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Buenas prácticas

Vulnerabilidad a flor de piel

Una universidad estadounidense investiga un estudio dermatológico antiético realizado con presidiarios durante las décadas de 1960 y 1970 y pide perdón

sakhorn38 / Getty Images

La Universidad de California en San Francisco (UCSF) adoptó una estrategia asertiva para lidiar con los casos de mala conducta científica ocurridos hace mucho tiempo, cuando las normas que regulan la ética en la investigación aún no habían sido establecidas con precisión y se toleraban comportamientos que hoy en día se consideran inaceptables. La institución creó hace un año el Programa de Reconciliación Histórica, cuya labor consiste en investigar y reparar los eventuales abusos en que hayan incurrido sus científicos en el pasado.

En el mes de diciembre se dio a conocer el primer informe elaborado por el programa. Fruto del esfuerzo de un comité de investigación que analizó más de 7.000 documentos en el transcurso de seis meses, en dicho trabajo se examinaron experimentos cuestionables realizados con los prisioneros de un hospital penitenciario estadual de Vacaville, en California. Dos investigadores del Departamento de Dermatología de la UCSF, Howard Maibach y William Epstein, realizaron estudios en las décadas de 1960 y 1970 que expusieron a unos 2.600 presos a pesticidas, herbicidas y fármacos con posibles efectos colaterales. Las sustancias se aplicaban sobre la piel de los reclusos o se inyectaban por vía intravenosa para calibrar sus eventuales reacciones en el organismo humano. En algunas pruebas, los voluntarios fueron expuestos a picaduras de mosquitos con el propósito de comprobar los mecanismos de atracción de los insectos y las propias picaduras. La mayoría de los presos se encontraban internados en el hospital penitenciario para el diagnóstico o el tratamiento de problemas psiquiátricos. La participación era voluntaria y se retribuía mediante el pago de 30 dólares mensuales.

El informe detectó problemas en la ejecución de las investigaciones. El principal fue la ausencia de protocolos referentes al “consentimiento informado”, mediante el cual se les informa a los voluntarios de los ensayos clínicos al respecto de los riesgos para la salud que afrontarán y sobre sus derechos en caso de producirse daños físicos o mentales como resultado de los estudios.

El comité revisó 34 artículos científicos publicados entre 1960 y 1980 relacionados directa o potencialmente con los experimentos con los presidiarios de Vacaville y no encontró prácticamente ninguna mención al consentimiento informado, a pesar de haber pasado a ser obligatorio a partir de 1966. Hubo una excepción, que se halló en un paper publicado en 1975, donde se destaca la aprobación del Comité de Investigación Humana (CHR) de la UCSF, organismo instituido un año antes. Al parecer, los dos dermatólogos consiguieron eludir la normativa de la universidad asignando la coordinación de los experimentos únicamente a una organización sin fines de lucro, el Instituto Solano de Investigaciones Médicas y Psiquiátricas, aun cuando los mismos se llevaban a cabo en la UCSF. Otro agravante radica en que los experimentos no tenían ninguna finalidad terapéutica. Los presos no padecían ninguna enfermedad ni condición clínica que pudiera ser tratada o aliviada mediante las sustancias a las que fueron expuestos. Los estudios no se interrumpieron sino hasta 1977, cuando el estado de California prohibió las investigaciones con cobayos humanos en sus instituciones penales, que un año antes ya habían sido vetadas en los presidios federales.

Según el informe, antes de trabajar en la UCSF, Maibach y Epstein cumplieron pasantías en la Universidad de Pensilvania, donde se capacitaron bajo la supervisión del dermatólogo Albert Kligman [1916-2010], quien entre 1951 y 1974 realizó experimentos reñidos con la ética con prisioneros negros de la penitenciaría Holmsburg, de Filadelfia. Con financiación proporcionada por la multinacional Dow Chemicals, Kligman expuso a unos 80 individuos a altas dosis de dioxina, una sustancia utilizada como materia prima en herbicidas y armas químicas, para estudiar los efectos de este agente contaminante. En 2019, una investigación realizada por el centro médico de la universidad, Penn Medicine, determinó que las investigaciones no transgredían las leyes de la época, pero fueron antiéticas e irrespetuosas con los participantes. Hace dos años, en un acto de reparación histórica, los recursos que Kligman le había dejado a un fondo de la universidad fueron reasignados a becas y proyectos sobre enfermedades que afectan a la población negra (lea en Pesquisa FAPESP, edición nº 308). El científico fue uno de los descubridores, a finales de la década de 1960, del potencial del ácido retinoico –Retin-A– para el tratamiento del acné y las espinillas cutáneas.

Como William Epstein falleció en 2006, el comité de investigación de la UCSF se ciñó al trabajo de Maibach, aún en actividad. Con más de 60 años de carrera y unos 2.500 artículos publicados, fue miembro de los comités editoriales de más de 30 revistas científicas. Fue anoticiado del contenido del informe previo a su publicación, y divulgó una carta explicando el contexto de las investigaciones y pidiendo disculpas. “Lo que hace 40 o 50 años consideraba que era ético hoy ya no lo es”, dijo. “Muchos han considerado al trabajo que llevé a cabo con mis colegas adecuado a los estándares de la época, aunque los mismos estaban claramente en evolución. Resulta obvio que hoy en día no trabajaría en esas circunstancias, puesto que la sociedad actual lo considera inequívocamente como algo inapropiado”, se retractó. No obstante, subrayó que en la época no se registró ningún daño a la salud de los pacientes y, en muchos casos, el consentimiento informado existió, aunque no se lo haya mencionado en los artículos científicos.

Si bien no hay evidencias de que los estudios con los presos californianos hayan tenido algún sesgo racial, el informe deja constancia de que la producción científica de Maibach sobre las diferencias raciales de la piel empleó terminología que actualmente se considera inapropiada y contribuyó a perpetuar un enfoque hoy en día considerado equivocado. El investigador también se refirió a este aspecto en su pedido de perdón, alegando que “comprendió que la raza siempre fue una construcción social y no un hecho biológico, algo que muchos de nosotros no tuvimos en cuenta en el pasado”.

En el informe, el comité efectúa una serie de recomendaciones a la UCSF. Sugiere que la universidad divulgue estos hallazgos en su comunidad, de inicio a un proyecto de historia oral con los individuos sometidos a experimentos en Vacaville entre 1955 y 1977, publique una declaración oficial de perdón y prosiga con las investigaciones. Como respuesta a ello, el vicerrector de la UCSF, Dan Lowenstein, publicó una declaración oficial sobre el caso de Maibach y Epstein. “La UCSF pide perdón por su rol explícito en el daño ocasionado a los sujetos, a sus familias y a nuestra comunidad al facilitar esa investigación. También reconoce el papel implícito de la institución en la perpetuación del tratamiento antiético contra las poblaciones vulnerables y marginadas”, escribió. Según Lowenstein, el reconocimiento de los daños causados en el pasado y el esfuerzo por alentar una reconciliación histórica con las víctimas de las prácticas abusivas son esenciales para promover la justicia y la transformación en el presente.

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