Guia Covid-19
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Entrevista

Linamara Rizzo Battistella: En defensa del movimiento

La rehabilitación de quienes padecieron covid-19 es la lucha actual de la médica que ayudó a instaurar la política nacional de derechos de las personas con discapacidad en Brasil

Léo Ramos Chaves

El primer contacto de Linamara Rizzo (el apellido Battistella lo adoptó luego de casarse) con el mundo de la discapacidad física fue cuando tenía seis años. En 1957, era una actriz infantil y, para un programa de televisión, se puso el aparato que utilizaban las personas con parálisis infantil para caminar. Ya en su camerino, mientras se quitaba el dispositivo, entró la presentadora Hebe Camargo (1929-2012), quien entonces descubrió que la chiquilla no lo precisaba y, emocionada, rompió en llanto. La pequeña actriz no entendía por qué eso perturbaba a los adultos.

Tras graduarse en medicina, Rizzo Battistella participó en la elaboración de una política nacional de rehabilitación para las personas con discapacidad en Brasil, y durante 10 años y 9 meses, entre 2008 y 2018, fue secretaria estadual del área en São Paulo. En ese período, colaboró para la creación de la Red de Rehabilitación Lucy Montoro, que se transformó en una de las principales instituciones del país para el tratamiento de personas con discapacidad física, que implica la pérdida de la capacidad motora, sensorial o cognitiva.

Participó en la gestión y en la elaboración de políticas públicas sin perder su apego por la enseñanza y la investigación. Desde el comienzo de la pandemia, se dedica a buscar los mejores métodos de rehabilitación destinados a las personas que tuvieron covid-19. A largo plazo, pretende desarrollo de exoesqueletos robóticos para ayudar a los pacientes que han sido víctimas de lesiones medulares o accidentes cerebrovasculares (ACV) a volver a caminar.

Rizzo Battistella es la única brasileña miembro de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos, está casada y tiene tres hijos y tres nietos. Y concedió la siguiente entrevista a través de una plataforma de video.

Edad 69 años
Especialidad
Medicina física y rehabilitación (fisiatría)
Institución
Universidad de São Paulo (USP)
Estudios
Título de grado en medicina otorgado por la Pontificia Universidad Católica de São Paulo (1974) y doctorado por la USP (1990)
Producción
284 artículos y 20 libros (coautora u organizadora)

¿Cómo ha modificado su vida la pandemia?
Todos la están padeciendo. Amo a mi familia, pero debemos mantener el distanciamiento. Esta tragedia sanitaria ha puesto en evidencia nuestras heridas, pero también se nos han abierto oportunidades. Ahora puedo conversar con mis compañeros de investigación en Estados Unidos e Inglaterra con una facilidad que antes no había, no sé por qué. Las plataformas de comunicación ya existían, pero se hacía difícil combinar horarios. Estamos entrenados para tener una respuesta para todo, pero de repente vi a mis colegas asustados; yo misma estaba aterrorizada. Pero aprendimos a discernir sobre el padecimiento del paciente a distancia, por internet. Descubrí que este formato nos permite acercar al hijo o hija del paciente para facilitar el tratamiento, algo que, a menudo, era lo que deseaba la familia, pero no se presentaba la oportunidad.

¿Cuáles son los retos para la rehabilitación de las personas que han tenido covid-19?
Cuando comenzó la pandemia, lo primero que hicimos, en un proyecto apoyado por la FAPESP, fue ver las posibilidades de ampliar la atención médica. Hacia finales de febrero de 2020, uno de los debates del congreso de la Sociedad Internacional de Medicina Física y de Rehabilitación celebrado en Atlanta (EE. UU.), fue justamente el reto que plantean las epidemias respiratorias. Estaba claro que el panorama podía empeorar, según los informes de colegas de China que estaban enfrentándose al covid-19. En marzo, cuando los casos comenzaron a multiplicarse en Brasil, ya se conocía algo más sobre los efectos del nuevo coronavirus. Empezamos a ver lo que habría que hacer para atender esta nueva demanda en las unidades de cuidados básicos, intermedios y de alta complejidad. Ampliamos los modelos para no dejar a nadie sin atención. Ahora [a comienzos de abril] ya hemos atendido a 4.000 pacientes en el HC [el Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo, la USP], de los cuales han sobrevivido alrededor de 3.000 y a 823 los hemos seguido monitoreando tras el alta. De ese total, el 60 % tenían comorbilidades tales como hipertensión, diabetes y obesidad, pero estas, por sí solas, no explican todas las secuelas. La gran mayoría de los pacientes que salen con vida de los hospitales no están en condiciones de reanudar sus actividades normales. La rehabilitación es fundamental, porque los efectos del covid-19 son devastadores.

¿Qué efectos han observado?
Más allá de los síntomas conocidos, como la pérdida del olfato y del gusto, hemos notado que a menudo presentan fatiga intensa, dolor de cabeza, dolor en las articulaciones, insomnio, depresión y dificultades para la deglución, para comunicarse y para moverse. Mediante ecografías, hemos descubierto graves alteraciones en la estructura de los músculos de las piernas y los brazos. Notamos una sarcopenia [la pérdida de masa muscular debido a la edad, a enfermedades o extensos períodos de inmovilidad] intensa, como nunca habíamos visto.

¿Ese cuadro es reversible?
Espero que sí. La rehabilitación ayuda mucho. En febrero de este año publicamos un artículo en la revista Clinics sobre un abordaje innovador, asociado al uso de medicamentos con ejercicios robóticos, ultrasonido de alta frecuencia y FES (las siglas en inglés de electroestimulación funcional), que utilizamos de una forma completamente nueva, que torna al estímulo bastante tolerable para el paciente. En nuestros hospitales de rehabilitación hemos logrado una buena recuperación en 3 a 4 semanas, un resultado excelente para quien permaneció internado durante 3 a 5 meses en unidades de terapia intensiva (UTI). Los ejercicios tienen un impacto directo en el control neural y en la disminución de la ansiedad y la depresión.

¿Cómo llevan a cabo el seguimiento de los pacientes?
El HC ha instaurado una evaluación integral y multidisciplinaria de los pacientes poscovid, en la cual participan los equipos de cardiología, neumología, endocrinología, pediatría, otorrinolaringología, psiquiatría y el nuestro, de rehabilitación. En una única visita el paciente es examinado por varios especialistas, con un tiempo definido como para no cansarse, y un sistema estandarizado de registro de informaciones. Sabemos que las personas que han tenido covid-19 tienen una gran necesidad de rehabilitación. Están muy asustados, tienen miedo.

En la gestión pública, a veces es mejor esperar hasta poder estructurar un programa que tenga densidad. Las pequeñas iniciativas no perduran

¿Cuáles son esos temores?
En primera instancia, haber contraído covid-19. Luego sobreviene el miedo a la muerte. Cuando salen del hospital, sienten temor de volver a revivir una experiencia que fue muy difícil. Una les telefonea y el paciente te dice que está bien. “Pero, ¿está usted caminando?, ¿Aún le duele?” “Un poco”, contesta. “¿Está pudiendo alimentarte?”, insistimos. “No, prefiero algo de sopa por ahora”. Cuando les decimos que deben venir a controlarse al hospital, preguntan: “Pero no me van a volver a internar, ¿cierto?”. Es el temor al futuro, a la enfermedad, a lo desconocido. Por eso es que el equipo de psiquiatría ha trabajado en forma estupenda, incluso a través de una aplicación desarrollada en el HC que ha brindado un muy buen soporte para orientar al paciente y que siga el tratamiento desde su hogar.

¿Podría definirse al covid-19 como una enfermedad crónica?
Actualmente se la está clasificando como una enfermedad crónica, lo que se denomina covid de larga duración. La prolongación de los síntomas afecta a un subgrupo de pacientes, que requerirán atención y tratamiento durante un largo período. Esto es lo que nos asusta: ¿cómo va a hacer frente a eso nuestro sistema de salud? Si no estamos pudiendo afrontarlo ahora, ¿cómo será de aquí a cuatro o cinco años?

¿Cómo se le dice a una persona que tuvo un ACV o una lesión medular que, pese a los esfuerzos, no podrá recuperar la totalidad de los movimientos?
Ese es mi mayor pesar. Quién soy yo para decirle al paciente: “Debes resignarte, ya no sirve de nada”. Y también hay otra cosa: ¿quiénes somos nosotros, como sistema de salud, para seguir destinando recursos para un tratamiento que no está funcionando? Tengo dos pacientes que han sufrido un mismo tipo de ACV, pero uno responde al tratamiento y el otro no. En este segundo caso, ¿ello ocurre porque llegó a su límite funcional o porque no es el tratamiento más apropiado para él? En un proyecto de investigación con colegas de la Universidad Harvard [EE. UU.], financiado por la FAPESP, estamos estudiando biomarcadores para buscar esas respuestas.

¿Cuál es el límite de la rehabilitación?
Todo depende de la neuroplasticidad [la capacidad del sistema nervioso de adaptarse a nuevas situaciones]. El historial de cada paciente interfiere en sus posibilidades de recuperación funcional. La precocidad del tratamiento es otra variable importante. Uno de nuestros objetivos de investigación consiste en identificar el mejor estímulo y la mejor intensidad capaz de repercutir realmente sobre el sistema nervioso central sin generar fatiga. Como parte de las políticas públicas en este ámbito, promovemos el acceso a los gimnasios y orientamos a los grandes centros deportivos de la ciudad, pero aún falta mucho.

¿Cómo marchan sus investigaciones?
Tenemos un NAP [las siglas en portugués para Núcleo de Apoyo a la Investigación], que agrupa a las carreras de medicina e ingenierías de São Carlos y de la Poli [Escuela Politécnica], ambas de la USP, también. Estamos estudiando materiales y sistemas de automatización que permitirán nuevas posibilidades de exoesqueletos. Hoy en día, los exoesqueletos funcionan como una armadura y sirven para el entrenamiento de los pacientes en los centros de rehabilitación, pero necesitamos crear un sistema más amigable y fácil de usar fuera de los centros. Algo que pueda utilizarse para mantenerse de pie y que ayude a recorrer distancias pequeñas. Una investigación patrocinada por la FAPESP y coordinada por Arturo Forner Cordero, de la Poli, y Adriano Siqueira, de la Escuela de Ingeniería de São Carlos, se propone ampliar las posibilidades de uso y funcionalidad de los exoesqueletos en el proceso de rehabilitación [lea en Pesquisa FAPESP, edición nº 301]. A Siqueira se le ocurrió desarrollar un hemi-exoesqueleto para entrenar a pacientes con hemiplejia, aquellos que sufrieron un ACV. El prototipo está listo para la fase de ensayos clínicos. Debemos recurrir a la ingeniería de materiales, porque los que hay disponibles no responden a lo que necesitamos. Nadie va a caminar con 26 kilos a cuestas. El trabajo de Forner Cordero, que sigue esa línea, anda muy bien y estará listo para fin de año, también con financiación del CNPq [el Consejo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnológico]. Ahora ha llegado el momento de contactarse con la industria nacional para conversar acerca de las posibilidades de producción de estos nuevos dispositivos.

Alexandre Moreira / A2 Fotografia / Wikimedia Commons En la unidad de la ciudad de São José dos Campos de la Red Lucy Montoro, los equipos de robótica y realidad virtual ayudan en la recuperación de los movimientosAlexandre Moreira / A2 Fotografia / Wikimedia Commons

¿Cómo fue su trabajo en la secretaría?
La primera de mis luchas fue por el nombre, que inicialmente era Secretaría de Estado de Asistencia a las Personas con Discapacidad. Dije: “Ese nombre, jamás”. Y que solo aceptaría si se la renombraba Secretaría de Estado de los Derechos de las Personas con Discapacidad, porque no se trata de asistir, sino de asegurar derechos. El [por entonces gobernador] José Serra insistió en su invitación y dijo que necesitaba a alguien ocupándose de ello las 24 horas. Yo me mantuve reacia, pensando que se rendiría, pero no lo hizo. Hasta que Bruno Covas [1980-2021, por entonces diputado estadual y exalcalde de la ciudad de São Paulo], logró que la Secretaría fuese aprobada con ese nombre en la Legislatura. Durante los 10 años y 9 meses que estuve al frente de la misma, pasaron tres gobiernos y cinco gobernadores. Esa experiencia amplió mi visión al respecto de la gestión de políticas públicas y me mostró otras formas de afianzar las trayectorias de inclusión de las personas con discapacidad.

¿Qué ha aprendido?
Aprendí que a veces es mejor esperar el mejor momento para estructurar un programa que tenga densidad. Cuando algo es pequeño, menudo, no perdura. Es mejor contar con uno, dos o tres proyectos de gran porte para estructurar, siempre con las áreas implicadas. Si estamos hablando de salud, entonces hablemos con la Secretaría de Salud. Cuando estuve en la secretaría, era la época de las Olimpíadas, el equipo paralímpico de Brasil era rutilante, había recursos disponibles y [el entonces ministro de Deportes] Aldo Rebelo vino a hablar conmigo: “Vamos a construir un centro de entrenamiento paralímpico”. Nos comunicamos con la Secretaría de Deportes y creamos un centro de entrenamiento paralímpico increíble, una villa con capacidad para alojar a 150 atletas con una pista de atletismo certificada y seis piscinas olímpicas. Para montar bibliotecas accesibles, hablamos con la Secretaría de Educación. Conversábamos con las áreas interesadas no para que aportaran recursos, sino para demostrar que no se trataba de un mero programa inconexo. No hay un mundo para la gente y otro mundo para la gente con discapacidad; el mundo es el mismo, incluso porque uno se mueve entre esas dos instancias cuando vive la discapacidad. Siempre me han preguntado si el tema de la discapacidad no tendría que ser abordado por la Secretaría de Salud y he respondido que no. “Ellos son personas, la discapacidad viene después. ¿Qué necesitan ellos? Educación, cultura, deporte… Ah, y también necesitan salud, por supuesto. Harán todo lo que hacemos los demás, solo que de un modo diferente”. Fue una época dorada, instituimos premios para las mejores empresas con empleados con discapacidad. En mi último año, en 2018, entregamos el premio en la sede de la ONU [Organización de las Naciones Unidas], en Nueva York. Esa fue la primera versión mundial.

Como gestora, ¿cuáles han sido las grandes lecciones aprendidas?
La primera de ellas fue que nuestros organismos de control muestran mucho aprecio por el proceso y poco por el resultado. La segunda, que los procesos son muy variados, es diferente lo que se toma en cuenta para la toma de decisiones en salud y en deporte, por ejemplo. Una más: cualquier cosa que exceda la zona de confort genera grandes polémicas. Para hacer algo distinto uno debe estar permanentemente explicando y argumentando. Por suerte, contábamos con una Procuraduría General del Estado muy activa y presente. Yo no hacía nada sin charlarlo primero con ellos para entender qué podía hacer y qué no. Los colegas de la USP y del Palacio de los Bandeirantes [la sede oficial de la Gobernación del Estado de São Paulo] también fueron colaboradores incansables.

¿Cómo se llegó a crear la Red de Rehabilitación Lucy Montoro?
Ya teníamos un Centro de Rehabilitación del HC en el barrio paulistano de Vila Mariana, construido sobre un terreno donado por la familia Klabin [que controla una de las mayores fábricas de papel y pasta de celulosa del país]. El metro ya estaba en la avenida Paulista y no iba a tardar en llegar hasta allí. Pero cuando comencé a dirigir el centro, a finales de 1979, el responsable del área de tecnología informática del InCor [el Instituto del Corazón de la USP], el ingeniero Cândido Pinto de Melo, quien era parapléjico y militante por los derechos de las personas con discapacidad, me llamó y me preguntó: “¿Cómo van a llegar los pacientes hasta esa unidad?”. Yo pensaba que mis incumbencias eran solamente de las puertas para adentro, pero él me demostró que no, que tendría que estar atenta a todas las necesidades, más allá de la salud. En ese sentido, la eliminación de las barreras en el transporte era esencial. Algunas estaciones del metro ya estaban listas y no había ni rastros de algún ascensor. Un día pusimos todas las sillas de ruedas en el medio de la estación: “No pasa nadie, ni nosotros ni ustedes”. Nadie pidió que los sacaran. Luego de hacer lo mismo cuatro o cinco veces, la empresa estatal Metrô se avino a conversar y el problema de accesibilidad quedó resuelto.

¿Ese centro fue la génesis de la red?
Así es. Yo no tenía en mente ampliar el centro de rehabilitación. Pero, cierto día, allá por 2008, Serra dijo: “Me propongo crear una red de rehabilitación, siguiendo el modelo del Hospital de Clínicas. ¿Cuántas unidades piensas que podría ser, tomando al centro como modelo?”. Le respondí: “Tres, en el interior paulista”. Él retrucó: “¿Qué dices? De ninguna manera, ¡quiero 10!”. El secretario de gobierno, Aloysio Nunes, y yo comenzamos a definir las regiones y a buscar socios, en lugares donde hubiese recursos humanos, para garantizar la conformación de los equipos. Teníamos tres unidades en São Paulo y nos ampliamos a cinco. Hay dos institutos en la ciudad de São Paulo: el Instituto de Medicina Física y Rehabilitación del HC y el Instituto de Rehabilitación de Morumbi. Todas las unidades fueron concebidas bajo la misma lógica y filosofía; equipos multidisciplinarios y apoyo tecnológico de punta. En el marco de este proyecto, además de las cinco unidades de la Red Lucy Montoro administradas por el HC de la USP en la ciudad de São Paulo, se crearon las otras, en Campinas, Ribeirão Preto, São José do Rio Preto, São José dos Campos, Mogi Mirim, Fernandópolis, Presidente Prudente, Pariquera-Açu, Botucatu, Sorocaba y Santos. Todas tienen las mismas características desde el punto de vista arquitectónico, de ambientación, de recursos humanos y de tecnologías.

En la escuela, aprendemos el valor de la inclusión de manera natural. Si separamos a los alumnos, el objetivo de la inclusión se pierde

A los 6 años, usted protagonizó un programa en una cadena televisiva llamado Um lírio na TV. ¿Cómo fue eso?
En un feriado en vísperas del Día de Difuntos, en 1957, una tía mía que era docente, siempre entusiasta, invitó a los sobrinos: “Los llevaré a visitar un canal de televisión para que vean cómo es”. Yo estaba por cumplir 6 años. Ella creyó que llegaríamos ahí, alguien nos abriría las puertas y entraríamos. Llegamos a Organizações Victor Costa [que en la década 1960 fue adquirida por Roberto Marinho, quien la transformó en la cadena Globo] y el portero le preguntó: “¿Usted viene por el concurso?”. Estaban seleccionando a niños para novelas infantiles y mi tía, para poder entrar, dijo que sí. La prueba era sencilla: leer e interpretar un texto, bajo la evaluación de especialistas. Luego de eso viajamos a Cruzeiro, una ciudad del interior paulista, porque era el cumpleaños de mi abuela. Era muy raro tener un televisor en 1957. Cuando regresamos a casa, los vecinos nos dijeron que habían visto mi nombre en la televisión. Mi padre estaba furioso, porque no sabía que habíamos ido al estudio. El productor Libero Miguel [1932-1989] y su esposa Enia Petri fueron a casa a hablar con mi papá, quien se había puesto inflexible: “¡Imagínate, mi hija artista!” Pero mi abuelo lo convenció: “Déjala ir, es un buen ejercicio para la niña”. Mientras se hacían los aprestos para la novela, el canal de televisión produjo un programa llamado Um lírio na TV.

¿Cómo era el programa?
Estaba finalizando una gran epidemia de poliomielitis y estaban surgiendo las organizaciones de personas con discapacidad y los centros de rehabilitación. Eso coincidió con la fundación del Instituto de Rehabilitación en el HC y la creación de la AACD [la Asociación de Asistencia al Niño con Discapacidad]. Ya existían algunas asociaciones para niños con déficit intelectual. En el programa, que promovía las donaciones para la rehabilitación de las personas con discapacidad, yo usaba los aparatos de los niños que habían tenido polio, pero era un camelo. Luego del programa, la presentadora Hebe Camargo, quien por entonces ya era bastante conocida, ingresó al camerino y me vio quitándome el aparato: “¿Es que ya no necesitas eso para caminar?”. Le dije que no y ella se echó a llorar de la emoción. Como yo tenía 6 años, andar con ese aparato para mí era algo divertido, no entendía por qué le apenaba tanto a la gente. Trabajé varios años en la televisión, participé como estrella infantil en algunos programas como Almoço com as estrelas y también hice novelas y programas en otras emisoras, como por ejemplo Sino de ouro en TV Cultura, en una serie llamada Ouro para o bem do Brasil.

¿Por qué no siguió una carrera como actriz?
Cuando tenía 16 años, el director Sérgio Cardoso [1925-1972] me convocó para hacer teatro. La obra se llamaba Jornada comum. Llegué a leer los textos, pero eso ya no me entusiasmaba. Yo quería ser médica. Durante un año estudié mucho, muchísimo. A los 17 años ingresé en la facultad de medicina en la PUC [la Pontificia Universidad Católica, campus de Sorocaba] y me gustó mucho, la carrera valoraba el humanismo asistencial. Es una escuela en donde la ciencia se desarrolla a favor del paciente, no solo enfocada en el tema de la salud. Hice teatro en la facultad, era más divertido.

No lidiamos solamente con los problemas de los otros, porque todos nosotros, en algún momento, podemos padecer alguna limitación

Usted participó en la elaboración de la resolución de 2002 del Ministerio de Salud, que instituyó la Política Nacional de Salud para las Personas con Discapacidad. ¿Qué puede decir de ese proceso?
A comienzos de la década de 1990, hubo una gran lucha para definir la Política Nacional de Salud para las Personas con Discapacidad. Como yo dirigía el centro de rehabilitación del HC, a partir de 1995 participé en las reuniones para la elaboración de la tabla de procedimientos del SUS [el Sistema Único de Salud]. Hasta entonces, solo se conseguían sillas de ruedas por medio de donaciones. El Ministerio de Salud montó un grupo de trabajo en 1996 y aprobó la primera lista de procedimientos de ortesis, prótesis y medios de locomoción auxiliares en 1999. Íbamos como voluntarias al ministerio junto a Arlete Salimeni, como asistente social, Vera Lúcia Rodrigues Alves, como psicóloga, y yo, como médica, para discutir los modelos de atención con los técnicos del área. Con el que entonces era el ministro, Serra, se consolidó la Política Nacional de Salud para las Personas con Discapacidad. Cuando se elevó el documento al Consejo Nacional de Salud, pensamos que sería difícil, pero allá estaba la pediatra Zilda Arns [1934-2010], quien nos apoyó plenamente. La Política Nacional fue firmada en 2002, tras cuatro años de trámites.

Según los datos del Censo de 2010, el 25 % de la población brasileña −hoy en día serían aproximadamente 52 millones de personas− padecen algún tipo de discapacidad. ¿Cuál es su opinión sobre el apoyo y el tratamiento que reciben?
Estamos a mitad de camino. Brasil ofrece un buen soporte, aunque no sea el 100 % adecuado, en cuestiones educativas. Tanto el municipio como el estado de São Paulo constituyen buenos ejemplos de cómo la educación puede ser realmente inclusiva. Los docentes, en general, están preparados para recibir alumnos con discapacidad. La salud es cada vez más receptiva para estas personas, entendiendo la dimensión de los derechos de todos. Hemos dado un gran paso en cuanto al acceso a la cultura, que siempre es una experiencia emocionante. En Inglaterra, la inclusión se materializa en la familia y en la vida de las personas con una facilidad asombrosa. Cuando estamos juntos en la escuela, en el parque, en el cine, en el hospital y en otros espacios, aprendemos el valor de la inclusión de manera natural. Cuando separamos a las personas y los proyectos, perdemos de vista el objetivo de la inclusión y puede que también se pierdan algunos derechos.

¿Los prejuicios hacia las personas con discapacidad están aumentando o disminuyendo?
Los prejuicios aumentan cada vez que uno pone a alguien en una situación de vulnerabilidad a luchar por los derechos de inclusión plena. El prejuicio también es una reacción al movimiento inclusivo. ¿Qué se hace en Facebook? Se segrega al individuo indeseado y uno se relaciona con sus iguales. Yo no tengo Facebook, pero escucho a mis nietos y les recomiendo que oigan al que opina distinto. No podemos crear una sociedad que solo se mire al espejo.

¿Cómo se hace para aceptar a quien es diferente?
Hay dos movimientos. Uno es el de la sociedad, mediante la legislación, las escuelas y la comunicación. Se ha mejorado mucho, aunque, por supuesto, el cambio no ha sido igual en todas partes ni todo el tiempo, porque la sociedad se ha constituido de una manera sectaria. La escuela ayuda mucho, porque los niños son bondadosos, amigables: ellos incluyen. El otro movimiento es el del individuo como tal, que debe empoderarse para luchar por sus derechos. La familia no puede erigirse como la primera barrera. En cualquier nivel social, la madre de un bebé con discapacidad necesita incluirlo desde un primer momento. ¿Sabes lo que es tomar un álbum familiar, pasar las páginas y no encontrar la foto de ese niño con discapacidad? Aquella postura típica del médico poniendo su mano en el hombro de la madre y decirle: “De aquí en adelante…” ¿eso es un diagnóstico o una sentencia? En nuestra área esta es una preocupación permanente y siempre tratamos de preparar mejor al alumno y a los equipos de salud. Mis alumnos de primer año van a la sala de rehabilitación para entrevistar a pacientes con limitaciones causadas por enfermedades o accidentes y vuelven entusiasmados, con muchas ideas. No estamos lidiando solamente con los problemas de los otros, porque todos nosotros, en algún momento, como ahora en la pandemia, podemos llegar a padecer alguna limitación.

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