Ana Carolina FernandesMoreira delante de la escultura Mater, en el Instituto Fernandes FigueiraAna Carolina Fernandes
Fue allá por octubre del año 2015 que surgieron los primeros casos; de entrada, en maternidades del nordeste de Brasil. Se trataba de bebés que nacían con la cabeza demasiado pequeña para su edad gestacional. Tenían microcefalia y, en muchas ocasiones, la bóveda de sus cráneos aparecía hundida pese a que las facciones eran normales. Este tipo de malformación, tal como quedó posteriormente comprobado, era producto de los daños causados por el virus del Zika, que destruye áreas del cerebro durante el desarrollo fetal, con el cual se habían infectado las madres de esos niños durante su gestación. El total de casos registrados durante la epidemia, cuyo apogeo en el país se produjo entre 2015 y 2016, superó y mucho al de otras infecciones. “Fue una avalancha”, recuerda la pediatra Maria Elisabeth Moreira, del Instituto Fernandes Figueira, el hospital de referencia en salud materno-infantil de la Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz), en Río de Janeiro.
Especialista en neonatología, el área encargada de tratar a los bebés que nacen con condiciones de salud complejas, Moreira se dedica al seguimiento desde el comienzo de los bebés expuestos durante la gestación al virus del Zika –hasta los días actuales, son 180 niños los que se atienden en su consultorio externo– y participa en investigaciones cuyo objetivo consiste en evaluar la evolución de su desarrollo. En julio, ella y sus colaboradores publicaron en la revista The Lancet un artículo de revisión informando acerca de lo que se ha aprendido durante esta década con relación a esta nueva afección, a la que en su versión más grave se le da el nombre de síndrome congénito del Zika (SCZ), y qué debe hacerse al respecto: hay que mejorar el diagnóstico y obtener una vacuna contra el virus.
Por videollamada, Moreira conversó en agosto con Pesquisa FAPESP. Se refirió entonces a las dificultades que afrontan esos niños que están ahora entrando en la adolescencia y sus familias, y se mostró indignada con la desconsideración con que se las trata. En ocasiones incluso por los propios médicos.
Hace 10 años, Brasil vivió una epidemia de zika que afectó fundamentalmente a los hijos de las mujeres infectadas durante la gestación. ¿Cómo están ahora esos niños?
Los niños expuestos por vía intrauterina, principalmente durante el primer trimestre de la gestación, evolucionaron con cuadros neurológicos más graves. Tuvieron microcefalia y calcificaciones cerebrales. Desarrollaron parálisis cerebral, aparte de numerosas alteraciones auditivas y oculares. Los que se infectaron posteriormente padecen problemas más leves.
¿Con qué frecuencia aparecen esos problemas?
En un 4 % de los casos, las madres afectadas tuvieron hijos con microcefalia. En ese grupo de niños, la frecuencia de problemas es alta. Muchos padecen convulsiones de difícil control, que requieren la administración de medicaciones específicas que no siempre se encuentran disponibles en los servicios públicos de salud. Hubo mucho desabastecimiento de medicamentos durante la pandemia de covid-19, y aún ahora hay faltantes puntuales. Esos niños también padecen a menudo contracturas musculares en sus manos y sus brazos, aparte de displasia de cadera. Todo esto provoca mucho dolor. Imagínatelo: no logran asir un juguete para jugar. Entre ellos es común la disfagia, que es la dificultad para tragar, y algunos conviven con la desnutrición pese a haber pasado por gastrostomías, que consisten en la introducción de un tubo por una apertura de la pared abdominal para efectuar su alimentación. Sus familias también afrontan dificultades a la hora de encontrar apoyo terapéutico para la estimulación de los niños, y a la edad que tienen ahora, surge la dificultad de la inclusión escolar. Toda esta situación es sumamente difícil para los niños y para sus familias.
¿Cómo se concreta su acceso a la atención en el sistema público de salud?
El acceso a las cirugías ortopédicas, para corregir la displasia de cadera, por ejemplo, no resulta fácil. Nosotros y el propio Ministerio de Salud efectuamos un movimiento con miras a priorizar la atención de esos chicos, pero eso no salió muy bien. Muchos se encuentran en lista de espera para concretar la cirugía.
¿Cuáles son los problemas de desarrollo cognitivo más comunes?
Muchos exhiben un retraso en el desarrollo del habla y en la adquisición del lenguaje. En una gran cantidad de casos, especialmente cuando se trata de chicos expuestos al virus al final de la gestación, no nacieron con microcefalia ni tuvieron el diagnóstico de exposición al virus del Zika porque sus madres casi siempre cursaron una infección asintomática. Incluso esos niños exhiben un retraso del desarrollo motor y cognitivo, y afrontan dificultades en la escuela. Hay incluso algunos casos de autismo y de alteraciones conductuales.
Los niños con cuadros más leves responden mejor a las intervenciones destinadas a mejorar el desarrollo
¿Los que tuvieron microcefalia presentan un cuadro más grave?
Existen distintos grados de microcefalia. Los niños menos afectados, con un cuadro más leve, son más sensibles a la estimulación y responden mejor a una serie de intervenciones destinadas a mejorar su desarrollo.
¿Qué logran hacer los que presentan cuadros más leves?
Pueden caminar, correr, aprender. Hago el seguimiento de niños con microcefalia leve que tienen 8 años y se han alfabetizado. Sus familias buscan muy intensamente estimulación para esos chicos. En general se trata de chiquitos que fueron bien estimulados desde el comienzo, cuando se los diagnosticó. Esos niños exhiben un cierto grado de retraso porque, al cabo, nacieron con microcefalia, pero no padecen demasiados problemas motrices. Tienen más dificultades cognitivas y de lenguaje.
¿Y los casos más graves?
Esos son los chicos que nacieron con la cabeza muy pequeña. En esos casos hubo gran destrucción del tejido cerebral durante el desarrollo uterino y evolucionan con cuadros graves de espasticidad [rigidez muscular] y parálisis cerebral [dificultad para controlar los movimientos debido a lesiones cerebrales]. Son capaces incluso de mantener algún grado de comunicación, pero a las familias se les hace sumamente difícil tratarlas de manera tal de obtener respuestas contundentes. Las mamás de esos chicos sufren mucho.
¿Cuántos casos se confirmaron?
Actualmente son alrededor de 1.800 casos confirmados de microcefalia derivada de zika registrados en el ministerio y casi 3.200 más en estudio. La detección de la infección provocada por el virus del Zika algún tiempo después de que ocurrió es todavía sumamente difícil. El mayor problema radica en que no existe un método de diagnóstico serológico eficiente en la red pública de salud. Las madres en su mayoría tuvieron zika asintomático y el examen serológico, especialmente de las que padecieron la infección al comienzo del embarazo, no arrojaba resultado positivo al momento del nacimiento del bebé. De este modo, quedaba sin saberse si el niño había estado expuesto al virus. El método de diagnóstico más preciso es el de la reacción en cadena de la polimerasa, el PCR, pero su ventana de detección es muy estrecha. Detecta la infección con base en el material genético del virus hasta unos 15 días después de ocurrida. Las pruebas serológicas, que detectan los anticuerpos inmunoglobulina G e inmunoglobulina M en la sangre, en principio deberían suministrarnos alguna información sobre la infección en el pasado. Pero están sujetas a la reacción cruzada con el dengue y el chikunguña, que causan síntomas similares a los del zika. Ninguna de las pruebas serológicas permite saber si el niño ha estado expuesto al virus del Zika, aun cuando haya nacido con microcefalia. Un solo test permite esa identificación posterior: es el PNRT [la prueba de neutralización por reducción de placas, que mide la presencia de anticuerpos específicos contra el virus], que solamente se encuentra disponible en los centros de investigación y es muy caro. Por eso existe aún ahora una proporción desconocida de niños que pueden haber estado expuestos al virus durante su gestación y haber quedado afectados en diversos grados.
¿Cómo empezó a hacer el seguimiento de esos niños?
El Instituto Nacional de Infectología Evandro Chagas, de la Fiocruz, acá en Río de Janeiro, cuenta con un consultorio externo para enfermedades febriles agudas. Allá por el año 2015, ese consultorio externo empezó a recibir casos de mujeres embarazadas con fiebre de origen desconocido, que no era causada por el dengue ni tampoco por el chikunguña. En ese entonces, el grupo del virólogo Gubio Soares Santos, de la Universidad Federal de Bahía, detectó algunos casos de zika en la ciudad de Salvador. Con base en los resultados de Bahía, el equipo del consultorio externo empezó a investigar y confirmó la infección con el virus del Zika en esas embarazadas. Esas mujeres fueron derivadas al Instituto Fernandes Figueira, una unidad de cuidado materno-infantil de la Fiocruz, para que pudiesen hacer el prenatal adecuado. Así fue como entramos en esta historia.
¿Cuándo llegaron esas madres?
A comienzos de 2016. Se hacían ecografías de sus bebés de tiempo en tiempo para seguir su desarrollo hasta el momento del nacimiento. Y continuamos realizando el seguimiento de esos chicos hasta ahora. De los 90 que nacieron con microcefalia y que atendimos, murieron al menos 19. También hicimos el seguimiento de niños expuestos al virus durante la gestación que no tuvieron microcefalia, dado que pueden presentar retraso en el desarrollo.
¿Cuántos siguen con ustedes actualmente?
Empezamos con los hijos de 246 mujeres embarazadas. Posteriormente, se sumaron a las primeras otras madres con hijos con microcefalia, no en todos los casos causada por zika. El instituto es un centro de referencia en genética en el país y esas mamás buscaban un dictamen genético sobre el problema de sus niños. Perdimos contacto con una parte de esas mujeres y niños, especialmente en los casos en que su salud mejoró. Hoy en día hay 180 que se mantienen bajo seguimiento.
¿Cuál es la situación de las familias?
La microcefalia trajo aparejada una gran desorganización familiar. En general, las madres se convirtieron en madres monoparentales. Es raro que un hombre asuma el cuidado intensivo que es necesario permanentemente. Quienes cuidan son las mujeres. Piensa cómo debe ser tener en casa a un niño que tiene convulsiones, que grita, siente dolor y que hay que llevarlo asiduamente a hospitales y servicios de salud para hacerle estimulación. La mamá termina siendo prisionera de esa rutina. Muchas tuvieron que dejar sus trabajos y desistir de sus sueños. Ellas escuchan, generalmente de boca de los políticos, “ustedes son unas guerreras”. Recientemente una de ellas me dijo: “Doctora, ya no quiero ser una guerrera. Estoy cansada”.
¿Por qué las madres quedan solas al cuidado de sus chicos?
Eso sucede mucho y no es solamente con el zika, sino también con otras patologías que afectan a los niños. Cuando la cosa se complica y el ambiente y el trabajo del hogar se vuelven densos, los varones se mandan a mudar.
¿Y de qué manera afrontan esas familias los gastos referentes a los tratamientos?
En julio finalmente se promulgó la Ley nº 15.156, que prevé el pago de una indemnización de 50.000 reales a cada familia de los niños con microcefalia derivada del síndrome congénito de zika, amén de una pensión vitalicia equivalente al tope del Régimen General de Previsión Social [actualmente de 8.157,41 reales]. Pero por ahora no hay un cronograma de pago. Es un dinero más que necesario. Muchos de esos niños padecen desnutrición y requieren de una alimentación hiperproteica. Se trata de leches especiales, caras, que no siempre se encuentran disponibles en los centros de salud. Esos chicos también necesitan sillas de ruedas personalizadas, que deben cambiarse a medida que van creciendo. Muchos padecen problemas oculares y necesitan cambiar la graduación de los lentes de tanto en tanto. Y también pasan por varias cirugías: desde las menores, para corregir la posición de las manos y los brazos deformados por las contracturas, hasta las mayores, las de cadera. Esas familias están todo el tiempo en busca de cuidados y en ocasiones deben ir a servicios de salud privados. Atiendo a mis chicos todos los jueves y se hace duro escuchar las historias que cuentan sus mamás. No sé cómo se las están arreglando esas madres mientras esperan esa pensión.
En julio se promulgó la ley que prevé el pago de una indemnización y una pensión vitalicia. Es un dinero necesario
¿Mientras tanto, con qué cuentan esas madres?
Muchas de ellas cuentan con la ayuda de las abuelas para los cuidados generales. Desde el punto de vista de la economía, los años de vida sanos perdidos de esos niños tienen un costo muy alto, tal como lo demostramos en un estudio que hicimos hace algunos años. Esas madres deambulan afrontando dificultades por los servicios de salud. Una cosa es ir en ómnibus con un recién nacido. Otra es hacerlo con un niño más grande con parálisis cerebral y en silla de ruedas. Derivamos a varias familias a las unidades básicas de salud, los centros de atención primaria cercanos a sus casas, para que puedan tratar problemas sencillos como una fiebre. Pero en general en esos centros existe un cierto malestar al atender a esos niños y los derivan nuevamente a los hospitales de referencia.
Esos niños tienen actualmente entre 9 y 10 años. ¿Cómo se concreta su acceso a las escuelas?
La inclusión, en especial la de los más graves, resulta sumamente difícil. Algunas madres consiguen arreglar con educadoras que van a sus casas. Otras se hacen cargo ellas mismas de ese rol. Incluso los niños que no tienen microcefalia, pero sí un retraso en su desarrollo, tienen dificultades de aprendizaje y la escuela no sabe cómo lidiar con ello.
Un estudio de su grupo estimó en 600 millones de dólares los gastos en salud con esos niños durante estos 10 años.
El cuidado de esos niños genera un alto costo en dinero para la sociedad, ocasionado por la atención médica y por los tratamientos de salud, y ni hablar de la sobrecarga emocional y económica para las familias, en especial para las mamás, que deben dejar de lado su trabajo, sus sueños. Además, las propias familias deben sacar dinero de sus bolsillos para cubrir los gastos con los tratamientos. Por eso se muestran ansiosas por percibir las pensiones vitalicias. Las necesitarán para tratar adecuadamente a sus hijos.
Después de 2016, la epidemia se ralentizó y no se escucha más hablar de infecciones causadas por el virus del Zika. ¿Aún existen casos?
Sigue habiéndolos, pero la cantidad no es ni por asomo cercana a lo que se vio durante la epidemia. En el hospital en donde trabajo, en la actualidad aparecen uno o dos casos por año.
Los casos durante la epidemia se concentraron en la región nordeste de Brasil. ¿Se descubrió la razón de ello?
Se investigaron muchas hipótesis, pero no se comprobó nada. Creo que el problema pasó por las condiciones generales de la población en esas zonas. Las menos favorecidas, con menos acceso al saneamiento, fueron las más afectadas.
¿De los casos que usted siguió, alguno la afectó especialmente?
Me acuerdo mucho de uno, bien al comienzo. El nene había nacido con los piecitos torcidos. Un día, cuando tenía alrededor de 1 año, la mamá llegó acá muy contenta porque había logrado calzarle los zapatitos al bebé luego de una cirugía de corrección ortopédica. Aquella escena me conmovió sobremanera. Esas pequeñas conquistas representan mucho para esas familias. Ese chico falleció hace poco.
El médico dijo: “Tu bebé no tiene recomendación de CTI, porque de todos modos se va a morir”. ¿Eso es algo que se le debe decir a una madre?
¿Cuáles fueron las mayores dificultades que enfrentaron ustedes, los profesionales de la salud, durante el apogeo de la epidemia?
Era todo demasiado inédito para nosotros. Como neonatóloga, solamente había oído hablar de una proporción tan elevada de malformaciones asociada a la administración de talidomida, antes de la década 1960. Observé que esos problemas se daban con la rubeola congénita. Pero se trataba de casos esporádicos, no existía esa proporción epidémica. Fue una avalancha. Para los pediatras se hacía muy duro decirle a una mamá que no existía un tratamiento y que no podríamos hacer nada. En general, los niños tienen mucha neuroplasticidad. Ciertas áreas del cerebro son capaces de formar nuevas células y reemplazar o poblar las de una zona dañada. Pero el estrago causado por el virus del Zika era tan grande que no había manera de que eso sucediera con los niños con cuadros más graves de microcefalia. En los casos sin microcefalia se logra promover la neuroplasticidad mediante la estimulación. Me encantaba aplicar los test de desarrollo, identificar cuáles eran los principales problemas y trabajar con estimulaciones específicas para las áreas que determinan ciertas funciones. Pero eso no era suficiente para los niños con microcefalia.
¿Qué puede hacerse?
Lo que podíamos hacer en aquel momento era tratar los síntomas para mejorar la calidad de vida de los niños y trabajar la estimulación. Pero existía un problema. No contábamos con profesionales suficientes para concretar la estimulación de un grupo tan grande de niños con microcefalia. Acá en el Instituto Fernandes Figueira entrenamos a distintos profesionales que trabajaban en clínicas de la familia para atender a esos niños. Cuando cambió el alcalde, los despidieron a todos. Eso nos provocó una enorme tristeza. Con el correr del tiempo, esas familias tuvieron que afrontar el desabastecimiento, la discontinuidad y la desidia.
¿Por parte de quién?
De diversos grupos. Los políticos dirigen su mirada hacia esos niños solamente para decir “no hay nada que hacer”. La mamá de un nene con una escoliosis [una deformidad de la columna vertebral] grave a punto tal de causar problemas pulmonares, recientemente le escuchó decir a un ortopedista: “Lo siento mucho, pero usted no es una prioridad”. Esos niños y sus familias nunca fueron tenidos como prioridad. Otro niño con microcefalia tuvo una neumonía y hubo que internarlo en un centro de terapia intensiva [CTI]. El médico le dijo a la mamá: “Tu bebé no tiene recomendación de CTI, porque de todos modos se va a morir”. La pucha, ¿eso es algo que debe decírsele a una madre? Es su hijo y merece que se lo cuide de la mejor manera posible. En el sistema de salud en ocasiones debemos tomar “decisiones de Sofía”. Pero no era ése el caso porque había una cama disponible. Fue una actitud sumamente cruel.
¿Qué se ha aprendido sobre la enfermedad desde la epidemia?
Hemos aprendido mucho acerca de qué esperar del crecimiento y del desarrollo de esos niños. Y sobre cuán importante es hacer el control del desarrollo, es decir, el seguimiento de la adquisición de habilidades tales como ponerse el piecito en la boca, sentarse y sostener el tronco, de manera tal de aprovechar las ventanas de oportunidades para la estimulación. Para ello solamente es necesario saber observar.
¿Existe en Brasil una capacidad de seguimiento de todo ese contingente?
Por supuesto que sí. El monitoreo del desarrollo no es complicado. Para ello se requiere la presencia de pediatras en las clínicas de la familia, las unidades orientadas hacia la atención básica y el seguimiento continuo de las familias. Algunos dicen: “No es posible poner especialistas en esas clínicas”. Pero los y las pediatras no son especialistas. Hacen clínica general de la infancia. El 70 % de las mujeres que tuvieron zika en la epidemia eran asintomáticas. Si no cuento con test confiables para detectarlo, ¿cómo sabré si un niño ha estado expuesto al virus? Para minimizar los problemas de retraso en el desarrollo de esos niños, es indispensable el control del desarrollo.
¿Qué falta aún para afrontar esto mejor?
Un buen test serológico, concretar el control de los mosquitos y obtener una vacuna.
¿En qué punto se encuentra ahora el desarrollo de una vacuna contra el zika?
Está en fase de investigación. Sería importante para las mujeres en edad fértil.
¿Qué se espera que suceda con esos niños en los próximos años?
En la actualidad afrontan dificultades para acceder a la escuela. Muchos de ellos están ingresando a la adolescencia, que es cuando surgen todas las cuestiones relacionadas con la fertilidad. Ése será otro desafío para las familias.
Esta entrevista salió publicado con el título “Maria Elisabeth Moreira:La médica de los olvidados” en la edición impresa n° 356 de Octubre de 2025.
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