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Silvia Regina Brandalise

Silvia Regina Brandalise: El inconformismo que se lleva en la sangre

022-028_Entrevista_211_1Léo RamosEn una subasta de arte, la médica Silvia Brandalise quería adquirir justamente un cuadro que no estaba en venta. Insistió en vano, pero días después, la propia artista le ofreció el cuadro ‒un ángel arrodillado que toma una margarita con sus manos‒, que hoy se exhibe en la capilla con amplios vitrales con dibujos de árboles del Centro Infantil de Investigaciones Hematológicas Dr. Domingos A. Boldrini, en Campinas (interior de São Paulo). El Centro Boldrini, tal como comúnmente se lo conoce, es un hospital especializado en el tratamiento de niños con cáncer que Brandalise comenzó a pergeñar en 1970 en un sótano de una casa de dos plantas en frente del hospital Santa Casa de Campinas. En 1978, con la ayuda de un club de servicio de señoras de la ciudad, el Clube da Lady, el Centro Infantil Boldrini ‒dotado de laboratorios, sala de quimioterapia y consultorio, con énfasis en la prestación de servicio gratuito para los pacientes y sus familias‒ empezó a funcionar en una casa alquilada frente al Banco de Sangre del hospital Santa Casa. El nosocomio nació merced a una donación del Instituto Robert Bosch, que financió la construcción, en un predio de 1.500 metros cuadrados (m2), y creció con la ayuda de otras instituciones y empresas hasta llegar a los actuales 40 mil m2 de superficie edificada en un terreno de 100 mil m2.

Silvia Brandalise ayudó a erigir los pilares de la oncología pediátrica en Brasil, centralizó la atención, evitando de tal modo la peregrinación de niños y padres por varios hospitales, e implementó tratamientos con mayor eficacia y menor toxicidad. Coordinó los estudios que definieron los protocolos de tratamiento de la leucemia linfoide aguda, la forma de cáncer infantil más frecuente, que afecta a los glóbulos blancos de la sangre, a pedido de la Sociedad Brasileña de Hematología y Hemoterapia y de la Sociedad Brasileña de Oncología Pediátrica. Como resultado de ello, la tasa de curación de los niños con leucemia linfoide aguda pasó del 5% del final de la década de 1970 al 70% actual. Y no se conforma con esos resultados. “La incidencia del cáncer es ascendente entre los niños y adolescentes, y la tasa de mortalidad luego de cinco años en Brasil es del 50%, porcentaje todavía muy alto comparado con el 20% que registran Estados Unidos y otros países”, comenta al final de la mañana del 5 de agosto en ocasión de recibir el premio que le otorgó el Instituto del Cáncer del Estado de São Paulo (Icesp) en la categoría Personalidad Destacada del año. Cada vez que puede, ella advierte a las madres que acuden al Centro Boldrini sobre los riesgos de los pesticidas para los niños: “La fumigación para combatir el dengue mata al mosquito y pone en riesgo la salud de la gente”, sostiene. Sus planes actuales incluyen la construcción de un hospital de especialidades pediátricas con 200 camas y 14 quirófanos en un terreno vecino. “Le he pedido a Dios si puede darme 20 años más de vida, por lo menos. ¿No murió Abraham a los 120? Me dijo que está analizando mi caso”, dice, con su habitual buen humor.

Casada con un cirujano, Brandalise tiene cuatro hijos ‒uno de ellos también es cirujano, dos son psicólogos y el menor es biólogo pero decidió convertirse en gourmet‒ y siete nietos. “Cuando me casé, dije que quería tener seis hijos. Me gusta tener una familia numerosa. Mi marido abandonó después del cuarto. Pero acudí a un juzgado porque quería adoptar. El juez me dijo que debía contar con la aprobación de mi marido y entonces le expliqué que él no quería. ‘¿Por qué?’, me preguntó. Porque yo no estaba mucho en casa y él se tendría que ocupar del cuidado de los niños. De todos modos le insistí para que me otorgase la adopción provisoria, porque creía que una vez que recibiéramos al niño a mi esposo le agradaría. El juez no lo aceptó, pero luego vino un sobrino a vivir en casa, que estudió medicina y se especializó en oftalmología”.

Los colores de un hospital
Realizamos gran parte de esta entrevista mientras Silvia Brandalise nos mostraba los principales pabellones del Centro Boldrini. Los pasillos cuentan con amplios ventanales, las paredes son coloridas y pobladas de dibujos de artistas, de estudiantes de medicina, de niños enfermos o de sus madres, lo cual le quita al lugar la típica tensión de los hospitales. “El arte y la música colaboran para aliviar el sufrimiento”, dice la médica.

En frente del hospital, del otro lado de la calle, se encuentra la Estación Boldrini, donde los niños que llegan a las 7 de la mañana, esperan hasta que los atienden y luego descansan, comen una merienda o se bañan antes de regresar a su casa. “Ése es un punto de referencia para las ambulancias que traen y llevan a los niños. También debemos cuidar bien al chofer, para que traiga a los niños los sábados, domingos o de madrugada, de ser necesario”, dice ella. “Garantizando un transporte humanizado, la deserción del tratamiento se reduce bastante”. La estación se construyó en 1996 por obra de una asociación de padres de Americana dirigida por Maria Delfina de Oliveira, cuyo hijo tuvo leucemia, pero se curó. “Aquél que atravesó una experiencia similar toma la vida de un modo diferente”, comenta Brandalise, quien por la mañana había visto ahí a cuatro voluntarias, con delantales azules, amasando pizzas para los niños porque el pan todavía no había llegado.

Regresamos al Centro Boldrini y atravesamos el jardín con grandes esculturas coloridas, obra del artista Vera Ferro, y llegamos al consultorio de oncología del Sistema Único de Salud (SUS), que atiende en promedio diario a 50 pacientes con tumores sólidos, y a otro consultorio, el de hematología, que atiende diariamente a unos 50 niños portadores de leucemia. “Las voluntarias realizan un trabajo de artesanías con los niños y las madres, quienes aprenden las técnicas y las transforman en fuentes de ingresos en las ciudades donde habitan. Cuando uno llega a las 10 de la mañana y encuentra a todos trabajando, se pone contento, porque los niños no lloran mientras aguardan al médico. Y se quedan contentos porque se llevan un regalo a su casa”. Siguiendo, después de los pasillos decorados con dibujos y trabajos en arcilla, se encuentra el salón de clases. “Es una escuela de verdad, en colaboración con la Secretaría Municipal de Educación. La escuela hospitalaria ayuda a la educación de los niños que se encuentran en tratamiento”.

Junto a la sala de juegos ‒alta, amplia, iluminada y colorida, con un escenario y distintos niveles para niños y adolescentes‒ se encuentra el laboratorio de citogenética. “Aquí determinamos el perfil genético de todos los pacientes con leucemia. La identificación del grado de respuesta ante la quimioterapia resulta fundamental para intensificar o menguar el tratamiento”, dice, Brandalise mostrando un cromosoma en la pantalla de una computadora. “Esto que se observa aquí es una mutación, la translocación (9; 22), que por sí misma define un mal pronóstico, indica que es mejor comenzar con un tratamiento específico, el imatinib o Glivec, que antes se usaba sólo para los adultos”, dice. “La búsqueda sistemática de mutaciones genéticas se transformó en algo tan importante como el estetoscopio”.

El ala más antigua del edificio alberga actualmente a los laboratorios y equipamientos de microbiología y biología molecular que también evalúan la necesidad de modificar los tratamientos. Casi todos los diagnósticos, exámenes y cirugías se realizan ahí. El área de internación es un pabellón circular, donde los cuartos se ubican alrededor del puesto de observación de la enfermera o del médico. “La madre o el padre siempre están acompañando al niño y contamos con esa visión global de la situación. Se construyó hace 30 años valiéndose de un audaz concepto arquitectónico”. Está inspirado en el hospital pediátrico Saint Mary, de Rochester, en Estados Unidos. Pero mejorado. “Contamos con un cuarto para la madre o el padre, contiguo a la habitación del niño, con baños separados. También quería que desde cada cuarto el paciente pudiera observar el jardín”. A continuación ella protesta porque, por orden del área de vigilancia sanitaria, tuvo que talar los árboles de los pequeños jardines internos, y comenta la alternativa que está implementando. “Estamos construyendo árboles de hierro, con flores fabricadas con una estructura dura que observé en Lyon, Francia. Quedan fabulosos. Al ver el cielo y las plantas, el niño casi que puede sentir que está fuera del hospital”.

¿El Centro Boldrini atiende niños hasta qué edad?
Contemplamos al niño dentro de un concepto moderno. Antes llegábamos hasta los 18 años, después hasta los 21, por demanda de la propia red de salud. Luego subimos hasta los 25 y ahora establecimos el tope en los 29 años, igual que los estadounidenses. Quienes tienen hijos saben que hasta los 20 años, cuando se enferman, son niños… Ese grupo es el que peor responde al tratamiento, en Estados Unidos, porque en esa franja las variantes del cáncer son muy similares al padecido por los niños, y pocos casos presentan algún cáncer típico de los adultos, tales como el de mama, estómago, pulmón o próstata. Los más grandes no se sienten cómodos con los médicos de adultos, el tratamiento es más efectivo cuando lo realiza un médico de niños, quien brinda amparo al niño y a la familia.

Edad: 70 años
Especialidad:
Oncología pediátrica
Estudios:
Título de Grado en Medicina en la Universidad Federal de São Paulo (1967)
doctorado por la Universidad de Campinas (1975)
Institución:
Centro Infantil de Investigaciones Hematológicas Dr. Domingos A. Boldrini y Universidad de Campinas
Pruducción Científica:
79 artículos, 1 libro, 22 capítulos de libros y 6 protocolos de tratamiento del cáncer infantil

¿Y esa concepción de niño hasta los 29 años no les trae problemas?
Hay una enorme presión interna para que los derivemos a hospitales de adultos, porque el 95% de los médicos de aquí son pediatras especializados en hematooncología, pero el neurocirujano y el ortopedista son generalistas, y contamos con cardiólogo, endocrinólogo y ginecólogo generalista. También presionan los pacientes para permanecer aquí. Recientemente atendimos a una chica que tuvo linfoma de Hodgkin a los 4 años y sufrió una recaída 20 años después. Ahora tiene más de 30 años. Querían derivarla hacia otro sitio y ella no quería ir. Los médicos me consultaron y les dije que creía que debíamos tratarla acá, porque sabemos lidiar mejor con esos tumores que muchos médicos de adultos. La joven sostuvo que no se iba y le dijeron que si llegaban a precisar internarla en UTI o sufriese una infección la enviarían al Hospital de Clínicas. Ella sólo se tranquilizó cuando le garanticé que sólo se iría por encima de mi cadáver. Ahora se aloja en una casa acá al lado, porque vive muy lejos.

Al recibir el premio otorgado por el Icesp, usted comentó que el cáncer entre niños y adolescentes está en franco crecimiento. ¿Por qué?
Desde el nacimiento hasta los 18 años, los factores más determinantes son: la contaminación por pesticidas y metales pesados, y el uso de hormonas en la alimentación, o con fines cosméticos, como así también en los gimnasios donde se practica musculación. Algo que en el pasado era inimaginable son las napas freáticas que contienen hormonas. Esto sucede porque los anovulatorios no son biodegradables en Brasil. La gente toma el anovulatorio [el fármaco que inhibe la ovulación], bebe agua, orina y luego eso acaba en los suelos y va a parar a la napa freática. Apareció un artículo en el diario Correio Popular, aquí en Campinas, que aborda la contaminación del río Atibaia, con niveles elevados de hormonas. Es algo muy serio. Las fumigaciones para combatir el dengue matan al mosquito y comprometen la salud de la gente. Siempre estuve conectada con los pesticidas a causa de la aplasia de médula, una enfermedad en la que el individuo deja de producir sangre y sólo puede resolverse mediante un trasplante. Las leucopenias [la merma de la cantidad de leucocitos, uno de los tipos de glóbulos blancos de la sangre], que aquí son frecuentes, están mayormente relacionadas con la exposición a los pesticidas. La exposición a arenas de monacita y la irradiación natural constituye otro serio peligro cuando los niños residen cerca de ese tipo de suelo. Como andan por el suelo y la radiación natural alcanza los 30 centímetros de altura, son más afectados por esa radiación.

¿Y qué se puede hacer?
Cuando atiendo en el consultorio ambulatorio, la pregunta básica que hago es sobre las condiciones del lugar en que habitan. A continuación le explico a la madre acerca de los riesgos de las cuestiones ambientales. Sin asustarla, pero tampoco minimizándolas. No se puede fumigar en los hogares o en las escuelas donde hay niños merodeando. En el marco de un encuentro de la Organización Mundial de la Salud, la OMS, en Ginebra, Suiza, recibí un tomo con 300 páginas sobre medio ambiente y enfermedades de los niños. Me quedé atónita cuando leí los datos estadísticos sobre insuficiencias orgánicas y malformaciones congénitas resultantes de la exposición a los derivados del benceno y los efectos secundarios de la radiación. La OMS había convocado a algunos expertos para planificar un estudio con más de 1 millón de niños. Nosotros, en Campinas, representamos a Brasil. Regresé del encuentro con el encargo de reunir un grupo de 100 mil gestantes y niños para estudiar durante 18 años, mediante un cuestionario epidemiológico, la exposición materna a factores de riesgo durante el embarazo y luego, durante el primer año y medio posterior al nacimiento del niño. Establecí el número en 100 mil para hacerlo igual que en Estados Unidos. China lo realizó con 300 mil e Inglaterra con 40 mil. Creo que en este semestre comenzaremos a visitar los centros de salud para aplicar los cuestionarios y tomar muestras de sangre de las madres y los bebés. En total son cuatro exámenes: uno durante el primer trimestre del embarazo, uno en el último, otro durante los primeros 6 meses del bebé y otro más al año y medio. Hay más de 200 preguntas en cada uno de ellos. Si el individuo desarrolla cáncer, podremos cotejarlo con datos epidemiológicos de toda la población de recién nacidos de la ciudad de Campinas, que son sometidos a la prueba del talón en la Unicamp. Pero recién podremos sacar conclusiones de aquí a unos 15 años.

Usted era una pediatra que no quería saber nada con el cáncer ¿Cómo surgió ese cambio?
Yo me gradué en 1967 y realicé el primer año de residencia en clínica médica y el segundo en pediatría en la Escuela Paulista de Medicina. Vine a Campinas en 1969, con mi futuro marido, durante los primeros años de la Unicamp, y me topé con un verdadero desastre. El campus era un matorral. Pero nos mudamos aquí y comencé a trabajar en el Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina. En 1978 era jefa de la enfermería pediátrica en la Unicamp, que todavía funcionaba en la Santa Casa. Había 50 camas y yo no atendía a los niños con cáncer. Creo que lo hacía para no afligirme. Siempre decía que quienes tratan el cáncer son los hematólogos o los cirujanos. Siempre me dediqué a mi trabajo y a mi marido. Sólo sé trabajar tiempo completo en un sitio, no logro congeniar con eso de ir de hospital en hospital. En la enfermería conocía el nombre de todos y obligaba a los alumnos de medicina a recordar el nombre y el historial de cada paciente. Cierto día, un médico residente me comentó que un niño con leucemia, en terapia intensiva, estaba muy grave. Busqué al hematólogo y no lo encontré. Mandé llamar a otro médico especialista, quien tampoco estaba. Aparecida Brenelli, una residente médica que años después se convirtió en jefa del Departamento de Pediatría, me dijo que no había encontrado a ningún médico que se ocupara de André, el chico en cuestión. Ella estaba tan angustiada que comenzó a llorar. Como no puedo soportar ver a alguien llorando decidí ver al niño. Noté de inmediato una serie de errores pediátricos y corregí las prescripciones que los hematólogos habían dispuesto, porque ellos eran médicos de adultos. El niño mejoró y la madre me pidió que yo lo atendiera. Le repetí que no podía, porque no sabía tratar la leucemia. Ella se rehusó a tratar con los hematólogos de la Unicamp y le sugerí una lista con otros nombres. Ella eligió a un profesor de la Escuela Paulista de Medicina, João Rhomes Aur, que se hallaba en Memphis, Estados Unidos. Un poco antes del viaje, la madre me dijo que su marido no iría y me pidió que la acompañase para atender a André. Yo me disculpé y ella me dijo que si no iba, André tampoco lo haría y moriría aquí. Todos lloraban, la madre, la abuela… Viajé a Memphis y allá, Rhomes me dio para que leyera el protocolo VIII diciéndome que si lo cumplía, los pacientes se curaban en un 50% de los casos. Le agradecí muchísimo y le dije que no quería hacer hematología pediátrica, quería ser pediatra general. Un poco antes de regresar, la madre me dijo que ya sabía que su hijo no podría curarse. Para ese tipo de cáncer, la leucemia linfoide aguda, la posibilidad de cura en esa época era de menos de un 5%. Cuidé al niño hasta que falleció.

¿Y después?
Pensé que volvería a mi vida como pediatra general cuando, menos de seis meses después, apareció otro chico con el mismo nombre, André, sobrino de una médica residente de pediatría, que quería que yo lo examinara. Creí que tenía leucemia, lo derivé a un catedrático de la Escuela Paulista de medicina, pero él no creyó que fuera leucemia. El niño empeoró. Yo misma le extraje una muestra de la médula, realicé la biopsia de ganglios y la envié a Memphis. Rhomes confirmó que se trataba de leucemia linfoide aguda y me sugirió que siguiera el protocolo de tratamiento que ya me había dado. Hablé con el catedrático en cuestión, le mostré el protocolo, y me respondió que los estadounidenses investigan demasiado. Le manifesté que vi gente curada allá. Me dijo que no me preocupase porque él sabía tratarla. Sucede que las cuatro primeras semanas del paciente resultan decisivas. Es cuando se define la cura o la muerte del individuo. La madre me buscó y me dijo que el niño estaba tan bien que el médico había suspendido la quimioterapia. A la semana siguiente, el niño llegó con su madre, que por primera vez, no dijo nada. El que habló fue él, un petiso de 5 años. Dijo que quería de verdad que yo lo tratase. Le expliqué que yo no sabía cómo tratarlo, que no era hematóloga. El chico armó un berrinche tremendo. Me conmoví con su llanto y le dije que lo cuidaría. Ese mismo día renuncié a la jefatura de la enfermería para ocuparme de él. El consejo del Departamento de Pediatría evaluó el caso y desestimó mi solicitud. Alegaron que dedicarse a una enfermedad en la cual todos fallecían era un desperdicio. Sólo conté con un voto favorable. Lamenté que lo hubiesen desestimado, pero sostuve que me iba. Soy hija de portugueses. Lo que vale es la palabra y el bigote, no se necesitan firmas ni escribanos.

¿El tratamiento funcionó?
Sí, y André se curó y se convirtió en un hombre. Lo llamé a Rhomes para contarle que me había vencido un muchachito de 5 años, le pedí que viniera a pasar un mes conmigo, para enseñarme todos los artilugio del tratamiento. ¿Y saben que vino? [Ella se detiene a observar algunas fotos antiguas de uno de los pasillos del tercer piso, el ala de internación, con 77 camas] Aquí estaba el primer laboratorio de coagulación, cuando todavía no había ninguno en Campinas. Hallé ese sótano, en un caserón en frente de la Santa Casa, y comencé a mendigar. Tuve que convencer al administrador de la Santa Casa de que él haría un pingüe negocio si montaba el laboratorio para mí y contrataba a una técnica. Como contrapartida, yo le enseñaría a la técnica y ella realizaría los exámenes para tocoginecología y cirugía cardíaca. Luego, por circunstancias de la vida, una asesora de José Aristodemo Pinotti, quien fue rector de la Unicamp, me pidió que atienda a una sobrina; le respondí que no tenía consultorio, pero que podría atenderla en la Santa Casa. Fue un caso relativamente fácil de resolver, pero su madre quedó muy contenta. Ella se llama Beth Abrahão, era la presidenta del Clube da Lady, una entidad de servicio integrada por damas de la ciudad, y puso el club a disposición para prestar ayuda en lo que fuese necesario. Le pedí un centro ambulatorio. Y fue su tío, Jamil Abrahão, que era periodista, quien me sugirió el nombre del Dr. Domingos Adhemar Boldrini, a quien yo no conocí, para denominar al centro.

¿Y después, dónde se trasladaron?
Esta primera casa [muestra otra foto] nos la cedió el Clube da Lady. Aquí comencé con el consultorio de oncología y hematología, que antes funcionaba todo en pediatría. Recibí la casa literalmente vacía. Cuando una madre decía que no sabía cómo agradecerme, le preguntaba si no tenía una mesa o una silla para donar. Para pagar el alquiler, las señoras organizaban fiestas y ferias de beneficencia, y a veces teníamos que lavar los platos después de cenar, porque no había dinero para pagar mozos. Aquí ya habíamos montado la sala de quimioterapia, pero los internábamos en varios hospitales de la ciudad, donde hubiera plazas disponibles. Esta parte de acá [muestra otra foto], en un área de 1.500 m2, la donó el Instituto Bosch. El instituto consideró que valía la pena invertir en el cáncer infantil, que en aquella época, hace 36 años, constituía una sentencia de muerte. No había nada para atender a esos enfermos. Los internaban en la enfermería de pediatría para que mueran allí. Sólo se salvaban los casos en que el cáncer podía extirparse.

¿Cómo fue que se interesaron?
Un periodista local, de Campinas, Romeu Santini, quien después fue concejal, realizó una nota sobre el centro ambulatorio describiendo cómo era la atención de los niños. En aquella época nosotros deambulábamos por varios hospitales de la ciudad llevando a los niños a varios lugares, tal como ocurre actualmente en la capital. Cuando lo internábamos en un hospital general, donde la gente no está capacitada, la calidad de la atención era baja. Quedó en claro que necesitábamos un lugar amplio que abarcara todo. El reportaje de Santini se intituló: “¿Quién apoya esta idea?”. Y alguien la apoyó. Un cirujano vascular, John Cook Lane, del Centro Médico de Campinas y de la Unicamp, leyó el texto y le confió a mi marido ‒ellos se conocían como cirujanos‒ que estaba pensando en conversar con el presidente de Bosch para ver si se interesaba. Y salió bien: construimos el hospital en 1994 y hoy contamos con 40 mil m2 de superficie edificada.

¿Cómo mantiene usted al hospital?
Alrededor del 80% de los pacientes provienen del Sistema Único de Salud [SUS] y un 20% de convenios privados. Este 20% aporta un 30% del presupuesto. El 80% proveniente del SUS nos provee otro 30% de los ingresos. Queda un agujero de un 40%. Lo completamos con los pedidos que aprendimos a realizar. Trabajamos con la solidaridad de la gente, buscamos los recursos que puedan proveernos, organizamos ferias de beneficencia… Y con eso, con las donaciones de la ciudad, llegamos a un 30%, o casi un 35% del presupuesto. De todos modos, a fin de año siempre falta un millón de reales o un millón y medio. Entonces organizamos cenas y rifas de automóviles. Alguien dona un coche, lo rifamos y el dinero recaudado es para el hospital. Así logramos equilibrar las cuentas y realizar algunas inversiones en ampliaciones, laboratorios, etc.

¿De qué se trata el síndrome Brandalise?
Quien le dio ese nombre fue Jon Pritchard [un pionero en el tratamiento del cáncer infantil en Inglaterra]. Fue a causa de un niño de 3 ó 4 años que llegó aquí con anemia hemolítica y dependiendo de transfusiones de sangre. Cuando estudié su sangre, noté algo que nunca había visto: una mancha en forma de perla celeste dentro del glóbulo blanco. Celeste como ese cielo que uno no encuentra en São Paulo. Le envié una muestra a Pritchard, quien consideró que sería una enfermedad común. Le dije que no lo era; insistí, la envié a otro centro, y tampoco la conocían. Por ese entonces recibí la visita del jefe del hospital St. Jude, de Memphis, William Chris Mitchell. Le advertí que le mostraría una lámina de algo que él nunca había visto y me retrucó que era poco probable que hubiera algo del área que no conociera. Bill Mitchell observó la lámina y dijo que no lo conocía. Pero consiguió recursos para pagar el viaje del niño y la familia a un centro en Texas especializado en glóbulos blancos para arribar a un diagnóstico. El niño viajó y regresó con un diagnóstico: se trataba de un error innato del metabolismo, del ácido araquidónico, que cristaliza y forma esas perlitas celestes dentro del glóbulo blanco. El descubrimiento salió publicado por ese centro en Estados Unidos con el nombre de error innato del metabolismo del ácido araquidónico. Pritchard lo leyó, lo consideró injusto y solicitó autorización para imponerle mi nombre. Lo que yo anhelaba era darle mi nombre a un perfume o a algo relacionado con la alta costura, pero igual lo autoricé. Luego me consultó un médico manifestándome que se hallaba ante un caso del síndrome Brandalise, algo mucho más fácil que el extenso nombre que querían ponerle. El niño que padecía ese problema se curó sólo y nunca volví a conocer otro caso igual.

Usted es una investigadora que no suele escribir artículos…
Es cierto. Mi objetivo está puesto en lo que puedo mejorar para los pacientes. Prefiero trabajar con los protocolos de tratamiento de la leucemia, que me insumen en promedio dos años para la concepción y redacción de cada uno de ellos. Elegí desempeñarme de esa manera ‒porque me causa placer y emoción, y veo los resultados‒, en lugar de ir en pos de una titulación académica. Un protocolo no es una receta de torta, a veces se utilizan como norma, como guideline, pero no lo son. Un protocolo exige una pregunta y también una respuesta. Y una pregunta que nosotros formulamos en el protocolo 80 fue: la dosis de radioterapia en el sistema nervioso ¿puede disminuirse o no? Entonces realizamos el estudio prospectivo, consignad aleatoriamente, y resultó bárbaro, porque demostramos científicamente que la radiación puede disminuirse. En cada protocolo formulamos una pregunta, con el objetivo de reducir la toxicidad del tratamiento. En el cuarto estudio, preguntamos si se podía disminuir la duración del tratamiento de dos años y medio a sólo dos. La respuesta fue afirmativa, es decir, recortar seis meses de terapia con idéntica expectativa de cura. Ahora vamos por el sexto estudio. En el de 2009 compartó el trabajo de coordinación de los protocolos con un profesor de la UFRGS, dos de la Unifesp, uno de la Unicamp y uno del Instituto de Tratamiento del Cáncer Infantil, el Itaci [ligado al Instituto del Niño del Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo]. Trabajamos prospectivamente en la terapia de mantenimiento de la leucemia linfoide aguda, comparando con un tratamiento no convencional, que logró mayor eficacia con menor toxicidad. El tratamiento tradicional consiste en tomar un comprimido diario y una inyección semanal durante dos años. Nosotros propusimos intentarlo suministrando el comprimido durante 10 días y descansando 11, con un inyectable solamente cada 21 días. ¿Cuál es la ventaja? En primer lugar, el paciente prefiere venir cada tres semanas que todas las semanas. Segundo, la toxicidad hepática, la medular y la infección son bastante mayores para quienes hacen eso permanentemente. El organismo necesita un descanso. El problema radica en que el número de 500 pacientes es aún pequeño; debemos incrementarlo.

Al recibir el premio del Icesp usted dijo que la reducción de la mortalidad en los niños con cáncer aún constituye un desafío…
En Brasil, la mortalidad todavía es del 53%. En el caso de la leucemia, que es el cáncer con mejor perspectiva de cura, es de un 40%, con poca diferencia entre las distintas regiones. Es una mortalidad elevada, si se la compara, por ejemplo, con el 25% de Estados Unidos, porque a pesar de la política de centros de referencia, aún se trabaja con unidades separadas para la quimio y la radioterapia, se atiende en un lugar, se opera en otro, se resuelven las complicaciones en otro distinto… Tendría que estar todo dentro de la estructura de un sólo hospital. Las unidades aisladas son importantes, pero el Ministerio de Salud podría redefinir los centros del cáncer para niños. Actualmente hay registrados casi 160, pero más de la mitad atiende menos de 30 nuevos casos por año. Cuando se atiende a poca gente, generalmente no se cuenta con una estructura completamente conformada. Casi el 80% de los centros atiende a menos de 100 pacientes al año. Eso es lo que hace la diferencia en las estadísticas. La creación de centros regionales de diagnóstico y el uso sistemático de protocolos a nivel nacional permitirían monitorear mejor los resultados. A las patologías complejas, tales como tumores cerebrales, óseos, neuroblastomas, leucemia mieloide aguda, debemos concentrarlas en un centro de expertise. Australia lo hizo y logró reducir los costos, porque no se atomizan, y así se obtienen mejores resultados.

¿Cuáles son los índices locales?
En centros aislados como el Boldrini de Campinas y el Graac [el Grupo de Apoyo al Adolescente y al Niño con Cáncer], de São Paulo, la tasa de sobrevida llega al 80%, pero ése no es el promedio nacional. ¿Cuál es la expectativa por nuevos casos de cáncer infantil en Brasil? Alrededor de 10 mil u 11 mil por año. ¿Cuántos de ellos tratamos en Campinas? Unos 400 ó 450. Alrededor del 20% de ellos muere por la enfermedad. Es dramático. Fundamentalmente cuando se llega a un punto en que uno ya no sabe qué más hacer. Es lo que ocurre con algunas enfermedades congénitas, como en el caso de la porfiria, un error innato en el metabolismo de la bilirrubina. El paciente sufre dolor abdominal y puede presentar ictericia y trastornos mentales. Incluso pensé en escribirle a Isabel Allende.

Isabel Allende es escritora, no médica
Claro, pero ella escribió el libro Paula, donde habla de su hija, que falleció de porfiria. En ese libro, ella relata cómo los médicos la diagnosticaron, cómo fue el tratamiento y la internación en la UTI. Cómo el médico se refería a algo grave sin tener en cuenta el sufrimiento de otra persona, cómo evitaba hablar con la madre de la paciente sobre la gravedad de lo que estaba sucediendo. Isabel Allende me enseñó mucho al revelar la soberbia del médico que no quiere reconocer que no encuentra la solución y que cuando habla le genera aún más problemas a la madre. La hija de Isabel Allende padeció la forma más común de porfiria y están apareciendo casos similares, a veces incluso más graves, y los tratamos aquí. Entonces, con tantos problemas, ¿se puede ser feliz? ¡La felicidad es una alienación!

¿Usted incursionará en ese campo?
Me siento muy motivada para ocuparme del tratamiento de enfermedades raras en el estado de São Paulo. La secretaría estadual de Salud me convocó hace dos años y me solicitó que estudie y brinde amparo a los pacientes con enfermedades raras. Al principio lo rechacé, pero acabé sucumbiendo ante un niño que padecía un error innato del metabolismo de los lípidos y llevaba nueve años sin diagnóstico en el Instituto del Niño en São Paulo. Recientemente, Alexandre Nowill, del área de pesquisa neonatal de la Unicamp, me llamó, para decirme que comprarían 10 espectrómetros de masa. Él quiere que lo ayude para recibir a los niños con enfermedades raras. Vamos a ver si lo logramos. Alexandre es hijo de Dorina Nowill, de la Fundación Nowill, quien erigió el primer servicio sistemático en braille para discapacitados visuales. Las adversidades y los desafíos que nos presenta la vida, sin duda portan la fuerza motriz de las transformaciones necesarias para el bienestar de la humanidad.

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