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Publicaciones

La mirada de los pacientes

Revistas médicas invitan a portadores de enfermedades a tomar parte en el análisis de artículos científicos referentes a sus estados de salud

Daniel Almeida

La revisión por pares, que se ha consagrado como forma de evaluar los artículos en las revistas científicas, no es el único tamiz por el que pasan los manuscritos que se remiten para su publicación. Un conjunto todavía restringido de revistas, que incluye a la influyente British Medical Journal (BMJ), está invitando a pacientes y a las personas que los cuidan, tales como sus familiares, a participar del proceso de análisis de artículos que refieren los problemas de salud que estos afrontan, con el objetivo de complementar la evaluación que realizan los expertos. Este modelo fue adoptado inicialmente en 2014 por la revista BMJ, que ha movilizado ya a 700 individuos, la mayoría sin formación científica, pero con experiencia suficiente como para apreciar estudios sobre los problemas de salud que padecen, tales como el cáncer o las enfermedades cardiovasculares. En total, pacientes y cuidadores realizaron más de 754 revisiones, de acuerdo con un balance publicado en junio en el portal The Scholarly Kitchen. “La experiencia nos muestra que los pacientes a menudo aportan nuevas ideas y perspectivas que los revisores académicos no contemplan”, explica a Pesquisa FAPESP la médica e investigadora Tessa Richards, editora sénior de BMJ.

En el transcurso de sus tratamientos, los pacientes y sus familiares consultan a médicos, escuchan opiniones divergentes, avanzan por los caminos sinuosos del enfrentamiento de condiciones crónicas y construyen sus propias percepciones sobre las enfermedades. Para Richards, ese know-how les permite observar con ojos críticos los estudios clínicos. “Ellos son capaces de comentar puntos fuertes y limitaciones de los artículos remitidos para su publicación”, argumenta. En 2016, el paciente revisor Michael Kahn llamó la atención al respecto de un trabajo sobre el aumento del riesgo de fracturas en personas que se someten a cirugías bariátricas. Según este paciente revisor, aunque es cierto que la reducción de estómago puede desencadenar cuadros de deficiencia de vitamina D y calcio, los investigadores soslayaron el hecho de que la mayoría de los pacientes utiliza suplementos alimentarios en la etapa posoperatoria. “Sería relevante reforzar la importancia de esos suplementos y comunicar el riesgo de fracturas durante el período posquirúrgico en un lenguaje amigable para los pacientes legos”, sugirió Kahn, en un dictamen hecho público por la BMJ. Otro estudio analizó errores de diagnóstico y procedimientos estandarizados.

En cuatro años, la revista invitó a más de 2 mil pacientes y cuidadores a participar en la revisión de la mayoría de los trabajos, especialmente aquellos que reclutaron a portadores de enfermedades para los ensayos clínicos. Las invitaciones generalmente se envían a grupos y asociaciones de pacientes, que también reciben una guía de BMJ con información sobre el proceso de revisión. Las orientaciones no difieren mucho de las que se les pasa a los expertos: la evaluación se debe hacer en un plazo de dos semanas; el dictamen debe tener como máximo mil palabras y el revisor necesita declarar eventuales conflictos de interés. La guía también aclara que la decisión final al respecto de cuáles artículos se publicarán les compete a los editores de la revista. “Los comentarios de los revisores ayudan a fundamentar la toma de decisión y son útiles para los autores a la hora de efectuar ajustes a sus artículos”, explica Richards.

Daniel Almeida

La iniciativa de BMJ tuvo como base un editorial publicado en 2013, en el cual Tessa Richards y otros editores abogaron por la llamada “revolución de los pacientes”, que preconiza su protagonismo en los tratamientos de salud. De acuerdo con el editorial, las personas enfermas comprenden, mejor que los médicos, la realidad de sus condiciones, el impacto de las enfermedades y cómo los servicios hospitalarios pueden ser perfeccionados. Por eso en el documento se sostiene la tesis de que médicos, investigadores y pacientes deben trabajar en alianza, buscando mejorar los cuidados de salud y desafiar algunas prácticas y comportamientos profundamente arraigados.

Otras instituciones ya venían poniendo en práctica esa idea. En 2012, 33 organizaciones europeas, incluidos grupos de pacientes, instituciones científicas y empresas, crearon la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati), que ofrece orientación y material didáctico sobre los procesos de desarrollo de medicamentos. El objetivo es capacitar a los pacientes para que puedan participar activamente de los ensayos clínicos, comités de ética y agencias reguladoras. En Estados Unidos, el proyecto Choosing Wisely, del Consejo Estadounidense de Medicina Interna, reúne a pacientes y médicos para detectar y reducir la utilización de tratamientos ineficaces o no basados en evidencias científicas. En Holanda, el programa REshape Innovation, de la Universidad de Radboud, apunta a concebir tecnologías e innovaciones para apoyar a los pacientes. El director del proyecto, el médico Lucien Engelen, es también idealizador de Patients Included, organización creada en 2012 para promover la inclusión de víctimas de enfermedades en debates médicos y científicos.

Patients Included creó un sello propio para certificar a las iniciativas que tienen el compromiso de incorporar la experiencia y la percepción de los pacientes, garantizando que estos no sean excluidos ni tampoco explotados. Dos revistas científicas recibieron el sello. Una de ellas es la estadounidense Patient Experience Journal, que publica, en acceso abierto, investigaciones orientadas a mejorar la experiencia de pacientes y familiares en los servicios de salud. El proceso de revisión de manuscritos, además de incluir a los pacientes, también implica la participación de profesionales de la salud y familiares. La otra revista es Research Involvement and Engagement (RIE), publicada desde 2015 por la BioMed Central (BMC), una plataforma de publicaciones periódicas digitales y de acceso abierto vinculada al grupo Springer Nature. Todos los artículos de la publicación son revisados por expertos y pacientes, y ambos tienen en mismo peso en la decisión editorial.

Los pacientes aportan nuevas ideas y perspectivas que a menudo no son contempladas por los revisores académicos, expresa Tessa Richards, de la revista BMJ

“Los papers publicados en nuestra revista están ayudando a informar y apoyar la participación de pacientes en la investigación científica”, escribió Sophie Staniszewska, investigadora de la Universidad Warwick, en el Reino Unido, y editora de la RIE, en un editorial publicado en noviembre del año pasado. La revista realizó recientemente un estudio, en alianza con BMJ, con el objetivo de evaluar la contribución de los pacientes en el proceso de revisión de manuscritos. “La investigación confirmó que estos aprecian mucho la oportunidad de efectuar comentarios sobre estudios científicos”, remarca Tessa Richards, de BMJ.

En Brasil, las revistas médicas todavía no han adoptado este modelo. “La idea es loable, porque amplía la participación de los pacientes –los verdaderos interesados en los resultados de muchas investigaciones–  en el proceso de comunicación científica”, asevera Abel Packer, coordinador general de la biblioteca virtual SciELO (sigla de Scientific Electronic Library Online). Para Packer, las revistas científicas de Brasil deben estar atentas a las transformaciones ocurridas en el ambiente editorial global, sobre todo aquellas relacionadas a la llamada ciencia abierta, que implica el acceso libre a los procesos y contenido de las investigaciones y la construcción colaborativa del conocimiento. “Así como en otros países, las revistas de Brasil son conservadoras en el sentido de atenerse a estándares consagrados, lo cual dificulta una apertura hacia ideas más audaces”, destaca.

Para el ginecólogo Edmund Chada Baracat, editor de la revista Clinics, de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo (FM-USP), este tema debe ingresar en la agenda de los editores de revistas médicas del país. “Hay que debatir abiertamente esa propuesta, discutiendo incluso las eventuales limitaciones de ese modelo. Es importante conocer la percepción del paciente, pero existen asociaciones y grupos de presión comprometidos con el combate contra las enfermedades, algunos de ellos liderados por pacientes, cuya agenda no debería influenciar la evaluación de los manuscritos”, advierte Baracat.

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