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Buenas prácticas

Indicios de consentimiento forzado

La sospecha de que se habría coaccionado a grupos étnicos para que proporcionen datos y muestras biológicas jaquea 96 artículos sobre genética forense

peeterv/Getty Images

Los esfuerzos del genetista y bioinformático Yves Moreau, de la Universidad Católica de Lovaina, en Bélgica, han conseguido la retractación de 30 artículos científicos desde 2019. En común, los estudios cancelados utilizaban datos genéticos o biométricos de minorías étnicas y grupos vulnerables de la población de China, cuya recolección se realizó bajo condiciones turbias. En algunos casos, no pudo garantizarse que los sujetos de la investigación proporcionaron material biológico en forma voluntaria o que el estudio contara con la aprobación del comité de ética de alguna institución científica de renombre. Otros papers, en cambio, están avalados por formularios de consentimiento informado, en los que los participantes declaran que se les advirtió del alcance de la investigación y que aceptaron participar de la misma, pero existe la posibilidad de que el recabado de datos haya sido forzado y los documentos de conformidad obtenidos bajo coacción, lo que los haría inútiles. Esta sospecha se basa en el ambiente de represión política en el que se llevaron a cabo las investigaciones y en la presencia de funcionarios de la seguridad del Estado entre los coautores de los artículos.

Según Moreau, la policía china se sirve de una base nacional de datos de ADN, de informaciones biométricas y de métodos de vigilancia ‒tales como cámaras de video y reconocimiento facial‒ para vigilar a la minoría musulmana uigur de la provincia de Sinkiang, en la región noroccidental del país. La misma estrategia se aplica con los habitantes de la región montañosa del Tíbet, controlada por China desde la década de 1950. “Todo ello forma parte de la infraestructura de control social y constituye una herramienta eficaz de coerción psicológica”, dijo Moreau, según declaraciones recogidas por el periódico The Washington Post.

En febrero, la revista Molecular Genetics & Genomic Medicine anunció la retractación de 18 artículos señalados como sospechosos por Moreau, reconociendo “inconsistencias entre la documentación de consentimiento presentada y las investigaciones informadas”. Otra retractación reciente involucraba a un estudio publicado en 2022 en la revista PLOS ONE, en el que investigadores chinos recolectaron cientos de muestras de sangre de la población tibetana y arribaron a la conclusión de que los marcadores genéticos de sus cromosomas X podrían ser útiles para la identificación forense y las pruebas de paternidad. Moreau les advirtió a los editores de PLOS ONE que las fuerzas de seguridad chinas podrían haber participado en la recolección de datos, ya que organizaciones de defensa de los derechos humanos habían denunciado la existencia de un programa de recolección obligatoria de muestras de ADN de la población tibetana. El investigador les pidió que averiguaran si realmente había existido un consentimiento informado de los individuos que cedieron muestras de sangre. El artículo fue cancelado tan solo tres meses después del aviso. Según un comunicado difundido por la revista, los documentos presentados por los autores no eran suficientes para despejar las dudas acerca de la autenticidad del consentimiento informado y asegurar que el estudio había recibido la aprobación ética del comité establecido regularmente.

La premura con la que PLOS ONE examinó el caso no es la norma entre las revistas científicas. Moreau y su grupo emitieron advertencias similares sobre más de un centenar de artículos y al menos 70 de ellos han estado bajo averiguación por más de dos años sin que las publicaciones hayan podido concluir si debían ser retractados, con el argumento de que los casos son complejos. “La excesiva demora de los editores para emitir un dictamen equivale a una mala conducta editorial”, dijo Moreau en una extensa entrevista sobre su trabajo publicada en enero en la revista Nature.

Ha habido casos en los que los editores consideraron que las sospechas eran infundadas y dieron por concluidas las averiguaciones. La editorial MDPI declaró que no encontró fallas éticas en siete artículos puestos en tela de juicio por Moreau que habían sido publicados en la revista Genes. Uno de esos artículos estudiaba los orígenes genéticos del pueblo Hui, otro grupo étnico musulmán del norte de China. Varios de sus autores trabajan para la Academia de Ciencias Forenses de Shanghái, dependiente del Ministerio de Justicia chino. “No es inusual que la policía colabore con las investigaciones forenses en genética de las poblaciones”, declaró a la revista Nature el profesor en genética forense Dennis McNevin, de la Universidad de Tecnología de Sídney (Australia), coautor de uno de los artículos señalados como sospechosos por Moreau. El trabajo en cuestión salió publicado en 2018 en la revista Scientific Reports y se basaba en el análisis genético de 1.842 personas de cuatro grupos étnicos de China. El artículo sigue vigente, pero en 2022, la editorial Springer Nature le introdujo una corrección, eliminando los datos de los participantes (ahora protegidos por el anonimato), que figuraban en la información suplementaria del paper y no contaban con el respectivo consentimiento para divulgarlos.

El compromiso de Moreau en la lucha contra lo que él llama “vigilancia genómica” de las minorías étnicas surgió en 2016, cuando el investigador se enteró de que el gobierno de Kuwait había puesto en marcha un programa para recopilar y catalogar los perfiles genéticos de sus ciudadanos y visitantes. Llevó el caso a la Sociedad Europea de Genética Humana solicitando que se pronunciara en contra de la medida. Ante las repercusiones negativas, el programa acabó siendo derogado por el Parlamento de ese país. Ese mismo año, le informaron que en Sinkiang se estaba aplicando un programa para catalogar el ADN como parte del proceso de registro de pasaportes, donde los uigures habían sido objeto de vigilancia y detenciones masivas. Entonces realizó una investigación de la literatura científica y detectó decenas de artículos que describían el perfil genético de los grupos étnicos minoritarios en China. También descubrió que más del 20 % de los estudios sobre genética forense de poblaciones publicados en China entre 2011 y 2018 se centraban en los uigures, pese a que ellos representan menos del 1 % de la población.

El noviembre último, Moreau recibió un premio de la Fundación Einstein de Berlín por su defensa de los “estándares éticos en la utilización de datos del ADN humano”, según informó la institución. Una de las repercusiones de su labor puede verse en los cambios promovidos en las políticas de las editoriales científicas en relación con los grupos vulnerables. En MDPI, si bien no han retractado ninguno de los artículos en entredicho, desde mediados de 2021 han establecido la exigencia de un escrutinio adicional en los estudios que involucran a grupos considerados vulnerables.

La existencia de artículos científicos sospechosos suscita un interrogante embarazoso: hasta qué punto los datos genéticos obtenidos sin consentimiento se encuentran a disposición en los grandes repositorios internacionales y son utilizados por otros investigadores. Formalmente, los registros procedentes de artículos retractados se eliminan de estas bases de datos. El Consejo Consultivo de Bases de Datos Forenses, vinculado a la Sociedad Internacional de Genética Forense, publicó un informe en febrero de 2023 sugiriendo que la supresión de datos podría ampliarse y que los comisarios de los repositorios debían realizar una evaluación caso por caso, eliminando los datos cuando existiera una posibilidad concreta de que no hayan sido obtenidos con consentimiento declarado. Este tipo de medida pone en riesgo la representatividad de los bancos de datos genéticos, en detrimento, precisamente, de los grupos étnicos minoritarios cuya información ha sido eliminada.

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