Eduardo CesarNivaldo Mercúrio, de 88 años, vive en el antiguo hospital colonia de la localidad de Bauru desde los 17, cuando lo internaron tras el diagnóstico de lepraEduardo Cesar
desde Bauru
Nivaldo Mercúrio tenía siete años cuando una ambulancia negra con la sigla DPL, de Departamento de Profilaxis de la Lepra, paró delante de su casa, en una casa de campo de Itápolis, en el interior de São Paulo. Dos médicos bajaron y solicitaron examinar a toda la familia. “Descubrieron que mi madre tenía lepra, la enfermedad de Hansen, y días después volvieron para llevársela”, recuerda ahora, a los 88 años, mientras camina por las calles del antiguo hospital colonia Aimorés, actualmente parte del Instituto Lauro de Souza Lima, con sede en la localidad de Bauru, uno de los principales centros de atención a personas con lepra del estado de São Paulo. “Después los médicos pidieron que mi padre, mis hermanos y yo fuésemos a la calle y le prendiésemos fuego a nuestra casa”. En 1933, la internación obligatoria y la quema de la casa de las personas que padecían lepra eran las prescripciones con miras a evitar que otras personas se contaminasen con la enfermedad, vista con fuerte rechazo desde tiempos medievales.
Diez años después, Mercúrio recibió el mismo diagnóstico que su madre y lo llevaron a Aimorés, en donde vive desde entonces, excepto por algunos meses durante los cuales intentó trabajar en Itápolis. A su madre la llevaron a otro hospital y nunca más la vio. Se estima que alrededor de 40 mil personas habrían sido separadas de sus familias como producto de las estrategias de aislamiento implementadas como forma de tratamiento de la lepra. El desafío ahora consiste en intentar acercar a las familias separadas a la fuerza. Desde 2011, un equipo de la Universidad Federal de Rio Grande do Sul (UFRGS) trabaja con el Movimiento de Reintegración de Personas Atingidas por la Lepra (Morhan), una organización no gubernamental con sede en Río de Janeiro, para hacer que familiares de personas con lepra que hace mucho que no se veían o ni siquiera se conocían se encuentren.
Eduardo CesarIglesia y templete de la década de 1950 preservados por el Instituto Lauro de Souza Lima, en la ciudad paulista de BauruEduardo Cesar
La lepra es una enfermedad transmisible a través del contacto con secreciones nasales, toses o estornudos de personas infectadas. Durante mucho tiempo se conoció únicamente su agente causal, la bacteria Mycobacterium leprae, identificada por el médico noruego Gerhard Hansen en 1873, que afecta a los niervos y genera manchas blanquecinas o rojizas en la piel. El tratamiento, antes incierto, hoy en día es sencillo, gratuito y eficiente, la base de sulfona y otros dos medicamentos, rifampicina y clofazimina, sin necesidad de internaciones forzosas. No obstante, Brasil es el segundo país en cantidad de casos de la enfermedad en el mundo, detrás únicamente de la India. En 2014, el Ministerio de Salud registró 31.064 nuevos casos.
Pequeñas ciudades
Los hospitales colonia, que funcionaron desde la década de 1930 hasta 1980, eran pequeñas ciudades, con iglesia, comisaría, cárcel y alcaldía. Sus ocupantes cultivaban, cocinaban y hacían pequeñas transacciones entre ellos utilizando una moneda propia llamada lazareto, en referencia a los primeros hospitales colonia surgidos en la isla de San Lazzaro degli Armeni, cerca de Venecia, en Italia, a mediados del siglo XIII. “Una vez internados, los enfermos sólo salían de las leproserías con autorización de los médicos, cosa que raramente ocurría”, cuenta la médica Lavínia Schuler-Faccini, docente de la UFRGS y una de las coordinadoras del Instituto Nacional de Genética Médica y Poblacional (Inagemp), con sede en Porto Alegre.
“La mayoría de los que nos consultan son hijos de gente con lepra que quieren encontrar a sus hermanos, ya que sus padres a menudo ya han muertos”, dice Artur Custódio, presidente del Morhan, fundado en 1981 por exinternados en hospitales colonia, que hoy en día atiende a la gente que busca a sus familiares. El trabajo integrado de médicos, historiadores, antropólogos y sociólogos les permitió a los equipos de Porto Alegre y de Río de Janeiro acercarse a 800 personas, mediante visitas a antiguos hospitales colonia y consultas en archivos para atestiguar el parentesco. “Cuando la información hallada en los documentos no es suficientes, aplicamos el test de ADN”, explica la bióloga Flávia Costa Biondi, del equipo de la UFRGS. Con todo, los padres e hijos que se reencuentran rara vez vuelven a vivir juntos. “En general los hijos no logran reconocerlos como padres o madres. El aislamiento los vuelve completos desconocidos”, dice Schuler-Faccini. Algunas historias son dramáticas, como la de un hombre que quería saber de su padre internado hacía décadas en una leprosería del estado Acre. Meses después, el equipo del Morhan lo ubicó, pero había muerto pocas semanas antes.
Se estima que 25 mil niños habrían quedado huérfanos de padres vivos internados en hospitales colonia, fundamentalmente en las regiones norte y nordeste de Brasil. A los niños que nacían en las leproserías o no tenían con quien quedarse se los llevaba a los preventorios, tal el nombre que se les daba a los orfanatos para hijos de personas con lepra, situados en ocasiones en otras ciudades. “Los médicos les decían a las mujeres que sus hijos habían muerto en el parto, cuando en realidad habían sido entregados en adopción”, relata Schuler-Faccini. En 1943, los 22 preventorios de Brasil albergaban a alrededor de 2.500 niños, a quienes posteriormente se les entregaban a parientes o a desconocidos dispuestos a criarlos. No era fácil encontrar gente que los adoptara, pues existía el temor de que esos niños estuvieran contaminados y pudiesen transmitir la enfermedad.
Archivo del Departamento de Profilaxi de la Lepra
Registro de una intento de fuga de un internadoArchivo del Departamento de Profilaxi de la LepraLuego de examinar unas 10 mil historias clínicas de hijos de personas aisladas en leproserías de Brasil, el equipo del Morhan verificó que muchos niños adoptados eran obligados a trabajar, sufrían maltratos y se los discriminaba por ser hijos de personas con lepra. Con esos documentos, los investigadores también detectaron rutas del equipo de niños para adopción. “A muchos niños del norte de Minas Gerales se los envió a Italia, y a los del sur de Pará, a través del Surinam, a Holanda”, dice Custódio. En julio, el equipo del Morhan localizó en Holanda a dos hermanos, hijos de brasileños que tuvieron lepra y aún están vivos.
El proyecto coordinado por el equipo de la UFRGS y del Morhan se inspiró en la búsqueda de niños y padres desaparecidos durante la dictadura militar de Argentina (de 1976 a 1983). Se estima que en esa época, en dicho país, unos 500 niños habrían nacido de madres detenidas que después desaparecieron. En general se los integraba a familias de militares y, en ocasiones, se los registraba como hijos biológicos de sus padres adoptivos. “Pero existen también casos de bebés abandonados en instituciones religiosas o en esquinas de Buenos Aires”, dice la antropóloga Claudia Lee Williams Fonseca, del equipo de la UFRGS.
Custódio aboga en pro de que los hijos ‒y no solamente sus padres‒ sean indemnizados por el Estado brasileño, que siguió aislando a personas con lepra hasta 1986, aunque hubiera formado en 1952 un acuerdo internacional por el cual se comprometía a interrumpir las internaciones forzosas después del descubrimiento de tratamientos eficaces contra la enfermedad. En la década de 1940, se empezó a usar sulfonas en el tratamiento de la lepra en Brasil al igual que se usaba en otros países, lo que permitió que se tratase a las personas mediante visitas periódicas a hospitales, sin necesidad de aislamiento. En 2007, una decreto pasó por la aprobación del Congreso Nacional y concedió pensión vitalicia a las víctimas de la enfermedad que siguieron siendo aisladas hasta 1986.
Archivo del Departamento de Profilaxi de la Lepra
Personas con lepra arribadas recientemente en vagones cerrados al hospital colonia Aimorés, en la década de 1930Archivo del Departamento de Profilaxi de la LepraAislamiento
La internación forzosa se implementó en Brasil como estrategia destinada al control de la lepra a partir de 1924 y cobró fuerza en la década de 1940, durante el gobierno de Getúlio Vargas, con el Plan Nacional de Combate Contra la Lepra, que preveía el aislamiento forzoso de todos los casos confirmados y el cuidado y la educación de los hijos sanos de las personas enfermas. “Como no había ningún medicamento eficaz”, dice Claudia Fonseca, de la UFRGS, “se consideraba esencial el aislamiento de las personas con lepra, más importante incluso que el propio tratamiento existente”.
En la década de 1920, las personas con lepra vagaban por las calles de las ciudades o apostaban a la vera de las carreteras, a la espera de limosnas de los viajeros, que los evitaban, pues se pensaba que hasta el aire podría estar contaminado. “Los enfermos vivieron en un total abandono durante décadas en Brasil”, dice el médico Marcos Virmond, director del Instituto Lauro de Souza Lima, que atiende a unas dos mil personas mensualmente. El instituto también preserva edificaciones, la iglesia, el casino transformado en museo, las calles de adoquines y las plazas repletas de árboles del antiguo hospital colonia Aimorés. En São Paulo, el primero asilo de este tipo fue el Santo Ângelo, construido en la localidad de Mogi das Cruzes en 1928, donde, en el arco de la entrada principal, podía leerse “Aquí renace la esperanza”.
En 1943, los 41 hospitales colonia distribuidos por el país albergaban a 17 mil personas, las cuales una vez internadas debían hallar nuevas formas de supervivencia para no abatirse a causa del aislamiento. “Esas personas, privadas de derechos básicos de ciudadanía, estaban vigiadas, controladas y gobernadas por leyes específicas”, dice Claudia Fonseca. La década de 1940 fue una época de combate intensivo contra la enfermedad, acota Virmond. Las personas bajo sospecha de estar infectadas eran denunciadas a las autoridades sanitarias y perseguidas por las calles y en sus hogares. Luego se las aislaba en los hospitales-colonia. En Aimorés, los enfermos detenidos por la policía sanitaria eran transportados en vagones de trenes especiales hasta el hospital.
Archivo del Departamento de Profilaxi de la Lepra
Durante la década de 1920, quien padecía lepra vivía en campamentos como éste, en la vera de una estrada cercana a BauruArchivo del Departamento de Profilaxi de la LepraEl rechazo contra las personas con lepra no es cosa reciente. Es considera que esta enfermedad es una de las más antiguas de la historia de la humanidad, aunque durante siglos muchas enfermedades dermatológicas se confundieron con la lepra. “Existen registros de casos de personas quemadas vivas en sus casas en la Edad Media en Europa”, dice la socióloga Glaucia Maricato, de la UFRGS. La apariencia de las personas que padecían la enfermedad, que provoca deformaciones, sumada al miedo al contagio, motivaba a los europeos a mantener a los pacientes en asilos llamados lazaretos, o a expulsarlos de las ciudades. La lepra, más que cualquier otra dolencia, era vista como una enfermedad impura. De allí provino la idea de que la maldad era una de las características de sus portadores. “Los hombres de aquel tiempo estaban persuadidos de que en el cuerpo se refleja la podredumbre del alma”, escribió el historiador francés Georges Duby en el libro Año 1000, año 2000. La huella de nuestros miedos. “Sólo por su apariencia corporal, el leproso era un pecador. Había desagradado a Dios, y purgaba su pecado a través de sus poros.”
La visión medieval de la enfermedad perduró hasta el siglo XX, de acuerdo con la historiadora Yara Nogueira Monteiro, del Instituto de Salud de São Paulo. En un artículo publicado en la revista Saúde e Sociedade, la investigadora analizó de qué modo el aislamiento forzoso de las personas con lepra en el estado de São Paulo contribuyó para que el estigma de la enfermedad recayese sobre personas sanas. En general, sostiene Nogueira Monteiro, la internación de uno de los padres acarreaba la llamada explosión familiar. Cuando la noticia de que alguien tenía lepra se propagaba, era común que los parientes cercanos perdieran el trabajo y a los niños se los expulsase de la escuela. Este efecto en cascada, según la historiadora, contribuyó para que los enfermos quedasen aún más al margen de la sociedad.
Fue esto lo que le pasó a Nivaldo Mercúrio. En 1968, ya curado, dejó el hospital colonia, regresó para Itápolis y consiguió trabajo. Sin embargo, semanas después, otros empleados le exigieron al dueno de la empresa que lo despidiese porque venía de una leprosería. Mercúrio exhibía las señales de su pasado: sus manos se habían atrofiado y hablaba con dificultad como consecuencia del tratamiento con aceite de chaulmoogra, que se usaba antes de las sulfonas. “Me echaron y, meses después, volví acá”, cuenta él. El antiguo hospital colonia de Aimorés alberga actualmente a 74 personas que, al igual que Mercúrio, un día tuvieron lepra.
Artículos científicos
FONSECA, C. L. W. et al. Project REENCONTRO: ethical aspects of genetic identification in families separated by the compulsory aislation of leprosy patients in Brazil. Journal of Community Genetics. v. 6, n. 3, p. 215-22. jul. 2015.
PENCHASZADEH, V. B. & SCHULER-FACCINI, L. Genetics and human rights. Two histories: Restoring genetic identity after forced disappearance and identity suppression in Argentina and after compulsory aislation for leprosy in Brazil. Genetics and Molecular Biology. v. 37, p. 299-304. mar. 2014.
MONTEIRO, Y. N. Violência e profilaxia: os preventorios paulistas para filhos de portadores de lepra. Saúde e Sociedade. v. 7, n. 1, p. 3-26. 1998.
