persona ha contraído el VIH, los síntomas tardan unos ocho años en aparecer. Es tiempo suficiente para hacer el diagnóstico, iniciar el tratamiento y permitirle al paciente quedar con una carga viral indetectable”, dice. “El problema lo constituyen quienes están quedando postergados por falta de acceso a los servicios de salud”.
Eduardo Cesar/Pesquisa FAPESPTenofir, uno de los medicamentos de la Profilaxis Preexposición Sexual (PrEP), para evitar la transmisión del VIHEduardo Cesar/Pesquisa FAPESP
Las poblaciones de las áreas periféricas, negras y de menores ingresos y educación son las más afectadas. Travestis y mujeres trans configuran el grupo socioeconómico más vulnerable. En la ciudad de São Paulo, mientras que la prevalencia del VIH en la población adulta en general es del 0,4 %, en estos grupos puede alcanzar el 40 %, según uno de los estudios del grupo de investigación Nudhes (salud, sexualidad y derechos humanos de la población LGBT+), coordinado por Veras. Según ella, travestis y las mujeres trans son objeto de una confluencia de estigmas basados en el género, la raza y la posición social. Al vivir bajo un estado de marginación extremo, tienen dificultades para acceder a los servicios públicos de salud y a recursos eficaces para prevenir la enfermedad, como la Profilaxis Preexposición (PrEP).
Disponible en el SUS desde 2018, la PrEP consiste en el uso diario de un medicamento antirretroviral para evitar que el VIH se reproduzca en el organismo, en caso de que la persona entre en contacto con el virus. Según Kallás, esta estrategia previene el 99 % de las nuevas infecciones. La oferta de la PrEP está dirigida especialmente a las personas más vulnerables al VIH, pero ha sido más utilizada por personas cisgénero blancas y con mayor nivel de escolaridad. “En marzo de 2023, había 23.302 usuarios de PrEP en el municipio de São Paulo, pero solamente un 3,9 % correspondía a travestis o mujeres trans”, comenta Veras.
El sida ha demostrado que la inclusión y la igualdad social son tan decisivas como los medicamentos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2022 había 39 millones de personas conviviendo con el VIH, principalmente en los países pobres. Aunque la mortalidad asociada al sida ha descendido un 55 % entre las mujeres y un 47 % entre los varones desde 2010, en 2022, las enfermedades relacionadas con el sida fueron la causa de defunción de 630.000 personas. A escala mundial, el VIH sigue siendo un serio problema de salud pública.
En Brasil, habrá que reforzar la atención a los grupos poco atendidos si se quiere alcanzar la meta “95-95-95” prevista por el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (Onusida) para 2030: diagnosticar al 95 % de las personas seropositivas, tratar al 95 % de ellas con antirretrovirales y lograr una carga viral indetectable en el 95 % de las personas en tratamiento. Hasta ahora se ha alcanzado un 88-83-95, respectivamente. “El tratamiento del sida ha evolucionado muy rápidamente desde el punto de vista tecnológico”, dice Kalichman. “Hoy en día, controlar la enfermedad ya no es una cuestión de tecnología, sino de ciudadanía y respeto de los derechos humanos”.
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