Giuliano Ferrer Piccolo, de 19 años, mantiene una rutina que sería impensable para muchos jóvenes con síndrome de Down de antaño. Los martes, por ejemplo, toma clases de batería y el resto de los días de la semana reparte su tiempo entre la educación física, clases de teatro y un cursillo preparatorio para el primer empleo, además de los seguimientos terapéuticos y otras batucadas con tambores. En la actualidad la población con Down tiene una mejor calidad de vida, pero aún afronta dificultades en el cuidado de la salud. A menudo, esos niños y adolescentes deben lidiar con trastornos asociados al exceso de peso, como resultado de ciertas condiciones clínicas propias de quienes tienen el síndrome, pero también debido a la carencia de tablas de referencia de peso y estatura adecuadas para las personas con Down.
Ferrer Piccolo adoptó una rutina más dinámica con la cual comenzó a perder peso hace alrededor de cuatro años, cuando se unió a otros 937 adolescentes y niños con síndrome de Down, todos con edades que variaban entre pocas semanas de vida y 20 años, en un estudio llevado a cabo por el grupo del pediatra Gil Guerra Júnior en la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Campinas (FCM-Unicamp). El objetivo consistía en medir el peso, la estatura, el perímetro craneal y el índice de masa corporal (IMC) empleando esos datos para desarrollar curvas de crecimiento actualizadas y específicas para esa población en Brasil.
Esas curvas, que fueron presentadas en dos artículos científicos que se publicaron durante este año, constituyen herramientas fundamentales para identificar desvíos en el crecimiento considerado sano y permitieron a la madre y al médico de Giulano Ferrer verificar que él estaba en un peso superior al adecuado incluso para un adolescente con síndrome de Down. “Ese seguimiento logró que pudiéramos trabajar en casa, en la dieta de Giulano, y junto al pediatra para que él adelgazara hasta llegar al peso ideal de los niños de su edad que tienen el mismo síndrome y viven una realidad similar a la suya”, relata la madre, Cleusa Ferrer.
Las curvas de crecimiento elaboradas por el grupo de Campinas no son las únicas ni las primeras, pero se precian de ser las más actuales y completas para los niños y adolescentes brasileños con Down, una alteración genética causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 que afecta a entre 3 y 14 niños por cada 10 mil. En la actualidad, para el monitoreo de niños de hasta 24 meses de edad con Down, el Ministerio de Salud recomienda el uso de las curvas de crecimiento desarrolladas por el médico Zan Mustacchi durante su doctorado en la Universidad de São Paulo (USP) y presentadas en 2002. Para aquéllos con edades entre los 2 y 18 años, el organismo recomienda la utilización de curvas para niños y adolescentes con Down desarrolladas en la década de 1980 en Estados Unidos. “Puede que esas curvas no sean representativas del estándar actual de crecimiento de los niños y adolescentes con esa patología pertenecientes a una franja etaria tan amplia, como la que contempla nuestro estudio”, dice el educador físico Fabio Bertapelli, quien se desempeña como asesor científico colaborador de la Federación de Apaes del Estado de São Paulo [familiares y amigos] y, con financiación de la Coordinación de Perfeccionamiento del Personal de Nivel Superior (Capes), elaboró las nuevas curvas de crecimiento para niños y adolescentes con Down durante su doctorado, realizado bajo la dirección de Guerra Júnior, en la Unicamp, y de Stamatis Agiovlasitis, en la Universidad Estadual de Misisipi, en Estados Unidos.
Los niños con síndrome de Down presentan problemas de salud que comprometen su calidad de vida, tales como cardiopatías congénitas, hipotiroidismo, trastornos gastrointestinales y apnea obstructiva del sueño, además de restricciones en su crecimiento y exceso de peso. A causa de esos trastornos en su salud, según los investigadores de la Unicamp, es importante que el país y los médicos dispongan de referencias del crecimiento y desarrollo más cercanas a la realidad de los niños y adolescentes brasileños con Down.
“Baja estatura en la infancia y adolescencia, peso por debajo de lo normal en los primeros años de vida y sobrepeso después de los 2 años son las características más comunes entre los individuos con el síndrome”, explica Guerra Júnior. “Estos niños y adolescentes presentan estándares de crecimiento distintos a los de aquéllos de la población con y sin síndrome de Down de estudios realizados en otras épocas”.
Más bajitos
Para la construcción de las curvas, los investigadores evaluaron 10.516 mediciones de peso, estatura y perímetro craneal efectuadas a 938 niños y adolescentes con Down que acudían a la Clínica de Integración de Especialidades Pediátricas de la Unicamp y otros 50 centros de atención a individuos con síndrome de Down en el estado de São Paulo. Siempre que fue posible, ellos añadieron los valores de registros anteriores a la ficha médica o en la libreta de salud de cada niño.
Cuando se los comparó con los datos de la población sin el síndrome, los participantes en el estudio acusaron una estatura menor para todas las edades. La divergencia en la estatura promedio aumentó al comienzo de la adolescencia, alcanzando su mayor nivel entre los 17 y 19 años. En esa franja etaria, los brasileños con Down son alrededor de 20 centímetros más bajos que los adolescentes sin el síndrome. En Estados Unidos, los adolescentes con Down, especialmente los de sexo masculino, son un poco más altos que los brasileños.
Los niños con Down también presentan un menor perímetro craneal durante los dos primeros años de vida y menor peso corporal hasta los 15 meses de edad. Pero después engordan con mayor rapidez y, de los 3 a los 18 años, presentan un IMC mayor que los niños y adolescentes sin el síndrome. “Existen alrededor de 15 curvas de crecimiento para niños y adolescentes con Down” comenta Bertapelli. “Casi todas informaban que ellos tienden a presentar sobrepeso y obesidad, pero ninguna mostraba que esos niños ganan menos peso hasta el segundo año de vida”.
Las curvas elaboradas por el grupo de la Unicamp indican que, en los primeros seis meses de vida, los niños brasileños con Down llegaban a pesar hasta 1,4 kilos menos que el promedio de los niños y niñas sin el síndrome. Este es un dato preocupante, porque los dos primeros años de vida constituyen un período crítico del crecimiento, donde varios órganos y tejidos aún se están desarrollando. En el caso del cerebro, por ejemplo, el mismo alcanza el 70% de su volumen final en el segundo año de vida. Estudios poblacionales efectuados con niños sin Down en la ciudad de Pelotas, en el estado de Rio Grande do Sul, sugieren que el aumento rápido de peso en esa etapa de la vida se transforma en huesos, músculos y vísceras, tales como el hígado y los órganos del sistema nervioso central. Luego de esa fase, el aumento rápido de peso genera tejido adiposo (lea en Pesquisa FAPESP, ediciones nº 179 y 208).
